Koordinátor péče zjednoduší bloudění nemocného nepřehledným systémem

Od 1. ledna 2024 byla spuštěna pilotovací fáze projektu Koordinátor péče, který by měl do budoucna zásadně pomoci rodinám pečujícím o děti se závažnou život ohrožující a limitující diagnózou. Rozbíhá se v šesti zdravotnických, sociálních a komunitních zařízeních (FN Motol, VFN v Praze, FN Olomouc a dále Raná péče, Strom života a energeia), kde bude do konce roku 2025 působit v nové roli 13 profesionálů. Ti budou rodinám pomáhat s orientací v systému péče, budou zajišťovat komunikaci mezi rodinou a odborníky, plánovat veškerou potřebnou a dostupnou péči o dítě. Přípravu i dvouletý pilotní provoz financuje částkou převyšující 16 milionů korun Nadace rodiny Vlčkových. O první zkušenosti se s námi podělili Markéta Taberyová jako koordinátorka péče v nemocničním prostředí a Vít Raška jako koordinátor terénní péče.

• Cílem pilotního projektu je získat dostatečné množství relevantních dat o benefitech této nové služby a dále ověřit a správně nastavit principy a zásady fungování koordinátora péče jak v prostředí zdravotnických zařízení, tak v prostředí sociálních a komunitních služeb. Jaké jsou vaše první zkušenosti v této roli?

Markéta Taberyová, Neuromuskulární centrum, Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Praha:

Jde o novou službu, takže zatím zjišťujeme, co je pro pacienty a jejich rodiny důležité, abych jako koordinátor péče (KP) naplňovala jejich potřeby, a zároveň zjišťujeme i potřeby zdravotníků, mých kolegů v týmu, abychom jim jako koordinátoři mohli být co nejvíce nápomocni. Získávám zkušenosti, jak správně nastavit fungování KP, a zároveň se ukazuje, že požadavek od pacientů směřovaný mým směrem je velmi různý. Někomu stačí zprostředkovat kontakty, pro někoho je potřeba společně procházet celým procesem a poskytovat průběžné poradenství a podporu.

Sociální pracovník Vít Raška, Mobilní hospic Strom života, Moravskoslezský kraj:

Naše dosavadní práce je práci koordinátora v mnohém podobná, protože jsme terénní služba, která funguje v komunitě. Dosud jsme hodně propojovali klienty se sociálními službami, terapiemi atd. Velkým benefitem nové pozice KP je to, že je zde mnohem větší prostor k navazování kontaktů se zdravotníky, což je velmi důležité. Postupně tak vzniká síť, která dosud chyběla. Vzhledem k tomu, že náš hospic patří k největším v zemi a funguje už déle, lépe se nám nyní z pozice KP navazuje s lékaři, kteří už vědí, jak fungujeme, počáteční kontakt, abychom se mohli seznámit s pacienty dříve než až v terminálním stadiu nemoci.

• Co je z vašeho pohledu konkrétní náplní práce koordinátora?

MT: Komunikace s pacienty, zjišťování a naplňování jejich potřeb. Komunikace s ostatními zdravotníky v rámci zařízení, když je např. potřeba dětského pacienta hospitalizovat na jiném oddělení atd. Náplní mé práce je i podpora pracoviště, např. administrativa, kterou dosud měly na starosti sestry. Pokud jsem schopna jim v této oblasti u konkrétního pacienta pomoci, je to pro všechny přínosné.

VR: Vidím ji ve dvou hlavních úkolech. Jednak pomoc zorientovat rodinu ve všech možnostech, které již existují. Může jich být hodně, ale tím, že v každé lokalitě je situace odlišná, lidé se sami těžko orientují. Druhým úkolem je být pro rodinu oporou, být k dispozici na telefonu i osobně, a to i pro řešení běžnějších starostí. Zkrátka v současném složitém systému jsme vždy lidé na jejich straně. Bez lidské vazby to fungovat nemůže.

• Kolik za uplynulé tři měsíce prošlo vašimi rukami kontaktů?

MT: Osm rodin, kdy u některých šlo zatím o jednorázový kontakt při zjištění diagnózy a spolupráce se teprve rozvine, u jiných to byla koordinace složitější, zahrnující kontaktování potřebných služeb, zajištění kontaktů atd.

VR: Nyní mám šest kontaktů, což je dáno tím, že projekt se teprve rozbíhá a klienti jsou zejména z dřívějšího spojení s mobilním hospicem. To by ale bylo do budoucna málo, v rámci projektu se snažíme plánovat si schůzky a jednat s poskytovateli zdravotní péče již v dřívějších fázích.

• Na jaké nejčastější překážky narážíte, co by podle vás pomohlo k lepšímu fungování koordinátorů?

MT: Složitost celého systému, nedostupnost některých služeb napříč diagnózami a obrovská byrokratická zátěž s ohledem na to, že jsme státní nemocnice. I po třech měsících se zabývám tím, aby moje role v rámci projektu splňovala všechny náležitosti. Ubírá mi to čas, který bych mohla věnovat pacientům.

