Virtuální dětský hospic se má stát do tří let realitou

Historickou usedlost Cibulka, která desítky let chátrala a od roku 2021 ji vlastní Nadace rodiny Vlčkových, aby ji proměnila v komplexní centrum poskytující dětskou hospicovou péči a respitní služby, je možné si už nyní projít kompletně zrekonstruovanou. Její model v reálné velikosti totiž existuje ve virtuální realitě. S otevřením komplexu, který bude prvním svého druhu v ČR, se počítá v říjnu 2026.

V budově, kterou v minulosti obývali squatteři, vzniknou pokoje pro rodiče, místnosti určené pro terapie nemocných dětí, stravovací prostory, vzdělávací centrum nebo ordinace praktického lékaře. Nová bezbariérová budova dětského hospice bude postavena jako součást celého komplexu. Vedle společných prostor pro děti, jejich rodiny i experty pečující o vážně nemocné zde bude 12 pokojů naplňujících potřeby moderního špičkového zdravotnického zařízení. To má zároveň ambici být příjemným a milým místem, kde se nemocné děti a jejich blízcí budou cítit dobře. Prostředí by nemělo působit nemocničním dojmem, spíš má vytvářet prázdninový pocit. Nová stavba, částečně zapuštěná do terénu, bude mít zelenou, trávou porostlou střechu. Dětské pokoje jsou prodlouženy o terasy obrácené k historickým budovám a společné prostory otevřené do zahrady.

Dostatek prostoru pro malé pacienty a jejich rodiny, výhled z okna do zeleně, bezbariérové přístupy pro křesla i lůžka a kvalitní zázemí pro personál, to vše a mnohé jiné již architekti i odborníci z praxe ověřovali a ladili k dokonalosti ve virtuálním modelu. „Převedení 3D modelu do virtuální reality v měřítku 1 : 1 nám otevírá možnost podívat se na jednotlivé části stavby nejen v nejmenším detailu, ale také ‚z nadhledu‘. Díky tomu měli všichni, kdo u nás s modelem pracovali, unikátní možnost měnit měřítko a perspektivu a diskutovat všechny souvislosti a návaznosti – od samotného provozu centra až po vyladění detailů jednotlivých prvků na fasádě. Nebo se třeba naprosto realisticky podívat, co přesně uvidí malí pacienti z okna, když se ráno probudí ve svých pokojích,“ říká Michael Sido, ředitel marketingu Virtuplexu.

Díky této technologii a brýlím pro virtuální realitu lze již dnes procházet v reálné velikosti prostory hospice, který vyroste v Praze na Cibulce. „Ověřujeme jeho budoucí praktičnost a vše, co nejde vyčíst z architektonické studie na papíru. Můžeme skvěle navnímat dispozice budoucího objektu, vzdálenosti, rozložení místností a třeba také šířky chodeb a dveří, kterými se musejí hladce pohybovat pojízdná lůžka. Pozvali jsme sem i řadu odborníků z praxe, kteří nám velmi pomohli,“ doplnil František Brychta, vedoucí projektu Cibulka.

Projekt opravy památkově chráněné budovy a dostavby nové moderní budovy hospice by měl stát podle současných cen zhruba 500 milionů korun. Otevření komplexu je symbolicky plánováno na 22. říjen 2026, kdy uplyne 200 let od úmrtí biskupa Thun‑Hohensteina, který se na začátku 19. století zasloužil o největší rozkvět usedlosti. Některé části areálu se ale otevřou dříve, jako první bude veřejnosti do konce roku 2023 zpřístupněn domek zahradníka, kam se přestěhuje nadace, v přízemí bude kavárna pro veřejnost a v blízké zahradě se počítá s otevřením dětského hřiště.

