Potřeba paliativní péče v příštích letech významně vzroste

Péče o člověka v závěru života je ukázkou vyspělosti společnosti. Ačkoli si v Česku paliativní péče již vydobyla své místo v systému zdravotní péče, má před sebou ještě dlouhou cestu. Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, aktuálně sdružující na 400 odborníků z řad lékařských i nelékařských profesionálů, proto usiluje o vzdělávání v oboru paliativní medicíny (PM), rozvoj odbornosti i oboru a rozvíjí aktivity, které povedou k zajištění dostupnosti náležité odborné péče pro nemocné s pokročilou závažnou nemocí nebo v závěru života. Právě značné regionální rozdíly v dostupnosti paliativní péče zůstávají stále problémem.

Dostupnost a kapacita příslušných služeb je navzdory aktuálnímu rychlému rozvoji stále kapacitně nedostatečná a velmi různorodě dostupná napříč regiony, věkovými, sociálními či diagnostickými skupinami obyvatel. Navíc, jak ukazují data ÚZIS, potřeba paliativní péče v následujících 10–15 letech zásadním způsobem dále poroste. Již za 10 let bude podle statistických predikcí v české populaci oproti dnešku v důsledku stárnutí o 27 procent více pacientů se zhoubnými nádory, o 68 procent více se srdečním selháním a o 115 procent více s Alzheimerovou chorobou a demencí. Podle odborníků je tedy nejvyšší čas chystat kapacity systému, aby bylo možno se o takovýto nárůst potřebných postarat.

Je přitom potřeba mít na paměti, že léčba onemocnění a paliativní péče (PP) se navzájem nevylučují, naopak v průběhu života s nemocí se doplňují. V konečné fázi onemocnění již potřeba paliativní péče převládá a pokračuje i po úmrtí nemocného v podpoře pozůstalých. Obecně je však ve společnosti stále rozšířena mylná představa, že paliativní péče je jen pro umírající v jejich posledních okamžicích, kdy již není nic jiného k dispozici.

„Činnost paliativních týmů a poskytovatelů specializované paliativní péče přináší do systému péče službu a odbornost, která účinně podporuje nemocné i jejich blízké, zvyšuje kvalitu života, pomáhá efektivně propojovat služby a zajišťovat jejich návaznost a zvyšuje šanci na prožívání závěrečného období života tak, jak si přeje sám nemocný a jeho blízcí. Současně snižuje čerpání takové intenzivní či invazivní terapie, kterou nemocný považuje za nepřiměřenou,“ uvedl předseda ČSPM ČLS JEP MUDr. Ondřej Kopecký, primář Kliniky paliativní medicíny 1. LF UK a VFN v Praze, s tím, že snahou je proměnit a co možná nejvíce zlepšit život se závažným onemocněním. Někdy může jít o dny, ale jindy o měsíce nebo roky.

Hlavními nástroji, s kterými PP při péči o nemocné pracuje, se potvrdily být specifické komunikační dovednosti a schopnost doprovázet nemocného, aby se zorientoval v medicínské nabídce a sám určoval, kolik jí do jeho světa patří. Logickou součástí péče je symptomová léčba, podpora pro pečující, koordinace péče a samozřejmě zajištění návaznosti v regionu, kde nemocný žije. Zde je ještě potřeba mnohé zlepšit.

Potřeba standardů péče a zajištění úhrad

To, že PP zlepšuje kvalitu života nemocných, již potvrdila řada projektů i v ČR. Pilotní projekt zavádějící do českých nemocnic konziliární týmy PP ukázal, že i krátkodobá izolovaná intervence v průběhu hospitalizace nemocných vede k zásadní proměně trajektorie péče. Násobným způsobem se zvyšuje využití domácí péče, narůstá šance prožít zbytek života v domácím prostředí – i třeba za využití služeb mobilní specializované PP, případně lůžkové hospicové péče. Také se potvrdilo, že PP zásadním způsobem pomáhá snižovat opakované neplánované hospitalizace nemocného na akutním lůžku a snižuje počet operačních výkonů a nepřiměřené invazivní léčby v závěru života.

