Rostoucí role podpůrné a paliativní péče v nefrologii

Stárnoucí populace spolu s vývojem medicíny a prodlužující se délkou života s sebou přinášejí změny do většiny medicínských oborů. Jejich nedílnou součástí se začíná stále častěji stávat i paliativní a podpůrná péče. Jedním z oborů, kde se to projevuje nejmarkantněji, je i nefrologie.

Současná doba s sebou přináší změnu spektra nemocných, a tím i posun v potřebách péče v řadě oborů medicíny. Přibývá starších komplikovaných polymorbidních pacientů a tento trend bude pokračovat i nadále, na což je třeba se připravit. Ačkoli je chronické selhání ledvin život limitujícím onemocněním, pacienti jeho závažnost často nechápou. I proto je právě zde správná a citlivá komunikace o prognóze a možnostech budoucí léčby důležitým momentem. Udržet dobrou kvalitu života ve fázi pokročilého onemocnění ledvin, poskytovat komplexní péči, včetně plánování budoucí péče, dokázat dobře a citlivě komunikovat s pacienty a jejich blízkými a umožnit nemocným prožít závěr života důstojně, bez utrpení a v souladu s jejich přáními patří k hlavním cílům podpůrné a paliativní nefrologické péče.

„Od začátku milénia lze pozorovat stárnutí populace, pokročilého onemocnění ledvin se nyní dožívá generace již hodně starých pacientů. Velmi často jde o nemocné s řadou komplikací, kteří jsou křehcí. Pro mnoho těchto pacientů s komorbiditami je ale dialyzační léčba nebo její zahájení spojeno spíše se zhoršením kvality života, se zhoršením funkčního stavu a na dialýze vlastně neprospívají,“ popisuje situaci MUDr. Barbora Szonowská z Interního oddělení Strahov VFN v Praze, která se integraci podpůrné paliativní péče v nefrologii intenzivně věnuje. Jak se totiž ukazuje, část těchto křehkých pacientů je tak riziková, že již šest měsíců po zahájení dialýzy jsou ohroženi vysokým rizikem úmrtí. Těmto nemocným je tedy důležité nabízet i konzervativní léčbu s dopomocí právě podpůrné nefrologické péče, která dokáže pomoci s udržením kvality života a kontrolou symptomů.

V čem tedy podpůrná nefrologická péče spočívá? Mimo jiné pomáhá lékařům a sestrám právě v rozhodování, zda by konkrétní pacient mohl spíše profitovat z nedialyzační léčby. „Člověk, který je v tom více erudovaný, se může zlepšit v komunikačních dovednostech, průběžně vést s pacientem rozhovory na téma plánování budoucí péče, jestli zahájit dialýzu, či spíše pokračovat bez ní konzervativně. Jde tedy o sdílené rozhodování s pacientem a jeho rodinou. Další věc, kdy v celé trajektorii dlouholetého onemocnění podpůrná péče pomáhá, je pomoc s komplikovanými symptomy ať v predialýze, na konzervativní léčbě, na dialýze, ale i u transplantovaných pacientů, nebo v závěru života. Zde jde nejčastěji o bolest, náročné svědivky, syndrom neklidných nohou, dušnost, nechutenství, nevolnost, které se většinou velmi komplikovaně řeší,“ vysvětluje lékařka.

Otazníky kolem dialýzy

Je nesporné, že dialýza za padesát let svého fungování zachránila životy mnoha lidem. I přes obrovský pokrok, jehož doznala zejména v posledních dvaceti letech, se ale nepodařilo snížit zátěž, kterou pro pacienty s pokročilým chronickým onemocněním ledvin může znamenat. Zatímco zpočátku šlo o léčbu zaměřenou spíše na mladé a jinak zdravé jedince, v posledních letech je z již uvedených důvodů mezi pacienty stále více křehkých nemocných, kteří i vzhledem k řadě komorbidit zvládají tuto proceduru podstatně hůře. Jak se ukazuje, ne pro každého je dialýza tím nejlepším, zároveň přibývá důkazů, že právě tito pacienti žijí srovnatelně dlouhou dobu a v lepší kvalitě života bez dialyzační léčby.

