Přání ke Dni roztroušené sklerózy 2014: Chceme léčit podle platných doporučení!

Světový den roztroušené sklerózy 2014 se konal 28. května, v ČR ho však mnoho organizací přesunulo až na 21. červen. Jde takřka o symbol, protože v péči o pacienty s roztroušenou sklerózou jsme podle prof. MUDr. Evy Havrdové, CSc., přednostky Centra pro demyelinizační onemocnění CNS 1. LF UK a VFN stále o několik let za státy západní Evropy.

| Jak se chystáte na Den roztroušené sklerózy?

Letos bude v Česku Den roztroušené sklerózy až 21. června, což je sobota, kdy očekáváme větší účast než v dny pracovní. Tradičně půjde o den přednášek a setkání pacientů s odborníky, kteří o ně pečují. Na pořádání těchto akcí se podílejí pacientské organizace. Jsem přesvědčena, že podobných akcí by mělo být co nejvíce, aby byla veřejnost informována o pokroku, k němuž v poznání, diagnostice a léčbě roztroušené sklerózy v posledních letech došlo.

| Které aktivity považujete za nejsmysluplnější?

Směrem k laické veřejnosti to je určitě šíření správných informací ve sdělovacích prostředcích, v časopisech, rozhlase, televizích, například vystoupení pacientů s jejich příběhem. Našim pacientským organizacím bych doporučila, aby se daleko více zaměřily na fundraising. Nemohou očekávat, že je bude stát dotovat do té míry, aby mohly provozovat svou činnost. Financování musejí převzít do svých rukou a být zodpovědné za ekonomickou stabilitu organizace.

| O roztroušené skleróze bylo již hodně řečeno i napsáno. Považujete edukaci lékařů, zejména lékařů prvního kontaktu, za dostatečnou?

U roztroušené sklerózy je nejdůležitější na ni pomyslet. Přestože jsme již zorganizovali mnoho edukačních aktivit směrem k odborné veřejnosti, jsou i mezi odborníky lidé, kteří nové informace nepřijímají. Setkáváme se s pacienty, u nichž byla diagnóza zpožděna. Musím však konstatovat, že se stav za posledních pět až deset let výrazně zlepšil, ale uměli bychom si představit ještě výraznější zlepšení.

| Považujete léčbu českých pacientů za dostatečnou? Mají přístup k novým lékům?

Určitě nikoli! Léky sice u nás dostupné jsou, novinky však přicházejí s velkým zpožděním. Bohužel indikační kritéria léčby jsou posledních šestnáct let stále stejná a diskriminační, neumožňující léčbu zhruba jedné třetině pacientů, kteří by z terapie mohli profitovat. Český pacient musí splňovat daleko přísnější kritéria aktivity choroby, aby dostal hrazenou léčbu, než je tomu na západ od našich hranic. Je to stálý boj neurologické společnosti s pojišťovnami.

| V posledních letech se však podařilo získat úhradu léčbu pro pacienty s klinickým izolovaným syndromem.

Ano, CIS léčíme od roku 2009, tedy začali jsme o čtyři roky později než jiné státy EU. Nově diagnostikovaní pacienti z léčby výrazně profitují. Stále tu je skupina zhruba tisíce pacientů, kteří by měli mít léčbu, ale neléčí se, protože mají méně než „předepsané“ dvě ataky ročně.

| V posledních letech se ale prokázalo, že počet atak nemusí plně odpovídat agresivitě průběhu onemocnění, je to tak?

Ano, je to tak, ale zde v ČR stále počítáme ataky. Aktivitu onemocnění na magnetické rezonanci pojišťovna nebere jako stejně validní důkaz progrese jako ataku. Na eskalaci léčby musí pacient splnit dvojnásobně přísná kritéria než v zahraničí. Tím se dostáváme do rozporu s mezinárodními doporučenými postupy, jsme v rozporu se souhrnem informací o přípravku (SPC). Přestože jsme schopni doložit farmakoekonomickou efektivitu léčby, je nám opakovaně sdělováno, že v systému nejsou pro tyto pacienty prostředky.

| Co jako lékařka v léčbě roztroušené sklerózy postrádáte?

Postrádám možnost léčit pacienta podle současných medicínských pravidel. Víme, kterému pacientovi můžeme léčbou prospět. Víme však, že pro pozdní stadia choroby již účinné léky nemáme. Principem používané terapie je protizánětlivé působení, to znamená, že mírní průběh choroby ve stadiu, kdy je zánět přítomen, což je zpravidla v prvních deseti až patnácti letech. Odebrat léčbu pacientovi v pokročilejším stadiu není diskriminační. V této době má léčba nežádoucí účinky, aniž by prospěla. Avšak neposkytnout léčbu pacientovi v počátečních letech choroby je těžký etický i medicínský problém.

| Čeho se nejvíce obávají nemocní?

