Proč bychom měli analyzovat cesty pacientů

V anglickém jazyce rozlišujeme „patient pathway“ a „patient journey“. Zvláště zajímavým tématem s velkým potenciálem ke zlepšení je cesta pacienta v období před stanovením samotné diagnózy.

Pojem cesta pacienta v současné době intenzivně rezonuje v odborných diskusích. Příčinou je rostoucí emancipace pacienta a jeho akcent na širší kontext nemoci a léčby. Ten se projevuje úctyhodnými zásluhami některých zástupců pacientů, kteří toto téma dokázali odborně povýšit nad rámec obvyklého kazuistického popisu se silným emočním nábojem, který je však pro další systémové rozhodováni často nepoužitelný. I přes mírně epický nádech samotného označení je vhodné pohlížet na problematiku cesty pacienta spíše prozaicky – tedy jako na technický proces, který lze plně chápat, pouze je-li uchopen statisticky a interpretován obecně pro větší skupinu pacientů. I když se za cestou pacienta vždy skrývá konkrétní lidský příběh, výsledky takových analýz by měly být důkazem pro hodnocení kvality a efektivity zdravotní péče, a měly by tedy být získávány vědeckou metodikou shodnou s tou pro provádění neintervenčních observačních studií.

Dva významy

V anglickém jazyce rozlišujeme mezi dvěma významy popisu cesty či průběhu onemocnění a s ním spojené péče o pacienta. Zatímco pojem „patient pathway“ vyjadřuje strukturovaný rámec pro poskytování péče u člověka s danou diagnózou, „patient journey“ nabízí hlubší pohled na individuální zkušenosti pacienta a zdůrazňuje význam pochopení a podpory celkového zážitku pacienta v rámci zdravotního systému i mimo něj. Oba pojmy níže rozeberu a vysvětlím, proč je žádoucí se těmito zdroji cenných důkazů ve zdravotnictví zabývat a analyzovat je.

Patient pathway, což je možno s jistou dávkou optimismu přeložit jako „léčebný plán“, se zaměřuje na ideální, standardizovaný průběh léčby pacienta pro konkrétní diagnózu nebo zdravotní stav. Typicky tak začíná okamžikem, kdy pacient získá diagnózu. Popisuje sérii kroků nebo intervencí, které by měly být provedeny ve zdravotnickém zařízení i mimo ně, aby se dosáhlo optimálních výsledků pro pacienta. Cílem je zajistit efektivní a kvalitní péči, snížit variabilitu v léčbě a zvýšit efektivnost zdravotního systému. V češtině můžeme mluvit o „léčebném plánu“ nebo „diagnosticko-terapeutickém postupu“.

Analýza tohoto procesu například na základě administrativních dat plátců zdravotní péče pak umožnuje vhled do toho, jak se skutečnost odlišuje od záměru, včetně například regionálních nebo demografických rozdílů.

Správně vyhotovené analýzy tohoto druhu by pak měly sloužit k eliminaci nežádoucích, nebo dokonce diskriminujících odchylek od kýženého stavu. Jedná se o spíše technicistní proces mezi analytiky, lékaři a policy-makery, který příliš nenaslouchá pacientovi. Jeho přínosem je pak hlavně možnost provádět jej rutinně a relativně snadno a tuto rutinu pak zhmotnit formou vhodně zvolených ukazatelů. Těmi mohou být například lhůty mezi diagnózou a léčebným zákrokem nebo čekací doby na vyšetření.

Obecně lze říct, že odklony skutečného léčebného procesu od plánu daného doporučenými postupy jsou nežádoucí. Analýzy více či méně správně realizovaných léčebných plánů by měly být využity k rutinnímu sledování dopadu na zdraví a život pacientů formou vybraných ukazatelů. V tomto kontextu je zajímavé sledovat implementace doporučených postupů léčby a jejich aktualizací.

