Když na začátku přichází konec
Místo radosti z nového života prožitek ztráty a strach z budoucnosti, pocity viny, křivdy, že šlo udělat víc. Zvládnout ztrátu dítěte před narozením nebo krátce po něm a vyrovnat se s ní pomáhá perinatální paliativní péče. Ta si obdobně jako dětská paliativní péče v českém zdravotnictví svoji pozici postupně buduje, nicméně již nyní je obrovskou pomocí pro všechny, kdo ji potřebují. Perinatální paliativní péče v kontextu komplexní multiprofesní péče o závažně nemocné dítě a jeho rodinu byla tématem odborného semináře, který se uskutečnil 31. ledna 2023 v Poslanecké sněmovně.
Recentní zahraniční data ukazují postupný nárůst prevalence výskytu závažných život limitujících a ohrožujících onemocnění u dětí. Zatímco v roce 2001 to bylo 26/10 000 dětí, v roce 2020 se jednalo již o 66/10 000 a do roku 2030 je odhadováno navýšení o dalších 11 procent. Vzestup prevalence vysvětlují odborníci zlepšením diagnostiky daných onemocnění, ale také zlepšováním medicínských možností vedoucích k delšímu přežívání dětí s těmito závažnými onemocněními. Podle tohoto výzkumu by v ČR aktuálně žilo 13 280 dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou, pro jejichž specifické potřeby je nutné vytvořit dostupnou síť poskytovatelů paliativní péče a souvisejících sociálních, zdravotních a školských služeb.
První koncepce péče o děti se závažnou a život ohrožující diagnózou (2022), která popisuje potřeby dětí a jejich rodin a zároveň definuje, jakým způsobem je potřeba systém péče proměnit, vznikla v rámci spolupráce Institutu Pallium se Sekcí dětské paliativní péče České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP (ČSPM). Nabízí komplexní vhled do problematiky péče o dlouhodobě nemocné děti a poslouží nejen primárním ošetřujícím týmům nemocnic, ale i praktickým pediatrům, psychosociálním pracovníkům, členům paliativních i hospicových týmů, poskytnout odbornou podporu má i poskytovatelům péče. Tento dokument by se mohl stát podkladem či součástí koncepčních materiálů vlády ČR i jednotlivých krajských úřadů.
„I přesto, že dětská paliativní péče prošla v posledních letech bouřlivým vývojem a vzrostl počet poskytovatelů, kteří poskytují péči i dětským pacientům, z provedených studií vyplynulo, jak velké rozdíly jsou v dostupnosti a úrovni poskytovaných služeb pro závažně nemocné děti s paliativními potřebami v různých krajích ČR,“ uvedla MUDr. Mahulena Exnerová, předsedkyně Sekce dětské paliativní péče ČSPM, podle níž je dalším logickým krokem vytvoření koncepce, která bude přijata celou odbornou veřejností. Nově vzniklý materiál koncepce (péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny) přináší vedle podrobného zmapování situace v ČR i model péče představující ideální stav, o který nyní odborníci usilují. Měl by zajišťovat dostupnost a variabilitu služeb v regionech, dostatek pečujících odborníků a možnost jednoduché orientace rodiny v systému zdravotně sociální péče.
Rozvoj dětské a perinatální paliativy
Dětská a perinatální paliativní péče prochází v posledních letech dynamickým rozvojem, kdy roste počet poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče (PP), přibývá iniciativ zakládajících dětské lůžkové hospice, vznikají konziliární paliativní týmy v nemocnicích a zvyšuje se i povědomí o paliativní péči. Avšak další rozvoj naráží na absenci jednotící vize, nově vytvořená koncepce by proto mohla být základem oficiální vládní strategie. I proto je nutné mít celkovou koncepci paliativní péče, jejíž nedílnou součástí je dětská a perinatální PP.
Paliativní péče by podle MUDr. Mahuleny Exnerové z Dětského oddělení a DIOP Nemocnice Hořovice měla být nedílnou součástí péče o pacienta se závažným onemocněním v jakémkoli věku. Takováto péče by měla začít v okamžiku stanovení závažné diagnózy a pokračovat v průběhu života dětského pacienta až přes období umírání a truchlení.
To, že perinatální paliativní péče je důležitou součástí PP, potvrzují i nejnovější mezinárodní standardy pediatrické paliativní péče z roku 2022, které do původní kategorizace dětských diagnóz profitujících z PP přidaly nově i další skupinu věnující se právě perinatální paliativní péči. Dalším recentním dokumentem je Evropská charta paliativní péče pro děti a mladé dospělé (2022) stanovující standardy PP ve třech oblastech:
Důležité totiž je, aby i profesionálové a dobrovolníci pracující s dětmi a jejich rodinami měli zajištěno adekvátní vzdělání v paliativní péči. V rámci péče o zaměstnance by se jim mělo dostávat podpory nezávislými kvalifikovanými odborníky, např. ve formě supervizí, intervizí nebo monitoringu. „Abychom mohli poskytovat dobrou péči, měli bychom být dobře vzděláni, měli bychom o sebe umět dobře pečovat a být zahrnuti do systému,“ upozornila MUDr. Exnerová.
