Jak vyskladnit data z ÚZIS

Množství dat, které má Ústav zdravotnických informací a statistiky k dispozici, v posledních pěti letech podstatně narostlo, nabídka publikovaných statistických výstupů pro širokou veřejnost se ale příliš nezlepšila. Nejaktuálnější zpracovaná data o personálních kapacitách ve zdravotnictví, jaká byla publikována na webu uzis.cz, jsou například za rok 2017. A to přesto, že ve svých přednáškách ředitel ÚZIS prof. RNDr. Ladislav Dušek, Ph.D., už několik měsíců prezentuje data za rok 2018.

Dnes už ÚZIS nemá problém s tím, že by neměl data. Naopak jich má více, než stíhá zpracovat. A tak pracuje na uceleném konceptu, jak data z Národního zdravotního informačního systému zpracovávat a následně zpřístupňovat, otevírat, poskytovat či zveřejňovat.

Návrh, jak do budoucna nakládat se zdravotnickými daty, načrtl ÚZIS na konferenci NZIS OPEN 2019. Zveřejňování některých informací si vyžádá změnu zákona.

„Proč připravujeme novou koncepci práce s daty? Jeden z důvodů je, že jsme 18. 12. 2018 naplnili registry, trvalo to tři roky. Naplnili jsme je daty od roku 2010, máme tedy k dispozici i časové trendy,“ uvedl konferenci ředitel Dušek. „Další důvod je, že potřebujeme zásadním způsobem zvětšit kapacitu informačního servisu ÚZIS. Je pravda, že jak se registry naplnily daty, začali jsme brutálně nestíhat. V roce 2019 provedl ÚZIS tři tisíce analýz, nestíháme. Lidé, kteří řádně žádají o analýzu nebo export dat, už čekají tři i čtyři týdny. Touto formou to nemůžeme dál dělat,“ uvedl prof. Dušek.

Díky dobudování Národního zdravotního informačního systému (NZIS), který stojí na Národním registru zdravotnických pracovníků, Národním registru poskytovatelů zdravotních služeb, Národním registru hrazených zdravotních služeb a Národním registru hospitalizací, je z čeho statistiky dělat.

Za naprosto jasné přitom vedení ÚZIS považuje to, že cesta otevření nezpracovaných databází je vhodná pro pouhý zlomek dostupných dat. „Otevírají se nové možnosti ve využití dat. Je zjevné, že epidemiologická data mají být plně ‚open‘, stejně jako údaje o infrastruktuře a dostupnosti péče. Je zásadní, aby se naopak nedostala ven ta data o konzumaci zdravotních služeb, která by umožnila identifikaci jednotlivého pacienta,“ uvádí prof. Dušek.

Ani pro analytiky totiž nemusejí být nezpracované údaje užitečné, pokud neprojdou revizí. Například údaje o hrazených službách nejsou sbírány za účelem statistiky a obsahují řadu nepřesností. „V datech je spousta problémů, diagnóza vykázaná zdravotní pojišťovně není totéž co potvrzená diagnóza. Podle prvního pohledu do dat o vykázané péči je v Česku 60 000 lidí s roztroušenou sklerózou, ve skutečnosti je jich 18 000. Proto nepomůžeme nikomu, když přímo na webu zveřejníme data o vykázané diagnóze roztroušená skleróza. Data se musejí validovat,“ upozorňuje prof. Dušek.

Pro tuto debatu rozlišuje prof. Dušek důsledně mezi slovy „data“, ve smyslu nezpracovaných výstupů z registrů, a „informace“ jako zpracované údaje s jasnou hodnotou. „Domnívám se, že 90 procent uživatelů NZIS od něj chce informace a deset procent chce data, aby sami něco analyzovali. Chceme zvládnout zpracovat požadavky obou typů uživatelů,“ uvádí Dušek. „Otevírání dat je jen začátek, od dat je potřeba dospět k informacím a s nimi ke znalosti systému,“ říká ředitel.

Obdobně rozlišuje mezi tím, jak může ústav různé typy výstupů uživatelům dodat:

• zpřístupnění interního systému institucím, které v něm získají pozici čtenářů,
• poskytnutí dat identifikovanému uživateli s oprávněním,
• zveřejnění datových sad a statistik,
• otevření dat neznámému uživateli k jakémukoli využití v systému „open data“.

Otevírání primárních řádkových dat z databází (bez úpravy) pak podle něj přichází v úvahu tam, kde to legislativa umožní, a to u dat o neživých objektech, například o hospitalizacích, přístrojích, o poskytovatelích.

Jaké informace by tedy mohli očekávat zájemci o statistiky ze zdravotnictví, pokud ÚZIS svůj koncept dotáhne? Jedním z nových produktů by měly být „datové sady“. V nich budou zpracovaná data, částečně agregovaná, autorsky připravená a oponovaná. Podnět na vytvoření určité datové sady by mohl přijít i zvenčí. Některé by mohl dělat ÚZIS pro konkrétní instituce, případně „na zakázku“, jiné by zveřejňoval.

