Konference na pomoc dalšímu rozvoji dětské paliativy

Vedle paliativní péče pro dospělé, která zaznamenala v rámci českého zdravotního systému v posledních letech dynamický rozvoj, je nyní velká pozornost věnována rozvoji dětské paliativní péče. Tato oblast se vyvíjí díky aktivitám konkrétních odborníků na několika pracovištích. Klíčovou roli i zde hraje vzdělávání všech zainteresovaných profesí, tedy kromě lékařů a sester i sociálních pracovníků, psychologů nebo pracovníků ve školství, kteří s dětmi a jejich rodinami pracují.

K organizacím podporujícím rozvoj a vzdělávání v oblasti dětské paliativní péče, které v Česku v posledních letech vznikly, patří vedle Institutu Pallium nebo Centra paliativní péče i Nadace rodiny Vlčkových. Právě ta organizuje konferenci a workshop se špičkovým a komplexním vzdělávacím programem (Education in Palliative & End-of-Life Care – EPEC for Pediatrics) v oblasti léčby dětské bolesti a pediatrické paliativní péče. Program je určen pro všechny odborníky a akademiky, kterých se týká péče o vážně nemocné děti, a proběhne v Praze od 3. do 7. 6. 2024.

Komplexní vzdělávací program EPEC for Pediatrics v rámci této konference představí Stefan J. Friedrichsdorf, MD, specialista na léčbu dětské bolesti působící na Kalifornské univerzitě v San Franciscu. Odborníci a odbornice všech profesí tak dostanou jedinečnou příležitost absolvovat kurs EPEC for Pediatrics přímo v Praze.

První část konference od 3. do 5. 6. je určena odborníkům pracujícím v multidisciplinárních týmech dětské paliativní péče, akademickým pracovníkům i zájemcům z řad všech ostatních oborů. Program se skládá z modulů zahrnujících léčbu bolesti, zvládání symptomů a výcvik v dovednostech potřebných k řešení klíčových oblastí pediatrické paliativní péče. Účastníci kursu zde získají znalosti potřebné k poskytování specializované paliativní péče dětským pacientům a jejich rodinám. Následující druhá část konference – EPEC Pediatrics Train the Trainer (6.–7. 6.) přinese dvoudenní workshop určený odborníkům, pro které je dětská paliativní péče primárním oborem. Formou interaktivní práce ve skupinkách se naučí, jak dětskou paliativní péči vyučovat ve svém regionu.

Kurs se koná pod záštitou prezidenta České lékařské komory MUDr. Milana Kubka a je akreditován jako vzdělávací akce ČLK. Záštitu mu také udělily Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP a Česká pediatrická společnost ČLS JEP. Oba výukové programy proběhnou v angličtině a jejich kapacita bude omezená. Více informací k akci včetně registrace najdete na webové stránce https://epec.nrv.org/cs .

Bez nadační podpory by se další rozvoj neobešel

Nadace rodiny Vlčkových podpořila v roce 2023 realizaci 63 projektů v 11 krajích ČR částkou 44 321 670 Kč. Jejím hlavním cílem je podpora implementace Koncepce péče o‌‌ děti a dospívající se závažnou život limitující a‌‌ ohrožující diagnózou a o jejich rodiny zaměřující se na dvě oblasti: Koordinátor dětské paliativní péče, kde vznikla metodika poskytování služby, která v následujících dvou letech poběží v pilotním projektu, a Pozůstalostní péče, kde vznikají metodiky poskytování péče, sběru dat a evaluace.

Díky finanční podpoře výzvy „Bez vás by to nešlo“ věnují profesionálové v oboru dětské paliativní péče, lékaři, sestry, kaplani, psychologové, terapeuti, sociální pracovníci, herní specialisté a koordinátoři v rámci 22 projektů péči o vážně nemocné děti v průběhu dvou let o 42 654 hodin činnosti více. „Pracujeme na ucelené online databázi služeb pro vážně nemocné děti a jejich rodiny, kterou spustíme pro veřejnost během tohoto roku. Pro porodnice vznikla sada doporučení a praktické návody k tématu perinatální ztráty. Celkem sedm týmů mobilní specializované paliativní péče rozšířilo službu o dětské klienty,“ uvádí úspěchy dosažené v roce 2023 ředitel komunikace Nadace rodiny Vlčkových Mirek Čepický. Jak dodává, díky nadační podpoře si mohlo 16 mladých stipendistů zvýšit svoji kvalifikaci na zahraničních stážích a nabyté znalosti nyní předávají dalším odborníkům. Naopak do Česka zavítali na pozvání nadace čtyři zahraniční experti, kteří se s místními odborníky podělili o své zkušenosti.

Podpora vzdělávání je pro obor zásadní

V letošním roce proběhne řada dalších kursů, seminářů a workshopů, které pomohou v dalším rozvoji dětské paliativy. Například Centrum paliativní péče pořádá ESPERO pro pediatry – kurs komunikačních dovedností připravující dětské lékaře na ty nejtěžší momenty – sdělování nepříznivé diagnózy, ukončování léčby, péči v závěru života a silné emoce s těmito situacemi spojené. Připraveny jsou i kursy PEACE (Palliative and Emergency Care Essentials) Paliativní péče v urgentní medicíně, určené zájemcům z řad zdravotnických záchranářů a všeobecných i praktických sester pracujících v urgentní medicíně, již se zajímají o problematiku akutní péče o pacienty, kteří mohou profitovat z jiné trajektorie systémem, než je odvoz na urgentní příjem nebo lůžko intenzivní péče. Chystaný kurs Plánování péče v závěru života je zase vhodný pro zdravotnické i nezdravotnické pracovníky, kteří mají zájem dozvědět se víc o významu plánování péče v závěru života a získat návod, jak plán péče v závěru života vnést do praxe (více na https://paliativnicentrum.cz/vzdelavani).

