K aktuálním cílům dětské paliativy patří komplexnost a udržitelnost péče
O signifikantních změnách posledních let v dětské paliativní péči diskutovali za účasti expertů z dalších pěti evropských zemí odborníci na mezinárodním setkání, které uspořádala Nadace rodiny Vlčkových 18. 11. 2024 v Praze. Jak se všichni shodli, česká dětská paliativa se posouvá rychle dopředu, nicméně mnohé má ještě před sebou.
Výhodou dětské paliativní péče (DPP) v ČR je, že může čerpat z poznatků a zkušeností zemí, v nichž tato péče funguje po dlouhá desetiletí, a může se zároveň vyvarovat chyb, které již byly učiněny. Poté, co byla vydána Koncepce dětské paliativní péče, přeloženy standardy této péče do češtiny a dětská paliativa se postupně začleňuje do výuky na lékařských fakultách, se posouvají oblasti a cíle, na něž se odborníci chtějí soustředit. K těm současným patří komplexnost, vzájemná spolupráce jednotlivých oborů i jednotlivých zemí, větší důraz na výzkum, vývoj a zpracování dat. Jedním z témat, které je nyní potřeba řešit, je přechod nemocných z dětské paliativní péče do péče pro dospělé, vyvolaný lepší diagnostikou, léčbou i péčí, díky čemuž se děti dožívají dospělého věku. Pracuje se také na roli koordinátorů DPP. Jak se odborníci shodují, jedinou cestou vpřed je cesta spolupráce, a to jak mezi jednotlivými zeměmi, tak mezi týmy uvnitř systému, a integrace pacientů a jejich rodin do této péče.
„Zásadní je nyní pokračovat v rozvoji dětské paliativní komunity a ve vzdělávání zaměřeném zejména na komunikaci, zvládání emocí, konfliktů, ale samozřejmě i na praktické dovednosti, jako je sedace a zvládání bolesti u dětských pacientů. Za největší úspěch nejen české dětské paliativy považuji to, že se daří bořit mýty o tom, že dětská paliativní péče je jen pro umírající,“ uvedla dětská zdravotní sestra a přední česká specialistka na dětskou paliativní péči Mgr. Jitka Kosíková, spolupředsedkyně referenční skupiny Evropské asociace pro paliativní péči pro děti a mladé dospělé. Pokrokem podle ní je, že DPP se ve všech směrech stává nedílnou součástí paliativní péče, úspěšně se začlenila do mezinárodní spolupráce a staví na silném týmu odborníků.
Co přinášejí zahraniční zkušenosti?
V Nizozemsku potřebuje ročně paliativní péči 5 000–7 000 dětí (0–20 let). Přibližně 23 procent z nich má onkologickou diagnózu, 77 procent neonatologické, neurologické nebo metabolické onemocnění. Každý rok na následky svého závažného onemocnění umírá 1 200–1 400 dětí. „Přestože je dětská paliativní péče velmi odlišná od péče pro dospělé, když jsem v roce 2013 začínala, byly veškeré doporučené postupy, standardy, financování atd. založeny pouze na principech paliativní péče pro dospělé. Nefungovalo žádné vzdělávání v tomto oboru ani vzájemné propojení a spolupráce,“ upozornila ředitelka Nizozemského centra pro dětskou paliativní péči Meggi Schuiling Ottenová, která se dlouhodobě věnuje výzkumu, tvorbě směrnic a prosazování paliativní péče do vzdělávání. Ve své roli se zaměřuje na rozvoj a zlepšování dětské paliativní péče v Nizozemsku i v celé Evropě.
Jak vzpomínala, úspěchem po nepřetržitém jednání s vládou, politiky a odborníky byl před lety vznik prvního nemocničního týmu DPP a vybudování regionální sítě. K problému inovativně přistupovala nejen z čistě zdravotnické perspektivy, ale nechala se inspirovat např. modelem velkých bank a plánem sociálního podnikání v jiných resortech ve snaze zajistit nejen rozvoj domácí, hospicové nebo nemocniční pediatrické paliativní péče, ale plně ji integrovat do systému.
Po několikaletém budování networku tato síť dnes zahrnuje dětské nemocnice, zdravotní péči o děti a mladistvé, praktické lékaře, farmaceuty, sociální pracovníky, spirituální poradce, lékaře pro děti s mentálním handicapem, organizace speciálního vzdělávání, organizace dětské domácí péče a specializovaná denní pečovatelská centra a pečovatelská zařízení pro děti. Mezi lety 2015–2020 se v Nizozemsku podařilo vybudovat vysoce kvalitní integrovaný celostátní systém DPP zahrnující osm týmů DPP a sedm sítí této péče, která je dnes státem a politiky plně uznávanou specializovanou oblastí a stala se samozřejmou součástí zdravotního a sociálního systému.
