EULAR 2024: Revmatologie vyžaduje více dat z reálné praxe

Letošní kongres Evropské aliance revmatologických asociací (EULAR), který se konal od 12. do 15. června ve Vídni, potvrdil, že se výzkum, péče a služby v oblasti revmatických a muskuloskeletálních onemocnění aktuálně ubírají dopředu vysokou rychlostí. Vedle sdílení nových dat z oblasti výzkumu a léčby byla prezentována řada nových odborných doporučení a rozbíhajících se projektů, jejichž cílem je zlepšení edukace a sběr dat potřebný pro další rozvoj oboru.

Účastníci byli seznámeni s programem EULAR 2024–2029 European Manifesto, jehož cílem je řešit naléhavou potřebu koordinované evropské reakce na revmatická a muskuloskeletální onemocnění (RMD) se zaměřením zejména na oblasti kvality péče, výzkumu a sociální politiky.

RMD, často přezdívané „neviditelné nemoci“, které se ukazují být značným problémem, postihují přibližně 120 milionů Evropanů, tedy jednoho z pěti jedinců na celém kontinentu. Navzdory vysoké prevalenci RMD přetrvává mezi tvůrci politik a širokou veřejností značný nedostatek povědomí, což vede k jejich častému zanedbávání v politických a finančních agendách. Dopad těchto onemocnění je přitom dalekosáhlý – přispívají k tělesnému postižení, chronickým zdravotním problémům a značné ekonomické zátěži, která se odhaduje na 240 miliard eur ročně.

Kromě toho RMD nepředstavují pouze přímou hrozbu pro zdraví jednotlivce, ale také přispívají k rozvoji nepřenosných nemocí s vysokou mortalitou, jako jsou nádorová a kardiovaskulární onemocnění, diabetes a poruchy duševního zdraví. Alarmující je, že RMD představují v Evropě více než 50 procent let života se zdravotním postižením a jsou odpovědné za přibližně 38 procent všech nemocí z povolání.

Představitelé EULAR si uvědomují závažnost této situace a vyzývají Evropskou unii a národní vlády k vypracování komplexní strategie zvládání RMD. Manifest již získal podporu několika poslanců Evropského parlamentu, kteří uznávají naléhavou potřebu jednat. Vyvinuté strategie by měly zahrnovat různé oblasti, včetně zlepšení prevence, včasné diagnostiky, léčby a rehabilitační intervence. Protože RMD postihují jedince všech věkových kategorií po celou dobu jejich života, EULAR zdůrazňuje význam sociálních politik zaměřených na zmírnění zátěže RMD v oblasti kvality života, vzdělání a zaměstnání. To předpokládá uznání RMD jako hlavní příčiny zdravotního postižení, podporu inkluzivního a flexibilního vzdělávání a navýšení finančních prostředků na zlepšení opatření v oblasti mobility a dostupnosti.

EULAR proto požaduje vytvoření ambiciózní výzkumné agendy zaměřené na příčiny, léčbu a multidisciplinární modely péče o tato onemocnění. Předpokladem je zahájení specializovaného evropského partnerství pod názvem „Zánět, nepřenosné nemoci a komorbidity“ v rámci programu Horizont Evropa a posílení podpory evropských referenčních sítí (ERN) souvisejících s RMD.

Nový network pro zlepšení klinických studií

Unikátní iniciativa EULAR Network of TRIal Centers (ENTRI) transformuje způsob, kterým probíhají klinická hodnocení. Tento průlomový program je navržen tak, aby podporoval začínající a zkušené vyšetřovatele v oblasti RMD v celé Evropě rozšířením jejich účasti na mezinárodně konkurenceschopném výzkumu. ENTRI si klade za cíl:

• vytvořit síť center klinických hodnocení, která bude přístupná všem zkoušejícím a sponzorům z veřejného i soukromého sektoru,
• vybudovat kapacity a školení v oblasti klinických studií a studií experimentální medicíny,
• poskytnout sady nástrojů pro klinické studie související s RMD podložené osvědčenými postupy.

Usnadněním provádění výzkumných studií pomáhá ENTRI vytvářet důkazy potřebné k implementaci změn v klinické praxi, které jsou smysluplné a prospěšné pro pacienty. Členové ENTRI budou pozváni k účasti na špičkových projektech sponzorovaných veřejným i soukromým sektorem. Jak autoři projektu připomínají, usnadnění rychlejšího přenosu výsledků do klinické praxe vyžaduje aktivní zapojení a účast praktických lékařů a vyšetřovatelů. ENTRI pomůže vytvořit platformu pro hodnocení vědeckých studií, řešení nejnaléhavějších klinických potřeb a zapojení a oslovení vhodných pacientů rychlejším a účinnějším způsobem. Uplatněním portfolia pečlivě navržených operačních postupů chce tato iniciativa pomoci zefektivnit úsilí vědců a sponzorů poskytovat studie včas, optimalizovat administrativní procesy a snižovat náklady.

