Národní registr celiaků by byl přínosem pro všechny

Na to, jak zlepšit nejen diagnostiku, ale celkově i kvalitu života celiaků, je zaměřen projekt CD SKILLS, který je spolufinancován z fondů Evropské unie a do něhož je jako jeden z partnerů zapojena VFN v Praze.

„Celiakie změnila svoji tvář, svůj fenotyp, a dnes je většina diagnostikovaných pediatrických pacientů asymptomatických. Pokud již nějaké příznaky mají, pak je rodiče dost často nepokládají za důležité. Pokud už vyhodnotí, že je potřeba s dítětem navštívit lékaře, třeba praktického, ten zase nemusí dané symptomy hned spojovat s celiakií,“ upozorňuje na možné příčiny pozdní diagnostiky hlavní řešitel tuzemské části projektu MUDr. Peter Szitányi, Ph.D., z Kliniky pediatrie a dědičných poruch metabolismu 1. LF UK a VFN s tím, že odhadovaný počet celiaků v české populaci by mohl být něco málo přes sto tisíc. Jak dále připomíná, cílený screening celiakie je dán metodickým pokynem, který vyšel ve Věstníku MZ ČR již v roce 2011 – v dětském a adolescentním věku jsou k němu odesíláni pacienti, u nichž jsou přítomny symptomy či onemocnění asociovaná s celiakií. „V reálném životě rozhodují o indikaci praktičtí lékaři pro děti a dorost a ambulantní specialisté, jako jsou gastroenterologové, endokrinologové a podobně. Plošný screening celiakie v současnosti doporučován není,“ konstatuje P. Szitányi.

Genetika už není nutnou podmínkou diagnózy

Aktuálně je podle něj patrná snaha o zjednodušení diagnostického procesu, přičemž genetické vyšetření už není nutným parametrem pro stanovení celiakie a v určitých případech lze vynechat i enterobiopsii. „V nejbližší době nepředpokládám další zásadní změny v diagnostice. Vhodné by ale bylo nalézt biomarker pro neceliakální glutenovou senzitivitu,“ říká MUDr. Szitányi. Co se týká sérologických rychlotestů z kapilární krve (většinou z prstu pacienta), rozhodně nejsou plnohodnotnou metodou diagnostiky. Lze je využít v případě podezření na celiakii jako určitý „screening“, jejich pozitivita ovšem neznamená stanovení diagnózy. Tu je potřeba konfirmovat klasickými krevními testy, ev. následnou enterobiopsií. „Další roli rychlotestů si umím přestavit třeba v kontrole dodržování diety či při jejím neúmyslném porušování,“ vysvětluje P. Szitányi.

Mezi nejzávažnější komplikace nediagnostikované celiakie patří rozvoj maligního onemocnění, konkrétně T‑lymfomu asociovaného s enteritidou, dále střevní komplikace charakteru refrakterní celiakie, ulcerativní jejunoileitidy, neléčení pacienti jsou také v riziku vzniku osteoporózy nebo neplodnosti.

Výzkum nové léčby je jako hledání „svatého grálu“

Pokud jde o terapii celiaků, jedinou kauzální léčbou zůstává i v současné době celoživotní bezlepková dieta. Její úspěšné zavedení vyžaduje týmový přístup, který zahrnuje kromě pacienta i jeho rodinu, lékaře a nutričního terapeuta. Účinnost bezlepkové diety předpokládá úplné vyloučení surovin, potravin a nápojů s obsahem obilovin – tedy pšenice, ječmene, žita a ovsa. „Bezlepkové potraviny bohužel nejsou registrovány jako léčivé přípravky, takže si dietu pacienti z větší části hradí sami, některým přispívají zdravotní pojišťovny, výše příspěvků je ale obvykle nedostatečná. Podle určitých odhadů je dieta měsíčně dražší o přibližně 3 000 korun,“ zdůrazňuje MUDr. Szitányi a dodává, že např. Všeobecná zdravotní pojišťovna ČR přispívá dětem až 6 000 korun ročně, Česká průmyslová zdravotní pojišťovna 1 000 korun, Zaměstnanecká pojišťovna Škoda 4 000 korun a RBP, zdravotní pojišťovna 1 000 korun všem svým pojištěncům.

