Pacienti s celiakií žádají o příspěvek na léčbu – tou je jídlo bez lepku
Stovky pacientů se už podepsaly pod petici za příspěvek na léčbu celiakie – autoimunitního onemocnění, při kterém dochází k chronickému zánětu tenkého střeva. Petice upozorňuje na fakt, že ačkoliv jedinou možnou léčbou je přísná celoživotní bezlepková dieta, pojišťovny ji neproplácí. Přitom lidé, kteří musí dietu dodržovat, zaplatí každý měsíc v obchodech s potravinami přibližně o 3 000 Kč více než ti, jimž lepek v jídle nevadí. Pacienti o tom informují u příležitosti Mezinárodního dne celiakie, který připadá na 16. května. Podpisy budou sbírat i na Fóru celiaků, které se koná o čtyři dny později v Praze.
„Cílem petice je nashromáždit více než 10 000 podpisů a předložit ji petičnímu výboru poslanecké sněmovny. Zároveň je to také způsob, jak na problém chybějících úhrad léčby upozornit veřejnost,“ vysvětluje pacient s celiakií Jiří-Jakub Zévl, iniciátor petice, kterou organizuje Společnost pro bezlepkovou dietu. Finanční náročnost bezlepkové diety může podle něj často vést k jejímu porušování. To se časem projeví na zdravotním stavu pacienta a v konečném důsledku také na větším finančním zatížení zdravotního systému. „Pacientům, kteří celiakii neléčí, hrozí celá řada komplikací. Patří mezi ně například osteoporóza, anémie, zhoršení reprodukční schopnosti, nádorová onemocnění nebo vznik dalších autoimunitních chorob,“ vyjmenovává doc. MUDr. Pavel Kohout, Ph.D., přednosta Interní kliniky 3. LF UK a Fakultní Thomayerovy nemocnice v Praze a současně předseda Pracovní skupiny pro celiakii České gastroenterologické společnosti ČLS JEP. Právě tato odborná společnost nyní jedná o úhradě léčby s ministerstvem zdravotnictví. „Jednou z variant řešení je změna zákonné normy, která podléhá schvalování v obou komorách parlamentu, a to je běh na dlouhou trať. Usilujeme proto o to, aby pojišťovny pacientům přispívaly odpovídající částkou z fondu prevence,“ shrnuje doc. Kohout.
Pacienti si už nyní mohou u některých pojišťoven o příspěvek na bezlepkovou stravu zažádat individuálně. Jeho výše se pohybuje v rozmezí od 1 000 do 10 000 Kč na rok. Některé pojišťovny však příspěvek poskytují pouze dětem, jiné mají způsob čerpání natolik složitý, že jej pacienti nevyužívají. Například pojištěnci Oborové zdravotní pojišťovny mohou získat až 10 000 Kč prostřednictvím kreditního systému. Průměrně však v roce 2021 čerpali pouze 379 korun na osobu.
„Vysoká cena bezlepkových potravin přitom není jediný problém, se kterým se lidé s celiakií potýkají. Školní jídelny nemají povinnost vařit nemocným dětem speciální stravu. Rodiče tak musí buď zajistit vlastní obědy, nebo se obrátit na takovou školu či školku, která jim vyjde vstříc, což ale většinou znamená delší dojíždění. Bezlepková dieta tak vyžaduje nejen dostatek peněz, ale klade i vyšší nároky na čas,“ doplňuje Ing. Ivana Lášková, předsedkyně pacientské organizace Společnost pro bezlepkovou dietu z.s.
Svůj podpis pod petici mohou lidé připojit například na webu Portál občana. Pro zájemce, kteří se chtějí zapojit přímo do sběru podpisů, jsou na stránkách Společnosti pro bezlepkovou dietu připraveny petiční archy ke stažení. Osobně bude možné petici podepsat na 18. ročníku Fóra celiaků, které se koná 20. května v pražském PVA EXPO v Letňanech. Celý den zde budou přednášet přední odborníci na problematiku celiakie a bezlepkové diety. Mluvit budou například o tom, jak zvládnout bezlepkové stravování mimo domov, jaký je vztah mezi celiakií a nesnášenlivostí laktózy, jak dopadlo testování bezlepkových potravin nebo jaké sociální otázky jsou spojené se životem na bezlepkové dietě. Podrobnosti o akci jsou na webu celiak.cz.
Odborníci odhadují, že celiakií trpí přibližně 1 % populace. Ne všichni však o své nemocí ví. Její projevy jsou velmi rozmanité, a mnohdy je proto obtížné ji odhalit. V České republice se s celiakií léčí 25 000 pacientů. „Přibližně 75 % pacientů s celiakií o svém onemocnění vůbec neví,“ dodává doc. Kohout.
TZ Společnosti pro bezlepkovou dietu,