Důležitý je i fakt, že tato péče probíhá v těsné spolupráci s rodiči nemocných. „Vybudování tohoto systému přineslo komplexní a včasný přístup k paliativnímu procesu přenesenému z nemocničního do domácího prostředí. Zaměřuje se nejen na medicínské, ale také na psychosociální, pedagogické a duchovní aspekty. Nezabývá se pouze nemocným dítětem, ale také rodiči a sourozenci. Podstatné je, že se soustředí na zdraví místo nemoci a vychází z toho, že i v takto těžké situaci dítě může být stále dítětem,“ uvedla Meggi Schuiling Ottenová s tím, že dnes je tato péče stoprocentně financována státním zdravotním pojištěním, stejně tak i celý network. „Trvalo deset let tvrdé práce, aby vznikla rozsáhlá síť, která funguje zejména díky šíření znalostí a informací. Nejtěžší byla jednání s vládou, na začátku nebyly k dispozici žádné finance a pro tvorbu systému jsme museli najít sponzory, díky nimž jsme měli šanci růst. Finance a politika hrají významnou roli,“ je přesvědčena Meggi Schuiling Ottenová, jejíž specializací je právě vývoj politik, lobbing, financování a budování síťových organizací.
Jinak je tomu ve Velké Británii, kde se situace liší i mezi jednotlivými zeměmi (Anglie, Wales, Skotsko a Severní Irsko). Funguje zde přes 60 organizací poskytujících DPP. Tato péče je díky charitativní podpoře poskytována v 53 dětských nemocnicích. Pouze ve 13 nemocnicích financuje specializované služby dětské paliativní péče britská NHS. Nicméně dětská paliativní péče je zde nedílnou součástí komunitní péče a výjezdových týmů. Jak zdůraznila autorka mnoha významných studií sloužících jako podklad pro tvorbu klinických postupů a zdravotních politik prof. Lorna Fraserová z King’s College London, kde se zaměřuje na výzkum péče o děti s vážnými onemocněními, systém potřebuje finance a větší podporu ze strany vlády. Na nedostatek zdrojů naráží ve Velké Británii také sběr a zpracování potřebných dat.
„Naší snahou je umožnit poskytování vysoce kvalitní péče zaměřené na dítě prostřednictvím hodnocení komplexnosti a výsledků ze strany poskytovatelů zdravotní, sociální a vzdělávací péče o děti a mladé lidi s život limitujícími podmínkami,“ uvedla prof. Fraserová, která aktuálně považuje za zásadní udržitelnost péče a vzájemnou spolupráci všech zainteresovaných složek. Dalšími klíčovými oblastmi, na které je potřeba se aktuálně zaměřit, je přechod dětí do paliativní péče pro dospělé, zdravotní péče a podpora pro pečující rodiče a v neposlední řadě rozvoj managementu symptomů a léčby bolesti.
Výzkum a AI ovlivní další cestu dětské paliativy
„Pokud jde o výzkum v oblasti dětské paliativní péče, jsou zde dva hlavní cíle. Jedním je potřeba zlepšení používání telemedicíny a e-health, protože chceme, aby tyto děti byly co nejvíce doma, a v domácí péči nám telemedicína může velmi pomoci. Zde by mohla pomoci i AI. Projekt je sice v začátku, ale očekává se, že AI nám pomůže detekovat a identifikovat děti s paliativními potřebami. V systému máme data o tom, jaké tyto děti mají diagnózy, jaké dostávají procedury i jaké užívají zdravotní zdroje (primární péči, nemocniční péči, intenzivní péči, dlouhodobou hospitalizaci). Předpokládáme nebo doufáme, že strojové učení a AI nám pomohou tyto děti detekovat a zpracovat mnoho dat, která již někde existují. Plánujeme ověřit algoritmus s některými daty našich pacientů, o které jsme pečovali v průběhu posledních tří až pěti let, ale k procvičení algoritmu potřebuje AI mnohem větší množství informací, proto budeme potřebovat více validovaných dat z jiných zdravotních systémů, kultur atd.,“ uvedl pro MT pediatr a prezident Španělské společnosti dětské paliativní péče Sergi Navarro Vilarrubi, který má široké zkušenosti s péčí o chronicky nemocné děti a aktivně se podílí na vývoji a implementaci národních i evropských standardů v této oblasti. Je také autorem řady odborných publikací, které významně přispívají k rozvoji dětské paliativní péče v Evropě. Dalším cílem je podle něho globální závazek těmto dětem, na němž se musejí společně podílet tvůrci politik, stakeholdeři, profesionálové i rodiny pacientů.
