Idea národní strategie péče o vážně nemocné děti má podporu u senátorů

Ve Valdštejnském paláci v Praze se 22. března 2022 konal seminář věnovaný „Koncepci péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a život ohrožující diagnózou a jejich rodiny“.

Paliativní péče poskytuje služby osobám se závažným onemocněním, které zásadně ovlivňuje život pacienta. Cílem je zlepšit kvalitu života pacienta a jeho rodiny, přinést úlevu od symptomů a stresu spojeného se závažným onemocněním. Je poskytována v jakémkoli věku a v jakémkoli stadiu onemocnění, a to i souběžně s kurativní léčbou.

Zatímco mezi dospělými vyžadují paliativní péči v naprosté většině (až z 80 %) lidé s maligními onemocněními, kteří jsou v terminální fázi života, u dětských pacientů s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním tvoří onkologické diagnózy pouhou pětinu. Mnohem více jsou zastoupeny diagnózy nenádorové – např. dědičné poruchy metabolismu, neurodegenerativní onemocnění, nervosvalová onemocnění či následky závažného postižení centrálního nervového systému. Péče o dítě se život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním tedy může trvat dlouhá léta, někdy přechází až do dospělosti. Představuje tak i mimořádně závažnou emocionální a sociální zátěž pro rodinu.

Co je potřeba mít na paměti:

• Poskytování péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny na základě medicíny založené na důkazech, v odpovídající kvalitě a potřebné návaznosti jednotlivých služeb je v ČR v současnosti postaveno převážně na individuálním úsilí odborníků, poskytovatelů zdravotních a sociálních služeb, pečujících osob a podpůrných organizací.
• Dostupnost služeb obvykle závisí na místě bydliště a na druhu onemocnění dítěte. Systém zdravotních, sociálních a školských služeb je komplikovaný, nepropojený s okolními službami a nepřehledný.
• Konsensuální mezioborový dokument „Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny“ vypracovaný expertní skupinou odborníků – zástupců odborných společností, ministerstva zdravotnictví, zdravotních a sociálních služeb a speciálního školství, který byl vydán v lednu 2022, je v současnosti nejucelenějším materiálem, který danou problematiku řeší.
• Výbor pro zdravotnictví Senátu PČR z iniciativy svého místopředsedy a primáře Novorozeneckého oddělení Fakultní nemocnice Olomouc MUDr. Lumíra Kantora, Ph.D., projedná vypracovanou koncepci s možností doporučit ji vládě ČR jako základ národní strategie komplexní péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny v ČR.

Vizi, jak by měl být v budoucnu systém péče o tyto děti nastaven, aby zajišťoval rovný přístup ke službám pokrývajícím zdravotní, sociální, duchovní i vzdělávací potřeby dětí a jejich rodin, nastínila v průběhu semináře MUDr. Mahulena Exnerová, primářka Dětského oddělení Nemocnice Hořovice, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, a ve svých příspěvcích ji dále rozvinuli další přednášející zastupující různé segmenty péče (nemocniční tým podpůrné péče FN v Motole, Společnost pro ranou péči, dětský lůžkový hospic Dům pro Julii či domácí hospic Cesta domů).

Každé dítě se závažným život limitujícím a život ohrožujícím onemocněním s paliativními potřebami musí být v první řadě dobře identifikováno a pro ně i jeho rodinu má být vytvořen plán péče. Měly by být i zjištěny vzdělávací potřeby dítěte a možnosti rodiny podílet se na procesu vzdělávání.

Adekvátní péče by pak měla probíhat v domácím prostředí s tím, že pro dítě a jeho rodinu bude dostupná potřebná síť podpůrných služeb (zdravotních, sociálních, psychologických, psychoterapeutických, speciálněpedagogických, duchovních) i odlehčovacích a zdravotních respitních služeb. Dítě a rodina by měly přiděleného jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat celou potřebnou podpůrnou síť. Poskytovatelé služeb by pak měli mít možnost využít asistenci odborníka na specializovanou paliativní péči.

Pro péči v závěru života je důležité, aby dítě/dospívající měli možnost umírat v místě podle preferencí svých nebo své rodiny. Na celém území ČR by proto měla být dostupná mobilní i nemocniční specializovaná paliativní péče pro dětské pacienty a služba dětského lůžkového hospice. V období truchlení se pak musí rodině dostat dostatečné podpory. Aby bylo možno tyto cíle naplnit, je nezbytné správně nastavit systém poskytování zdravotních, ale především sociálních a dalších souvisejících služeb, včetně jejich financování. To však je úkol za hranicemi možností odborníků podílejících se na tvorbě koncepce, protože vyžaduje politickou podporu.

Vláda ČR ve svém programovém prohlášení mimo jiné konstatuje: „Podpoříme ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví rozvoj paliativní péče, včetně terénní, dětské hospicové péče a profesionálního provázení pozůstalých rodin.“ S odkazem na toto programové prohlášení vlády garant semináře senátor MUDr. Lumír Kantor, Ph.D., účastníkům závěrem přislíbil projednat vypracovanou koncepci ve Výboru pro zdravotnictví Senátu Parlamentu ČR s návrhem doporučit ji vládě ČR jako základ národní strategie komplexní péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny v ČR. Tento záměr podpořil i senátor Pavel Fischer.