Dalším novým produktem ústavu mají být „referenční statistiky“, tedy publikace statistik charakterizujících určitou skupinu pacientů nebo region, kategorii poskytovatelů a podobně. Ty by měly být doplněny o metodiku a interpretaci. „Nově by měl zákon umožnit nové referenční statistiky, zveřejňované i na úroveň jednoho poskytovatele,“ uvedl prof. Dušek.

Zvláštním případem pak mají být „resortní referenční statistiky“. Ty by měly obsahovat i ukazatele kvality. Resortní referenční statistiky bude definovat zákon nebo vyhláška ministerstva zdravotnictví.

V minulém roce se věnoval tým analytiků na ÚZIS uceleným statistickým publikacím o krajích. „Pro jednotlivé kraje jsme vytvořili publikace o zdravotnictví v jejich regionu. Stálo to hodně času a práce. To nikam nevede. Cesta, aby se k příslušné informaci mohli krajští politici dostat snadno přes internet, je lepší,“ myslí si Dušek.

Oborové informační systémy posouvají vědu

ÚZIS v poslední době rozvíjí spolupráci s jednotlivými odbornými společnostmi a jednotlivé odborné projekty. Příkladem může být Národní kardiologický informační systém, na kterém spolupracuje ÚZIS s Českou kardiologickou společností. „Národní registr hrazených služeb nám umožňuje získat úplná data. Do dřívějších registrů některá centra nepřispívala. Odborná společnost má s ÚZIS smlouvu a údaje nejsou poskytovány třetí straně. Publikujeme je ve významných časopisech. Připravuje se publikace na téma fibrilace síní, cévní mozková příhoda, a myslím, že to budou pěkné výstupy,“ popsal prof. MUDr. Miloš Táborský, CSc., první místopředseda České kardiologické společnosti. Kardiologická společnost má díky novému informačnímu systému například epidemiologická data o počtu pacientů podle jednotlivých diagnóz a regionů, a to s vývojem od roku 2010. Kromě toho jsou v systému vidět ukazatele výsledků léčby, personální kapacity a další. „Národní kardiologický informační systém je schopen monitorovat kvalitativní a ekonomická data, je základem dialogu o zdravotně pojistných plánech a o budoucí struktuře péče v jednotlivých regionech. Vede tedy ke kultivaci a optimalizaci v našem oboru,“ uvedl prof. Táborský.

Obdobným projektem je Národní informační systém anesteziologické péče. Prvotní motivací jeho založení bylo zbavit se papírových formulářů na sběr dat o činnosti oboru, které bylo pracné vyplnit, ale přitom nepřinášely přesné výsledky. Robustní validní data chyběla. Obor ale získal s novým informačním systémem mnohem víc. „Získáváme tím množství údajů pro jednání s orgány státní správy. Klíčovou součástí je využití dat pro hodnocení kvality poskytované péče. Vysoký potenciál využití těchto dat je ve vědecké činnosti,“ uvedl prof. MUDr. Vladimír Černý, Ph.D., předseda České společnosti anesteziologie, resuscitace a intenzivní medicíny ČLS JEP. „Vidím v tomto informačním systému začátek bezprecedentní etapy našeho oboru. Potenciál analýzy a implikací datových výstupů je nekonečný a fascinující,“ prohlásil prof. Černý. Národní informační systém anesteziologické péče může podle prof. Černého být inspirací pro ostatní evropské země.

Některé údaje se musejí poskytovat ve formátu „open data“ povinně ze zákona. Otevřená data jsou zveřejněna v takovém formátu, aby je mohl někdo zvenčí bezplatně analyzovat a dál strojově pohodlně využít k jakémukoli účelu. Mají být zároveň nahlášena v Národním katalogu otevřených dat. Příslušné nařízení vlády ve zdravotnictví například určilo, že formou „open data“ se zveřejňuje Národní registr poskytovatelů zdravotních služeb. V příštích letech může množství údajů, povinně zveřejňovaných jako „open data“, narůstat.

Nová koncepce zveřejňování dat z NZIS je obsažena v návrhu změn zákona o zdravotních službách, který ÚZIS připravil v souvislosti s chystanou vládní novelou tohoto zákona. Návrh by měl mimo jiné definovat, jakým „oprávněným pracovníkům“ můžou být data NZIS přímo zpřístupněna jako editorům, komu jako čtenářům, a nově také to, za jakých podmínek můžou být data NZIS zpřístupněna na základě smlouvy. „Smlouva neumožní zpřístupnění dat, která by identifikovala konkrétní právnickou nebo fyzickou osobu,“ vysvětlila JUDr. Mgr. Vladimíra Těšitelová, zástupkyně ředitele ÚZIS. Podle návrhu by také nově mohli poskytovatelé a zdravotní pojišťovny žádat o uvolnění určitých údajů, které potřebují k plnění svých povinností.

Zdroj: MT