O péči, která dává celý život
Dětské kardiocentrum FN V Motole bylo založeno v létě 1977. Od tohoto roku se tuzemské děti s vrozenými srdečními vadami začaly léčit na úrovni odpovídající světovému standardu - a je tomu tak doposud. Díky prozíravostí zakladatelů už původní koncepce centra předjímala trend, jakým se podobná pracoviště ve světě začala ubírat až později (a mnohá se mu stále teprve blíží) - ať už jde o maximální centralizaci péče, úzkou součinnost kardiologů, kardiochirurgů, anesteziologů i dalších specializací či důraz na prenatální diagnostiku a spolupráci s lékaři v terénu.
Přes neustálé drobné i větší spory a tápání, doprovázející vývoj českého zdravotnictví, nelze nevidět, že i tady existují jednoznačné success story - příběhy, jejichž základní linií je úspěch.
Příběh Dětského kardiocentra sem bezpochyby patří a míra úspěchu se v jeho případě dá vyčíslit v té nejtvrdší jednotce - zachráněných dětských životech.
Jeho zakladatel a dlouholetý šéf prof. MUDr. Milan Šamánek, DrSc., letos slaví své osmdesáté narozeniny. Nehmotným, ale o to hodnotnějším darem k jeho životnímu jubileu bylo mezinárodní sympozium o vrozených srdečních vadách, které za účasti špičkových mluvčích Kardiocentrum pořádalo ve spolupráci s Českou kardiologickou společností. Setkání proběhlo 5. a 6. prosince v pražském Břevnovském klášteře.
Vrozená srdeční vada postihuje 7 až 8 z tisíce narozených dětí. „Tento poměr je setrvalý a podobný na celém světě, fluktuace počtu pacientů je dána spíše jen porodností. V České republice počítáme s tím, že jde o sedm set až devět set novorozenců ročně,“ říká současný vedoucí Kardiocentra prof. MUDr. Jan Janoušek, Ph.D.
Bez léčby by přibližně u jedné třetiny postižených dětí došlo k smrti do jednoho roku a u řady ostatních před dosažením dospělosti. Vždyť ještě kolem roku 1975 umírala přes veškeré snahy zhruba polovina všech dětí, které se s vrozenou srdeční vadou narodily, u dětí s kritickou srdeční vadou to bylo dokonce 95 procent.
Dnes je situace zcela jiná. Perioperační úmrtnost se v motolském Kardiocentru pohybuje kolem jednoho procenta, dospělosti se dožívá devět z deseti jeho pacientů, velká většina z nich s dobrou kvalitou života.
„V málokterém oboru existuje taková možnost mezinárodního srovnání jednotlivých pracovišť jako v tom našem.
Do databáze EACTS se hlásí, kolik konkrétních výkonů tým udělal a s jakým výsledkem, a tato data jsou pod pečlivou kontrolou. Víme tedy, že naše mortalita je výrazně pod průměrem, zatímco komplexita našich pacientů se pohybuje v horní třetině celkového souboru.
Jen tři až čtyři evropská centra se mohou v letošním roce pochlubit stejnými nebo lepšími výsledky,“ uvádí prof. Janoušek.
Vše na jednom místě
Jedním z důvodů takového postavení Kardiocentra je úroveň centralizace - tato péče se v České poskytuje pouze zde, což dává týmu dostatečnou zkušenost. „Zemí, kde se podařilo vše shromáždit na jedno místo, není mnoho, ve Velké Británii se o větší koncentraci pacientů sice snažíme, ale je to velmi obtížné,“ řekl jeden z hostů sympozia, světový odborník na morfologii srdečních vad profesor Robert Anderson z Londýna.
Každý rok je v Kardiocentru hospitalizováno na 800 dětí. Ročně se zde provádí kolem 450 operací a 300 až 350 katetrizací, z nichž většina je spojena s terapeutickým zásahem. Jedním z méně nápadných, ale o to cennějších výdobytků daných soustředěním péče je registr všech výkonů od osmdesátých let.
V současnosti jsou v něm strukturované záznamy o 42 256 pacientech. „Něco takového nemá žádný jiný stát, podchyceny jsou zde téměř všechny v ČR operované a katetrizačné léčené děti,“ upozorňuje prof. Janoušek.
Druhým zdrojem konkurenceschopnosti Kardiocentra je propracovaná organizace včasné diagnostiky, jíž se v České republice i díky trpělivé práci zdejšího týmu podařilo docílit.
V současnosti je 70 až 80 procent závažných vad diagnostikováno již prenatálně. Ženy tak mohou v případě potřeby rodit přímo v Motole, kde je dítěti bezprostředně poskytnuta odborná pomoc. Takových porodů zde proběhne každý rok kolem 80ti.
Již počátkem devadesátých let minulého století se začalo s léčbou plodů se supraventrikulárními tachykardiemi, které bez léčby mohou vést k hydropsu a úmrtí; v těchto případech se zahajuje agresivní farmakologická transplacentární léčba s vysokou úspěšností konverze na sinusový rytmus.
„Ve většině případů jde o vývojovou záležitost, která odeznívá. Dítě, jež by jinak bylo ohroženo maligní arytmiií, přežívá bez jakýchkoli následků,“ říká primář Kardiocentra MUDr. Jan Škovránek, CSc.
A nevadí, že jsem odsouzený kriminálník?
