Pacientům se vzácným onemocněním chybějí asistenční služby i koordinátoři péče

Co nejrychleji vytvořit koordinovaný, přehledný a jednoduchý systém péče a podpory. Nehledat viníky, ale společnou cestu. Pokračovat v započaté spolupráci mezi MZ a MPSV v odstranění bariér komplikujících život pacientů se závažným onemocněním a jejich pečujících. To vše bylo tématem kulatého stolu „Hranice péče: Interakce mezi sociální a zdravotní péčí na příkladu zkušeností konkrétních pacientů a jejich rodin“, který se na podnět organizace Parent Project konal 9. 9. 2024 v Poslanecké sněmovně Parlamentu ČR.

V posledních letech se výrazně zlepšila kvalita poskytované péče ve specializovaných centrech, což vede k prodlužování délky života nemocných. Na lepší péči však již nenavazují opatření, která by rodinám umožnila fungovat i bez enormního úsilí, rodiče nemají dostatečnou podporu v sociálním systému, zoufale chybějí asistenční služby. Dlouhodobě na tuto neutěšenou situaci upozorňuje organizace Parent Project sdružující rodiče dětí s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD).

„Apelujeme na zástupce ministerstev i zákonodárce, chceme jednat o tom, jak zajistit plošnou dostupnost zdravotních a sociálních služeb a ukotvení koordinátorů péče, kteří by spolupracovali přímo s rodinami. Dále je nutné, aby se zrychlilo přiznávání příspěvků na péči, zvláštních pomůcek a zdravotnických prostředků,“ říká předsedkyně Parent Project a maminka chlapce s DMD Jitka Reineltová. Jak připomíná, na DMD neexistuje kauzální léčba, proto pacienti spadají od počátku diagnózy do paliativní péče, která může trvat měsíce až desítky let.

U vzácného onemocnění DMD, projevujícího se postupným ochabováním všech svalů, nároky na asistenci neustále rostou. „Se zhoršujícím se zdravotním stavem a po ukončení školní docházky se péče plně přesouvá do rodiny. Sociální služby však nejsou na řadě míst dostupné vůbec nebo si vybírají tzv. jednodušší klienty,“ dodává J. Reineltová. Rodiny tak kromě boje se zákeřnou nemocí musejí svádět také boj se systémem, který jim aktuálně neposkytuje potřebnou podporu ani pomoc. Tu přitom rodina potřebuje od samotného začátku. Vesměs však přichází velmi pozdě, v rozdílné kvalitě a někde není dostupná vůbec.

„Rodiny musejí mít jistotu, že získají od státu potřebnou podporu. Ať jde o dostupné služby, osobní asistenci, odlehčovací a stacionární služby, podporu samostatného bydlení a další,“ uvedla zmocněnkyně pro lidská práva Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková s tím, že je potřeba zajistit koordinovaný, funkční a včasný systém pomoci fungující ve stejné kvalitě na celém území ČR. Dlouhodobý problém podle ní spočívá v nedostatečné podpoře toho, aby lidé s dlouhodobým vážným onemocněním a jejich blízcí mohli žít důstojně a v klidu tam, kde si přejí, s takovou mírou podpory, kterou potřebují.

Problémem je řešení zdravotních potřeb uživatelů sociálních služeb

Zástupci Ministerstva práce a sociálních věcí a Ministerstva zdravotnictví se shodli na tom, že je potřeba umožnit asistentům postižených provádět drobné úkony na hranici obslužné a zdravotní péče. Podle Mgr. Šimáčkové Laurenčíkové je tak naděje pro to, aby zajištění laických zdravotních výkonů přestalo být dlouhodobě neřešeným rébusem způsobujícím přetížení a pocit nejistoty na straně blízkých pečujících.

V současné době totiž v zařízeních sociálních služeb nebo při asistenci svým klientům sociální pracovníci oficiálně nemohou například podávat léky, chystat je do lékovky, aplikovat čípky, obsluhovat dýchací přístroj, podat enterální výživu do PEG nebo pomoci s aplikací inzulinu diabetikovi. Rodinní pečující, ač nejsou zdravotníci, však takové úkony běžně provádějí.

Pečovatelské úkony řazené do zdravotní péče se tak často stávají překážkou v možnosti zůstat v domácím prostředí. Přitom dnes se již všichni shodují, že prioritou je právě péče doma. „Jsme v situaci, kdy v odvážnějších, progresivnějších zařízeních některé činnosti, jako podávání stravy skrze PEG nebo administrování inzulinového pera, už běžně dělají pracovníci v sociálních službách, protože si na to troufnou, rodiče je k tomu uprosí nebo si myslí, že to dělat mohou. Provádějí to v systému značné právní nejednoznačnosti a nejistoty. Na druhou stranu jsou zařízení a služby, jež od takovýchto klientů dávají ruce pryč a nechtějí takovéto úkony riskovat,“ uvedl náměstek MZ ČR Václav Pláteník.