Proměnu dřívější ruiny v moderní areál pro rodiny dostal za úkol tým Petr Hájek Architekti, který zvítězil mezi 48 architektonickými studii. „Historické budovy jsou komplikované a provoz zdravotnického zařízení má určité nároky. Vložit do Cibulky lůžkovou část hospice bez většího zásahu nebylo možné. Proto jsme se rozhodli historické budovy, ve kterých bude administrativa a servis, doplnit o výstavbu nové části areálu, splňující nároky péče o nemocné ve 21. století,“ popsal projekt architekt Petr Hájek. Jedná se o náročnou přeměnu, protože kombinuje zachování historické usedlosti s výstavbou nového zařízení hospice s nejmodernější výbavou pro péči o malé nemocné pacienty tak, aby nová budova ve všech směrech co nejlépe zapadla do stávajícího areálu a zahrad.

Místo pro rodiny s vážně nemocnými dětmi

Každá 94. rodina v Česku se vypořádává se situací, kdy je rodičům sdělena diagnóza život limitujícího onemocnění jejich dítěte. Podle přepočtu ze zahraničních studií se u nás jedná až o 13 000 rodin, které touto obtížnou situací procházejí. Stavba dětského hospice je jedním z prostředků, jímž Nadace rodiny Vlčkových naplňuje své hlavní poslání, kterým je zvýšení úrovně dětské paliativní péče v ČR. Nadace podporuje odborníky a zařízení z oboru prostřednictvím grantových výzev a zároveň se snaží téma představovat nejen laické, ale i odborné veřejnosti. Věří, že čím více lidí bude tématu dětské paliativní péče rozumět a podporovat je, tím lepší zázemí budou rodiny s vážně nemocnými dětmi ve společnosti mít.

„Děti a případně celé rodiny sem budou jezdit převážně na respitní, tzn. odlehčovací pobyty. Péči o dítě, kterou obvykle obstarává na plný úvazek jeden z rodičů, tu převezmou odborníci, a rodina tak bude mít prostor si odpočinout a načerpat síly. Budou mít příležitost třeba odjet na dovolenou se zdravým sourozencem, ale samozřejmě zůstat i tady s dítětem,“ vysvětluje ředitelka Nadace rodiny Vlčkových PhDr. Ivana Plechatá. Jak dodává, když se Vlčkovi rozhodli soustředit na vážně nemocné děti, konzultovali s odborníky, co by v této cílové skupině bylo nejvíce zapotřebí. Hovořili se zástupci různých odborných společností, např. s pediatry nebo lékaři z paliativní péče, aby zjistili, že v Česku chybí komplexní centrum péče, které by ukázalo, jaké všechny služby jsou k zabezpečení rodin s vážně nemocnými dítětem potřebné.

Jestliže o paliativní péči u dospělých hovoříme nejčastěji u pacientů s onkologickým onemocněním a na sklonku života, důvodem potřeby paliativní péče u dětí je v 80 procentech celá široká škála neonkologických onemocnění, jakými jsou třeba vrozené poruchy metabolismu, vrozené vývojové vady, neurodegenerativní onemocnění, ale také získaná postižení mozku, např. po závažném úrazu či infekci. Péče o dítě se život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním tedy může trvat dlouhá léta, někdy přechází až do dospělosti. Představuje tak i mimořádně závažnou emociální a sociální zátěž pro rodinu, které je třeba podat pomocnou ruku.

Pro vybudování komplexu dětské hospicové péče hledala Nadace rodiny Vlčkových inspiraci i v zahraničí, např. ve Velké Británii, Německu nebo Rakousku či Kanadě. „Stále se učíme. Na Cibulce by se měla inspirace a různé nápady propojit tak, aby to v českém systému fungovalo. Vůbec si nemyslíme, že Cibulka vyřeší všechny problémy s dětskou paliativní péčí v ČR, proto paralelně s tímto projektem podporujeme všechny, kteří se zabývají dětskou paliativou nebo péčí o těžce nemocné děti. Dětská paliativní péče, která může být dlouhodobá, je mnohem více než dospělá propojena se sociální sférou,“ vysvětluje Ivana Plechatá s tím, že se mnohdy nejedná jen o péči v závěru života, ale o dlouhodobou nepřetržitou péči 24/7. Nicméně podle definice Světové zdravotnické organizace (WHO) je na péči v závěru života potřeba myslet již v momentu stanovení život ohrožující a limitující diagnózy.

