Paliativní sestra: Důležité je udržet si motivaci a pečovat i sám o sebe

V rámci mezinárodního večera věnovaného největším posunům v dětské paliativní péči, který uspořádala Nadace rodiny Vlčkových 18. 11. 2024 v Praze, prezentovala své zkušenosti i dětská zdravotní sestra a odbornice na dětskou paliativní péči Mgr. Jitka Kosíková, která je spolupředsedkyní referenční skupiny EAPC (Education in Palliative & End-of-Life Care) pro děti a mladé dospělé. Dlouhodobě se angažuje v podpoře rodin s vážně nemocnými dětmi v ČR a její práce se zaměřuje na zlepšení kvality péče a na rozvoj systémových změn, přičemž aktivně přispívá ke vzdělávání a propojování odborníků v tomto oboru v Česku i na mezinárodní úrovni. Již od roku 2011 mimo jiné spolupracuje také s Lékaři bez hranic.

• Jak z pohledu zdravotní sestry hodnotíte posun v české dětské paliativní péči v posledních letech?

Díky značné podpoře nadací a v poslední době i systému se paliativa dostala do popředí zájmu. Boří se komunikační tabu a už se běžně hovoří o tom, že paliativní péče není zdaleka jen o umírání. To vše podpořily nejprve nejrůznější nadační fondy a programy, počínaje Avastem, přes Abakus, KB – Nadaci Jistota, Šanci dětem, až po dotační tituly MZ ČR nebo Nadaci rodiny Vlčkových, která se zaměřuje právě na dětskou paliativní péči. To všechno znamenalo velký krok dopředu. Zásadně se začala zlepšovat edukace, byla proškolena spousta profesionálů a paliativní medicína se dostává i do vzdělávání na vysoké školy, jak lékařů, tak i zdravotních sester.

• Jaká je konkrétní situace se vzděláváním sester v této oblasti?

Kromě vzdělávání na vysokých školách, které se rozbíhá hlavně v posledním roce, probíhá i řada kursů v rámci dětské paliativní péče zaměřených na samotný úvod do péče nebo na management symptomů či komunikaci. Pro zdravotní sestry je paliativa obecně nyní zahrnuta do bakalářského studia a pozornost je jí věnována už na středních zdravotnických školách. Každá škola s tímto předmětem zachází trochu jinak. Hodně pozornosti se věnuje komunikaci. Právě v těchto dnech začínáme kurs zaměřený na komunikaci pro sestry. Vzdělávání zaměřené pouze na dětskou paliativní péči probíhá převážně na některých lékařských univerzitách v rámci jednotlivých předmětů pro lékaře, kde se do výuky dostává několik hodin zaměřených na tuto problematiku. Kromě toho již v ČR fungují etablované kursy, které se věnují výhradně tématu dětské paliativní péče. Díky spolupráci České společnosti paliativní medicíny s mezinárodní organizaci ICPC (International Children's Palliative Care Network) byly kursy adaptovány pro české prostředí, probíhá Úvod do dětské paliativní péče, Pokročilý kurs dětské paliativní péče, Management symptomů. V létě také v Praze proběhl kurs EPEC, který pochází z USA a ukazuje další cestu, jak dětskou paliativu učit a přilákat do oboru více lidí, jež by obor nadchl a integrovali by ho do své praxe. A netýká se to jen sester.

• Jaký je zájem sester, ať o vzdělávání, nebo o práci samotnou?

Zájem určitě je. Pořádané kursy jsou plné, jak ty úvodní, tak i ty pokročilé. Nejde o kursy specificky pro sestry, přesto jich je tam hodně. Jaký mají sestry o tuto práci zájem, si netroufám říct, protože dětských sester jako takových je minimum. V praxi některé z nich dělají obecnou paliativu, např. v dětských centrech nebo v domácí péči, kde se starají o děti se závažnou a život limitující diagnózou. Je zřejmé, že je zde snaha dětem paliativní péči poskytovat, a nemusejí to být jen dětské sestry, ale i sestry, které pracují třeba v domácích hospicech nebo v nemocničním paliativním týmu. Vzdělávání míří hodně na to dát jim potřebné vědomosti a dovednosti k tomu, aby se mohly o děti starat. Dětí vyžadujících paliativní péči bude vždy méně než dospělých, a to klade i důraz na to, že vzděláváním bude potřeba procházet opakovaně. Jestli se sestra setká se třemi nebo čtyřmi dětmi za rok, nebo třeba dvaceti, záleží na tom, v jakém zařízení pracuje. Je-li to paliativní tým v Motole, který se věnuje dětem, pak to bude jejím denním chlebem, ale když bude v menší regionální nemocnici nebo v domácím hospicu, který se stará o děti i o dospělé, může pečovat o pět, maximálně deset dětí za rok. Uchovat si to, co se naučí na kursech nebo stážích, je něco, co nás teprve čeká, a odborná společnost již nyní přemýšlí, jak to u lidí, kteří jsou již v praxi, uchopit.