V naprosté většině jde o mladé lidi, kteří mají po vyslovení diagnózy strach, že skončí na invalidním vozíku. Mají obavy, zda se o ně někdo postará, zda budou moci pracovat, zda mohou založit rodinu. Bojí se progrese disability. Tomu se také snažíme zabránit eskalací léčby. Když léky první linie neúčinkují, snažíme se včas terapii změnit.

| V současnosti jsou již v odborném světě uznávána kritéria progrese choroby, která naše zdravotní pojišťovny neuznávají: nálezy na magnetické rezonanci, mozková atrofie, což vždy nekoreluje s požadovaným ročním počtem relapsů. Vidíte způsob, jak situaci zlepšit, aby došlo ke změně kritérií úhrady léčby?

Ve studiích se za posledních patnáct let nasbíralo velké množství dat. Existují i registry s údaji o konkrétních léčených i neléčených pacientech v běžné klinické praxi. I v Česku již existuje registr ReMuS, který je napojen na jednu z nejlepších databází, MSBase, která sídlí v Melbourne. Z databází vidíme opožděný začátek léčby jako jednoznačný prediktivní faktor rychlejší progrese disability.

Nezáleží na volbě konkrétního přípravku, ale na včasnosti jeho podání. Zcela jasná je korelace mezi mozkovou atrofií a progresí invalidity. V tomto případě je atrofie zcela bezpochyby spojena přímo úměrně se zánětem. Z toho opět vyplývá: pokud nejsou včas podány protizánětlivé léky, pak zánět povede k rychlejší atrofizaci mozku a invalidizaci pacienta. Průběh je však individuální. Zatím pracujeme na sběru dat, abychom měli dostatek důkazů ke změně v SPC (souhrnné informaci o přípravku), že léčba oddaluje atrofizaci a invaliditu. Naše centrum má databázi asi 2 000 pacientů, kteří procházejí takzvanou kvantitativní magnetickou rezonancí, takže budeme umět říci, které přípravky kterým pacientům v reálné klinické praxi zpomalují atrofizaci a invalidizaci. Mozek atrofuje každému zdravému jedinci v průměru o 0,2 až 0,4 % ročně, pacientům s roztroušenou sklerózou ubývá ročně 0,5 až 1,0 % mozku a někdy i více. Jestliže plně nevyužijeme terapeutického okna, dochází k nezvratné atrofii.

| Myslíte, že se vám podaří přesvědčit plátce zdravotní péče o významu léčby?

Jsem přesvědčena, že se to podaří. Nesbíráme jen data z magnetické rezonance, ale i klinická data a údaje o práceschopnosti pacientů. Jakmile se nám podaří dokázat, že oddálení atrofie prodlužuje dobu, po niž je nemocný schopen pracovat, pak toho jako argumentu využijeme, a věřím, že tyto argumenty pojišťovny vyslyší.

| Co by v žádném případě nemělo z managementu terapie roztroušené sklerózy vypadnout a na co se často zapomíná?

Léčba by měla být poskytována v centrech komplexní péče s důrazem právě na komplexnost. RS centra vznikla, aby pojišťovny mohly alokovat peníze na léčbu pacientů s roztroušenou sklerózou a aby tyto prostředky byly pod kontrolou. Centrová péče je efektivní, centra poskytují na základě zkušeností správně indikovanou péči. Nikdy však centra nebyla finančně zajištěna jinak než pro farmakoterapii. Náklady na ostatní péči pokryty nejsou.

Kromě správně indikované a vedené farmakoterapie, sledování a vyšetření potřebuje nemocný naučit se správně cvičit, tedy péči fyzioterapeuta. Fyzioterapie je naprosto zásadní součástí léčby a jsou stadia choroby, kdy je právě rehabilitace rozhodující. Pacienti bez velkého neurologického deficitu mohou dostat instruktáž a cvičení provozovat sami. Nemocní s deficitem však musejí cvičit pod odborným dohledem. Ve stadiu, kdy vysazujeme farmakoterapii, pacienta fyzioterapií zajišťujeme například proti rychlému úbytku schopností, svalové síly a spazmům. S přístupem nemocných k tomuto nenahraditelnému způsobu léčby nemůžeme být spokojeni. Nejenže si pacienti fyzioterapii hradí sami, ale v terénu není ani dostatek vyškolených fyzioterapeutů, kteří by našim pacientům poskytovali kvalifikovanou péči. Naše centrum má štěstí, protože fyzioterapii tu hradí nadační fond IMPULS. V současnosti ve spolupráci s ministerstvem zdravotnictví připravujeme novou koncepci center a snažíme se, aby fyzioterapie byla zahrnuta do nákladů na léčbu roztroušené sklerózy.

Dalším odborníkem, kterého nemocní s roztroušenou sklerózou nezbytně potřebují, je psycholog. Když se dvacetiletý, doposud zdravý člověk dozví, že má chronickou progredující invalidizující chorobu, pak potřebuje psychologickou podporu, aby tuto skutečnost vůbec mohl přijmout a zpracovat. V prvním roce choroby se zhruba u poloviny nemocných objeví deprese, kterou je někdy nutné léčit ve spolupráci s psychiatrem. Mnohé případy deprese však již dovedeme zvládnout v centrech.

