Profesor Friedrichsdorf: Problémem číslo jedna u vážně nemocných dětí je strach z jehel

Stefan J. Friedrichsdorf je profesorem dětské medicíny bolesti, paliativní péče a integrativní medicíny na Benioff Children’s Hospitals, University of California, San Francisco, a jednou z největších světových kapacit na vzdělávání v dětské paliativní péči (DPP). Jako dětský klinický specialista pečuje o pacienty s akutní a chronickou bolestí i o kojence, dospívající a mladé dospělé se závažnými onemocněními. Zároveň je zakladatelem a ředitelem vzdělávacího systému Vzdělávání v paliativní péči a péči na konci života (EPEC) – Pediatrics, který se vyvinul v nejobsáhlejší kurikulum pediatrické paliativní péče na světě. V průběhu mezinárodní konference EPEC Pediatric, která se konala začátkem června v Praze, jsme si s ním povídali o současnosti a budoucnosti dětské paliativní péče.

• Vytvořil jste uznávaný školicí program a vzděláváte všechny profese zainteresované v dětské paliativní péči…

Vzdělání je základ, proto musíme umět zájemce o tento obor vzdělávat. A čím dříve začneme, tím lépe. Učíme je obor a učíme je, jak tento obor učit. Po vzdělání ale přichází další fáze, kdy mají své poznatky uvést do praxe. A na to vše jsou potřeba finance a dostatek personálu.

Lékaře hlavně učíme, jak postupovat při mírnění bolesti, a to nejen farmakologickou cestou. Za důležité považuji workshopy komunikace. Nás nikdo neučil, jak vést obtížné rozhovory. Takže i to je důvod, proč tady v České republice máme opravdu velký komunikační workshop určený pro všechny členy multiprofesních paliativních týmů. Dnes už víme, že zapojí-li se do péče o dětského pacienta s život limitujícím onemocněním paliativní tým, takové dítě žije déle, lépe, s menší bolestí, zkrátka s lepší kvalitou života.

• Dětskou paliativní péči přednášíte po celém světě, v Česku jste poprvé. Jak ji hodnotíte u nás v porovnání s vyspělými zeměmi?

Jako velký přínos v této oblasti vnímám práci Nadace rodiny Vlčkových, která se pro dětskou paliativu stává jakýmsi majákem a zároveň ukazuje cestu celé Evropě. Oni totiž pochopili, že pečovat o vážně nemocné děti vyžaduje mnohem víc, než se na první pohled zdá. Je potřeba expertů, speciálních tréninků, zajištění péče v domácím prostředí, v nemocnici, v hospici a mnoho dalšího. Ačkoli země jako např. Spojené království, Austrálie nebo USA začaly s dětskou paliativní péčí před mnoha lety, ani v mé zemi, kde máme daleko více specialistů na dětskou paliativu a množství dětských nemocnic, stále velký počet dětí k dobré paliativní péči přístup nemá.

To, co jste v Česku dokázali v posledních několika málo letech v oblasti DPP, je obdivuhodné a signifikantně zvýšilo její standard. A nápad Nadace rodiny Vlčkových stát se jakousi elektrárnou, pohánějící rozvoj této péče v celé Evropě odtud z Prahy, je úžasný. Pořádat kursy, kde více lidí pracuje společně, je správná realistická vize, která zvedá závoru pro další rozvoj pediatrické péče o vážně nemocné děti v domácím prostředí i v nemocnicích.

• Kde ještě vidíte prostor pro zlepšení?

Nakonec je vždy důležitá politická vůle a finance na dostatek pozic. Jestliže jako ministr zdravotnictví máte možnost rozhodovat ohledně leadershipu nemocnic, máte před sebou mnoho soupeřících výzev, jako jsou nové kardiologické nebo onkologické programy, je velmi obtížné upřednostnit dětskou paliativu. Dlouhodobě závažně nemocné a umírající děti mají jen velmi málo podpory a je běžné, že se investuje daleko více do péče o seniory. Přeji si, abychom toho pro děti mohli dělat víc, ale bohužel zde často chybí právě politická vůle a peníze.

To, co jsme mohli udělat dříve a co bychom měli dělat nyní, a to nejen v České republice, ale i třeba v Německu, Itálii nebo USA, je, aby každá dětská nemocnice měla svůj interdisciplinární multiprofesní tým, který je k dispozici 24 hodin sedm dnů v týdnu. Pokud mají rodiny dítě doma a něco se stane, musejí mít vždy přístup k odborné péči. Řešení, kdy na částečný úvazek vypomáhá onkolog, neurolog atd., je sice dobré, ale my potřebujeme odborníky na plný úvazek. Proto je tak nezbytná finanční podpora pro vzdělávání a možnost zaměstnání dostatku lékařů.

