V léčbě roztroušené sklerózy hrají klíčovou roli čas a pacient

Rozpor mezi narůstajícími poznatky a reálnou praxí existuje i v případě roztroušené sklerózy (RS). V jednotlivých zemích je různá dostupnost diagnostických vyšetření a léčby a pacientům stále ještě plátci a zdravotní úřady nevěnují dostatečnou pozornost. Proto byla založena iniciativa MS Brain Health, která se zaměřuje i na zlepšení edukace pacientů stran životního stylu, k čemuž pomáhá příručka pro pacienty s RS Zdraví mozku, o níž informovali lékaři v rámci listopadového 30. českého a slovenského neurologického sjezdu v Praze.

„K základním pravidlům správného životního stylu pacientů s RS by mělo patřit: dbát na dostatek pohybu, udržovat si správnou hmotnost, procvičovat mozek, nekouřit a hlídat si spotřebu alkoholu. Jak ukázaly studie, u pacientů s RS například kouření souvisí s úbytkem mozkové tkáně a vyšší četností relapsů, rychlejším nárůstem neurologického postižení, zvýšeným výskytem kognitivních potíží a se zkrácenou délkou života ve srovnání s pacienty, kteří nekouří,“ připomíná prof. MUDr. Eva Havrdová, CSc., z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd 1. LF UK a VFN v Praze.

Právě v případě RS jako onemocnění převážně mladých lidí je edukace a spolupráce s lékaři klíčová. Z nedávné studie pacientů léčených disease modifying drugs (DMD) po dobu nejméně tří let vyplynulo, že 28 procent z nich neřeklo o svém posledním relapsu RS specialistovi a 46 procent přiznalo, že se o něm nezmínilo žádnému lékaři. Hlavním důvodem byly mírné příznaky nebo pocit, že by jim lékař stejně nepomohl. Příležitost včas ovlivnit aktivitu choroby tak promarní velká část nemocných.

Včasná adekvátní léčba přitom může významně ovlivnit aktivitu nemoci a oddálit progresi. „Ukazuje se, že dostatečné povědomí o RS není ani mezi praktickými lékaři. RS lze díky MR diagnostikovat desetkrát rychleji než v roce 1980 a právě čas je kritická veličina k omezení ztráty mozkové tkáně i fyzické funkce,“ zdůrazňuje prof. Havrdová s tím, že v mnoha zemích je včasné odeslání pacienta k neurologovi stále problémem.

„Je třeba, aby léky, kterých už máme celou řadu, byly všem pacientům k dispozici, abychom o nich mohli s pacienty diskutovat a oni si mohli vybrat. I to by vedlo k tomu, že pacient bude v léčbě lépe spolupracovat, zvýší se adherence k léčbě,“ říká neuroložka, podle níž je i včasná detekce suboptimální odpovědi na léčbu klíčová, avšak často následuje switch mezi prvoliniovými přípravky, protože dostupnost eskalačních léků je bohužel ovlivněna nemedicínskými faktory, jako je úhrada, místní guidelines nebo nezkušenost lékařů.

K rozvoji poznatků o léčbě RS přispívají i registry RS existující po celém světě. K nejstarším patří dánský či švédský, z těch zajímavějších je to americký NARCOMS, který je pacientskou databází, kam sami nemocní přispívají s informacemi o svém zdravotním stavu. Zásadní význam má globální databáze MSBase obsahující více než 41 000 pacientských záznamů. Do systému je zapojeno 229 center z 32 zemí. Před třemi lety se zapojila i ČR a v současnosti je třetím největším přispěvatelem.

„Za úspěchem MSBase stojí organizace projektu a systém řízení, kdy každé jednotlivé centrum zůstává vlastníkem svých dat. Registr pomáhá najít odpověď na otázky, na které v malých registrech nejsme schopni odpovědět – ať jde o epidemiologii, či o prediktivní modely. Nesmírně důležité je, že přináší data, která porovnávají efekt různých typů léčby přímo v klinické praxi. Například jeden letošní příspěvek se zabývá tématem, jak určit hranici sekundární progrese, což je problém, který stále nemáme spolehlivě vyřešen,“ říká doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., z Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze.

Výskyt protilátek proti John Cunninghamově viru

„Léků máme čím dál více a s nimi přicházejí i další nežádoucí účinky, s nimiž musíme bojovat. Jedním z těch velice rizikových je možnost manifestace oportunních infekcí, konkrétně infekce, která může být způsobena JC virem,“ varuje MUDr. Eva Meluzínová z FN Motol v Praze. Prevalence JCV v populaci je 60 až 70 procent a multicentrická evropská studie ukázala, že výskyt JCV u nemocných s RS je přibližně stejný jako u zdravých jedinců – 57 procent (55 procent u žen, 62 procent u mužů).

Progresivní multifokální leukoencefalopatie (PML) je vzácná progresivní, potenciálně fatální infekce mozku způsobená JCV. „Nejvíce se vyskytuje u pacientů HIV pozitivních, u pacientů s hematologickými malignitami, ale bohužel i u našich pacientů. Diagnóza PML může být u pacientů s RS obtížná, protože začátky onemocnění mohou imitovat ataku RS. Vedle klinického nálezu a nálezu na MR se stanovuje pomocí vyšetření mozkomíšního moku – DNA JCV v likvoru,“ vysvětluje MUDr. Meluzínová. Bohužel při léčbě některými moderními léky se riziko PML u pacientů s RS zvyšuje.

„Největší riziko vzniku PML je zaznamenáno při léčbě natalizumabem. Podle posledních údajů z června 2016 bylo tímto lékem léčeno celosvětově 152 500 pacientů a diagnostikováno bylo 667 PML (ve třech případech šlo o pacienty, kteří byli léčeni pro Crohnovu chorobu, v 663 případech šlo o pacienty s RS). Zemřelo 23 procent z nich,“ říká neuroložka. Rizikové faktory pro vznik PML zahrnují přítomnost protilátek proti JCV, předchozí imunosupresivní terapii a dobu léčby natalizumabem delší než dva roky. PML se sporadicky vyskytuje i u dalších léků, jako je fingolimod (z 125 000 léčených pacientů sedmnáct onemocnělo PML). Šlo vesměs o pacienty převedené kvůli pozitivitě z natalizumabu, jen tři nemocní byli bez této předchozí léčby. Objevuje se i u pacientů léčených dimetyl fumarátem (ze 170 000 pacientů měli tři PML). „U dalšího léku, který budeme pravděpodobně velice brzy používat pro léčbu našich pacientů, což je rituximab, data ukazují, že bylo léčeno 1 500 000 pacientů a v 75 případech došlo k PML, z toho bylo pět pacientů, kteří prodělali autoimunitní onemocnění. Chceme‑ ‑li mít větší jistotu, že nedojde k rozvoji PML, vyšetřujeme na JCV pozitivitu před léčbou všechny pacienty a rizikovou skupinu každých šest měsíců monitorujeme, zda nedošlo k nové lézi. Bylo zjištěno, že na MR se dá zachytit až šest měsíců před tím, než se klinicky projeví,“ uzavírá MUDr. Meluzínová.

Zdroj: MT