Nová analýza dat potvrzuje zásadní význam dětské paliativní péče

Dvě nové studie Institutu Pallium potvrzují, že děti s život ohrožující či omezující diagnózou, které využívají paliativní služby, častěji dožijí v domácím prostředí. Zatímco děti bez vykázané paliativní péče umíraly v 84 procentech v nemocnici, u těch, které paliativní péči čerpaly, to bylo jen 20 procent.

Dětská paliativní péče představuje důležitý, ale stále ještě často opomíjený segment, který se zabývá péčí o děti a dospívající se závažnými život ohrožujícími či omezujícími onemocněními a jejich rodiny. V roce 2022 byla na základě široké shody odborníků a organizací přijata Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, na jejíž implementaci do praxe odborníci intenzivně pracují. Důležitou součástí práce na systémových změnách na všech úrovních jsou relevantní data a přístup k nim.

Dvě nové původní studie Institutu Pallium Hospitalizace dětských pacientů v kontextu dětské paliativní péče a Úmrtí dětských pacientů v České republice v letech 2009–2021 proto posouvají rozvoj dětské paliativy zase o krůček dál. Oba výzkumy jsou založeny na datech z Národního zdravotnického informačního systému a jejich výsledky byly konzultovány s odborníky v oboru dětské paliativní péče.

Jak se autoři prací shodují, jedním z klíčových specifik dětské paliativní péče je velká rozmanitost pacientů a jejich potřeb při jejich celkově relativně malé populaci, což jsou vlastnosti komplikující sběr a analýzu dat. Na druhou stranu je to právě nedostatek informací a dat o dětské paliativní péči, který další rozvoj brzdí.

Co nového přináší hospitalizační studie?

Počet dětí zemřelých s život limitující či život ohrožující diagnózou je v průběhu let 2012–2022 poměrně konstantní, v průměru 145 úmrtí ročně. V daném období lze u těchto pacientů pozorovat nárůst vykázané paliativní péče. „Tento jev může mít dvojí vysvětlení. Jedním z nich je obecně zvýšená dostupnost paliativní péče v systému zdravotní péče. Druhým faktorem ovlivňujícím statistiky je rozšíření úhrad různých forem paliativní péče ze systému veřejného zdravotního pojištění. Pouze hrazená péče se totiž dostane do statistik NZIS,“ uvádějí autoři studie.

Z dětské paliativní péče mohou profitovat děti s život limitujícím nebo ohrožujícím onemocněním již v době stanovení diagnózy a bez ohledu na to, zda probíhá nebo je možná kurativní léčba. Dětská paliativní péče se tedy netýká jen dětí umírajících či v terminálním stadiu onemocnění, jako je tomu ve velké většině u dospělých. V péči o děti s život limitujícím a ohrožujícím onemocněním by měly být uplatňovány tři stupně paliativní péče:

• Stupeň 1 – paliativní přístup, který má být součástí praxe všech odborných pracovníků ve zdravotnictví.
• Stupeň 2 – obecná paliativní péče – jedná se o mezistupeň, kdy někteří pacienti a jejich rodiny mohou mít přínos z péče zdravotníků, kteří se sice paliativní péči nevěnují naplno, nicméně jsou v ní proškoleni a mají s ní zkušenosti.
• Stupeň 3 – specializovaná paliativní péče – ta zahrnuje služby, jejichž hlavním účelem je poskytování paliativní péče.

„Z dat, která máme k dispozici za období 2010–2021, vyplývá, že děti s paliativně relevantní diagnózou, které využívaly paliativní služby (tj. byly na ně vykazovány výkony u odborností 925 – domácí zdravotní péče, 926 – mobilní specializovaná paliativní péče a 720 – ambulance paliativní medicíny), umíraly v domácím prostředí mnohem častěji než děti, které tyto služby nevyužívaly. Děti bez vykázané paliativní péče umíraly nejčastěji v nemocnici (84 % z nich vs. 20 % dětí s vykázanou péčí), zatímco děti s vykázanou paliativní péčí mnohem častěji umíraly v domácím prostředí (73 % z nich vs. 16 % dětí bez paliativní péče),“ uvádějí autoři studie.

Z celkového počtu cca 5  000 dětských pacientů, kteří byli v posledním roce svého života hospitalizováni, jich některou paliativně relevantní diagnózu mělo diagnostikovánu 29 procent, tedy 1  424. Ve skupině dětí, které v letech 2010–2021 zemřely s některou z život ohrožujících či limitujících diagnóz, jich v posledním roce života bylo hospitalizováno 1 424, tedy 82 procent z celkového počtu 1  737. V kategorii dětských pacientů bez stanovené paliativně relevantní diagnózy jich také většina byla v posledním roce života hospitalizována, byť v o něco nižší míře (63 %). Průměrná délka hospitalizace dětských pacientů v posledním roce jejich života činila 30 dní.