Dnes je již prokázáno, že psychoterapie může být stejně účinná jako farmakoterapie, takže psychoterapeut je důležitou součástí týmu, aby se uplatnily oba způsoby léčby. Nemocný se musí naučit zvládat a neutralizovat stres, který je často jedním ze spouštěcích momentů roztroušené sklerózy. Pacient by si měl urovnat priority a životní postoje tak, aby mohl dále fungovat i s vědomím, že roztroušená skleróza je nepředvídatelná, že mohou přijít situace, které jej při nejlepší snaze o jejich prevenci překvapí a zaskočí. Jde například o nutnost práce na zkrácený úvazek a související problémy. Také samotná rodina, která pečuje o pacienta s výraznější disabilitou, potřebuje psychologickou podporu.

V RS centrech by měl být sociální pracovník a ergoterapeut. Přichází‑li nemocný v pokročilejším stadiu o práci, musí vědět, na co má nárok, jak má postupovat, na koho se obrátit s žádostí o různé formy podpory. Naší snahou je udržet nemocného pomocí léků co nejdéle práceschopného, ale vyléčit roztroušenou sklerózu stále neumíme. Proto musíme myslet i na pacienty, kteří se stanou invalidní a odkázáni na pomoc okolí.

| Jak je v ČR zajištěna péče o invalidní pacienty?

Bohužel neexistují zařízení pro dlouhodobou péči o mladé invalidní pacienty. Máme pouze jedno zařízení – Žireč, které nemůže uspokojit poptávku všech invalidních pacientů. Žireč byla vybudována a podporována z prostředků křesťanské charity, fondů PHARE a dalších subjektů a teprve po letech existence byly uzavřeny smlouvy s pojišťovnou, které stejně nepokrývají péči v plném rozsahu.

Neexistuje ani zařízení, které by poskytovalo respitní péči, většina nemocných je v péči rodiny. Jde však o extrémní zátěž všech pečujících, jež je spojena i s úbytkem životních prostředků, což je důsledkem nepropojenosti zdravotní a sociální péče v České republice.

| Myslíte, že budeme jednou umět rozeznat roztroušenou sklerózu ještě před prvními příznaky?

Myslím si, že ne. Znamenalo by to například provádět depistáž mezi dětmi, což mi připadá zbytečně traumatizující a neetické, zejména proto, že roztroušenou sklerózu neumíme vyléčit. Screening má cenu, když známe preventivní a účinná léčebná opatření k zabránění či vyléčení choroby. Jediné, co můžeme pro prevenci cíleně udělat, je zajistit dostatečnou suplementaci vitaminem D₃, a to v dávce minimálně 4 000 jednotek denně (pro dospělé), která má již imunomodulační schopnosti. Současné doporučené dětské dávky kolem 400–800 jednotek jsou v rámci prevence rachitis, respektive později osteoporózy, ale nemají vliv na imunitní systém. Kouření cigaret je dalším rizikovým faktorem rozvoje roztroušené sklerózy; minimálně dvě třetiny našich pacientů jsou kuřáci. V budoucnosti snad budeme mít vakcínu proti EB viru, který má s největší pravděpodobností s roztroušenou sklerózou úzký vztah. Všichni nemocní mají při stanovení diagnózy vysoké titry protilátek proti EBV. Jde zřejmě o aberantní reakci viru s imunitním systémem nemocného, která může spustit imunopatologický mechanismus.

| Takže roztroušená skleróza bude preventabilní onemocnění?

Možná. Jistě existuje více faktorů, které ještě neznáme. Kdybychom dokázali celoplošně eliminovat hypovitaminózu D – tu nacházíme u všech pacientů, kouření a zabránili infekci EBV, pak by možná výskyt roztroušené sklerózy klesl. V současnosti probíhají studie s vitaminem D na Novém Zélandě.

| Na internetové stránce Světového dne roztroušené sklerózy je „Zeď přání“. Co byste napsala na tuto zeď vy?

Popřála bych pacientům, aby byli více aktivní. Ve skutečnosti je pacientů, kteří se sebou chtějí něco udělat, kteří cvičí a snaží se pracovat s psychoterapeutem, pod 10 procent. Máme důkazy, že pacientovi s pravidelnou pohybovou aktivitou atrofuje mozek pomaleji. Zároveň je dobré vytvořit si takzvanou kognitivní rezervu, která se sestává z let vzdělání a kognitivně stimulačních volnočasových aktivit. Dostatečná kognitivní rezerva také zlepšuje stav pacienta. Když člověk (a nejen nemocný) tato fakta přijme, pak musí jednat. Proto si přeji, aby pacienti jednali.

Zdroj: