Kolik u nás žije sklerotiků, nevíme, ale známe počet léčených
Letos poprvé registr obsahuje data ze všech patnácti RS center v ČR, do nichž jsou soustředěni pacienti léčení biologickou a moderní léčbou, tedy pacienti převážně v časnějších fázích onemocnění, kdy převažují ovlivnitelné zánětlivé změny v CNS. Takových je v registru nyní přes devět tisíc.
Registr obsahuje především údaje o nemocných s klinicky izolovaným syndromem a remitentní‑relabující roztroušenou sklerózou (RS). Těch bylo k 31. 12. 2016 v registru 9 044. Zhruba 40 procent všech pacientů s RS však tvoří pacienti v progresivní fázi nemoci. Informace o těchto většinou již vážněji postižených nemocných zatím v ČR zcela chybějí, není známo, kolik máme takových pacientů, jaký mají stupeň postižení ani jak byli doposud léčeni. „Nově se nám v registru podařilo získat také průlomová data o 1 955 ‚progresivních‘ pacientech. V této fázi nemoci bohužel současná moderní terapie nezabírá. Tito pacienti tak stále na své léky čekají. Odhadem jich je v ČR pět až sedm tisíc,“ uvádí doc. MUDr. Dana Horáková, Ph.D., z Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. První lék pro pacienty jak s primárně progresivní RS, tak se sekundárně progresivní RS (ocrelizumab) je již dostupný v USA, Evropská léková agentura by ho pro EU měla schválit koncem roku 2017.
Vyhlášení výsledků dat z registru ReMuS se osobně účastnil rektor Univerzity Karlovy prof. MUDr. Tomáš Zima, DrSc., MBA. Podle jeho slov mají české neurovědy vysokou úroveň, což se odráží i v zájmu prestižních světových pracovišť spolupracovat s českými odborníky. Ocenil význam registru ReMuS, který poskytuje data z reálné praxe a lze podle něj hodnotit i účinnost jednotlivých léků. Rektor se též zmínil o významu nadačního fondu, který propojuje odborníky, pacienty, jejich blízké a podporovatele ze soukromé sféry.
Statistiky z ReMuS
Nejčastěji podávaným lékem je přípravek první linie – glatiramer acetát (Copaxone 20 mg a Copaxone 40 mg), a to v 22,6 procenta. Za ním následuje interferon beta‑1a (Rebif 22 μg a Rebif 44 μg), celkem v 18 procentech. Přípravky druhé (eskalační) linie bylo léčeno 26 procent pacientů (alemtuzumab, natalizumab, fingolimod a dimetyl fumarát).
Více než počet relapsů se při hodnocení průběhu onemocnění nyní dostává do popředí kvalita života nemocných. O významu léčby pro kvalitu života svědčí i skutečnost, že na plný úvazek pracuje 57 procent nemocných, 13,5 procenta pacientů pracuje na částečný úvazek a tři procenta studují. Koncem roku 2016 bylo na mateřské dovolené 5,9 procenta nemocných s RS. V loňském roce porodilo 137 žen (2,1 procenta pacientů).
Zůstaneme‑li u klasických kritérií ročního počtu relapsů, pak na jednoho pacienta připadá 0,220 relapsu, za 12 měsíců roku 2016 prodělalo relaps 22 procent pacientů, nejčastěji relaps střední závažnosti (55,6 procenta); těžkých relapsů bylo jen 4,4 procenta. Hospitalizaci si vyžádal stav 10,9 procenta pacientů s RS. Nejčastější stupeň disability podle škály EDSS spadal do rozmezí 1,5–2.
Celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou (ReMuS) shromažďuje od roku 2013 data o vývoji nemoci, účincích konkrétních léků a bezpečnosti dlouhodobé léčby. Odborným garantem registru je Sekce neuroimunologie a likvorologie (SNIL) České neurologické společnosti ČLS JEP. Jednotlivé zprávy z registru lze dohledat na stránkách www.nfimpuls.cz a www.multiplesclerosis. cz.
Zdroj: MT