Tábor provázející děti mezi zodpovědností a nezávislostí
Na první pohled je to letní tábor jako každý jiný. Chatky, rybník, jídelna, hřiště a přelévající se hlučné hejno dětí. Na programu je etapová hra na téma mafie, koupání, rozcvičky, noční bojovky, výlety, nejrůznější turnaje. Možná je nápadné jen to, že jsou tu téměř samí kluci. Ten, kdo má smysl pro detail, si možná všimne, že hodně z nich má paže polepené náplastí. Mají hemofilii, a tak si většina pravidelně aplikuje léky do žíly. Jinak si užívají léta stejně jako jiné děti. I to je dokladem toho, k jak obrovskému pokroku v léčbě tohoto onemocnění došlo.
Fungování v kolektivu, vztah k přírodě, odolnost, samostatnost. V tom všem by měl děti podpořit letní tábor. Ten ve středisku Jasenka kousek od Nového Města na Moravě má už z podstaty jeden cíl navíc. Učí se tu, jak žít s hemofilií. Vším, co se zde děje, se prolínají dvě zdánlivě protichůdné linie – na jedné straně se všichni snaží pomoci dětem k maximální možné nezávislosti, na druhou stranu je vést k zodpovědnosti.
Svět je plný možností
Kdo sem jednou jede, tak se většinou vrací – mnozí i v dospělosti. To je i případ Martina Čajánka, ten je letos poprvé v roli vedoucího. „Komunita, která zde vznikla, je jedinečná. Máme tu přátele, lidi, se kterými se potkáváme každé léto. Asi je tomu tak i na jiných táborech, ale myslím, že ne tak výrazně.“
Ondřeji Svobodovi je devatenáct, i on sem jezdí roky a příště už chce také jet jako vedoucí: „Přijde mi správné vrátit to, co mi tábor dal, a zkusit dalším dětem předat, co jsme dostali, když jsme byli menší.“
Je podle něj škoda, když této možnosti rodina nevyužije – třeba proto, že se o ní nedozví. „Určitě je dobré to zkusit. Víme, že když se cokoli stane, je specializovaná pomoc na dosah a vedoucí mají zkušenost, jak takové situace řešit a jak jim předcházet.“
Ani jeden z nich nemá pocit, že by je jejich onemocnění výrazně limitovalo. „Neumím si představit, jak lidé s hemofilií žili ještě vlastně docela nedávno. Já díky léčbě žiji skoro normálně, v pohodě jsem zvládl i brigády. Občas mě něco bolí, ale není to tak, že by mě to vyřadilo na týden. Možná narážíme při výběru sportu. Když můj bratr v jedenácti chtěl hrát fotbal, tak mu to lékař nedoporučil. Ale to je asi tak všechno,“ říká Martin.
A Ondřej ho doplňuje: „Není nutné se vázat zrovna na to, co je pro nás rizikové. Svět je plný možností. Léčba, kterou máme, nám umožňuje širokou škálu aktivit.“
První samostatná aplikace – radost pro celý tábor
Po zdravotnické stránce tábor zajištuje tým převážně složený z profesionálů, kteří se běžně starají o hemofiliky ve FN Brno. Většina dětí je na profylaktické léčbě – díky tomu u nich koncentrace klíčových faktorů neklesá pod kritickou mez. Snaha je, aby se zvládly o sebe postarat samy, včetně pravidelné nitrožilní aplikace léku. V tom jim pomáhají i zdravotní sestry Nicola Brychtová a Renata Andrlová. Nicola Brychtová velmi přesně ví, o co jde, i na základě vlastní zkušenosti s poruchou srážlivosti – sama má von Willebrandovu chorobu typu 3, tedy v té nejtěžší formě. K tréninku zavedení jehly s motýlkem do žíly je na ošetřovně model paže, stejný, jako se využívá při simulační výuce zdravotníků. „Je zapotřebí překonat strach, obrátit jehlu proti sobě, zvolit její správný sklon, najít žílu. Velmi dobře si pamatuji, jak těžké to pro mě bylo. Když se to dětem poprvé podaří, mají radost ony i my. A zrovna včera jsme tady takovou radost měli,“ popisuje Nicola Brychtová s tím, že se věnuje i běžné práci táborového zdravotníka: „Ošetřuji štípance a vyndávám klíšťata jako na každém jiném táboře. Pokud děti mají díky profylaxi dostatečnou koncentraci faktoru, tak ani odřeniny nijak zvlášť nekrvácejí.“
Sport určitě ano, jen s rozmyslem
Do zdravotnického týmu patří také čtyři fyzioterapeutky z různých pracovišť po celé republice. Hlavním cílem fyzioterapie je zde snížení pravděpodobnosti krvácení „U všech dětí se snažíme o zpevnění svalového aparátu kloubu i proto, aby nedocházelo k mikrokrvácení při drobnějších zraněních. I to je důvod, proč je sport jako takový pro hemofiliky prospěšný a podporujeme jej,“ říká fyzioterapeutka Mgr. Marie Katzerová z Dětské nemocnice FN Brno. „U části dětí, kde už jsou nějaké projevy artropatie přítomny, pak nastupuje specializovaná rehabilitace. Na individuální fyzioterapii se věnujeme kromě jiného mobilizacím kloubů, které vedou k úlevě od bolesti a obnovení rozsahu pohybu v daném kloubu,“ doplňuje.
