Práce nadšenců pomáhá dalšímu rozvoji hospicové péče v ČR

Rozvoj hospicové péče je dlouhodobě spojen s nadační podporou, její financování by se neobešlo bez dotací, grantů a darů. Příkladem je Nadační fond Umění doprovázet, který poskytl za 18 let své existence českým hospicům přes šest milionů korun. Nový dětský hospic v Brně Dům pro Julii zase mohl vzniknout jen díky dotaci z Integrovaného regionálního operačního programu a finanční podpoře města Brna. Měst a krajů podporujících provoz hospiců naštěstí přibývá. Zatímco počet hospicových lůžek se blíží k optimálnímu počtu, financování této péče ze strany státu je stále nedostatečné.

Finanční podpora hospiců, půjčovna kompenzačních pomůcek, ale i poradenská linka pro těžce nemocné, jejich rodiny a blízké. Tím vším je Nadační fond Umění doprovázet, který již 18 let patří mezi významné podporovatele hospiců a paliativní péče v ČR. Od svého založení 7. července 2006 poskytl českým hospicům více než šest milionů korun.

„Z původně neznámého nadačního fondu jsme se vypracovali na fond, který patří mezi významné podporovatele českých hospiců. A i přesto, že nepatříme mezi velké nadační fondy, troufám si říci, že je naše pomoc pro hospice velmi důležitá, a to nejen díky finančním darům, ale i kvůli naději a morální podpoře, kterou jim při našich setkáních předáváme,“ říká zakladatelka fondu Hana Haráková s tím, že důvodem pro jeho založení byla zejména její osobní zkušenost s doprovázením jejích nejbližších, kdy poznala, jak je pro umírajícího člověka důležité mít pocit, že není na konci života osamocen, že někomu na něm stále záleží.

Vedle finanční podpory hospiců má nadační fond i svoje projekty, prostřednictvím nichž se snaží pomáhat těžce nemocným a jejich rodinám zorientovat se nejen v nabídce a dostupnosti kvalitní hospicové péče v jejich regionu, ale zároveň provozuje i půjčovnu kompenzačních pomůcek, které zkvalitňují život těžce nemocným a zároveň ulehčují péči jejich blízkým, kteří se o ně doma starají.

Informovanost občanů o nabídce a dostupnosti kvalitní hospicové péče je ale podle Hany Harákové stále poměrně malá. V průběhu dlouholeté působnosti v oblasti podpory českých hospiců se stále setkává s případy, kdy se potřební o hospicové péči dozvěděli pozdě, či s těmi, kteří jsou v terminálním stadiu nemoci hospitalizováni v neadekvátním zařízení (např. na akutních lůžkách či v léčebnách dlouhodobě nemocných), přitom by mohli využívat hospicovou péči.

Pomáhá i anonymní poradenská linka

I proto zřídil nadační fond anonymní a bezplatnou telefonní linku, kam mohou volat ti, kteří hledají informace a možnosti, jak se postarat o své blízké na konci jejich života. „Naše poradenství je určeno primárně těžce nemocným lidem, kteří trpí nevyléčitelnou chorobou v pokročilém stadiu onemocnění, ale službu mohou využít i odborníci ze zdravotních či sociálních služeb pro své klienty v regionu. Kromě fungování poradenské linky se nám začátkem roku 2018 také podařilo v Novém Strašecí zprovoznit půjčovnu kompenzačních pomůcek, což mě velice těší, neboť v našem regionu je absence takovýchto půjčoven, takže zájem o pomůcky je velký,“ doplňuje Hana Haráková.

K základnímu programu fondu tedy patří:

• podpora lůžkových a domácích hospiců z celé ČR v průběžném grantovém programu,
• získávání finančních a materiálních prostředků pro hospice s cílem maximálně zmírnit utrpení umírajících,
• zlepšení podmínek pro důstojný konec života,
• budování povědomí pro pečující rodiny a veřejnost o možnostech péče,
• zapůjčení kompenzačních pomůcek.