Právní nejistotu je potřeba překonat, a to zákonem č. 108/2006 Sb., o sociálních službách, kde by podle V. Pláteníka stačilo doplnit např. formulaci, že pracovník vykonává další činnosti při péči, již vyžaduje zdravotní stav klienta, jež podporují jeho samostatnost a další setrvání ve vlastním prostředí a s nimiž klient vysloví souhlas. I lehká legislativní změna v připravovaném materiálu tak podle něho může zásadně ovlivnit současný systém, který se pak v následujícím čase dá dopracovat.

„Pokud je potřeba cokoli změnit v legislativě, je to třeba udělat neprodleně," uvedla Mgr. Šimáčková Laurenčíková s tím, že např. v horizontu dnů bude představena dohoda s MŠMT, která obdobně řeší péči o děti s diabetem ve školách. Obsahuje i metodické materiály připravené lékaři, jak mohou učitelé dětem s diabetem pomoci, a informované souhlasy pro rodiče. K tomuto materiálu již vznikají přílohy pro další diagnostické skupiny, např. pro děti s epilepsií. „V jednom segmentu jsme to dokázali odšpuntovat, věřím, že toho budeme schopni i v segmentu zdravotně sociálním. Překážky byly velmi obdobné a řešení se našla,“ dodala.

Účinné řešení nemusí být komplikované ani podle Erika Čipery, ředitele společnosti Asistence. „Za poskytovatele služeb chybí celkový náhled, podpora, kontrola, aby ten, kdo služby registruje a platí, věděl, co registruje a za co platí. Je čistě na nás, jak služby nastavíme a jak dobře je budeme dělat, ale je to i na zákonném rámci. Ten se však dá vykládat různě a je na autoritě, aby si vymohla, aby služby byly poskytovány tak, jak mají. Poskytovatelům, kteří jsou srovnáni na stejný standard, lze dát zodpovědnost, aby si určili, jak se ke zdravotním úkonům budou stavět, pokud bude prostor a poskytovatel zvládne vybavit asistenta, zaučit k určitým úkonům v terénu. Zatím pro to ale nejsou podmínky,“ uvedl.

„Dnešní přístup ke zdravotním úkonům v sociálních službách leckdy komplikuje možnost účinné pomoci a přehnaně omezuje samostatnost a rozhodování klientů. Ve výsledku tak přetěžuje rodiny i zdravotní systém. Navrhujeme, aby odpovědnost a rozhodovací pravomoci byly přeneseny na osoby s potřebou zdravotních úkonů, popř. ve vymezených situacích na jejich blízké. Tímto způsobem, při adekvátním školení a podpoře sociálních pracovníků, lze zúžit okruh čistě zdravotnických úkonů. Výsledkem bude větší šance na péči v prostředí podle vlastního výběru, přičemž dojde i k ekonomické úspoře a zjednodušení života mnoha lidí,“ uvedl náměstek Pláteník.

Příkladem mohou být země, kde mají zaveden systém takzvané delegované péče. „Sociální služby je možné poskytovat jen na základě smlouvy, kterou lze rozšířit o další činnosti a doplnit určitým informovaným souhlasem. Nesmí ovšem jít o úkony, které jsou v seznamu zdravotnických výkonů a v zákoně o zdravotních službách,“ dodal.

Na potřebě dalšího speciálního vzdělávání se odborníci neshodují

Aby bylo možné takovou péči na hranici sociální péče a zdravotnictví umožnit, bude potřeba změnit zejména zákon o sociálních službách. Podle Pláteníka je pak v kompetenci MPSV, aby případně do povinného vzdělávání zdravotníků zapracovalo i některé nové úkony. Může podle něj vzniknout nástavbový kurs pro asistenty, kteří by se této péči chtěli věnovat. S tím ale nesouhlasí zástupci pečujících rodin i asistentů. Podle nich jsou již nyní nároky na asistenty vysoké a další podmínky by je mohly víc odradit. Navíc by to znamenalo další snížení jejich počtu v přímé praxi.

Podle náměstkyně ministra práce a sociálních věcí Mgr. Zuzany Freitas Lopesové i toto téma, jehož řešení může vypadat jednoduše, naráží na řadu právních úskalí. Za stěžejní považuje způsob nastavení vzdělávání a akreditačních kursů. „Potřebujeme definovat, jak vzdělávání bude vypadat – kam zdravotní oblast pustí sociální pracovníky. V tom potřebujeme pomoc ze strany MZ, protože sociální pracovník neposoudí, co je věc, která ‚neublíží‘, ale opravdu pomůže,“ vyzývá náměstkyně Freitas Lopesová k úzké spolupráci, k níž je podle ní nakročeno jako nikdy předtím.