Výzkum nových terapeutických možností celiakie je podle MUDr. Szitányiho spíše hledáním „svatého grálu“. Slibnou cestou by mohlo být enzymatické rozložení lepku po konzumaci potravin s jeho obsahem, ale ještě před jeho vstřebáním. Dalším zkoumaným přístupem je inhibice enzymu transglutaminázy, využití probiotik, tj. bakterií, které by gluten ve stravě rozložily, nebo vývoj preventivní vakcíny „lepku“, jež by navodila imunitní toleranci.

Kojení jako primární prevence nefunguje

Co se týká primární prevence, tedy zabránění rozvoji celiakie modulací faktorů zevního prostředí, největší naděje byly vkládány do preventivního účinku kojení. „Na základě populačních studií se předpokládalo, že expozice kojenců malým množstvím lepku v tzv. imunologickém okně, ale pod clonou mateřského mléka, zabrání rozvoji celiakie. Bohužel, multicentrické prospektivní studie z poslední doby tuto naději nepotvrdily. Takže momentálně nemáme nástroj účinné primární prevence,“ zdůrazňuje MUDr. Szitányi a dodává, že v případě prevence sekundární (časná diagnostika a navození glutenové tolerance) a terciární (zabránění rozvoji komplikací) je situace mnohem lepší, ale i zde je co zlepšovat.

Z hlediska nenaplněných potřeb celiaků v ČR vidí P. Szitányi u dětských pacientů velké mezery v dostupnosti bezlepkové diety v kuchyních předškolních i školních zařízeních či v menzách. „Přínosem pro pacienty, lékaře i celý zdravotní systém by rovněž byl vznik celonárodního registru celiaků, který by zvýšil povědomí o samotné nemoci, jejích komplikacích, možnostech diagnostiky a léčby. Myslím si, že by se díky tomu významně zlepšila i vzájemná komunikace mezi nemocnými, zdravotníky a plátci péče. Získali bychom přesnější data o počtu celiaků a závažnosti jejich choroby, a tím by se otevřel prostor pro další diskuse s pojišťovnami, ministerstvem zdravotnictví i zákonodárci,“ je přesvědčen MUDr. Szitányi.

CD SKILLS pro lepší péči i dostupnější služby

Právě na zlepšení kvality života pacientů s celiakií nejen v ČR, ale v celém dunajském regionu je zaměřen nový mezinárodní projekt CD SKILLS: Improving celiac disease management in the Danube region by raising the awareness, improving the knowledge, and developing better skills. Kromě VFN se na něm podílí dalších dvanáct partnerů ze Slovinska, Rakouska, Srbska, Chorvatska, Rumunska, Maďarska, Bulharska a Moldávie, přičemž vedoucí organizací konsorcia je univerzitní nemocnice v Mariboru. Z 85 procent je projekt spolufinancován z fondů Evropské unie prostřednictvím Interreg Danube Transnational Programme – kompletní rozpočet činí cca 1,7 milionu eur, z toho na VFN připadá 132 080 eur (15 procent hradí nemocnice).

„Projekt reaguje na stávající nedostatky v diagnostice i terapii celiakie a propojuje nemocnice, univerzity, asociace, místní komunity či potravinářské firmy z celého regionu. Hlavním cílem je zkvalitnit poskytovanou péči o celiaky, přičemž porovnáním a harmonizací diagnostických a léčebných postupů v jednotlivých státech můžeme optimalizovat i naši stávající praxi. Dále se chceme zaměřit na zvýšení celospolečenského povědomí o celiakii včetně dostupnosti stravovacích služeb,“ vysvětluje MUDr. Szitányi. Výsledky projektu CD SKILLS budou mj. využity při vývoji inovativních diagnostických a léčebných metod, elektronických nástrojů pro vzdělávání zdravotníků i pacientů nebo pro vznik mezinárodní poradenské sítě.

A co by českým celiakům MUDr. Szitányi do budoucna popřál? „Stanovení diagnózy celiakie a vyslovení požadavku bezlepkové diety a jejího dodržování znamená pro pacienta i jeho rodinu velkou psychickou zátěž. Proto přeji všem co nejméně stresu a hodně klidu k předvánočnímu bezlepkovému pečení!“

Zdroj: MT