• Jak si stojíme ve srovnání se zeměmi s dlouhou tradicí dětské paliativní péče?

Nelze říci, kdo má dětskou paliativu uchopenu lépe nebo hůř než my, každá země má trochu jiný systém, nicméně my je v některých aspektech doháníme. To, čemu jsme před pár lety nevěřili, se teď děje a děje se to docela rychle. My máme tu výhodu, že můžeme stavět na jejich zkušenostech a přijímáme jen osvědčené, ověřené a to, co pasuje na naše podmínky, do naší struktury zdravotní a sociální péče. Nemusíme už dělat chyby, které před námi udělali jiní. A proto postupujeme rychleji.

• V čem aktuálně vidíte největší výzvu dětské paliativy?

Obecně je to zájem o obor. Je to krásná práce, kterou je potřeba představit i s tím, že potřebujeme v celé republice rozvinout a rovnoměrně pokrýt potřebné služby tak, aby byly dostupné pro všechny, kteří dětskou paliativní péči potřebují. To je náročné a vyžaduje to mnohem více lidí. Přitom víme, že zdravotníků a sester je obecně málo, na odděleních, na ambulancích… Je to problém, kterému čelíme denně, a hledat lidi je každodenní, nikdy nekončící úsilí. Hlavní úkol vidím v tom, dokázat lidi nadchnout a u této práce je udržet. Když jako všeobecná sestra chci pracovat s dětmi, ale v praxi jich potkám málo, je to nejen o tom udržet si dovednosti, ale i motivaci a nadšení.

• Čím byste ty, kteří tuto práci zvažují, motivovala a nalákala?

Motivace je podstatná, protože je to těžká práce. Práce dětské sestry je náročná sama o sobě, a pečovat o těžce nemocné a umírající děti je opravdu obtížné. Takže motivace pomáhá u práce zůstat a neodejít. Důležitá je práce, kterou děláme sami na sobě jako lidi, jako profesionálové. Myslím si, že důraz, což se v paliativě hodně děje, musí být kladen na péči o nás profesionály, abychom péči dokázali dělat dlouhodobě, nejen právě teď, protože je to téma, o němž se mluví a jemuž se věnuje systém, který chce tuto péči dostat do plateb, do systému, zakládat nové služby atd.

• Když zmiňujete služby, tou stěžejní, o níž se hodně v poslední době diskutuje, je respitní péče…

Ano, ta je jedním z hlavních témat, protože je potřeba zajistit služby pro rodiny s dětmi, které před sebou nemají pár měsíců života, ale třeba dlouhé roky. Jde o to zajistit a podpořit chronickou, dlouhodobou péči. Další službou, která je nyní v pilotním projektu, je koordinátor péče – osoba pomáhající rodině zorientovat se ve složitém a nepřehledném systému a nebýt na vše sám. Koordinátory známe z jiných služeb, například z center duševního zdraví, a nyní se snažíme tyto pozice zavést i do paliativního světa.

• Je to práce náročná fyzicky i psychicky, co konkrétně Vás u ní drží?

Začínala jsem na ARO a postupně jsem došla až k paliativě. Přitom jsem zjistila, jak důležité je také pečovat sama o sebe. To mě ve dvaceti letech, kdy jsem začínala pracovat, nikdo neučil. Viděla jsem několik dětí, které nám na ARO i přesto, že jsme dělali, co jsme mohli, umřely. A každý jsme se s tím musel popasovat sám. Přijde mi, že paliativní péče, právě proto, že je to tak těžké téma, může být inspirací pro zbytek zdravotnictví. Že jde zavést do každodenního pracovního života, jak se o sebe starat, preventovat vyhoření a to, aby zdravotníci neodcházeli, neztráceli motivaci a v této profesi mohli vydržet třeba až do důchodu.

Když jsem se před lety začala pohybovat v komunitě, kde jsem se poprvé setkala s paliativou, bylo to něco, co teprve začínalo. A to je moje silná stránka, rozvíjet projekty, začínat něco nového. Pro mne to znamenalo přenesení toho, co jsem dělala pro Lékaře bez hranic. I tam je typické začínat, udržovat nebo končit nejrůznější projekty pro specifické cílové skupiny. Pokračovat v paliativní péči mi přišlo přirozené. Bylo dobré, že to, co jsem absolvovala v zahraničí, můžu nějakým způsobem uplatnit tady. Pro mě je hlavní motivací nastavit projekt tak, aby mohli lidé práci dělat beze mne. Když systém dobře nastavíme, bude fungovat vzdělávání a budeme mít dost odborníků. Moje první myšlenka pak je, že svoji energii mohu věnovat tomu, co umím nejlépe, třeba učit nebo rozvíjet další projekty a pracovat na nových strategiích. Snažím se docílit toho, aby lidé, které učím, byli v tom, co dělají, lepší a odráželo se to na práci s rodinami a na celém širokém okolí, naučit je, že dokáží mnohem víc, než si mysleli. Podporou a hlavní motivací pro mne je, když vidím, jak lidé rostou, jsou silnější a obtížnou práci dokáží zvládat sami.