Jak zdůraznila, k základním principům péče přednostně zaměřené na dítě a rodinu patří její dostupnost, koordinovanost, komplexnost, evidence based, ale i individualizace, koordinace a návaznost. Systém péče o děti se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním, jejich rodiny a rodiny po nečekané ztrátě stojí na třech pilířích, které jsou shodné jak pro dětskou, tak pro perinatální PP:
„Tím, co nás trochu pálí, je, že paliativní péče obecně, tedy i dětská a perinatální, která je na pomezí zdravotních a sociálních služeb a možná i dalších resortů, se v rámci daných resortů nevyvíjí koordinovaně. Mezníkem je určitě tvorba meziresortního strategického dokumentu, protože důležité je, aby služby byly opravdu dobře dostupné a koordinované,“ uvedla MUDr. Exnerová s tím, že zejména v PP je nesmírně důležité naslouchat. „Opravdu naslouchejme, naslouchejme sami sobě, všem kolegům, naslouchejme si vzájemně mezi resorty a zejména naslouchejme našim dětským pacientům a jejich rodinám,“ uzavřela, a připomněla tak význam hlavního motta nedávné mezinárodní konference paliativní péče Listen really listen.
Když smrt předchází narození…
„Perinatální paliativní péče je oblast, která se dotýká situace, kdy dva základní body lidského života, tedy narození a smrt, jsou velmi blízko u sebe nebo se překrývají. Může se i stát, že těžká nemoc a smrt předchází narození. To je věc, která činí perinatální paliativní péči velmi dramatickou,“ uvedl MUDr. Jan Hálek, Ph.D., z Fakultní nemocnice Olomouc. Podle definice je perinatální PP plánování a poskytování podpůrné péče v průběhu života plodu/novorozenci s život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním a jeho rodině. Dítě s limitujícím onemocněním je takové, které trpí onemocněním závažným a nevyléčitelným, zemře před narozením, po něm nebo v kontextu PP brzy v dětském věku. Život ohrožující onemocnění je sice léčitelné, ale s vysokým rizikem úmrtí.
Z dostupných dat je zřejmé, že perinatální PP je nesmírně důležitou oblastí i proto, že se týká mnoha lidí, více, než by se mohlo na první pohled zdát. Podle MUDr. Hálka sice přesně nevíme, kolik lidí a rodin může z perinatální PP profitovat, ale lze se opřít o data ÚZIS, podle nichž se v ČR ročně narodí v průměru přes 110 000 živě narozených dětí a každý rok jich v novorozeneckém období na dvě stovky zemře. V perinatálním období jsou diagnostikovány stovky dětí, které následně dále přežívají. Každý rok se narodí přes čtyři sta dětí o hmotnosti nad 500 g bez známek života. Za každým číslem se sice skrývá jedno dítě, jeden osud, ale to není vše. Každé dítě má také své rodiče, sourozence, prarodiče, širší rodinu atd., kteří také potřebují podporu. Perinatální paliativní péče tedy není okrajovou záležitostí.
Perinatální PP se týká následujících oblastí:
O vlastní zkušenost s tím, o jak náročnou situaci se jedná, se podělila Martina Hůlková, která přišla o syna Marka v roce 2014. „Z každé fáze mateřství, ať byla jakkoli náročná a těžká, mám i dobré a hezké vzpomínky. Tyto vzpomínky jsou pro mě pilířem, který mi pomohl a pomáhá integrovat celý příběh. A mám pocit, že perinatální paliativní péče dělá něco podobného, naprosto záměrně a cíleně. Myslím, že každý z nás máme v sobě přirozenou potřebu nacházet i v těch náročných okamžicích i něco dobrého, co nás posiluje, abychom mohli strávit i to náročné okolo,“ uvedla Martina Hůlková s tím, že tehdy byla perinatální PP ještě v plenkách. Jako zásadní cítí prožitek vlastní kompetence, kdy na základě informací a rozhovorů s lékaři byla schopna učinit rozhodnutí a po více než sto dnech intenzivní a náročné péče ukončit marný boj o život syna.
Dětské a perinatální paliativní týmy v nemocnicích
Jak uvedla MUDr. Zuzana Staníčková z Ústavu pro péči o matku a dítě, potenciálních modelů nemocniční perinatální paliativní péče existuje mnoho. Základní faktory, které je odlišují, spočívají v infrastruktuře, dostupnosti specializované péče, primárním zaměření pracoviště, provozních parametrech atd. Existují však klíčové parametry, které jsou podobné, sem patří především komplexní plánování budoucí péče, koordinace a multidisciplinarita a podpora celé rodiny před porodem, během něj a po porodu, a to i v momentě, kdy mluvíme o truchlení nebo spirituální podpoře.
Ačkoli je rodin, které potřebují perinatální PP, mnoho, stále existuje řada bariér. Jejich zmapování je také důležité pro další rozvoj tohoto segmentu péče a vytvoření nové koncepce. Jde především o bariéry ze strany systému, ze strany poskytovatele, ze strany zdravotníků, kteří péči poskytují, ale i o bariéry ze strany rodin.