Další oblast tvoří pacienti, kteří jsou dialyzováni dlouhá léta a mají za sebou na dialýze dlouhé období spojené s komplikacemi. „Dialýza život sice prodlouží, ale nezajistí, aby nemocný žil stejně dlouho jako jeho stejně starý zdravý vrstevník. Komplikace přibývají a pacient se dostává do bodu, kdy je ke zvážení, zda mu dialýza ještě přináší prospěch. V této fázi právě díky paliativní a podpůrné péči lze s pacientem a jeho rodinou na toto téma hovořit. Rozhodne‑li se pacient, že již nechce v dialýze pokračovat, umíme se o něj postarat tak, aby závěr života byl klidný, důstojný a bez utrpení,“ vysvětluje MUDr. Szonowská.

Potřeba integrace podpůrné a paliativní péče do nefrologie je zřejmá i proto, že pacienti se selháním nebo pokročilým onemocněním ledvin trpí řadou nepříjemných příznaků, a to ať jde o pacienty na konzervativní léčbě, či na dialýze. Právě podpůrná nefrologická péče učí lékaře, jak nepříznivé symptomy dobře zvládat, přičemž tyto postupy se mohou prolínat celou trajektorií dlouholetého onemocnění. Pokud jde o péči v samotném závěru života, např. po ukončení dialyzační léčby, je vždy třeba zajistit, aby pacient netrpěl bolestí, dušností a dalšími symptomy. Důležité je včas si společně ujasnit, kde bude péče probíhat, a poskytnout pacientovi i jeho blízkým psychologickou a spirituální podporu.

Multidisciplinární tým jako základ

V poskytování nejlepší možné péče v zájmu pacienta hrají významnou úlohu multidisciplinární týmy pokrývající potřeby pacientů ve všech dimenzích. „V naší nemocnici jsme díky projektu Spolu až do konce mohli takovýto multidisciplinární tým vytvořit. Od roku 2016 se u nás v paliativě vzdělávalo velké množství lékařů, vzdělání získaly téměř všechny sestry, psycholožky i zdravotně‑sociální pracovník. Byla to velká investice do vzdělání, která nám ale následně umožnila lépe pečovat o naše pacienty, z nichž většina je na dialýze dlouhá léta,“ popisuje MUDr. Szonowská s tím, že současných výsledků mohlo být dosaženo jen díky podpoře primáře MUDr. Vladimíra Polakoviče, MBA.

I díky tomu, že Strahov je jen menším pracovištěm, kde je téměř rodinná atmosféra, je specifikem zdejší práce dobrá znalost pacientů a intenzivnější vztahy mezi nemocnými, jejich rodinami a zdejším týmem, než tomu bývá v případě akutní medicíny ve velkých nemocničních zařízeních. To se odráží i v tom, že většina nemocných, pokud nechtějí zemřít doma za pomoci mobilního hospice, chtějí umírat právě zde na lůžkovém oddělení.

To samozřejmě pracoviště ambulantní hemodialýzy nabídnout nemohou. A proto je podle MUDr. Szonowské potřeba, aby tato zařízení navázala partnerské vztahy s kamennými nebo mobilními hospici a s paliatry v daném regionu. Těch začíná přibývat, počet atestovaných již výrazně přesahuje stovku. Prospěšné by určitě bylo i posílení spolupráce s geriatry z následné péče a vytvoření zázemí, v němž by bylo možno řešit pacienta společně v rámci multidisciplinárních týmů. Je totiž zřejmé, že takováto péče se stále častěji stává otázkou více profesí, kterou jediný člověk nedokáže pokrýt.

Odborná publikace výsledkem workshopů

V České republice funguje v současnosti 112 dialyzačních středisek. V průběhu 18 měsíců uspořádal tým strahovské nemocnice především pro nefrology, případně nefrologické sestry z jiných dialyzačních středisek šest jednodenních workshopů věnovaných paliativě a nefrologii. Účastnilo se jich i několik psychologů a zdravotně‑sociálních pracovníků. Celkem je navštívilo přes 130 nefrologů a díky velkému zájmu budou i nadále každý podzim pokračovat. Jak ale připomíná MUDr. Szonowská, zájem o vzdělání zde je, ale to, nakolik získané poznatky budou účastníci seminářů realizovat na svých pracovištích, je věc další. „Každopádně víme, že jsou lékaři, kteří o to usilují a již mají navázanou spolupráci s hospici ve svém okolí nebo mají zajištěnou dobrou následnou péči, kde mohou spolu s geriatrem pacienta také doprovodit,“ dodává.