Na tábor jezdí už patnáct let, a tak vidí, jak se stav dětí v čase zlepšuje. „V posledních letech se už několikrát stalo, že ani jedno dítě nemělo cílový kloub, letos po delší době tu máme takové děti tři, ale to je spíše výkyv.“
Standardem tábora je trvalá přítomnost lékaře, specialisty na léčbu hemofilie. V posledních letech se tohoto úkolu ujímá MUDr. Jan Máchal z Dětské nemocnice FN Brno. I on vypadá, že je mu tu dobře. „Neberu to jako práci.“ Práce tu pro něj ale je. I on mluví ve stejném duchu jako ostatní: „Chceme dětem umožnit, aby si vyzkoušely co nejvíce, ale v bezpečných mezích. Zodpovědnost je důležitá i přes účinnou léčbu, kterou nyní máme k dispozici. Děti jsou poučeny, že když se cokoli děje, musejí se na nás obrátit. Pokud je začne bolet jakákoli část pohybového aparátu, vědí, že mají hned přijít, aby nám umožnily včas reagovat a případně aplikovat dávku navíc.“
U velké části dětí se na dobu tábora profylaktická léčba intenzifikuje, protože se (správně) předpokládá, že zde budou aktivnější. Někdy je ale potřeba další zvýšení. „Vedoucí jsou zkušení, nechávám program na nich, jen když je plánována nějaká náročnější aktivita, společně řešíme, zda některým dětem dávku neupravit.“
Dovednosti, které si děti na táboře osvojí, si podle MUDr. Máchala ne vždy udrží i v domácím prostředí. „Jeden dvoutýdenní tábor zažité stereotypy nezmění, je zapotřebí, aby lékař podporoval samostatnost dětských pacientů i během roku,“ upozorňuje.
Na několik dní se sem přijel podívat i předseda Českého svazu hemofiliků Martin Bohůn. Tábor je pro něj důležitý, vlastně co pamatuje. Jezdil sem jako dítě, třináct let byl hlavním vedoucím, i nyní se výrazně podílí na organizaci této akce. Může tedy porovnávat. „Na začátku jsme byli pod dohledem, nemohli jsme se moc hnout, povoleny byly jen činnosti, u kterých bylo minimální riziko zranění. Nemohli jsme hrát florbal nebo volejbal, jako hrají kluci zrovna teď. Dá se to chápat, pokud by se něco stalo, jeli bychom hned do nemocnice a s velkou pravděpodobností bychom byli hospitalizováni,“ rozumí úzkostlivosti tehdejších vedoucích. Narodil se v roce 1981 a na svém životním příběhu může dokládat, k jak obrovskému vývoji v této oblasti hematologie došlo. „Když jsem byl kluk, léčba se aplikovala jen v nemocnici. Pokud jsem začal krvácet do kloubu, museli jsme jet do nejbližšího ‚hemofilického centra‘, což pro mě znamenalo 60 km jízdy autem. Dlouhá cesta do nemocnice, než se nás někdo ujal, než vykapala rozmražená plazma, uběhlo několik hodin a kloub otekl. To byl základ artropatie, která mě nyní trvale limituje. Každý den vnímám bolest. Víceméně neznám den, kdy by mě nic nebolelo. Zlom přišel až kolem roku 1995, když začala být dostupná on‑demand domácí léčba, kterou jsme v případě potřeby aplikovali,“ popisuje Martin Bohůn s tím, že dalším milníkem pak byla dostupnost profylaxe.