Patient journey (cesta pacienta) se zaměřuje na individuální zkušenost pacienta s péčí, včetně všech interakcí se zdravotním systémem, emocionálních a sociálních aspektů, a to od diagnostiky ještě před stanovením diagnózy, prodromální fáze nebo celého období předchorobí až po léčbu již známé diagnózy a následnou péči. Tento pohled zahrnuje nejen lékařské aspekty, ale také osobní zkušenosti, výzvy a potřeby pacienta na jeho cestě zdravotním systémem. Ne nevýznamné jsou pak aspekty sociální, a to i u skupiny blízkých osob, které pacienta obklopují a pečují o něj.

Analýza cesty pacienta nevyhnutelně zahrnuje šetření mezi pacienty. Poptávána je mimo jiné jejich subjektivní zkušenost a její soulad či kontrast s pacientovou preferencí. Tyto informace pak mohou objektivizovat některé představy lékařů, poskytovatelů a policy-makerů o poskytované péči a představují i vhodný parametr pro výsledkové indikátory. Vedle toho by tyto informace mohly sloužit pro tvorbu léčebných plánů.

Roztroušená skleróza nabízí výstižný příklad pro demonstraci rozdílu mezi „patient pathway“ (léčebným plánem) a „patient journey“ (cestou pacienta). Léčebný plán pro pacienta s roztroušenou sklerózou zahrnuje standardizovaný postup léčby a dodatečné diagnostiky, který se řídí klinickými doporučeními a praktickou zkušeností lékaře. Začíná okamžikem, kdy je stanovena diagnóza tohoto onemocnění, což však může sám o sobě být zdlouhavý proces, během něhož zůstává osud pacienta a plánu jeho léčby nejistý. Poté, co jsou za pomoci MRI mozku a míchy identifikovány demyelinizační léze a lumbální punkcí z mozkomíšního moku konfirmováno onemocnění, získává pacient diagnózu a rozbíhá se léčebný plán. Následují případné další testy k vyhodnocení funkčního postižení a léčba samotná, která dle stadia a fenotypu onemocnění může zahrnovat modifikující léčbu nemoci, léčbu relapsů, symptomatickou léčbu a rehabilitaci. Plány léčby tedy divergují. Každý léčebný plán je pak pravidelně revidován a upravován podle aktuálního stavu pacienta a vývoje onemocnění.

Cesta pacienta s roztroušenou sklerózou zahrnuje osobní zkušenosti pacienta od prvních nejasných příznaků přes proces získávání diagnózy až po dlouhodobé zvládání onemocnění. Tato cesta zahrnuje dlouhou a objektivně existující fázi zvýšeného čerpání zdravotní péče v prodromální fázi [1], jeho reakci na diagnózu a formu jejího sdělení, výzvy spojené s životem s tímto onemocněním, jako jsou změny v pracovním a osobním životě, a také pozitivní aspekty, jako je podpora v komunitách pacientů nebo úspěchy při zvládání onemocnění. Cesta pacienta dále zahrnuje interakce s různými zdravotnickými odborníky a personálem, zkušenosti s léčebnými režimy a jejich nežádoucími účinky a uplatnění strategií pro zachování kvality života.

Zajímavým a často velice dramatickým tématem s velkým potenciálem ke zlepšení je cesta pacienta obdobím před stanovením samotné diagnózy. Toto období je totiž významné nejen pro svou sociální a emoční rovinu, nýbrž je i vyznanou determinantou budoucí úspěšnosti léčby [2]. Je jen stěží spolehlivě analyzovatelná z dat plátců nebo registrů. Naopak pacienti dokážou o tomto svém putování poskytnout velmi hodnotné informace, jak již nyní ukazuje stále ještě běžící šetření organizace Hlas onkologických pacientů.

