Další rok domácího hospice Cesta domů začíná s řadou výzev
Rok 2022 byl opět plný změn, kdy jeho pracovníci dále posouvali hranice toho, co v Cestě domů dokáží. Mimo jiné dále rozvinuli osvětovou činnost, nabídku vzdělávání a připravovali se na systematické lektorování učitelů a ředitelů českých základních škol, aby posílili jejich kompetence v mluvení se žáky o nelehkém tématu konce života. V tomto roce také rozvíjeli své fungování v online prostoru a vytvořili pro něj novou kampaň. S koncem tohoto roku se s ním ale také rozloučila primářka MUDr. Irena Závadová, která zde působila dvanáct let, z toho devět let jako primářka.
V ambulanci paliativní a podpůrné péče a v domácím hospici Cesta domů pomohla v roce 2022 sedmi stovkám dospělých pacientů a jejich blízkým, k tomu deseti dětem a jejich rodinám. V průběhu jediného roku poskytly sociální pracovnice téměř 4 000 konzultací volajícím i příchozím z řad veřejnosti a zodpověděly na 560 dotazů položených v internetové poradně na portálu Umírání.cz. Ten v loňském roce denně zaznamenal téměř 1 500 návštěv. Dalších 2 000 osobních konzultací poskytli členové podpůrného týmu pacientům přijatým do péče Cesty domů a jejich blízkým, včetně pozůstalostního provázení.
Na začátku ledna uplynuly již tři roky ode dne, kdy bylo v prvním patře sídla Cesty domů otevřeno oddělení pobytových odlehčovacích služeb, zatím nejmladší služba Cesty domů. Každoročně zde zajistí přes 100 odlehčovacích pobytů, tak aby si pečující o dlouhodobě nemocné blízké mohli od celodenní péče odpočinout a načerpat cenné síly. Na čtyřech odlehčovacích lůžkách v michelském sídle se za posledních 12 měsíců uskutečnilo 127 pobytů a vystřídalo se na nich 58 klientů. Lůžka byla obsazena po 95 procent času.
Do seznamu poskytovaných služeb Cesty domů patří i půjčovna, která v loňském roce zapůjčila téměř 1 400 kusů kompenzačních pomůcek. Pracovníci během roku vyrazili na 550krát do domácností pacientů, nejčastěji s polohovací postelí, antidekubitní matrací a WC židlí. Z drobnějších pomůcek patřily mezi nejpůjčovanější koncentrátory kyslíku, chodítka a doplňky k lůžku.
Vzdělávání bude i letos patřit k základním iniciativám
V průběhu roku 2022 pracovníci Cesty domů vytvořili a vyškolili lektorský tým, který se letos v nových seminářích, webinářích a při tvorbě dalších podpůrných materiálů zaměří na posílení kompetencí pedagogů v českých základních školách, aby s větší jistotou zvládali se svými žáky mluvit o konci života. Pro ředitele základních a středních škol, kteří chtějí preventivně pracovat s obtížnými tématy jako úmrtí ve škole nebo úmrtí v rodině žáka, je připraven nový seminář, v němž budou seznámeni s tématem, modelovými situacemi a komunikačními nástroji a budou mít možnost společně diskutovat např. o tom, kdo všechno se stává pozůstalým a jak je vhodné se k němu chovat. Poskytovány budou také tipy k dalšímu vzdělávání učitelů.
Novinkou bude také kurs Právo a paliativní péče v neonatologii a pediatrii. Péče o dětské pacienty s sebou totiž přináší mnohé etické a právní nejasnosti, dané především tím, že do rozhodování vstupují vedle pacienta i rodiče a každý ze zúčastněných může přinášet jinou představu o tom, co je dobré a správné řešení. Neshody mohou vznikat mezi rodiči navzájem, mezi pacientem a rodiči nebo mezi rodiči a ošetřujícím týmem. Relevance názoru dětského pacienta se v čase proměňuje a je třeba reflektovat jeho narůstající význam.
I proto připravili pracovníci Cesty domů ve spolupráci s JUDr. Barborou Steinlauf dvoudenní kurs (1.–2. 6. 2023) určený zdravotnickým i nezdravotnickým pracovníkům, kteří se ve své praxi s právními otázkami souvisejícími s poskytováním péče dětským pacientům setkávají. Kurs je akreditován u ČLK a jeho cílem je představit základní právní regulaci poskytování péče dětským pacientům a právní nástroje, které mohou pomoci v řešení neshod. Účastníci kursu se seznámí se současnou právní úpravou v oblasti paliativní medicíny, budou analyzovat kontroverzní otázky vyvolávající právní nejistotu a společně se zamyslí, jakým způsobem lze situacím právní nejistoty předcházet. K důležitým tématům setkání budou patřit:
- práva pacienta,
- souhlas, revers, odvolání souhlasu,
- zástupné rozhodování (dospělý a dětský pacient, pacient s omezenou svéprávností),
- detenční řízení,
- dříve vyslovené přání,
- plán péče a vedení zdravotnické dokumentace,
- provádění pitev, nakládání s tělem po smrti pacienta,
- nezahájení a ukončení přístrojové podpory, DNR,
- paliativní sedace,
- umělá hydratace a výživa,
- role soudu v rozhodování.
Ve vzdělávacím centru zároveň chystají na únor kurs pro pečující z řad široké veřejnosti i webinář (16. 2. 2023) pro praktické lékaře a všechny, kdo při své práci přicházejí do kontaktu s nevyléčitelně nemocnými pacienty. Zaměřen bude zejména na farmakologické i nefarmakologické postupy řešení deprese, úzkosti a deliria u pacientů nejen v paliativní péči. Webinář je součástí cyklu, který představuje logický sled důležitých témat, s nimiž se praktičtí lékaři setkávají u pacientů v závěru života.
Velká změna pro zdravotnický tým nastala ke konci roku, kdy z pozice primářky po devíti letech odešla MUDr. Irena Závadová a nově ji zaujala MUDr. Katarína Vlčková, která jako lékařka působí v Cestě domů již deset let. Je známa také jako spoluzakladatelka Nadace rodiny Vlčkových, která vznikla v roce 2021 s cílem rozvinout dětskou paliativní péči v ČR. Součástí plánů nadace je i vybudování dětského lůžkového hospice v Praze.
Domácí hospic Cesta domů je dnes jen jednou z částí mozaiky paliativní péče, která zejména za posledních deset let ušla v Česku dlouhou cestu. Paliativní medicína se dostala do výuky na lékařských fakultách, i díky tomu je o tento obor stále větší zájem a nemocnic s paliativními týmy přibývá. Paliativní péči již vnímají jako samozřejmou součást medicíny nejen ministerstvo zdravotnictví, ale i zdravotní pojišťovny. V tom všem sehrál a sehrává důležitou roli Nadační fond Avast, dnes Abakus, který dokázal prosadit změnu systému. I díky němu a úsilí celé řady jednotlivců dnes již pacienti putující českým zdravotním systémem nemusejí od svého lékaře slyšet onu obávanou větu „Je mi to moc líto, ale v současné situaci už nemáme nic, co bychom vám mohli nabídnout, abychom váš život prodloužili,“ ale stále častěji jim mohou nabídnout významnou a potřebnou pomoc kolegy z paliativního týmu.