Kursy zaměřené na dětskou paliativní péči (DPP) i letos připravil Institut Pallium. Jedná se o kursy perinatální paliativní péče, Management symptomů v DPP, Sociální práce s DPP nebo Plánování péče v DPP. Navíc kursy (nejenom) pro vedoucí a manažery v sociálních a zdravotních službách, které průběžně vypisují, mohou připravit také na klíč (více na https://pallium.cz/nabidka-kursu/#paliativnipece). Vzdělávací akce připravují ve spolupráci se Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM), která je odborným garantem pořádaných kursů. Letos např. připravila kurs základů leadershipu (nejen) v paliativní péči, jehož cílem je vybavit účastníky základními praktickými dovednostmi, které potřebuje každý, kdo vede multidisciplinární tým a chce, aby se jeho tým rozvíjel.

Edukační činnost v oblasti obtížné komunikace, paliativní medicíny, etického minima pro lékaře i nelékařské zdravotnické pracovníky je součástí širokého portfolia Kliniky paliativní medicíny VFN v Praze, která nabízí stáže na akreditovaném pracovišti paliativní medicíny a pořádá pravidelné kazuistické semináře. Důležitou roli v dalším vzdělávání odborníků v dětské paliativní péči hrají i FN Motol, Cesta domů nebo IPVZ – subkatedra paliativní medicíny.

Nadace rodiny Vlčkových podpoří implementaci dětské paliativní péče do vzdělávacích kurikul a výuky vyššího odborného a vysokoškolského vzdělávání napříč obory v aktuálně vypsané grantové výzvě. Specialisté klíčových profesí díky tomu během studia získají hlubší povědomí nejen o principech DPP. Naučí se také vhodně komunikovat o závažných tématech, která s DPP úzce souvisejí, což bude mít pozitivní dopad na kvalitu života rodin vážně nemocných dětí, se kterými se absolventi zdravotnických i nezdravotnických profesí setkají již v průběhu své studijní praxe. Nadace rodiny Vlčkových plánuje mezi podpořené projekty v průběhu následujících dvou let rozdělit částku 20 mil. Kč.

Další cesta dětské paliativní péče

DPP se od paliativní péče (PP) pro dospělé liší nejen zastoupením diagnóz, ale i dobou, po kterou je poskytována. Jestliže u dospělých je nejčastějším důvodem k poskytování PP onkologická diagnóza, u dětí se nejčastěji jedná o vrozené anomálie, následují neurologická, respirační, hematologická, perinatální, onkologická a metabolická onemocnění.

V ČR je odhadem 13 000 rodin, které potřebují nějakou formu podpůrné nebo zdravotně respitní péče. Ačkoli se DPP díky usilovné práci zainteresovaných odborníků rychle rozvíjí, stále existují velké regionální i sociální rozdíly mezi teorií a praxí, s nimiž je potřeba se vypořádat.

Dva zásadní dokumenty, které vznikly v uplynulých dvou letech a vzájemně se doplňují - Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny a překlad Mezinárodních standardů pro dětskou paliativní péči, ukazují jasný směr, kterým by se česká pediatrická paliativní péče měla vyvíjet.

Zatím v ČR existuje pouze několik konziliárních týmů dětské paliativní péče, které buď fungují samostatně, nebo ve spolupráci s paliativním týmem pro dospělé. Stejně tak je zde jen několik málo poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče (MSPP), kteří ji poskytují pouze dětem. Bohužel stále existují regiony, kde zajištění péče v závěru života pro děti dostupné není.

Úhrada pro MSPP sice existuje, nicméně není v ní reflektována péče o dětského pacienta. Data za rok 2022 ukazují, že poskytovatelé MSPP strávili u dětských pacientů 4 339 ošetřovacích dní, ale pojišťovně vykázali pouze 484 dní, tedy 11 procent své práce. V případě péče o dospělé pacienty vykázali 83 procent ošetřovacích dní. Péče nebyla vykázána kvůli souběhu péče, legislativně omezenému počtu ošetřovacích dní nebo kvůli chybějící smlouvě se zdravotní pojišťovnou.

Jedním z hlavních úskalí je zdravotně respitní péče, která zatím v ČR neexistuje. Na jejím zakotvení do české legislativy dlouhodobě spolupracuje skupina odborníků z neziskového sektoru a pracovníků MZ ČR. Nyní je připravena novela zákona o zdravotních službách obsahující formu zdravotně respitní péče, která by měla být plně hrazena z veřejného zdravotního pojištění.

Zatím ale rodiny, které dlouhodobě pečují o své nemocné děti, nemají možnost si odpočinout od náročné každodenní péče. Právě tato služba je stěžejní náplní činnosti dětského lůžkového hospice, který zatím v ČR chybí. S nadějí se v polovině tohoto roku očekává otevření Domu pro Julii v Brně a dokončení Centra dětské komplexní péče s paliativním přístupem Cibulka v Praze (předpokládané spuštění provozu 2026). Jak totiž odborníci zdůrazňují, cílem hospicové péče pro děti není pouze zajištění péče o terminálně nemocné děti, ale také zajištění zdravotně respitní péče.

Počet dětí a mladých lidí se život omezujícím onemocněním stále narůstá. Jsou to ti nejzranitelnější z naší populace a k dispozici je i evidence o narůstající složitosti péče o ně. Proto je vedle odborného vzdělávání nezbytná i úzká spolupráce nejen mezi kolegy z pediatrické, ale i dospělé zdravotní péče, aby bylo možné těmto dětem zajistit odpovídající zdravotní péči a jejich rodinám potřebnou oporu.