Na péči o lidi v závěru života se podílí mnoho zdravotnických profesí a lékařských odborností společně s rodinnými příslušníky, pečujícími profesemi, sociálními pracovníky a dalšími z veřejné i soukromé sféry. Jakou roli by měl každý z nich v systému PP v ČR mít, včetně kompetencí, kapacit, a hlavně jak potřebných cílů dosáhnout, by měl nastavit projekt Standardizace paliativní péče v ČR, který probíhá pod vedením MZ ČR právě ve spolupráci s ČSPM ČLS JEP a dalšími odbornými partnery. „Tento důležitý projekt by měl v příštích dvou letech nastavit rámec toho, jak má péče o nemocné v závěru života v ČR vypadat. Měl by se postarat nejen o rozvoj specializované, ale i obecné paliativní péče,“ zdůraznil MUDr. Kopecký.

„Ve spolupráci s ÚZIS jsme schopni i pro jednotlivé regiony ČR predikovat, kde budou nemocní s konkrétními chorobami, a tudíž můžeme do určité míry plánovat kapacity a potřebnou péči i na regionální úrovni,“ doplnil s tím, že již nyní jsou k dispozici např. data ÚZIS ukazující dostupnost PP na základě dojezdové vzdálenosti (do 15 minut, 30 minut a 45 minut), ukazující oblasti ČR, kde je paliativní péče (odb. 926) zcela nedostupná.

Zatímco většina nemocných čerpá obecnou paliativní péči, kterou poskytuje například praktický lékař a další odborníci, kteří o konkrétního člověka pečují, komplikovaným pacientům je určena specializovaná paliativní péče poskytovaná paliatry a speciálně vyškolenými zdravotníky.

V oblasti specializované PP v současné době v Česku funguje již 50 nemocničních konziliárních týmů. Je zde 70 ambulancí paliativní medicíny, kde se však lékaři potýkají s nedostatečnou úhradou a ambulance mohou fungovat jen díky „dotacím“ poskytovatelů péče. I proto je jejich dostupnost napříč ČR velmi různorodá. Zvyšuje se počet mobilních hospiců, kterých funguje téměř 70, zde však systémové úhrady tvoří jen 30–70 procent nákladů a poskytovatelé jsou odkázáni na vlastní fundraising. Podobná situace je ve více než 25 lůžkových hospicích.

„Chybějí lůžka akutní paliativní péče, rozhodně také chybí ambulantní, respitní terénní péče v domácím prostředí a v sociálních zařízeních. Nutné je vyřešit komplikace při souběhu péče, kdy např. péče o umírajícího v zařízení hospicového typu úhradově vylučuje, až na výjimky, možnost čerpat jiné druhy péče atd. Zcela chybí zakotvení zdravotní respitní péče pro ulehčení dlouhodobě pečujícím,“ připomněl MUDr. Kopecký cíle, na kterých je potřeba intenzivně pracovat.

Specifika paliativní péče o děti a dospívající

PP poskytovaná nemocným v dětském a dospívajícím věku a jejich rodinám má řadu společných charakteristik i důležitých odlišností. Zatímco u dospělé populace se dosud většinou jedná převážně o onkologické pacienty (75–80 %), u dětí v paliativní péči tvoří zhoubná onemocnění zhruba 20 procent. Paliativní péči a uplatňování paliativních principů vyžadují podle odborných standardů paliativní péče děti s život limitujícím onemocněním, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie, degenerativní onemocnění CNS, dědičné poruchy metabolismu, komplexní dědičné vady, následky u předčasně narozených), a děti s život ohrožujícím onemocněním, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí (onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS apod.).