Zdravotní respitní péče v české legislativě stále neexistuje

Na Cibulce budou zastoupeny nejen zdravotní, ale i sociální služby, a to jak terénní, tak lůžkové, fungovat zde má i denní stacionář nebo ordinace praktického lékaře. Rádi by nabízeli i inkluzivní vzdělávání a počítají i s dětskou skupinou minimálně pro zaměstnance. „Většinou ale nepůjde o pobyty na konci života. Pokud rodina bude stát o to, aby tam dítě dožilo, samozřejmě k tomu hospic bude také sloužit. Ale většinou půjde o respitní pobyty, aby si rodina mohla odpočinout, s dítětem prožívat pěkné chvíle, socializaci, potkávání se s ostatními rodinami, které mají podobný osud. A zde je základní problém, protože v legislativě České republiky zdravotní respitní péče neexistuje, a to ani pro dospělé, ani pro děti,“ upozornila Ivana Plechatá. I když některé domovy pro seniory, domovy pro zdravotně postižené nebo pacientské organizace respitní a rekondiční pobyty pořádají, pro děti na lůžkách žádná možnost neexistuje a celá tato oblast se pohybuje v jakési šedé zóně. Jsou‑li rodiče vyčerpaní, mohou dítě na krátkou dobu umístit na lůžko v nemocnici, což ale většinou nebývá ideálním řešením.

I zde se naráží na letitý problém rozhraní zdravotního a sociálního prostředí, který se stále nedaří vyřešit. „Nyní jsme mírně optimističtí, protože v garanci MPSV je vyřešení zdravotně sociálního pomezí a dlouhodobé péče – dokonce je na to evropský grant. Některé novely jak v zákoně o zdravotních službách, tak v zákoně o sociálních službách by měly být dokončeny v tomto roce, aby mohly platit od 1. 1. 2024. Navíc jsme se doslechli, že termín respitní péče v těchto materiálech již figuruje. Stejně tak se zde již zmiňuje termín klíčový pracovník nebo koordinátor péče (case manager), který by obzvlášť pro děti a rodiny byl důležitý v tom, že by koordinoval vějíř služeb, který taková rodina okolo sebe potřebuje,“ uvedla PhDr. Plechatá.

O tom, že tato potřeba je pro rodiny zásadní, svědčí každodenní zkušenosti při návštěvách neonatologických oddělení, dětských nemocničních oddělení, dětských center fungujících jako zdravotnické zařízení nebo sociální zařízení. A nejedná se jen o respitní péči na lůžkách, ale i možnost využití služeb denního centra nebo možnost přístupu home care do rodiny. Např. v USA je většina této péče postavena na profesionálních ošetřovatelkách, které docházejí do rodiny, přičemž tento systém je daleko levnější než nemocniční lůžková péče. Navíc dítě nejenže zůstává součástí rodiny, není v izolaci, ale matka může i na několik hodin denně pracovat. Ačkoli změny u nás nenastanou ze dne na den a je zřejmé, že se jedná o dlouhý proces, pracovníci nadace věří, že k určitému ideálu směřují. A tím je, aby každé rodině byly dostupné služby, které potřebuje.