Třetím pozitivním vkladem, z něhož Kardiocentrum čerpá, je otevřenost vůči světu. Již před listopadem 1989 měla část zdejších lékařů možnost vyjet na delší zahraniční stáž.
Většina z nich zamířila do Great Ormond Street Hospital for Children v Londýně. Za touto tehdy tak exkluzivní šancí stál profesor Jaroslav Stark, kardiochirurg českého původu, jenž v londýnské nemocnici působil a nikdy nepřerušil styky se svými bývalými kolegy.
I díky tomu byl nástup centra tak rychlý, jako by ani nebylo za železnou oponou. „Kdybychom se měli všechno učit sami, jistě by vyléčených dětí bylo v začátcích méně,“ připouští prof. Janoušek. I zde se projevila schopnost profesora Šamánka vybírat si ty správné lidi.
„Všichni, kteří k nám přijeli, byli výborní.“ říká dnes prof. Stark, který se také sympozia aktivně zúčastnil. „Pozvání přitom nesmělo přijít ode mě. Oficiálně je podávala sekretářka nebo některý z kolegů.
Někteří motolští lékaři museli podepsat, že se nebudou stýkat s žádnými českými emigranty a speciálně ne s Jaroslavem Starkem. Byl jsem v té době českým soudem oficiálně odsouzen na rok nepodmíněně,“ popisuje prof. Stark reálie jakoby z jiného světa.
Na začátku sedmdesátých let se v Londýně léčilo několik desítek dětí z tehdejšího Československa - což byl samozřejmě jen zlomek potřebných. „Vzpomínám si, že poprvé volala sekretářka československého velvyslanectví.
Předpokládal jsem, že půjde o dítě nějakého straníka, ptal jsem se tedy, jestli nevadí, že ho bude operovat odsouzený kriminálník, tedy já. Sekretářka se zajíkla, že se musí zeptat.
Za deset minut volala, že prý pan velvyslanec v tom problém nevidí. Po nějakém rodinném původu těchto dětí jsme samozřejmě nepátrali, byli to prostě pacienti, jimž jsme v tu chvíli mohli pomoci, zatímco doma by je léčit nešlo, už jen proto, že tam tehdy nebyl dostupný mimotělní oběh,“ vzpomíná prof. Stark.
Začněme mluvit o kardiologii vrozených srdečních vad
Nyní takovou pomoc Kardiocentrum vrací - ať už tím, že umožňuje stáže lékařům ze zemí, kde se podobný program teprve připravuje, anebo tím, že poskytuje léčbu v rámci humanitárních programů. Jde především o program Medevac, díky němuž zde byla operována už více než stovka nemocných.
„Aby to mělo smysl, je nutné děti správně vybrat - naši lékaři to dělají přímo v zemích původu těchto pacientů,“ říká prof. Janoušek.
Dramatické zlepšení osudu dětí s vrozenou srdeční vadou s sebou ale přináší i některé nové nároky, které již Kardiocentrum naplnit nemůže. „Zhruba polovina našich pacientů se uzdravuje natolik, že trvalou péči specialisty v podstatě nepotřebuje.
Roste však skupina těch, kdo se dožívají dospělosti a vyžadují sledování a případně i další invazivní výkony. Vytvořili jsme v podstatě nový typ pacienta, s nímž se nepočítalo. Dětských kardiologů je dostatek, ale chybí kolegové, kteří by tyto nemocné přebírali.
Návaznost se buduje obtížně a je to možná největší výzva, která před naším oborem stojí. Lékaři, kteří by si tuto složitou problematiku vzali za svou, se profilují jen pomalu. Možná je čas, abychom místo o dětské kardiologii začali hovořit o kardiologii vrozených srdečních vad,“ vysvětluje prof. Janoušek.
Ani toto pracoviště nestojí v ekonomickém vzduchoprázdnu s neomezeným rozpočtem. A nedostatek prostředků je i zde limitující: „Vycházíme z paušálu, jejž dostáváme na rok. Pokud v daném období léčíme pacientů více, jde to na vrub nemocnice - vzniká jí čistá ztráta. I proto nyní 140 dětí na operaci čeká, některé z nich i rok a půl.
Nejsou to akutní případy, ale i tak čekání rodiny zatěžuje,“ uvádí prof. Janoušek. „Skutečně se bojíme, co s naší ekonomikou udělá přechod na DRG. Tak, jak je připravován, pro nás představuje velkou neznámou, úhrada naší péče nemůže vycházet z nějakého celkového průměru.“
Je přitom těžké si představit obor, kde se vložená koruna tak navrací. „Většina medicíny se zabývá pacienty v sedmém, či osmém deceniu, kdy už nelze počítat s nějakým delším přežitím. Léčba, kterou poskytuje Kardiocentrum, mnoha dětem dává celý lidský život.“
Lucie Ondřichová
Medical Tribune
Éra moderní léčby vrozených srdečních vad začala v roce 1945 v USA, kdy chirurg prof. Alfred Blalock, dětská kardioložka Dr. Helen Taussigová a technik černé pleti Vivien Thomas společně navrhli, v experimentu odzkoušeli a nakonec u dítěte provedli první život zachraňující operaci srdce nazývanou od té doby jejich jmény.
O jejich práci existuje celovečerní film popisující problematickou a přesto plodnou spolupráci tři lidí různé pleti a pohlaví v tehdy rasově segregovaném a genderovými předsudky zatíženém Baltimoru s názvem „Something the Lord Made“.
Zdroj: Medical Tribune