Proč, co a jak hodnotit

Obecně lze říci, že cesta pacienta před stanovením diagnózy by měla být krátká a přímočará, čemuž ne vždy tak je. Jedná se tak patrně o nejnaléhavější potřebu hodnocení cesty pacienta například u onkologických onemocnění. Zajímavá je také otázka, zda je léčebný plán a celková cesta pacienta podle daného plánu či doporučeného postupu v reálné klinické praxi prováděna optimálně s ohledem na objektivní výsledky léčby, jako je například celkové přežití pacienta.

Na našem pracovišti na Fakultě biomedicínského inženýrství ČVUT ve spolupráci s Kanceláři zdravotního pojištění mimo jiné analyzujeme cesty pacientů s onkologickým onemocněním a zabýváme se hodnocením dopadu včlenění multidisciplinárního týmu do sekvence událostí po stanovení onkologické diagnózy. Multidisciplinární tým sice zkvalitňuje rozhodování, a tím i přežívání (dle našich výsledků velmi významně, například u karcinomu plic), současně ale může vést k významnému zpoždění v léčbě, obzvláště tam, kde dny do operace sehrávají svou roli, jako je tomu u karcinomu slinivky  [3–5]. Zde naše data jeho význam pro pacienta již neukazují. Naopak ale poukazují na důležitost zkušenosti operujícího lékaře ve specializovaném centru.

Dalším významným faktorem, který má smysl dlouhodobě sledovat a hodnotit, je zapojení poskytovatelů různé úrovně specializace do jednotlivých kroků léčebného plánu. Je tak možno optimalizovat rozložení dlouhodobého léčebného procesu tak, aby výkony vyžadující vysokou zkušenost nebo vybavenost proběhly ve specializovaných centrech i za cenu delší dojezdové vzdálenosti a současně aby se jiné výkony s menším nárokem mohly dělat blíž pacientovi, aniž by při tom došlo k nežádoucímu kompromisu v měřeném výsledku.  

Důležitou roli sehrává postoj ošetřujícího lékaře, ať už jde o lékaře všeobecného, nebo specialistu. Ten totiž častěji než sám pacient rozhodne o dalším směřování pacienta. Nezřídka se stává, že i vážně nemocní pacienti setrvávají v péči svého všeobecného praktického lékaře nebo regionálního specialisty, ačkoli by benefitovali z léčby ve specializovaném centru. Tato možnost však pacientovi nemusí být známa, popřípadě ji sám nepreferuje, třeba z důvodu špatné dostupnosti. Ne vždy si pacient je plně vědom závažnosti svého stavu, což má vliv na jeho preference. Naše nedávná studie z oblasti péče o vysoce rizikové pacienty s dyslipidémií ukázala, že právě specialisté pacienta v tomto směru nedostatečně motivují, sami jeho stav podceňují, či dokonce ani sami nepřipouštějí lepší možnost léčby [6].

Léčebný plán se může odklánět od optima například z důvodu nedostatečného sledováni doporučených postupů, špatně prováděné nebo zcela chybějící diagnostiky, jak nám ukázala jiná naše studie z reálné klinické praxe [7,8].
Tyto faktory na cestě pacienta včetně hodnocení provádění léčebných plánů v reálné klinické praxi lze často zkoumat s využitím administrativních dat plátců, která jsou, na rozdíl od většiny jiných zdrojů, kompletní co do zastoupení všech pacientů. Jedná se o poměrně náročnou aktivitu, nezřídka s charakterem komparativní analýzy účinnosti (porovnáváme např. vliv událostí na dožití). Tato data jsou často neoptimálně vykazována, a je tak třeba využít pokročilé nástroje pro zajištění kontroly vykazováním vzniklé systematické chyby. Obzvláště zásadní je objektivní normalizace a kontrola dat při srovnávání mezi regiony a kohortami pacientů (např. podle demografie). Další výzvou je výběr správných kohort. S ohledem na relativně krátká období dostupnosti dat je nezřídka možné a smysluplné spolehlivě analyzovat pouze incidenční pacienty, neboť nám často nejsou známa stadia onemocnění. To vede ke zvýšení specificity studované cílové skupiny (a mnoha otázkám lékařů na nás analytiky) za cenu velkého snížení počtu studovaných pacientů. I to je ale velkým přínosem, neboť právě události v období kolem stanovení diagnózy významně určují další osud pacienta.  