To potvrzuje i Mgr. Lenka Hladíková z MZ, podle níž spolu s kolegy z MPSV řeší v rámci odstraňování bariér ve zdravotních a sociálních službách mimo jiné právě to, jak sjednotit vzdělávání ošetřovatelů a pracovníků v sociálních službách.

„Často se mluví o tom, že by se asistenti mohli ještě víc vzdělávat. Přimlouval bych se, aby to nebylo cestou dalšího vzdělávání, ale aby zodpovědnost šla do rukou poskytovatelů. My osobní asistenty potřebujeme v přímé práci, ne na kursech, ze kterých si nepřinesou až tak kvalitní materii. Nejlépe je zacvičíme na klienty, se kterými každý den pracují, které známe a víme, co potřebují… V této oblasti potřebujeme co nejpřesnější a co nejkonkrétnější vybavení dovednostmi,“ je přesvědčen Erik Čipera.

Řešit je potřeba řadu dalších problémů. Jen posuzování příspěvku na péči, které je podle rodin rozdílné v jednotlivých krajích i okresech, trvá dlouhé měsíce. Aktuálně věnuje resort MPSV podle slov zúčastněných problematice dlouhodobé péče velkou pozornost a mimo jiné pracuje na novém systému posuzování invalidity. Inspirací je zde Německo, kde posouzení provádí zdravotní sestra (lékař jen ve složitých případech), podrobné dotazování probíhá v místě bydliště posuzovaného a předběžné vyhodnocení vidí klient rovněž hned na místě. Kapacitní problém řeší již nyní úprava, podle které mohou s posuzováním pomáhat nelékařští zdravotničtí pracovníci.

„V následujících letech chceme výrazně posílit kapacity terénních ambulantních a odlehčovacích služeb tak, aby se staly dostupnějšími. Na základě toho mapujeme jejich dostupnost v jednotlivých krajích. Bohužel nemáme příliš informací. Proto nyní intenzivně spolupracujeme s ÚZIS, kdy propojujeme sociální a zdravotní data, abychom si zmapovali, jaké kapacity potřebujeme mít na území dostupné… Zatím nevíme, jaké kapacity nám chybějí,“ uvedla Mgr. Bc. Zdislava Odstrčilová z MPSV s tím, že součástí vládní novely zákona o sociálních službách bude provázání zjištěných potřeb s plánováním na krajích.

Boj se systémem zbytečně ubírá síly

Na časovou naléhavost a nutnost spolupráce resortů upozornila za Českou společnost paliativní medicíny ČLS JEP i MUDr. Mahulena Exnerová, podle níž je nezbytné, aby obě probíhající novely zákona o zdravotních službách a zákona o sociálních službách spolu korespondovaly. „Důležité je, aby se síly netříštily, aby se dětem nebo mladým dospělým a jejich pečujícím dařilo dobře. Snaha musí jít napříč celým spektrem nejen zdravotní, ale i sociální péče. Řešení musí být rychlé, ale i koncepčně koordinované,“ zdůraznila.

Jak se přítomní shodli, nezbytné je i sjednocení informací pro tyto klienty a jejich pečující na jedno místo. Na MZ již vzniká dokument, který zajistí předávání všech potřebných informací pacientům a pečujícím již při prvním kontaktu. Dnes to, co se dozvědí, záleží na osobní iniciativě každého jednotlivého pracovníka.

Jak uvedla Jitka Reineltová, řešení, aby život se zákeřnou nemocí nebyl neustálým bojem se systémem, existuje:

• Koordinace sociální a zdravotní péče – jednotný systém, který by byl pro rodiny a pečující co nejjednodušší
• Dostatek informací – koordinátor péče s přehledem o možnostech podpory v daném místě, předá rodinu do služby a nepřipustí, aby vypadla ze systému podpory
• Zdravotnické prostředky – rychlé schvalování a dostupnost, možnost většího výběru
• Dostupné sociální a zdravotní služby – možnost neinvazivních zdravotnických úkonů u služeb osobní asistence, dostupnost kvalitních služeb kapacitně i místně
• Sociální podpora – spravedlivé posuzování ve všech krajích a odpovídající výše příspěvku na péči, zkrácení délky řízení
• Zvláštní pomůcky – nastavení spravedlivého systému, aby pokryl potřeby osob s nejtěžším typem postižení

Cílem společného úsilí by měla být odpovídající kvalita života pacienta i jeho pečujících, podporující systém, možnost se rozhodnout a v neposlední řadě přijetí, podpora a pochopení.