• Radíte lékařům, jak mluvit s nevyléčitelně nemocnými dětmi. Vaše přednáška, jak zmírnit jejich bolest při aplikaci injekcí, při očkování nebo odběrech krve, která v rámci konference zazněla, vzbudila značný zájem a odezvu zúčastněných…

Obrovskou oblastí, kde je potřeba změny, je dobrá kontrola bolesti. V této souvislosti bych zmínil problém číslo jedna u dětí ve vaší zemi, což je strach z jehel. Nejhorší je pro ně, když mají dostat injekci, musíte jim odebrat krev nebo je očkovat.

Při přednášce jsem se účastníků zeptal, jakou bych dostal odpověď, kdybych se zeptal každého dítěte v ČR, které má dnes navštívit lékaře, čeho se nejvíc bojí? Každé dítě odpoví injekce a strachu s ní spojeného. S respektem se musím ptát, pokud je u dětí toto problém číslo jedna, kolik úsilí vynakládáme na jeho řešení? Zjistíme, že jen velmi málo. Je to problém každého, ale zodpovědnost nikoho. Přitom dnes víme, že když postupujeme správně a dodržíme pouhých pět kroků, úzkost z injekcí u dítěte vůbec nevznikne. Když ale přijdete do kterékoli nemocnice, lékaři namítají, že na jiný přístup nemají čas, je příliš komplikovaný, nebo zkrátka nejsou ochotni měnit zaběhlou praxi. Pro ně jako lékaře nebo sestry je mnohem důležitější, že pracují způsobem, kterým oni chtějí, než dělat to, co je v nejlepším zájmu dítěte.

• V čem spočívá vámi doporučovaných pět kroků? Co přesně by mělo být změněno?

Zaprvé vždy před vpichem jehly musíme nabídnout a aplikovat znecitlivující krém. Platí to pro batolata, děti školního věku, adolescenty, mladé dospělé. Vy máte k dispozici Emla krém, většina zemí používá 4% Lidocaine krém, který je velmi levný a účinný. Zatímco Emla krém je potřeba aplikovat hodinu předem, Lidocaine působí už po 30 minutách. Možná teenager nebo mladý dospělý odmítne, ale žádné dítě vám neřekne ne.

• Problémem může být čas…

Ano, zase jsme u času. Někdo může tvrdit, spěchám, nemůžu čekat půl hodiny nebo hodinu… Poprvé jsem „Children's Comfort Promise“ zavedl před lety v jedné z největších dětských nemocnic Severní Ameriky, kde začal být používán vždy u každého dítěte a úspěšně zajišťuje ochranu před bolestí z injekcí. Od té doby jsme tento postup zavedli již ve více než 50 velkých nemocnicích v USA a byl již přenesen i do dalších nemocnic, např. v Kodani, ale i do více než 30 nemocnic rozvojových zemí, je používán na Filipínách, v Brazílii nebo v JAR. Takže dokonce země s minimem financí a velmi restriktivní zdravotní péčí tento způsob používají.

Každopádně musíte přemýšlet dopředu a změnit zaběhlou praxi. Pokud víte, že budete očkovat, a víte, že krém musí být aplikován hodinu nebo 30 minut předem, máte v zásadě dvě možnosti, dát krém rodičům domů, aby jej aplikovali před návštěvou ordinace, nebo jej natřít v momentě, kdy dítě přijde do čekárny. V nemocnici stačí vše správně plánovat, aplikovat krém a za příslušnou dobu odebrat krev nebo dát injekci. V situaci, kdy potřebujete injekci píchnout okamžitě, máme k dispozici needle-free injekce – J-tip. V USA stojí kolem šesti dolarů. Jde o postup, kdy oxid uhličitý pod tlakem aplikuje lidocain skrz kůži a během deseti sekund místo znecitliví. Není to lepší než samotný krém, pouze rychlejší. U vás by měly příslušné orgány schválit k používání v těchto případech jak 4% Lidocaine, tak i J-tip.

• Vraťme se k vašemu doporučovanému postupu, co následuje po aplikaci znecitlivujícího krému?

V druhém kroku doporučuji u dětí mladších než rok podat před píchnutím buď kapku cukrové vody, nebo kojit. Také používám kousek čokolády – ta by určitě fungovala i pro mě.

Třetí zásadou je pohodlná pozice. Dítě nikdy násilím nedržíme. To je pravděpodobně nejčastější chyba, které se dopouštíme. Všichni jsme se učili, že nejlepší, co můžeme udělat, je dítě silou podržet a injekci rychle aplikovat. To byla sovětská medicína 50. let, dnes víme, že je to špatně, a tento postup musíme konečně opustit. Samozřejmě děti, které ještě nesedí, očkujeme vleže, ale již od šesti měsíců je můžeme posadit rodiči do klína, aby mohlo být po celou dobu v objetí svého pečovatele.

