Nemocné rozhovory – dárek ke Světovému dni hospicové a paliativní péče

V tento den se v mnoha zemích světa na všech kontinentech uskutečnily stovky nejrůznějších akcí a koncertů, jejichž hlavním smyslem je nejen zlepšit informovanost veřejnosti o hospicích a paliativní péči, ale také získat finanční prostředky pro jejich činnost. Tématem letošního Světového dne hospiců a paliativní péče je Palliative Care: it’s „My Care, My Comfort“.

K celosvětové oslavě se připojila i řada českých hospiců. Od 5. do 11. října proběhla po celé České republice osvětová kampaň „DOMA. Týden pro mobilní hospice“, kterou pořádá Mobilní hospic Ondrášek při příležitosti oslav Světového dne hospice a paliativní péče. Zapojilo se do ní 32 mobilních hospiců z ČR, kde jejich pracovníci společně šířili myšlenku umírání doma. „Vezměte si ve středu 7. října své oblíbené papuče. Vyfoťte si je a zveřejněte obrázek na sociálních sítích s odkazem #papucovyden. Svou účastí na happeningu můžete pomoci šířit informace o mobilní hospicové péči, a dáte tak šanci umírajícím, aby si mohli vybrat péči v místě, které je jim nejbližší – v jejich domově,“ vyzývá k podpoře hospiců Hana Haráková, zakladatelka Nadačního fondu Umění doprovázet.

V souvislosti s tímto dnem zmiňme ještě alespoň dvě události. Tou první je připomenutí poradenské linky Nadačního fondu Umění doprovázet, která od začátku roku 2013 pomáhá lidem trpícím nevyléčitelným onemocněním, jejich rodinám a blízkým. Linka je určena i zdravotnickým a sociálním pracovníkům, kteří o těžce nemocné pečují. Zjistit zde lze i např. informace o návazných zdravotně sociálních službách vhodných pro terminálně nemocné (možnosti setrvání nemocného v domácím prostředí za podpory terénních sociálních služeb, nárok na státní sociální dávky a příspěvky v nepříznivé sociální situaci nemocného, zprostředkování kontaktu na půjčovny zdravotnických a kompenzačních pomůcek, zprostředkování psychologické i duchovní pomoci). Poradenství je poskytováno bezplatně a anonymně uživatelům z celé České republiky na telefonu 604 414 346 nebo e‑mailu poradna@umenidoprovazet.cz.

Tou druhou je vydání publikace s názvem Nemocné rozhovory od Ladislava Kabelky, kterou koncem září vydalo nakladatelství Grada. Monografie se věnuje dobré klinické praxi ve vzájemné komunikaci mezi lékařem, resp. zdravotníkem, pacientem a jeho blízkými. Zaměřuje se na různá specifická prostředí, kde se lékař s paliativní péčí setká – přes kliniku, okresní nemocnici až po hospic nebo domov pro seniory.

Čtenář se seznámí se sdělováním špatných zpráv v jednotlivých lékařských oborech, sdílením, osobními postoji i obranou v komunikaci a dozví se například, jak pracovat s emocemi. Zařazeny jsou i kapitoly věnované neonatologii a péči o nevyléčitelně nemocné děti, doprovázení a péči o pozůstalé.

Kniha, která je věnována životu v nemoci, přináší respekt a úctu, protože je životem pro druhé a druhých pro nás. Jak její autor vzpomíná, zcela první nápad napsat knihu příběhů a v jejím rámci upozornit na specifické komunikační dovednosti, se datuje do roku 2015, kdy se rozhodl sepsat vše, co v něm zanechalo velmi silné setkání s rodinou po úmrtí mladé pacientky.

„Mirce bylo třicet pět let, měla dvě malé děti, a bohužel se u ní objevil nádor slinivky břišní. Rozsáhlý, neřešitelný, chemoterapie jen s nežádoucími účinky, bez efektu. Křehká mladá žena, tedy pokud jsem se podíval na to, co ukazovalo tělo. V duši nesmírně krásná a silná. Manžel byl nejen jiné povahy, ale hlavně morálky. Opustil ji jen měsíc před příchodem našeho hospice. Utekl. I proto ‚přišli‘ její rodiče, vzali ji k sobě, do jejího rodného domu. Rustikální obývací pokoj, uprostřed místo nábytku polohovací lůžko. Dodnes to vidím. I tu podestu hned za dveřmi vedle, pár schodů a východ na ulici. Tam jsem, stejně jako moji kolegové, strávil mnoho chvil i hodin komunikací, sdílením, empatií, slzami a se slzami, v úctě a respektu. Maminka i otec, sestra i její manžel, to byli hlavní parťáci. Mirka zemřela, jak žila – obklopena láskou, tiše, v úctě.

Potřeboval jsem jít poděkovat, po telefonu mě pozvali hned další den po pohřbu. Byli v černém, někteří přijeli dost z daleka a tu neděli odpoledne zase odjížděli. Znovu obývák, už konferenční stolek, vedle mě švagr. Hovor uvolněný, trochu unavený. Aby ne, včera, vlastně dnes, to táhli téměř do rána. Co? Setkání po pohřbu, pohřební hostinu, kar. „Pane primáři…“ obrátí se na mě švagr vprostřed hovoru. „Víte, kdyby to nebylo kvůli úmrtí Mirky, byl by to nejlepší mejdan našeho života.“ Hlahol, úsměvy, radostné sdílení…

Uf… Kde to jsem? Přišel jsem s úzkostí, co uvidím a uslyším, a tady se nemoc nakopává do zadnice, a jak! Díky vám, díky jim. Tohle si normálně člověk nepřečte, nenaučí se z knih. To se musí zažít. Přijel jsem domů s pocitem mrazení v zádech. Sedl a napsal to. Na kus papíru, založil a šel se dál věnovat práci primáře lůžkového oddělení rajhradského hospice, předsedy odborné společnosti, propagátora paliativní medicíny. Papír byl dlouho založený ve skříni. A potom, loni v létě, jsem ho objevil. Znovu mne zasáhl. Možná i proto, že dnes shodou okolností ten hospic, který jsem zakládal v Třebíči, vedu. Tentokrát už ne jako koníček, ale naplno. Snažíme se o komunitní geriatrii a paliativní medicínu, regionální systém péče. Máme skvělou podporu Kraje Vysočina,“ píše MUDr. Kabelka. Protože podobných příhod přibývalo, rozhodl se pro napsání knihy. Jak dodává, po dohodě s Pepíkem Nečasem (svým prvním dětským pacientem) a jeho rodinou věnuje tuto knihu jemu i všem ostatním rodinám a pacientům, které měl nebo bude mít se svým týmem v péči. A tak jako Pepík – jehož příběh naleznete v kapitole dětské paliativní péče –, i my dáváme palec nahoru!

Zdroj: MT