Nemocné s karcinomem prsu už nejsou ochromené nevědomostí

Mladší lékaři, kteří už se v ní školili na lékařské fakultě nebo získali zkušenosti z práce v zahraničí, většinou už s pacientkami mluví. Řada starších lékařů ale stále nepovažuje komunikaci za důležitou nebo jim na ni nezbývá čas. Rozhovor s pacientkou zohledňují zdravotní pojišťovny v úhradách minimálně. Komunikační mezeru vyplňují pacientské organizace.

Podpořit prevenci a rozšířit možnosti komunikace pacientských organizací s pacienty mohou lidé v uzlíkové kampani na www.udelejuzel.cz. Kampaň organizuje sdružení Mamma HELP, v němž pomáhají vyléčené pacientky zvládat ženám problémy kolem onkologické léčby. Podle nejnovějších dostupných dat bylo v roce 2013 diagnostikováno v Česku 7 140 nových případů karcinomu mammy a 1 845 žen zemřelo.

Komunikace je podle předsedkyně Koalice pro zdraví Jany Petrenko důležitou součástí léčby v USA. Když pacient není spokojen, odejde jinam, pro lékaře je to ztráta peněz. Je tam i větší tradice přístupu k příbuzným pacienta a k lidem kolem něj. „Tady se to dělalo dlouho tak, že pacient neměl nic vědět, a na příbuzné už skutečně nikdo neměl čas. Zdravotní pojišťovna nemá peníze na to, aby platila lékaře za uklidňování příbuzných,“ řekla Petrenko.

Co tedy pacientům v Česku chybělo a mnohde dosud chybí od lékařů, nahrazují jim pacientské organizace, včetně psychické pomoci rodině. „Ještě před zhruba osmi lety ČLK říkala, že lékaři nejsou placeni od toho, aby se vybavovali s pacienty, to už se naštěstí změnilo, ale fakt je, že pacientské organizace vznikají kvůli tomu, že pacienti mají pocit, že lékaři jim nejsou schopni, nemají čas nebo zájem poskytnout zázemí, které pacient v těžké situaci potřebuje,“ uvedla.

V čem se lišíme? Vy už to víte a já ještě ne…

„My bychom chtěli víc času věnovat pacientům a pacientkám, leč mnohdy nás zdržují administrativní úkony, které by místo lékařů mohli zastat administrativní pracovníci,“ řekla předsedkyně České onkologické společnosti ČLS JEP docentka Jana Prausová. Pacientky hledají podporu v pacientských organizacích, mohou jim ji ale poskytnout i lékaři, kteří znají z vlastní praxe spoustu pacientských příběhů a mohou jim sdělit, že situace není tak zoufalá, jak si myslí, že se zase dá pracovat, bojovat, léčit. „Mluvení, kontakt, navázání vztahu mezi lékařem a pacientem považuji za jedny z nejdůležitějších, protože to není jen onemocnění těla, ale duše. Myslím, že duše hraje větší roli než tělo. A pokud si nějaká žena dokáže tu duši uchovat v dobrém stavu, je to velmi obdivuhodné. Mám heslo, a snažím se tím pomáhat ženám i mužům, které postihne choroba – rozdíl mezi námi je jenom ten, že vy už to víte a já to ještě nevím,“ shrnula Prausová.

V USA se podle zkušeností J. Petrenko činnost pacientských organizací oproti Česku liší, směřuje spíše k tomu, že dělají sbírky nebo akce, aby upozornily politiky na to, že se má dát víc peněz na výzkum. Pacientské organizace donutily americkou vládu, aby FDA změnila postupy a schvalovala léky rychleji, aby se onkologičtí pacienti svých léků dožili. Pacienti v USA se více angažují v odborné stránce a politice, což je podle šéfky Koalice pro zdraví, zastřešující kolem 80 organizací, v Česku ještě „v plenkách“, české pacientské organizace ale už mají styk se zahraničím a od tamních organizací se učí.

„Nejdůležitější je, aby pacientská organizace spolupracovala s odborníky, aby měli pacienti skutečně správné informace o své diagnóze. Tím pádem se lékaři od nich dozvědí, co jim vadí, jaké mají problémy. Je to užitečné pro obě strany. V ambulanci od jednotlivých pacientů se doktor mnoho nedozví, když je tam vystrašený pacient, ale když společně sedí kolem kulatého stolu a diskutují, tak se obě strany poučí,“ shrnula J. Petrenko.

Pacientské organizace a lékaři už k sobě našli cestu

Už sedmnáct let pomáhá pacientkám s karcinomem prsu Mamma HELP. Její předsedkyně Jana Drexlerová vzpomíná, že jako pacientka spoluzakládala organizaci s jedním lékařem, v té době většina pacientských organizací s lékaři nespolupracovala. Spíše se držely stranou, výjimkou byla Liga proti rakovině, kterou založil profesor MUDr. Zdeněk Dienstbier. Jinak podle Drexlerové nebyl o spolupráci příliš zájem ani z jedné strany. „V posledních asi deseti letech se to začalo měnit, docela rychle jsme navázali spolupráci s Českou onkologickou společností, máme v osmi městech poradny, doktoři si váží naší práce a posílají k nám aktivně pacientky z mamodiagnostiky, onkologie, protože vědí, že jim tu máme co nabídnout. Služby poskytujeme denně, máme je bezplatné, kvalitní,“ řekla. V posledních pěti, šesti letech vznikají už pacientské spolky s podporou lékařů. Potřebnost spolupráce si doktoři i organizace uvědomují.