Čtvrtou zásadou je věku odpovídající odvedení pozornosti. Kdybych vám teď udělal modřinu a zeptal se, jak to bolí, bylo by to určitě na stupnici 10 z 10. Profesor z Ameriky vám dá ránu během interview? Váš mozek bude automaticky varovat před nebezpečím. Ale budete-li hrát basket nebo jakýkoli oblíbený sport, váš spoluhráč do vás nechtěně strčí a udělá vám stejnou modřinu, možná si toho ani nevšimnete. Kolik bolesti cítíme, je v podstatě dáno tím, nakolik se cítíme ohroženi. Když nás bude někdo násilím držet, zvyšuje naši úzkost a strach a cítíme pak bolest mnohem více. Pozornost dítěte může rodič nebo sestřička odvést hračkami, knihou, pomáhají různé zvuky nebo světla, takže je dobrá písnička nebo sledování virtuální reality na mobilním telefonu.

Pátým bodem je ocenění dítěte po zákroku, které ovlivní i to, jak si vakcinaci bude pamatovat. Důležité proto je dítě pochválit a povzbudit způsobem Krásně jsi to zvládl, brečel jsi jenom chviličku, tak dostaneš obtisk, lízátko… Tím, že pojmenujeme problém a dítě odměníme, zajistíme, že si bude pamatovat spíše to dobré a bude se do budoucna méně bát.

• Ne vždy to ale funguje…

Někdy to nebude fungovat, např. u dítěte, u něhož jsme již udělali chybu a na základě minulých zkušeností má fobii z jehel, nebo u dětí se závažným autismem atd. Tady bude potřeba plán B, kterým je specialista na tuto problematiku, jenž by měl být v každé dětské nemocnici. Stejně tak by každé dětské pracoviště mělo mít přístup k oxidu dusnému. Když jdete třeba k zubaři, máte rajský plyn k dispozici, ale jdete-li s dítětem na očkování, tato možnost není. Přitom je to něco, co patří do standardů péče např. ve Francii, Velké Británii, v Austrálii nebo na Novém Zélandu.

• Co se podle vás za dvacet let, kdy pracujete v dětské paliativní medicíně, změnilo?

Před dvaceti lety jsme si mysleli, že čím větší bolestí pacient trpí, tím více morfinu mu musíme dávat. Teď víme, že to nefunguje, že to bylo špatně. Není to o stupni bolesti, ale o pochopení toho, odkud vlastně bolest přichází, a o tom vědět, jak s ní správně bojovat. Léky proti bolesti zde mají určitě své místo, ale stejně důležité – a to je zřejmě největší změna, kterou bych zmínil – je využití psychologie nebo fyzioterapie, tedy integrace nefarmakologických přístupů do léčby bolesti. Multimodální analgezie je zárukou lepší kontroly bolesti s mnohem méně nežádoucími účinky.

Tím, co je potřeba, aby se ještě v řadě zemí změnilo, je uznat, že hlavním problémem v léčbě bolesti u dětí je strach z jehel. Více než 100 000 dětí ročně ve světě umírá na rakovinu, protože se bojí injekcí. Vnímáme-li to jako problém číslo jedna, je třeba říci, kdo je za tuto oblast v nemocnici zodpovědný a kdo může tento problém zlepšit. Situace je v mnoha zemích taková, že znecitlivující krém je nabízen dítěti, jehož rodiče o této možnosti vědí, mají peníze nebo známosti. Dítě z chudé rodiny tuto možnost nemá. To musíme změnit a zajistit, aby se správně přistupovalo vždy, všude a ke každému dítěti.

• Co byste našim dětem potřebujícím paliativní péči popřál?

Aby každé dítě v České republice, ať žije ve velkém městě, nebo v pohraniční venkovské oblasti, mělo přístup k profesionálům vzdělaným v paliativní péči, a to nejen od pondělí do pátku, ale kdykoli. Vzdělávejte dostatek lékařů, sester, sociálních pracovníků, psychologů a dalších profesí v oboru dětské paliativní péče. Mějte týmy dostatečně velké, aby lidé mohli na dovolenou a žít i svůj vlastní život.

A samozřejmě jim přeji, aby bylo uznáno, že bolest a úzkost pramenící ze strachu z jehel je problém číslo jedna, který musí být řešen, a aby zdejší systém umožnil zaměstnat dostatek odborníků, kteří situaci změní.