S množstvím prováděných analýz tohoto typu neustále objevujeme potřebu zavádění dalších a dalších kontrolních metod pro lepší objektivitu výsledků. Mimořádnou výzvou je pak analýza období před diagnózou samotnou, především pak stanovení okamžiku podezření na nemoc. V tomto ohledu již úspěšně testujeme použití jazykových modelů umělé inteligence na anonymizovaných administrativních datech plátců.

Analýza cesty pacienta na základě šetření mezi pacienty skýtá velký potenciál pro tvorbu nástrojů zdravotní politiky. Je vhodná především proto, abychom blíže pochopili skutečné břemeno onemocnění, které nespočívá jen v nemoci samotné a utrpení s ní spojeném, nýbrž i v mnoha překážkách, kterým pacient čelí v boji s ní. Vedle objektivního léčebného plánu totiž mohou působit více nebo méně silné faktory na straně pacienta, které brání uspokojivé realizaci léčby dle plánu. Věk, bydliště, rodina, vzdělání, sociální a ekonomické postavení, komorbidity, příslušnost k vyloučeným nebo znevýhodněným skupinám budou jen některé z nich. Stratifikace analýz na tyto faktory bude významným zhodnocením. Dotazníky by měly být na tyto faktory konstruovány.

V tomto kontextu je proto velmi vhodné zajímat se o dění před diagnózou, které je jakýmsi černým místem na mapě, neboť pacient jako takový z pohledu systému vlastně ještě neexistuje, a ani jeho plán léčby tak neexistuje. Jeho choroba si však často již vybírá svou daň, a to i z prognostického hlediska, neboť pozdní diagnóza je často nepříznivá z pohledu dalšího výhledu na uzdravení či dožití. Lze očekávat, že výsledky těchto šetření nebudou nikterak optimistické, obzvláště pak u vzácných onemocnění [9,10].  

Další potenciálně silnou doménou plynoucí z analýz cesty na základě šetření mezi pacienty je širší sociálně-ekonomický dopad onemocnění na pacienta a jemu blízké osoby. Ten sice z pohledu plátce nemusí být vnímán jako prioritní zájem, tento pohled je ale krátkozraký, neboť podlomené sociální fungování a zázemí pacienta generuje nejen další náklady, ale zhoršuje i prognózu mnoha onemocnění [11].

Dostupnost léčby, především pak s ohledem na věk pacienta a jeho možnosti a schopnosti, je a stále více bude další relevantní oblastí pro analýzy a odbornou diskusi týkající se centralizace péče [12]. Preference pacientů zde sehrají významnou roli. Dovedu si představit, že preference pacientů ve vysokém věku s vážným chronickým onemocněním se mohou významně lišit od racionálních léčebných plánů, a rozhodně by tedy bylo dobré je znát. Stárnutí populace bude velkou výzvou a je vhodné věnovat pozornost preferencím, ale i objektivním schopnostem a možnostem této skupiny obyvatel již nyní. Věřím, že v této oblasti sehrají pacientské organizace ještě významnější roli, a těším se na spolupráci s nimi.

V neposlední řadě vnímám oprávněný zájem farmaceutických společností a výrobců zdravotnických prostředků o téma léčebných plánů a cesty pacienta. Jako mnohem méně obhajitelný se mi totiž jeví pozorovaný fakt, že adekvátní onkologická léčba není dostupná některým pacientům jen proto, že se jim na jejich cestě nedostane náležitého diagnostického vyšetření nebo je toto vyšetření provedeno neodborně, často opakovaně či bez výsledku.

Autor je vedoucí týmu CzechHTA na FBI ČVUT