Jiný byl podle něj i přístup zdravotníků: „Dnes mají rodiny mnohem užší kontakt s lékařem a lékaři jsou o této nemoci mnohem lépe informováni. Mé mamince ještě rozmlouvali, abych se vůbec narodil, protože už jedno dítě s hemofilií měla.“ Dnes už se s takovými radami setkáváme jen ojediněle. „Tamhleti dva jsou moji prasynovci – děti mé neteře, ti už na tom budou úplně jinak, i když jsou také hemofilici s těžkou formou,“ ukazuje Martin Bohůn na dvojici zjevně aktivních, čilých předškolních kluků. Jeho starší bratr v souvislosti s hemofilií ale nakonec zemřel.
Letos je tu 25 dětí ve věku od sedmi do 18 let. Dříve sem jezdilo účastníků více, některé roky až k padesáti. „To je dáno i tím, že díky stále lepší léčbě některé rodiny syna s hemofilií pošlou třeba i na normální skautský tábor, když dobře znají vedoucí a okolnosti celého programu.“ Stejně tak se tento unikátní tábor pro hemofiliky stále více podobá ostatním pobytovým akcím pro děti. „Když je tu zdravé dítě, také si užije. Ostatně jezdí sem i kamarádi nebo dívky – přenašečky, které žádné omezení nemají. Pořád se ale snažíme myslet dopředu, ale spíše tak, aby to děti nevnímaly,“ popisuje Martin Bohůn. To mimochodem dokládá důraznost, s jakou jeho kolegové řeší přítomnost volně pobíhajícího psa, který se najednou v areálu objevil. „Při hrách dáváme pozor na volbu terénu, vynecháváme kontaktní sporty. A jsme ve střehu. Kdyby se kluci začali šermovat klackem, je každý z nás připraven okamžitě zasáhnout.“
Není třeba se vzdávat snů
Hlavním vedoucím je nyní další „odchovanec“ tábora, Daniel Šimek, student Matematicko‑fyzikální fakulty UK. Ten se těsně před táborem zúčastnil unikátní akce – výstupu hemofiliků na Mont Blanc. Tým vedl horolezec Chris Bombardier, který jako první a možná jediný těžký hemofilik zdolal Mount Everest.
Hlavní myšlenka takové iniciativy by se podle Daniela Šimka dala shrnout tak, že není třeba se bát plnit si sny, ale je nutné to dělat bezpečně a zodpovědně. „Je dobře chtít jít nahoru, ale člověk musí být připraven. Trénink i samotný výstup probíhaly jako u kohokoli jiného, ale rozhodně jsme se do toho nevrhli po hlavě. Po konzultaci se svým hematologem jsem měl vyšší dávkování léčby a kratší interval aplikace.“
Nakonec se tato výprava otočila 400 výškových metrů pod vrcholem, Daniel Šimek to ale nevnímá jako prohru. „Za příznivých okolností bychom potřebovali možná jen dvě hodiny a byli nahoře, ale zhoršilo se počasí. I v tom je ale možná důležité sdělení: Není ostuda se otočit, když je riziko neúměrné.“
Výstup je navázán na projekt Save one life, jehož je Chris Bombardier ředitelem. Ten podporuje včasnou diagnostiku a léčbu hemofilie v rozvojových zemích a jeho název odkazuje na větu z talmudu, podle které kdo zachránil jeden život, zachránil celý svět. „Každý jsme svým jménem měli vybrat 4 000 eur ve prospěch této organizace, což také byla dobrá zkušenost.“
Daniel Šimek nemá pocit, že by ho hemofilie nějak výrazně brzdila. „Jsem na profylaktické léčbě, vlastně co pamatuji. Patřím asi do přechodové generace, o pár let starší kamarádi mají klouby zničené mnohem více. Pro mě je hemofilie onemocnění, se kterým se dá žít, když budeme dodržovat nějaká pravidla. S tím přistupuji i k dětem na táboře. Zvláště ty v pubertě je někdy těžké motivovat k pokračování v léčbě, někdy ani krvácení nezažily, a tak v tom nevidí smysl. Patří k tomu i to, že když je vhodná situace, tak si léky aplikuji s nimi,“ říká s tím, že hodně vychází z toho, co jej naučili rodiče. „Dříve jsem se věnoval atletice. Táta si kvůli mně udělal trenérskou licenci, chodil na tréninky se mnou, aby to bylo pro mě bezpečné. Nechtěl tam jen tak postávat. Trénování mládeže mu vydrželo doteď, i když já už atletiku nedělám. To si cením. Opět je za tím to hlavní, co bych i já chtěl dětem předat: Můžeš cestovat, můžeš sportovat, ale dělejme to zodpovědně.“