Cílem výzkumných projektů je také zjistit počet dětí s život limitující diagnózou, tedy kolika takto závažně nemocných dětí se bude péče týkat. „U vás v Česku mluvíme o pěti, deseti, patnácti tisících dětí? Je potřeba provést epidemiologický výzkum a zjistit skutečné potřeby. V evropských zemích proběhly různé studie, na jejichž základě odhadujeme, že např. ve Španělsku se jedná o asi 25 000 dětí, které potřebují paliativní péči, ale je to odhad a na zjištění reálných dat se pracuje,“ vysvětlil dr. Navarro Vilarrubi.
Další potřebnou oblastí výzkumu je podle něho validizace výsledků přínosu jednotlivých modelů DPP. Pozornost je potřeba směřovat i na roli sourozenců. „Když dítě onemocní, onemocní i rodina a celé domácí prostředí. Sourozenci jsou nejvíce opomíjenou částí rodiny. Je potřeba jim naslouchat, mohou se stát významným hlasem nemocného – jsou to děti, které svým sourozencům více rozumějí, a jejich pohled je jiný než pohled rodičů. Rodiče trpí jiným způsobem než jejich děti, proto potřebujeme právě sourozencům více naslouchat a znát jejich zkušenosti,“ dodává.
Nezastupitelná role zdravotních sester
Jak pro MT potvrdila výkonná ředitelka Mezinárodní sítě pro dětskou paliativní péči (ICPCN) Julia Bowningová, mezinárodně uznávaná specialistka na paliativní péči s 30letými zkušenostmi z Velké Británie i rozvojových zemí, role zdravotních sester se za posledních řekněme dvacet let v DPP zásadně změnila. „Nyní pracují mnohem více nezávisle a samotná jejich profese prochází velkým rozvojem. Sestry jsou mnohem více zapojeny do širšího poskytování paliativní péče, a to nejen pokud jde o konkrétní péči, ale také o její organizaci a vzdělávání. Jednou z klíčových rolí, kterou stále častěji zastávají, je koordinace péče,“ doplnila. Právě zorganizovat cestu složitým systémem, pomoci zajistit potřebná vyšetření, vyplnit bezpočet formulářů a usnadnit a zajistit rodinám péči a služby, které potřebují, se dnes stává nepostradatelnou součástí práce zdravotní sestry.
Klíčovou oblastí je také jejich postavení v komunitní péči a péči ve venkovském prostředí, kde je práce zdravotní sestry často ještě širší. „Někde i předepisují léky, a proto je nezbytné jejich neustálé úzké propojení s paliativními lékaři, zejména tam, kde je péče velmi komplexní a náročná. Pracovat nezávisle a pomáhat rodinám s dětmi vyžadujícími paliativní péči, ukazovat cestu systémem, stejně jako participovat na výzkumu ve snaze hledat nejlepší způsoby, jak sestry mohou na poli dětské paliativy podpořit děti a jejich rodiny – na tom všem se dnes zdravotní sestry pracující v dětské paliativní péči podílejí,“ vysvětlila J. Bowningová.
I podle ní je jednou z aktuálních výzev přechod z dětské paliativní péče do péče pro dospělé, kde má také zdravotní sestra důležité místo. Nejde podle ní ale jen o přechod adolescentů do péče pro dospělé, ale o všechny etapy, kdy se záměr péče mění – tedy od přechodu od neonatologů k pediatrům až po přechod od pediatrů k dospělým.
Pediatrické sestry mohou pomoci navigovat tuto změnu, mohou pracovat i s mladými dospělými ve věku 25–30 let a často být důležitým článkem v přechodu z jedné péče do druhé, který zajistí velmi důležitou kontinuitu. „Z toho, co jsem vypozorovala v ČR, i zde je sestra klíčovým hráčem multidisciplinárního týmu. A jedním z hlavních cílů jak obecné, tak dětské paliativy je pracovat jako tým, který by měl být nehierarchický. Pracovat společně v tomto týmu je důležité. Je to o tom ujistit se, že dítěti a jeho rodině je poskytována správná péče ve správný čas, a to může být úlohou lékaře, sestry, sociálního pracovníka, zkrátka kohokoli v týmu,“ dodává J. Bowningová.
Jak se odborníci shodli, důležitým aspektem dalšího rozvoje dětské paliativní péče je dosáhnout mnohem většího zapojení a zájmu politických představitelů a vlád, což se v některých zemích daří, jinde nikoli. „Potřebné jsou oba přístupy, tedy jak ten zespodu – z komunity, tak i ten shora, tedy od vlády. Příkladem dobré praxe je Nizozemsko, kde je dětská paliativa ze sta procent financována státem. Potřebujeme vlády, jejich finanční zainteresovanost a program, který by reflektoval potřeby těchto dětí a jejich pečujících rodin,“ shodují se odborníci s tím, že dětská paliativní péče by měla být dostupná pro všechny děti s život limitujícím nebo život ohrožujícím onemocněním a pro jejich rodiny, a to od diagnózy po celou dobu trvání nemoci, nezávisle na tom, kde žijí a kde je o ně pečováno.