Výzvy pro nejbližší budoucnost

Největší výzvou v současné době je legislativní ukotvení zdravotní respitní péče. V tom momentě bude moci být zahájena debata o úhradách. „Chápeme, že paliativa nebo i respitní pobyty budou jako všude jinde ve světě financovány vícezdrojově, což je pro nás i pro poskytovatele v pořádku,“ říká Ivana Plechatá. Druhým nejdůležitějším úkolem podle ní zůstává vyřešení financování i ostatních sociálních služeb, např. rané péče nebo vzdělávání ve formě speciálních škol pro tyto děti. Vyřešit je potřeba i edukaci odborníků. V současnosti již bylo zahájeno jednání s univerzitami, aby vzdělávání v této oblasti probíhalo v rámci multidisciplinárních týmů, např.ve složení lékař, zdravotní sestra, fyzioterapeut, sociální pracovník, aby se již od začátku učili řešit problémy společně a mezioborově. To by se určitě vyplatilo nejen u dětí, ale i u seniorů nebo zdravotně postižených. Důležité je mimo jiné přivádět do oboru mladé lidi, posílat je do zahraničí, aby věděli, co je v jejich oboru nového, a přinášeli příklady dobré praxe.

Dětská paliativní péče je poměrně malý obor, přesto musí být dostupný a okolí by o něm mělo mít dostatečné povědomí. „Nechceme z každého dětského lékaře udělat paliatra, ale potřebujeme, aby každý lékař, když se s dítětem s život limitující diagnózou a jeho rodinou setká, věděl, na koho se může obrátit on a na koho může nasměrovat rodiče. Důležité přitom je mít potřebnou oporu hned od začátku. Pro lékaře je určitě nezbytné vědět, jak vést tuto obtížnou komunikaci,“ říká Ivana Plechatá.

Ačkoli narůstá počet těch, kteří dětskou paliativní péči poskytují, existují značné regionální rozdíly v její dostupnosti. Až donedávna neexistovala v ČR jednotná pravidla, která by jasně popsala potřeby dětí se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou i potřeby jejich rodin, aby se jim dostalo co nejlepší podpory. O tom, že situace i v dětské paliativní péči se postupně zlepšuje, svědčí mimo jiné nedávno vytvořená koncepce dětské paliativní péče, která je obrovským přínosem. Tento dokument představuje odbornou podporu poskytovatelům péče a zároveň prezentuje srozumitelnou strukturu služeb a jejich návaznosti pro zřizovatele i státní správu. Nabízí také komplexní vhled do problematiky péče o dlouhodobě nemocné děti a poslouží nejen primárním ošetřujícím týmům nemocnice, ale též praktickým pediatrům, psychosociálním pracovníkům, členům paliativních a hospicových týmů a řadě dalších odborníků, kteří jsou do péče o děti s život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny zapojeni. Zástupci Nadace rodiny Vlčkových si proto váží toho, že byli přizváni do implementační skupiny odborných společností a poskytovatelů, kde mohou mapovat potřeby dětských pacientů a jejich rodin a pracovat na metodikách. Navíc Nadace rodiny Vlčkových ráda finančně podpoří některé pilotní projekty, jako např. projekt case managera. Obdobně již nyní podporují ve velkých nemocnicích vznik paliativních týmů i s pediatrem.

Systémy dětské hospicové péče se v jednotlivých zemích liší. Např. v UK není dětská hospicová péče příliš propojena s nemocnicemi nebo lékaři. Často tam s lékařem spolupracují jen na dálku a péči zajišťují plně vyškolené zdravotní sestry. Naopak v Německu nebo Rakousku, kde je speciální připojištění, je systém pojímán mnohem více sociálně. V Irsku byla strategie a koncepce dětské hospicové péče dokončena teprve nedávno a v Kanadě aktuálně usilují o jednu společnou koncepci pro všechny provincie. Každá země si hledá ideální model pro svůj systém. Na jednom se však všichni shodují, totiž že hlavní a nejdůležitější je naslouchat rodinám – jaké jsou jejich preference, potřeby a přání. Každý příběh je totiž úplně odlišný. „Základem úspěchu je vytvořit vějíř služeb a odlehčovací služby. Řada dětí žije v ústavech, ale myslíme si, že mnoho rodičů nebo pěstounů by si je vzalo domů, kdyby věděli, že mají kam se obrátit o podporu a pomoc. Pokud nám všem vždy půjde prioritně o dítě a jeho rodinu, myslím, že nás čeká hezká budoucnost,“ uzavírá Ivana Plechatá.