Nová aplikace zlepší well‑being pacientů s IBD

V Evropě je onemocnění IBD diagnostikováno u 3,4 milionu pacientů, celosvětově je evidováno více než 10 milionů osob s touto nemocí. Idiopatické střevní záněty, ulcerózní kolitida a Crohnova choroba jsou chronická zánětlivá onemocnění střev, která řadíme do skupiny civilizačních chorob.

V České republice trpí idiopatickým střevním onemocněním více než 60 000 lidí, mezi nemocnými jsou téměř rovnoměrně zastoupeni muži i ženy. Obě choroby postihují všechny věkové kategorie – z dostupných aktuálních statistik vyplývá, že z celkového počtu hospitalizovaných pacientů s Crohnovou chorobou bylo hospitalizováno 26,3 procenta dětí (do 19 let včetně) a ulcerózní kolitidou 18,1 procenta dětí. V porovnání s předchozími roky počet pacientů v ČR vzrostl, stejný trend můžeme vidět i v Evropě.

IBD jsou chronická zánětlivá onemocnění postihující tlusté a tenké střevo, výjimečně i některé další části trávicí trubice. Příčina těchto chorob není dodnes jasná, což má za následek to, že ačkoli jsme tyto nemoci schopni léčit, nelze je zatím zcela vyléčit. Jde o onemocnění, která výrazně ovlivňují kvalitu života nejen pacientů, ale i jejich blízkých. Obě nemoci se projevují různými obtížemi v oblasti trávicího traktu, nejčastěji se jedná o bolest břicha, průjem, nadýmání, krvácení, teploty, únavu, ubývání na váze atd. Tyto obtíže se objevují především v období relapsů onemocnění. Cílem léčby je dosáhnout remise onemocnění a tuto remisi udržet co nejdéle.

„Základem léčby Crohnovy choroby a ulcerózní kolitidy je pravidelné a dlouhodobé užívání medikamentů, které trvá mnoho let a někdy celoživotně. Problém je, že léčba není stoprocentně účinná, funguje po určitou dobu a poté se její efekt ztrácí a je nutné ji změnit. Léky je nutné užívat i v době klidové fáze nemoci, kdy se pacient cítí dobře a na léčbu snadno zapomene. Dodržování léčebného režimu, označované lékaři jako adherence, je však důležitou podmínkou účinné léčby a řada studií prokázala, že špatná adherence zhoršuje průběh IBD a zvyšuje riziko komplikací,“ vysvětluje doc. MUDr. Martin Bortlík, Ph.D., primář Gastroenterologického oddělení Nemocnice České Budějovice, a. s., a koordinátor Pracovní skupiny pro idiopatické střevní záněty při České gastroenterologické společnosti ČLS JEP.

Jak dodává, IBD není okolím rozpoznatelné, nemocní nebudí žádný soucit a není na nich zjevné, že jsou nemocní. Přesto toto onemocnění může zásadním způsobem ovlivňovat jejich život. A právě to je jedním z důvodů důležitosti existence pacientské organizace. „Jedním z hlavních úkolů naší léčby je dosáhnout normalizace kvality života těchto pacientů, umožnit pacientům s IBD, aby mohli mít rodinu, mohli pracovat, sportovat a žít normálním společenským životem. K tomu směřuje nejen výzkum v oblasti medikamentózní léčby, ale i řada dalších aktivit,“ dodává doc. Bortlík.

Pomáhat mohou nejen léky

Na problémy lidí trpících IBD se již od roku 2010 snaží upozornit i Světový den IBD. Tématem letošního ročníku je „well‑being“, tedy jak onemocnění IBD ovlivňuje osobní pohodu pacientů. „Život s chronickou a často bolestivou chorobou není jednoduchý a často ovlivňuje duševní zdraví člověka i jeho emocionální vyrovnanost. Pro pacienty je výzvou překonat nejenom fyzické symptomy onemocnění, ale musejí se vyrovnat i s pocity frustrace, stresu, obav, depresí a úzkostmi, které jim může přinést dlouhodobý boj s nevyléčitelnou chorobou,“ vysvětluje Martina Pfeiferová, předsedkyně spolku Pacienti IBD.

Světový den IBD 2021 chce proto upozornit na psychologický dopad těchto onemocnění na pacienta a otevřít některá tabu a stigmata, kterým jsou pacienti denně vystaveni – jako např. intimita a IBD, mezilidské a pracovní vztahy, sociální izolace aj. Dle průzkumu EFCCA, ve kterém bylo osloveno 6 000 respondentů, 40 procent dotázaných uvedlo, že se obávalo navazovat intimní vztahy kvůli pocitům trapnosti, studu, nižší sebedůvěry a nejistoty.
Při příležitosti letošního ročníku byla představena nová aplikace. Ta podle Martiny Pfeiferové pacientům s IBD významně ulehčí život, a přispěje tak k jejich osobní pohodě. Aplikace je dostupná zdarma a obsahuje řadu užitečných funkcí jako nastavení notifi kací termínu návštěv u lékaře, užívání léků, pacientský deník aj. Součástí je i edukační část, kde jsou zajímavé informace např. z oblasti výživy.

„Pravidelné užívání léků je zásadní především pro udržení klidového stadia, kdy pacient obtíže ztrácí, cítí se lépe, ale paradoxně se dostáváme do situace, kdy je daleko větší riziko, že na léčbu bude zapomínat. A neužívá‑li pacient léčbu tak, jak má, má statistiky významně vyšší riziko relapsu a celkově mnohem komplikovanějšího průběhu onemocnění,“ vysvětluje doc. Bortlík, podle něhož nová aplikace může velmi užitečně posloužit k tomu, aby pacientovi připomínala léčbu. Jejím důležitým přínosem je i to, že nejen pacient, ale i jeho lékař mohou díky záznamům v aplikaci s odstupem času posoudit zdravotní stav. Jak lékař vysvětluje, u pacientů s IBD totiž často dochází k situaci, kdy nemocní určitou míru obtíží považují za normální. Samozřejmě tomu tak není a aplikace pomůže odhalit tento odlišný stav od normy, kterou znají zdraví lidé. Aplikace je dostupná pro telefony na platformě Android i iPhone (více informací na https:// www.crohn.cz).

Zdroj: MT