Prostřednictvím školicích programů se ENTRI také zaměřuje na podporu výzkumných pracovníků, aby rozvíjeli a budovali výzkumné kapacity a sady dovedností pro klinická hodnocení. EULAR doufá, že během několika let poskytne výzkumníkům programy přizpůsobené jejich potřebám se zaměřením na správnou klinickou praxi a související dovednosti v celém spektru odborných znalostí.

Zahájení evropského online průzkumu o vlivu RMD

Nový průzkum Impact of RMDs, do něhož se se nyní mohou zapojit pacienti z celé Evropy, se snaží shromáždit cenné poznatky od pacientů z Evropy o tom, jak RMD ovlivňují životy jednotlivců. Shromážděná data budou neocenitelná pro výzkumné pracovníky, zdravotnické pracovníky a samotné pacienty. Poskytnou vhled do problematiky zátěže RMD a identifikace oblastí pro zlepšení péče. „Pokud budeme znát dopad onemocnění na zdraví, budeme vědět, na co se potřebujeme zaměřit a co je nutné dále zlepšit. Poznatky budou znamenat velký rozdíl v našem porozumění tomu, jak zlepšit péči o pacienty s RMD, a stanou se významným nástrojem na evropské úrovni i na úrovních národních,“ zdůraznil prezident EULAR prof. Daniel Aletaha.

Účastníci základního průzkumu odpovídají na otázky zahrnující demografické informace, diagnostiku RMD a vliv onemocnění na kvalitu jejich života. Následné průzkumy budou prováděny každé dva roky za účelem sledování změn v čase a budou doplněny o další dotazníky specifické pro onemocnění podle potřeby. EULAR vyzývá všechny jednotlivce žijící s RMD, aby se tohoto důležitého průzkumu zúčastnili, a zároveň apeluje na zdravotnické pracovníky, aby účast svých pacientů podporovali.

Aplikace RECLARIT pomáhá dospělým s RA

Nedílnou součástí kongresu byla i problematika digitálního zdraví, kde mimo jiné EULAR doporučuje self-management pro pacienty se zánětlivou revmatoidní artritidou (RA). Záměrem je, aby nemocní lépe porozuměli své nemoci a vybudovali si schopnost přistupovat efektivně k praktickým, fyzickým a psychologickým dopadům nemoci.

Aktivita onemocnění, strukturální poškození a progrese nemoci ovlivňují životy pacientů s RA a mohou působit značné psychosociální potíže. Zatímco zvládání zánětu a strukturálních změn doznalo díky pokrokům ve farmakologii výrazného zlepšení, pokroky v psychosociální oblasti zůstávají omezené. Právě zde hraje digitální platforma stále významnější roli. Důležité proto je, aby si zdravotničtí pracovníci byli vědomi dostupných zdrojů a mohli pacienty nasměrovat na nejvhodnější webové stránky a aplikace.

RECLARIT je nová aplikace pro digitální zdraví určená pro pacienty s RA. Poskytuje různá cvičení, často se opírá o kognitivně-behaviorální terapii a je založena na holistickém přístupu s cílem podpořit nemocné při zlepšování duševního zdraví a zlepšení kvality života.

S cílem dokázat, že takovéto metody jsou účinné, byla v Německu provedena kontrolovaná studie s 354 dospělými pacienty s RA, srovnávající dvě kohorty pacientů: skupinu pacientů, u nichž bylo ke standardní péči přidáno používání aplikace RECLARIT, a skupinu se samotnou standardní péčí. Primárním cílem byla změna v kvalitě života související se zdravím (HRQoL) od výchozího stavu do 3. měsíce sledování. Sekundární cílové parametry zahrnovaly depresi, úzkost, únavu, bolest, fyzické funkce nebo bezpečnost. Výsledky prezentované prof. Frankem Behrensem ukázaly, že již tři měsíce od zahájení byla HRQoL významně vyšší u pacientů užívajících aplikaci RECLARIT oproti standardní péči samotné, tento účinek byl zachován po další půl rok sledování. Sekundární cílové parametry související s psychosociální HRQoL také vykázaly významné zlepšení u těch, kteří užívali RECLARIT, signifikantní rozdíly nebyly zaznamenány v hodnocení bolesti nebo fyzických funkcí.

Význam fyzické aktivity v revmatologii

Navzdory prokázaným přínosům a důkazům podporujícím účinnost fyzické aktivity a cvičebních intervencí při zlepšování celkové kondice, zmírňování symptomů a zlepšování kvality života a pozitivní vliv na kardio-metabolické biomarkery existuje stále propast mezi zjištěnými výsledky a jejich implementací v klinickém prostředí v reálné praxi. 