Dětský hospic Dům pro Julii se v srpnu otevírá prvním klientům

Nevyléčitelně nemocným dětem a mládeži se paliativní péče věnuje již od samotného stanovení diagnózy, čímž se výrazně liší od paliativy dospělých. Její potřeba se tak nepočítá na dny či měsíce, ale na roky. Efektivní paliativní péče vyžaduje široký multidisciplinární přístup, který zahrnuje rodinu dítěte a další institucionální a terénní služby. Nezisková organizace Dům pro Julii je u nás jednou z prvních, která tuto péči pojímá v nejširším slova smyslu, zpřístupněním pobytových služeb se tedy významně rozšiřuje pomoc pro děti s nevyléčitelnou nemocí a jejich rodiny.

Dlouholeté úsilí, přípravy a plány jsou u konce a město Brno předalo hotovou stavbu Domu pro Julii do užívání stejnojmenné organizaci. Péče o děti a mladistvé s nevyléčitelnými nemocemi se jeho srpnovým otevřením v České republice mění. Výstavbu hospice zajistilo na svém pozemku město Brno a o jeho fungování se postará nezisková organizace Dům pro Julii.

„Z původních plánů, kdy mělo město poskytnout pouze pozemek v areálu zahrady domu pro seniory na Kociánce, se stalo investorem celé stavby. Díky připravené projektové dokumentaci, kterou městu poskytla nezisková organizace, se celý proces příprav velmi zrychlil. Nyní budovu svěřujeme do správy přímo organizaci Dům pro Julii, a to pomocí smlouvy o výpůjčce. Ta je uzavřena na dobu udržitelnosti projektu, minimálně však na 15 let,“ podotkla primátorka města Brna Markéta Vaňková.

Jednou z těžkostí, s níž se Dům pro Julii musí vypořádávat, je i legislativně složitý vztah sociálně-zdravotní spolupráce. Přínosem snad bude aktuálně projednávaný zákon o sociálně-zdravotním pomezí, který tyto resorty lépe propojí.

Česká legislativa dětský hospic nezná

Dům pro Julii patří mezi průkopníky dětské paliativní péče v Česku, která cílí na těžce nemocné děti a jejich rodiny. Jde o komplexní zdravotní, terapeutickou, sociální, psychoterapeutickou a duchovní pomoc pro pacienta i jeho blízké. Hospic nabízí odlehčovací pobytovou péči, díky níž si rodiče budou moci odpočinout a nabrat síly. Podle ředitelky Domu pro Julii Radky Vernerové od srpna fungují pobytové odlehčovací služby ve čtyřech pokojích, následně bude kapacita navyšována. Připravuje se i ambulance paliativní medicíny a unikátní hospicové pobyty pro možnost prožití závěrečné fáze onemocnění dítěte. „Mnoho zásadních milníků je za námi, vize se stala realitou. A to díky úspěšné spolupráci s městem Brnem i dalšími podporovateli. Bez dárců totiž nemůžeme pomáhat. Česká legislativa aktuálně nezná dětský hospic, a proto zdravotní péči dětem v našem zařízení musíme hradit především z finančních darů veřejnosti,“ dodala.

Stavba třípodlažní budovy, která zapadá do okolního prostředí parku na Kociánce, trvala 20,5 měsíce a celkové náklady na výstavbu dosáhly 184,5 milionu korun bez DPH. „Podařilo se nám získat podporu Evropské unie. Dotace z Integrovaného regionálního operačního programu má hodnotu 86 milionů korun a získali jsme ji prostřednictvím nástroje integrovaných investic ITI. Zbývající částku zaplatilo město ze svého rozpočtu,“ uvedl první náměstek primátorky města Brna René Černý.

Architektonický návrh hospice musel spojovat vysoké nároky zdravotnického zařízení, zázemí pro rodiče, prostor pro trávení volného času, místnosti s terapiemi i administrativní zázemí samotné organizace. Dům bude sloužit jako útočiště, místo pro prožití těch nejtěžších chvil i pro nalezení klidu a vyrovnání se s osudem. Prostor pro úlevu, vzájemnou podporu i samotu, když ji člověk nejvíc potřebuje, ale také jako místo pro chvíle normálního žití a radostného setkávání.

Organizace Dům pro Julii se také od roku 2020 věnuje terénním službám přímo v rodinách klientů. Jedná se o odlehčovací a domácí péči v celém Jihomoravském kraji. Nabízí také poradnu pro rodiče, sourozence a blízké nemocných dětí.