Specifikem dětské paliativy je vedle větší rozmanitosti diagnóz i délka jejího poskytování, která může trvat měsíce, ale i desetiletí. Často se také stává, že s rozvojem možností v kurativní medicíně se přežití dětí se závažnými diagnózami prodlužuje, takže se dožívají i dospělého věku. Velkým tématem v dětské PP se tak vedle zajištění dostupnosti potřebných služeb stává přechod z dětské paliativní péče do paliativní péče o dospělé, ale i zdravotní respitní péče o děti a mladistvé nebo perinatální paliativní péče, jejíž pracovní skupina vznikla v roce 2024.

„Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP již téměř deset let usiluje o systémový rozvoj péče o děti se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. Cílem sekce od jejího vzniku je nejen vytvoření standardů pediatrické paliativní péče v ČR v souladu s evropskými standardy, ale také zajištění a dlouhodobé udržování její dostupnosti v rámci celé republiky. Jednou z hlavních priorit je snaha o efektivní zajištění paliativní péče nejlépe v přirozeném prostředí dítěte, a to i v terminálním stavu onemocnění,“ vysvětluje předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP MUDr. Mahulena Exnerová, primářka Dětského oddělení a DIOP Nemocnice Hořovice.

Za nezbytné odborníci považují ukotvení cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující nebo ohrožující diagnózou z roku 2021 do Národní strategie rozvoje paliativní péče v ČR, která by měla být vypracována v rámci projektu MZ ČR v roce 2025.

Vzdělávání je v paliativě klíčovou prioritou

Každý zdravotník, který pracuje s pacienty v pokročilých a konečných fázích chronických chorob, by měl mít základní sadu znalostí a dovedností v oblasti paliativní péče. „Dostatek náležitě vzdělaných a erudovaných profesionálů je základním předpokladem rozvoje paliativní péče. Paliativní medicína je v ČR nástavbový obor a zájem o něj roste. Každý rok v něm atestuje 15–20 lékařů. Rozvoj specializované péče závisí na kapacitách dobře vzdělaných a erudovaných odborníků,“ připomněl MUDr. Ondřej Sláma, Ph.D., místopředseda ČSPM ČLS JEP a vedoucí její pracovní skupiny pro vzdělávání, který působí v Masarykově onkologickém ústavu v Brně. Za velmi důležitý úspěch označil vytvoření certifikovaného kursu Paliativní medicína pro sestry a speciálních kursů Paliativní péče pro praktické lékaře.

Jak upozornil, na začlenění paliativní péče do pregraduální výuky mediků na LF se soustředí probíhající projekt podporovaný nadačním fondem Kladné nuly, kterého se účastní sedm českých lékařských fakult. „Paliativní expertizu se snažíme přinášet i do vzdělávání všech základních oborů, u některých se již podařilo, že se PM stala součástí atestační přípravy ve formě 1–3denních kursů (všeobecné lékařství 2 dny, geriatrie 3 dny, interna a klinická onkologie 1 den). Výzvou pro ČSPM ČLS JEP zůstává, aby ve všech velkých oborech byla paliativní péče tematizována, pro každý obor relevantním a specifickým způsobem,“ zdůraznil MUDr. Sláma.

Podle MUDr. Exnerové byly jen v dětské paliativní péči za posledních šest let např. v rámci akreditovaných kursů proškoleny stovky odborníků. Úvod do dětské paliativní péče absolvovalo 625 odborníků, Pokročilý kurs dětské PP 54, Kurs perinatální PP 26, Plánování péče v dětské PP 29 zájemců.

Další oblastí, na kterou se zaměřují, je atestační příprava nadstavbového oboru Paliativní medicína. Každoročně se počet lékařů atestujících z PM pohybuje kolem 15–20. Aktuálně je 198 lékařů s atestací PM, dalších 29 jich je v atestační přípravě. Potřeba je pracovat i na kontinuálním celoživotním vzdělávání zdravotníků ve snaze zajistit dostatek erudovaných sil do dalších let, kdy bude potřeba paliativní péče narůstat a stane se významným segmentem českého zdravotního systému.