Deset let existence Akademie pacientských organizací přináší ovoce

Čeští pacienti již nejsou pouhým předmětem v rukách institucí, ale jsou aktivními tvůrci zdravotního systému. Tak lze shrnout poselství, která zazněla ve sděleních řečníků na VI. letní škole Akademie pacientských organizací (APO Letní škola VI), která se konala koncem srpna 2021 v prostorách pražské Občanské plovárny.

Projekt Akademie pacientských organizací byl spuštěn z iniciativy Asociace inovativního farmaceutického průmyslu (AIFP)v roce 2012. Jeho cílem je vzdělávat, motivovat a podporovat pacientské organizace a kultivovat komunikaci mezi všemi zainteresovanými stranami: oficiálními institucemi, pacienty, odbornými společnostmi a za splnění podmínek Etického kodexu AIFP i s farmaceutickým průmyslem.

Deset let usilovné a každodenní práce se vysoce zúročilo: podle výkonného ředitele AIFP Mgr. Jakuba Dvořáčka, MHA, LL.M. jsou české pacientské organizace již rovnocenným partnerem pro jednání s vládou, regulátory, zdravotními pojišťovnami, odborníky i průmyslem tak, jak je tomu obvyklé v západní Evropě. Pacientské organizace se do vysoké míry profesionizovaly, a proto jsou již nedílnou součástí důležitých rozhodovacích procesů.

Jejich význam potvrzuje i skutečnost, že je jejich pozice definována i ve velmi aktuální novele zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, kterou se (snad) podaří schválit ještě před podzimními volbami 2021 do Sněmovny Parlamentu ČR. Původní poslanecký návrh Senát na svém letošním 10. zasedání zamítl, ale lze předpokládat, že poslanci senátní veto přehlasují.

To bylo jedním z hlavních, avšak nikoli jediným, tématem VI. letní školy Akademie pacientských organizací, která se konala po roční covidové pauze 25. srpna 2021 za četné účasti zástupců pacientských organizací. Shromáždění virtuálně pozdravila za organizaci EFPIA Zsofia Bakonyi, a tak uvedla dva zahraniční pacientské projekty: první se týkal revmatoidní artritidy (prezentovala Lieke Steinmayer), druhý karcinomu plic (Umair Aslam).

Členka Evropského Parlamentu Kateřina Konečná zdůraznila, že bez náboje získaného od českých pacientských organizací by se nedařilo posouvat zdravotní problematiku na evropské úrovni, což lze doložit zvyšujícím se počtem návrhů a projektů projednávaných v Evropském parlamentu v posledních letech.

Očima Adama Vojtěcha

Letní školu APO 2021 přijel osobně navštívit ministr zdravotnictví Adam Vojtěch, který označil spolupráci pacientských organizací s Ministerstvem zdravotnictví za nadstandardní. V dlouhodobém partnerství se zástupci pacientských organizací pravidelně podílejí na mnohých činnostech Ministerstva zdravotnictví (MZ). Zanedlouho skončí čtyřletý mandát první Pacientské rady MZ, která byla ustanovena jako poradní orgán MZ. „Pacienti již nejsou aktivisté, kteří chtějí něčeho dosáhnout, ale informovaní partneři, kteří vnímají kontext celého systému nezbytných procesů a opatření,“ komentoval situaci pacientských organizací ministr. „První úspěšnou vlaštovkou svědčící o prospěšnosti spolupráce s pacienty je novela zákona 48, na jejíž přípravě se zástupci pacientů podíleli a nově se budou taktéž účastnit při rozhodování o ceně a úhradě léčivých přípravků pro vzácná onemocnění,“ sdělil Adam Vojtěch.

Ministr se zmínil o i podílu pacientů na přípravě dokumentu Zdraví 2030 či Národního onkologického plánu. „Nejde tedy jen o legislativu, ale i o strategickou a koncepční práci, k níž se mohou pacienti vyjadřovat. Zástupci pacientů jsou součástí zhruba třiceti standardních pracovních skupin, které se zabývají například kvalitou zdravotní péče, úhradami zdravotnických prostředků a dalších,“ řekl Vojtěch.

Novinkou je podle ministra i definice „Pacientské organizace“ v novele zákona 372/2011 Sb. O zdravotních službách, kde je řešena právní forma organizace, ale především transparentnost jejich financování. Nezávislost a kompetentnost pacientských organizací podpoří existence relativně nově vybudovaného pacientského „hub“, tedy nezávislého komunitního prostoru či centra k setkávání a spolupráci mezi pacientskými organizacemi i jednotlivci, upozornil ministr.

Předseda České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, profesor. MUDr. Štěpán Svačina, DrSc., MBA, dodal, že edukace veřejnosti a spolupráce s pacienty je jednou z hlavních náplní činnosti odborné společnosti zastřešující zhruba 100 subjektů.

Ředitel největší zdravotní pojišťovny – VZP – Zdeněk Kabátek shrnul svůj vzkaz: „Všeobecná zdravotní pojišťovna se snaží být pojišťovnou pacientů!“

Odpolední část VI. letní školy APO byla věnována sdílení jednotlivých úspěšných projektů českých pacientských organizací (IBD pod kontrolou, My Time Our Time – Neviditelné ženy – Aliance žen s rakovinou prsu, Moje slabost není moje slabina – Smáci, Nejsem na odpis – Onko Unie). Závěrem byla představena vznikající Národní aliance pacientských organizací.

Zdroj: MT