Kdy a na co děti v ČR nejčastěji umírají

Při mapování dětské paliativní péče je potřeba mít na paměti, že údaje vycházející z dat Národního zdravotnického informačního systému jsou jen částečným obrazem celého spektra péče o děti s život limitující či život ohrožující diagnózou. Ze všech dětí, které zemřely v letech 2010–2021 (n = 7  352), jich bylo v posledním roce jejich života hospitalizováno necelých 68 procent, tedy 4  978, průměrně jde o 415 hospitalizovaných dětských pacientů ročně. Celkem bylo u těchto dětí identifikováno 187 různých diagnóz.

Studie Úmrtí dětských pacientů v České republice v letech 2009–2021 ukazuje, že nejvíce dětí (51 %) umírá během prvního roku života. Celých 28 procent ze všech dětských úmrtí připadá na perinatální příčiny, ve věku do jednoho roku života jsou stavy v perinatálním období života dokonce nejčastější příčinou úmrtí vůbec. Tato zjištění považují autoři za zásadní pro další směřování rozvoje dětské paliativní péče v České republice.

Pro srovnání, onkologické diagnózy tvoří devět procent úmrtí, perinatální diagnózy jsou nejčastější příčinou úmrtí dívek vůbec, u chlapců převažují zevní příčiny, tj. nehody, úrazy a traumata. Zevní příčiny jsou nejčastější příčinou úmrtí všech dětských pacientů ve věku 1–18 let. Z počtu úmrtí do jednoho roku tvoří chlapci 58 procent, kolem sedmého roku se pravděpodobnost úmrtí chlapců a děvčat srovnává, ale poté se opět začne vychylovat v neprospěch chlapců, aby svého vrcholu dosáhla kolem 18. roku života, kdy připadá 75 procent celkového počtu úmrtí na chlapce.

Nejčastější příčinou úmrtí dítěte do jednoho roku byly v letech 2009–2021 stavy související s předčasným porodem, následoval syndrom náhlého úmrtí. Porodní asfyxie byla třetí nejčastěji zastoupenou příčinou úmrtí. Nejčastější příčinou úmrtí dětí do 1 roku věku jsou stavy v perinatálním období. Největší rozdíl mezi chlapci a dívkami byly zaznamenány u syndromu náhlého úmrtí (230 chlapci vs. 162 dívky), krvácení do mozku (116 vs. 64) a u novorozeneckého srdečního selhání (102 vs. 62).

Co přinese budoucnost?

Dětská paliativní péče představuje specifický obor, který s sebou nese nejednu náročnou výzvu jak v péči o pacienty samotné, tak při snaze o popis a metodické zachycení přítomných procesů. Na rozdíl od péče o dospělé pacienty v závěru života je dětská paliativní péče více diferencována jak v oblasti diagnostických skupin, tak i potřebné péče a institucionálního zázemí. Značný objem péče probíhá v domácím prostředí nebo v institucích mimo úhrady zdravotního pojištění a péče je relativně těžko časově ohraničitelná.

Předkládaná studie poukazuje na nutnost dalšího výzkumu a rozvoje v této oblasti, zejména pak směrem k poskytování specializovaných paliativních služeb. „To spatřujeme jako klíčový moment pro formulaci efektivních strategií a politik, které mohou zlepšit péči o dětské pacienty se závažným onemocněním. Naše zjištění ukazují na potřebu posílení kapacity a zdrojů pro rozvoj dětské paliativní péče, a to na pozadí potřeby systematického vzdělávání a výzkumu v této oblasti,“ uvádějí autoři studie.

Za zásadní pro další směřování a rozvoj paliativní péče považují zjištění, že využívání paliativních služeb významně zvyšuje pravděpodobnost úmrtí v domácím prostředí, což je opakovaně vyslovovaným přáním nejen terminálně nemocných pacientů, a rovněž zjištění, že celých 28 procent dětských úmrtí je způsobeno perinatální příčinou a že je nezbytné tomuto tabuizovanému tématu věnovat více pozornosti.

Studie jsou dalším příspěvkem k debatě o rozvoji dětské paliativní péče v České republice, a to prostřednictvím výzkumu a práce s daty. „Prezentované výstupy vnímáme jako výchozí minimum a podnět pro další výzkum, kterému se Institut Pallium bude nadále věnovat. Při zdokonalení analytických nástrojů můžeme v budoucnu lépe identifikovat populaci dětí s paliativními potřebami,“ uzavírají autoři studie.