Co se týče komunikace obecně mezi doktory a pacienty, je podle Drexlerové před organizacemi ještě hodně práce. „Hlavně starší generace doktorů si myslí, že čím méně s pacientkou mluví, tím pro ni lépe, a jsou někdy nervózní z toho, že pacientky, hlavně ty mladší, jsou dnes už aktivnější a snaží se hodně ptát, také leccos vědí z internetu a diskusních fór, kde si spolu vyměňují zkušenosti. Nejsou tak ochromené strachem z nevědomosti, jak jsem před sedmnácti lety byla já. Ne všichni doktoři jsou na tuto debatu připraveni, některé to znervózňuje, některé obtěžuje, někdy jsou vůči tomu a priori už trochu naježení. Ti mladší už to mají nastavené jinak. Také si myslím, že se to změnilo tím, jak lékaři pracují v zahraničí, tam už dávno jsou vztahy pacient–doktor na úplně jiné úrovni. Myslím, že ze zahraničí se sem přelilo povědomí ‚musím pacientovi odpovědět na všechno, na co se ptá, musím mu to vysvětlit, komunikovat s ním, aby byl spokojený‘,“ řekla.

Pro lékaře není tento přístup vždy lehký. Podle přísloví „podej prst, utrhne ti celou ruku“ si někteří pacienti myslí, že mají nárok na přehnaný nadstandard. Obcházejí doktory, chtějí se vypovídat, lékaři ale nemají tolik času, aby s každým probírali osobní záležitosti, zvláště když čekárny jsou plné dalších pacientů. „Nic se nemá přehánět, ale někdy stačí málo, když je pacientka vystresovaná a vidí, že doktor ji uklidní tím, že jí něco hezky vysvětlí, tak zbytek už si třeba najde doma sama. Ale nemůže v tom velkém strachu být ponechána na pospas, anebo ji alespoň musejí někam poslat – k nám, do poradny k psychologovi. Problém je, že psychologů na onkologiích je málo,“ dodala.

Komunikace chrání ženy před slepou důvěrou v alternativní metody

Na pomoc mladým pacientkám do zhruba 45 let věku se zaměřuje sdružení Bellisky, které spadá pod Alianci žen s rakovinou prsu. Mladé ženy totiž řeší při onemocnění specifické problémy, ať už jsou spojené s graviditou, návratem do zaměstnání či hledáním partnera, pokud ho ještě nemají. „Pomoc spočívá v různých odborných seminářích, přednáškách, dvakrát ročně pořádáme terapeutické pobyty, kde je zajištěno hlídání pro malé děti pacientek, pořádáme akci Plaveme prsa a Ostře sledovaná prsa zaměřená na osvětu o správném samovyšetření. Pomoc spočívá hodně na svépomocné bázi, kdy ženy se setkávají a sdílejí problémy, předávají si zkušenosti, jsme propojeny i virtuálně,“ popsala předsedkyně Bellisek Nikola Samková.

Z vlastní zkušenosti s karcinomem soudí, že pacientky by od lékařů nejvíc potřebovaly vlídný přístup a komunikaci. Jí samotné se obojího v rámci možností dostalo, i když by toho mohlo prý být víc. „Pacientky chápou, že lékař má spoustu pacientů během dne, sděluje diagnózy jako na běžícím páse, ale pro pacientku je to strašně těžká životní situace, mění se jí celý svět a ona potřebuje hlavně empatický přístup. V tu chvíli onkolog, případně diagnostik, se musí stát tak trošku psychologem, protože jakým způsobem diagnózu ženě sdělí, dokáže hodně ovlivnit, zvláště na začátku léčby, její přístup, jak se k nemoci postaví. Takže určitě důležitá je komunikace a způsob, jakým lékař komunikuje, aby si udělal čas na její dotazy a zodpověděl jí všechno, protože pak se může stát, že si pacientka hledá informace na internetu, kde je spousta nepravdivých a mylných informací, a může to dospět až k tomu, že se žena dá na scestí nějaké alternativní léčby a končí to třeba fatálně. Mezi mladými ženami, zvlášť když jsou informačně zdatné, se může stát, že uvěří nějakému přípravku, léčitelům, odřeknou klasickou léčbu, nemusí to dopadnout dobře,“ řekla.

Na Bellisky se obracejí pacientky často právě kvůli psychologické pomoci. Sdružení jim najde spolupracující pracoviště či odborníka, protože pacientky mají spoustu dotazů a třeba se bojí svého lékaře zeptat, zvlášť když je párkrát odbude a dá jim najevo, že nemá čas. Posilu najdou ženy i v příbězích pacientek, jež sdružení zveřejňuje na www.youngandcancer.cz.

Podle N. Samkové potřebují ženy psychologickou podporu při stanovení diagnózy, v průběhu léčby, ale i po jejím skončení. Právě po ukončení léčby, kdy je žena už jen sledována, se podle ní objevuje nejvíc psychických problémů. „Pacientky dostávají kvalifikovanou odbornou léčbu, ale velmi důležitá je psychika – nejen při primární diagnostice a v průběhu léčby, máme zkušenosti i s návratem do běžného života, kdy se ženy dostávají do remise. Tady se objevuje nejvíc psychických problémů, lékař třeba nevysvětlí, proč ženu zve na vyšetření méně často než některé jiné. Ženy hodně využívají internetové diskuse, začínají mít obavu, jestli jsou ve správných rukou a kontrola je dostatečná. Myslím si, že je to jen o tom, že jim lékař vše nevysvětlil,“ řekla.

V říjnu, který je každoročně celosvětově vyhlášen měsícem pozornosti ke karcinomu prsu, se konají akce na zvýšení povědomí o významu včasné diagnózy a léčby. Letošním mottem je „ACT EARLY to give time“, tedy Čím dřív přijdeš, tím více času dostaneš, čím dříve se začneš léčit, tím déle budeš žít. 

Zdroj: MT