V průběhu workshopů a díky velkému zájmu svých kolegů si uvědomila, že u nás chybějí učebnice, díky nimž by lékaři v dialyzačních střediscích mohli snadno získat potřebné informace. Když se pak objevila další výzva Nadačního fondu Avast, která byla adresována jednotlivcům, odborníkům v paliativní péči, rozhodl se strahovský tým, jako zřejmě jediný v ČR, který se této problematice věnuje systematicky již delší dobu, že by mohl takovouto publikaci spolu s dalšími odborníky vytvořit. V rámci stipendijní podpory, kterou MUDr. Szonowská od Nadačního fondu Avast v roce 2018 získala, mohla sbírat zkušenosti hned na třech zahraničních pracovištích. Výsledkem týmové práce je publikace Paliativa v nefrologii, která vyjde letos na podzim.

Vedle řešení somatických obtíží, jako je např. bolest, dušnost, nauzea, nechutenství, únava, syndrom neklidných nohou, pruritus či nespavost, se zaměřuje i na problematiku psychickou, sociální a spirituální. Prostor je věnován i oblasti plánování budoucí péče a zásadám sdíleného rozhodování. Součástí publikace jsou i ukázky rozhovorů na téma nezahájení a ukončení dialyzační léčby. Kniha obsahuje řadu kazuistik a praktických doporučení. „Cílem této odborné publikace je, aby na českých nefrologických pracovištích mohla být pacientům nabízena léčba, která je nebude zatěžovat a bude jim vyhovovat,“ dodává MUDr. Szonowská.

Jak si stojíme ve srovnání se světem?

Na rozdíl od vyspělých zemí se paliativní péče v ČR stává předmětem širšího zájmu až v posledních letech, kdy se ale naštěstí již podařilo mnohé změnit. Intenzivněji se jí začíná zabývat i nefrologická komunita. Tuto otázku samozřejmě přinášejí do oboru hlavně nemocní, protože napříč dialyzačními středisky, jak již bylo řečeno, populace pacientů zestárla a typický pacient se změnil. „Myslím, že se zájem o tuto péči objevuje, protože každý lékař vidí, že ne vždy již má z pohledu pacienta smysl pokračovat v dialýze nebo ne vždy má vůbec smysl s ní začít. Ale často si neví rady, co dál. I proto by nefrologická podpůrná a paliativní péče měla do budoucna být součástí vzdělávání, ideálně již na lékařských fakultách. Ale i potom v rámci atestační přípravy nefrologů by měla být zahrnuta možnost nabízet konzervativní management indikovaným pacientům jako postup lege artis, každý by tedy měl být schopen dobře se postarat jak o takového pacienta, tak i o nemocného na dialýze,“ vysvětluje MUDr. Szonowská.

Rozvoj paliativní péče byl v ČR nastartován, vznikla Česká společnost paliativní medicíny, proběhl program Spolu až do konce s Nadačním fondem Avast, rozjíždí se ministerský projekt usilující o integraci nemocniční paliativní péče… Jak se zdá, počáteční a zřejmě nejtěžší období integrace paliativní péče do medicíny je úspěšně za námi. Nyní je třeba pokračovat, v jednotlivých oborech pracovat na vytváření týmů a vyřešení logistiky důležité v praxi k tomu, aby pacientovi v případě potřeby mohlo být kdykoli poskytnuto potřebné široké spektrum péče, aby vše šlo skloubit a fungovalo v zájmu pacienta.

Zatímco část lékařů střední či starší generace paliativní a podpůrnou péči stále ještě ne vždy považuje za součást nefrologie, u mladých lékařů je situace jiná. „Mladí lékaři, kteří k nám přicházejí po promoci, přistupují k tomu, aby zvládli zásady paliativní péče v nefrologii, zcela bez předsudků. Je to pro ně jedna z dovedností, kterou potřebují ke své práci, stejně jako naučit se dialýzu nebo zavádět katetr,“ uzavírá MUDr. Szonowská.

Zdroj: MT