VR: Až dosud jsme se většinou setkali s klientem ve chvíli, kdy mu byla ukončena léčba. Byli bychom rádi, kdyby se to v praxi změnilo. Doufáme, že změna k lepšímu bude v tom, že budeme mít možnost klienta a jeho rodinu poznat již třeba z několika návštěv v nemocnici. Naše služba není mířena na konec života. U dětí jde především o kvalitu života během času, který mají sice limitovaný, ale přesto může trvat velmi dlouho. Už v době, kdy je dítě v nemocniční péči, a nemusí být nezbytně hospitalizováno, potřebuje jeho rodina i v domácnosti v lecčem podpořit nebo zjistit možnosti. Důležité je, abychom po propuštění z nemocniční péče pro rodinu nebyli nikým neznámým, proto je potřeba tyto dva světy propojit. Podobnou zkušenost jsem měl u reformy psychiatrické péče, kde šlo přesně o totéž – propojování komunitních služeb se zdravotnickými zařízeními. Ukázalo se, že je daleko účinnější, když jsou již předem známy možnosti služeb atd. a nezjišťují se až po propuštění z nemocnice. Ideální by z mého pohledu bylo, aby se nemocné dítě od počátku setkávalo s oběma stranami, bylo tedy podporováno v domácím prostředí a zároveň by mělo jistotu, že i v nemocnici je někdo, kdo se vyzná, pomůže mu.

• Jak funguje spolupráce s lékaři, rodinami a pacienty?

MT: Velmi dobře. Jsme relativně malé centrum s pěti lékaři a třemi sestrami a vzájemná komunikace funguje výborně. Ani v rámci celé FN Motol jsem se nesetkala s jakýmkoli problémem. Naštěstí na lidské úrovni, co se týče komunikace, je to zcela bez problémů. Pokud jde o administrativu, je situace horší.

VR: Spolupráce se zatím rozjíždí. Rodiny jsou překvapeny širokým spektrem možností pomoci, kterou jim můžeme nabídnout, třeba doprovodit je do nemocnice. Pokud jde o lékaře, někde ještě budeme muset svými výsledky přesvědčit o užitečnosti této role.

• Zatím vás pracuje v ČR 13, kolik koordinátorů je podle vás potřeba?

MT: Podle odhadu by KP mohl mít v péči 10–15 rodin. Ze své zkušenosti si ale dovedu představit, že v rámci nemocnice se bude moci věnovat více rodinám než třeba v terénu, protože tam je hodně péče potřeba nastavit přímo v komunitě, zatímco na KP v nemocnici je spíše zajišťovat hladký průběh zdravotní péče. V centru máme zhruba 400 pacientů a není možné, aby jedna osoba koordinovala péči o všechny, ideálně by zde mělo být tedy několik koordinátorů a v rámci paliativního týmu pro děti by v rámci nemocnice určitě měli být další. Ve finále by správné zasíťování KP v nemocnicích mělo ubrat a zjednodušit práci především sestrám a sociálním pracovníkům.

VR: Dětí s život limitující nebo ohrožující diagnózou je v Česku okolo deseti tisíc. Myslím, že jeden koordinátor by mohl mít v jednu dobu 10–15 kontaktů s různou intenzitou. Pilotní projet ukáže, jaká bude realita.

• Prvním výstupem v přípravné fázi byla Metodika pro pilotování pozice koordinátora péče, rozdělená do tří částí: Metodika činnosti koordinátora péče, Metodika sběru dat a Metodika evaluace. V čem konkrétně vidíte její přínos?

MT: Nastavuje rámec naší služby, jde o konsensus více odborníků a funguje jako dokument, ke kterému se vracím a porovnávám s ním povahu své práce, jak ji vyžaduje realita. Celý projekt má za cíl sbírat data a na jejich základě vyhodnocovat realitu. Koordinátor by měl pomáhat pacientům a zdravotníkům v nemocnici. Nemůže říci, že to či ono nespadá do jeho kompetencí, protože to není uvedeno v metodice. Cílem je správně nastavit pravidla v kontextu s tím, co systém skutečně potřebuje.

VR: Pro nás znamená jistotu v tom, s jakým rozsahem našich služeb se počítá. S tím se totiž sociální pracovníci často potýkají, protože jednotlivé kraje berou intervence rozdílně a často si nejsme jisti, co můžeme/nemůžeme vykazovat a provádět. V rámci pilotní metodiky je okruh relativně široký i proto, aby se zjistilo, ve kterých oblastech a u kterého typu služby nebo organizace dochází k největší podpoře atd. Přínosem je i vytvoření definice koordinátora, která naznačuje ideálního pracovníka v této oblasti, je dobré se tím nechat inspirovat.

• Na co se nyní v pilotovací části, která skončí 31. prosince 2025, v praxi hlavně soustředíte?

MT: Na sběr dat a reálný popis práce, aby bylo možné určit, co systém a pracoviště, jako je například naše, konkrétně potřebuje.

VR: Vykonávat naši práci v dané lokalitě a soustředit se na to, abychom zjistili, jak by práce komunitního koordinátora měla ideálně vypadat. Hodně je kladen důraz na metodickou práci získávání a ověřování dat, která jsou velmi podrobná. Teprve po jejich vyhodnocení bude možné s výsledky reálně pracovat dále, nabídnout je například ministerstvu zdravotnictví. V rámci evaluace pak bude možné ověřit, nakolik je nová služba pro stát výhodná a jaké jsou přesně její benefity, včetně reálných vyčíslení. Věřím, že se také ukáže, nakolik se změnilo povědomí rodin nebo nakolik se zlepšil vztah k systému, který přestane být zdí, do které narážíme.