I proto se odborníci v rámci kongresu zaměřili na konkrétní využití výhod cvičení u RMD a na výzvy k jejich praktické realizaci. Představen byl systematický přehled zkoumající překážky a faktory ovlivňující dodržování doporučení EULAR pro fyzickou aktivitu. V 68 vybraných článcích bylo identifikováno 29 různých témat – z toho devět sociálních, 16 environmentálních a čtyři systémová, přičemž v těchto třech klíčových oblastech mohou na úrovni jednotlivých zemí existovat značné rozdíly.

Sociální oblast zahrnuje úroveň dostupné podpory a také to, zda lidé pociťují sociální tlak nebo stud za svůj zevnějšek a zda je sociální fyzická aktivita (např. venčení psa nebo hraní si s dětmi) zabudována do každodenního života nemocných. Systémové rozdíly mohou být patrné v nákladech a finanční podpoře. Environmentální faktory berou v úvahu aspekty, jako je počasí, bezpečnost nebo dostupnost míst vhodných pro fyzickou aktivitu. K pochopení těchto rozdílů a přizpůsobení strategií pro každou zemi je zapotřebí další výzkum. Jako další fázi projektu mají vědci v úmyslu vyvinout dotazník, který bude použit ve čtyřech evropských zemích. Na jeho základě chtějí identifikovat překážky a usnadnit přístup k fyzické aktivitě a její dodržování podle doporučení EULAR.

Podobná kvalitativní práce zaměřená na zjištění překážek v oblasti fyzické aktivity probíhá ve čtyřech revmatologických ambulancích v Dánsku. Šetření zahrnovalo 10 dní pozorování v klinické praxi (sledování rutinních konzultací pacientů s lékaři a sestrami) a 12 individuálních, polostrukturovaných rozhovorů s lékaři, sestrami a klinickými vedoucími. Bariéry popsané sestrami a lékaři se týkaly zejména oblastí dovedností, kompetencí nebo profesní role, což podtrhuje potřebu cíleného školení mezi zdravotnickými pracovníky, které by jim umožnilo poskytovat dostatečné poradenství v oblasti fyzické aktivity. Obě tyto práce poskytují cenné znalosti o faktorech, které je třeba řešit při zavádění potřebné fyzické aktivity pro pacienty s RMD.

Holistický přístup k péči

Prezentovaná 16týdenní studie Plants for Joints zkoumala účinky multidisciplinární intervence v oblasti životního stylu u lidí s RA ve srovnání s obvyklou péčí. Intervence byla založena na plnohodnotné rostlinné stravě spolu s fyzickou aktivitou a zvládáním stresu. Již předchozí data ukázala, že tato intervence významně snížila skóre DAS28 (hodnocení počtu oteklých a bolestivých kloubů, hodnota sedimentace a C-reaktivního proteinu a celkový zdravotní stav) ve srovnání se samotnou běžnou péčí.

Pro rozšíření povědomí výzkumníci chtěli určit dlouhodobou účinnost intervence, konkrétně s ohledem na aktivitu onemocnění po dvou letech. Po úvodním 16týdenním randomizovaném období byla intervence přijata také kontrolní skupinou účastníků, kteří byli sledováni po dobu dvou let s návštěvami dvakrát ročně a šesti webináři na podporu dodržování pravidel za rok. Pacienti s DAS28 < 2,6 také obdrželi doporučení, aby pod dohledem svého revmatologa zkusili snížit svou antirevmatickou medikaci.

Dlouhodobé výsledky ukázaly, že zlepšení skóre DAS28 se udrželo po dobu dvou let po dokončení intervence a skóre bylo výrazně nižší ve srovnání s výchozí hodnotou. Došlo ke snížení počtu citlivých kloubů a k signifikantnímu zlepšení celkového zdravotního stavu, i když nebyl žádný významný rozdíl v rychlosti sedimentace erytrocytů a počtu oteklých kloubů ve srovnání s výchozí hodnotou. Výsledky byly podobné u lidí, kteří dokončili dvouletou rozšiřující studii, jako u těch, kteří ji předčasně ukončili.

Z 39 účastníků, kteří dokončili sledování a užívali chorobu modifikující antirevmatickou medikaci, jich 44 procent bylo schopno snížit dávku nebo léky přestat užívat, 26 procent pokračovalo v užívání medikace beze změn a u 31 procent došlo k jejímu nárůstu. U 65 procent pacientů se stabilní nebo sníženou medikací (ve srovnání s výchozí hodnotou) došlo ke zlepšení skóre DAS28. Po dvouletém sledování bylo zaznamenáno zvýšení HDL cholesterolu a C-reaktivní protein (CRP) zůstal významně nižší ve srovnání s výchozími hodnotami, i když již nebyl významný rozdíl v hmotnosti, obvodu pasu, LDL cholesterolu nebo HbA_1c. Tato zjištění naznačují, že intenzivní úpravy životního stylu u pacientů s RA jsou jednoznačně prospěšné a dlouhodobě účinné.