Život s hemofilií usnadňuje mobilní aplikace. Užitečná je i pro i lékaře

Pacientům s hemofilií typu A chybí faktor VIII, který je třeba doplňovat. Díky mobilní aplikaci získávají pacienti přehled o tom, jak jejich tělo postupně spotřebovává podávaný faktor a mohou tak lépe plánovat své aktivity.

Po nasazení profylaktické léčby začal aplikaci využívat také 44letý Pavel, kterému byla hemofilie typu A diagnostikována v 6 měsících věku. Pavel v průběhu nemoci opakovaně zažíval krvácení do kloubů – obou kolen, levého kotníku a lokte. Trpí kvůli tomu chronickými bolestmi. „Zhruba před třemi lety mi primářka na základě negativního vývoje kloubů, hlavně kolen, navrhla preventivní léčbu,“ uvedl. V rámci profylaxe si dvakrát týdně aplikuje rekombinantní koncentrát faktoru VIII s prodlouženým účinkem.

„S nasazením preventivní péče jsem začal používat aplikaci do mobilního telefonu, kam si zapisuji užití faktoru VIII a případná krvácení. Měřič faktoru mi ukazuje jeho aktuální hladinu. To je pro mne asi nejdůležitější a nejužitečnější funkce té aplikace,“ dodal.

Takzvaný “Factor Meter“ se v aplikaci zobrazuje jako ikona baterie, která postupně ubývá.

Aplikace umí také zobrazit do týdenního grafu farmakokinetickou křivku. Její linie ukazuje vývoj hladiny faktoru v čase. Vizualizace pomáhá pacientům lépe vnímat, jak dodaný faktor VIII v jejich těle působí. Zároveň jim umožňuje nastavit si denní režim a načasovat si fyzicky náročnější aktivity, například sport, u nichž je vyšší riziko krvácivých epizod.

Individuální farmakokinetickou křivku myPKFiT vypočítá na základě populačního modelu, bayesiánského algoritmu a dvou vzorků krve. Výsledky jsou validovány pro přípravek Advate a Adynovi. Při nastavení optimální frekvence podání infuzí se kromě PK křivky zohledňují také další faktory. Ty většinou lékař zná nebo je zjistí při komunikaci s hemofilikem – jedná se například o krvácivý fenotyp nemocného, schopnost pacienta spolupracovat na léčbě a v neposlední řadě rámcový obraz o životním stylu pacienta a jeho fyzické aktivitě.

MyPKFiT má také funkci, která upozorní, že je čas aplikovat další dávku faktoru VIII. Díky tomu je vhodným pomocníkem pro pacienty, u nichž je nasazena profylaktická léčba a přípravky si v daném intervalu aplikují sami.

Další funkce aplikace pomáhají vytvářet obraz o průběhu léčby a případných komplikacích. Pacienti mohou v intuitivně ovládaném rozhraní zaznamenat, kdy si aplikovali infuzi a jakou dávku. Stejně tak je možné zaznamenat, kdy došlo ke krvácení a v jaké části těla. Data zadaná do aplikace pak pacient může sdílet se svým lékařem. Pro lékaře je tento záznam cenným zdrojem informací o reakci pacienta na nasazenou léčbu. Sdílená data je možné dále analyzovat a využít pro optimalizaci dávky a frekvence infuzí.

Zvláště v době, kdy jsou kvůli riziku nákazy covidem-19 osobní kontakty omezovány na nejnižší možnou míru, je významným benefitem také to, že aplikace umožňuje bezpečné propojení lékaře a pacienta na dálku. Tato forma propojení lékaře a pacienta však bude mít nepochybně smysl i v době, kdy omezení a obavy spojené s pandemií pominou. Oběma stranám šetří čas a urychluje řešení případných problémů.

V souhrnu tedy aplikace myPKFiT funguje ve třech rovinách – pro plánování léčby, pro záznam léčby a pro propojení pacienta a lékaře.

Pacient se pomocí myPKFiT aktivněji zapojuje do své léčby díky tomu, že zná předpokládané hladiny faktoru VIII v čase a přizpůsobuje tomu svůj režim. Stejně tak může po dohodě s lékařem přizpůsobit podání infuzí v případě, že se chystá k aktivitě, která riziko krvácivé epizody zvyšuje. Zároveň získává přehled o působení léčby v jeho těle. V neposlední řadě je pacient díky myPKFiT ve spojení s lékařem.

Pro lékaře je aplikace zajímavá v tom, že s pouhými dvěma odběry krve lze pomocí farmakokinetiky odhadnout individuální poločas rozpadu faktoru VIII a získat pravděpodobné maximální a minimální hladiny faktoru VIII u konkrétního pacienta. Data získaná z myPKFiT lze použít ke změnám v dávkování a frekvenci infuzí, a tím optimalizovat náklady na léčbu každého pacienta. Aplikace také podporuje pacienta k převzetí odpovědnosti za vlastní profylaktickou léčbu.

Zdroj: MT