Další výzvou pro oblast vzácných onemocnění je urychlení diagnostického procesu
Zapojení českých specializovaných pracovišť do celoevropské sítě i výsledky českého předsednictví v Radě EU jsou podle prof. MUDr. Pavly Doležalové, CSc. dobrými zprávami z oblasti vzácných onemocnění v loňském roce. Pro letošek vidí velkou šanci dosáhnout dohody na optimalizaci příspěvků pro počáteční ambulantní péči. Úspěchem a zároveň velkou výzvou by bylo vytvoření jasných pravidel pro cestu pacientů systémem. Výsledkem by byla mnohem rychlejší diagnostika i včasnější zahájení léčby.
„Snažíme se konstruktivně ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví, zdravotními pojišťovnami a zdravotníky přinést objektivní data, která by podpořila naše přesvědčení, že tento segment není dostatečně financován,“ uvedla prof. Doležalová k optimalizaci financování začátku ambulantní péče pro pacienty se vzácnými onemocněními. „Doufám, že v průběhu tohoto roku se nám podaří tento první konkrétní krok finalizovat,“ dodala.
V létě by pak mohl začít projekt, díky kterému vznikne návrh struktury systému péče o pacienty se vzácným onemocnění. Jeho cílem je nastavit regulovaný postup od prvních příznaků a podezření na vzácné onemocnění, přes diagnostická pracoviště až ke komplexní nebo cílené léčbě ve specializovaném centru. Cesta pacienta systémem by se díky tomu měla zkrátit na dobu v řádu týdnů.