Modely nemocniční perinatální PP mohou být součástí primárních týmů neonatálních nebo perinatálních, mohou být součástí paliativních týmů, ať komplexních, nebo dětských či perinatálních, může jít o samostatné programy, programy přímo navázané na hospicovou péči propojenou s nemocniční péčí atd. Za velmi důležitou označila MUDr. Staníčková psychologickou podporu nejen rodin, ale i přímých poskytovatelů péče, tedy zdravotníků. „Je potřeba velmi široké specializované péče i péče návazné o děti s chronickými komplexními onemocněními. Důležitá je také návaznost služeb na hospicovou péči. Centrum s takto širokým rozsahem péče by mělo poskytovat etické a právní zázemí a poradenství. Perinatální paliativní péče není jen poskytování dobra. Je to komplexní multidisciplinární péče, která vyžaduje vysokou míru vzdělání a dovedností. Optimálně by měla cílit na dosažení nějakého kontinua, aby trajektorie pacientů a jejich rodin byla plynulá, a aby vzpomínky z nemocnice byly pokud možno co nejlepší,“ dodala MUDr. Staníčková.
Jeden z možných modelů, jak poskytovat perinatální PP, představila lékařka novorozeneckého oddělení s JIRP a týmu dětské podpůrné a paliativní péče FN Motol MUDr. Hana Marie Dvořáková, Ph.D. Jak popsala, ihned po zjištění život ohrožující nebo limitující diagnózy zde rodičům nabízejí konzultaci, ideálně ještě v době těhotenství. Kromě rodičů bývá přítomen také neonatolog a zástupce týmu podpůrné péče. Každá konzultace je zcela individuální podle konkrétního onemocnění. Pokud probíhá ještě před narozením dítěte, přítomen je i gynekolog/porodník a pediatr zabývající se problematikou dané choroby.
„Proč ke konzultacím dochází? Jakmile je u miminka zjištěno závažné onemocnění, cesty mohou být různé, a pokud není jasné, která z nich je lepší nebo horší, je zásadní názor rodičů, co si pro své děťátko v kontextu své rodiny přejí. Mají‑li rodiče takovéto zásadní rozhodnutí udělat, musejí být jednak dobře informováni a dále kolem sebe potřebují mít podporu. Proto se snažíme, aby již z úvodní konzultace odcházeli s tím, že dobře rozumějí, o jakou nemoc se u jejich děťátka jedná, i tomu, jaké jsou možnosti další péče, protože ty mohou být velmi široké. Důležité pro nás je zjistit přání a preference konkrétní rodiny a znát její hodnotový systém. To, co je dobré pro jednu rodinu, nemusí být dobré pro jinou,“ vysvětlila MUDr. Dvořáková s tím, že na základě všech informací je stanoven plán péče pro konkrétní miminko. Jeho tištěná verze je předána rodičům a v elektronické podobě je uložen ve zdravotnické dokumentaci dítěte. Zapojení týmu dětské podpůrné péče je nabízeno rodičům hned při první konzultaci, kde jim jsou předány i letáky s potřebnými informacemi.
Tým dětské podpůrné péče je konziliární tým fungující ve FN Motol již šestým rokem. Ke konci roku 2022 zde měli v péči celkem 475 dětských pacientů a jejich rodin. Tým se aktuálně skládá z 21 členů různých odborností od medicínských přes sociální pracovnice, psychology, kaplana, terapeutku pro rodiče po ztrátě a další odbornosti, které zajišťují podporu v co nejširším spektru. Za dobu svého fungování vedli v perinatálním období s rodiči 53 úvodních konzultací, z kterých vyplynul více než desetinásobek dalších následných intervencí dětské podpůrné péče, které byly všechny na žádost rodičů. Data také ukázala, že s postupem času narůstá potřeba podpory spíše psychosociální a duchovní oproti medicínským otázkám, které jsou řešeny ihned na začátku.
„Snažíme se o to, aby perinatální paliativní péče byla běžným standardem péče o novorozence s život ohrožujícím nebo limitujícím onemocněním, a to již v prenatálním období. Zapojen je tým dětské podpůrné péče a neonatolog, který se na perinatální PP specializuje a zároveň propojuje dětský tým s novorozeneckým oddělením a gynekologicko‑porodnickou klinikou. Z našich zkušeností vyplývá, že zásadní pro komplexní péči o rodinu je mezioborová spolupráce napříč zdravotnickými obory s velkou podporou ostatních specialistů v podpůrném týmu. Velmi důležitá pro nás je možnost dalších navazujících služeb, abychom v případě ukončení pobytu v nemocnici měli rodiny kam předat a aby dlouhodobá péče v jejich těžké situaci mohla kontinuálně pokračovat,“ shrnula MUDr. Dvořáková.
Pozůstalí potřebují informace a respekt
Stejně jako existuje mnoho modelů nemocniční perinatální PP, je i řada možností, jak pečovat o pozůstalou rodinu. Péči o rodinu, která přišla o dítě v období těhotenství, porodu nebo krátce po něm, se od roku 2014 věnuje i perinatální hospic Dítě v srdci. Jak uvedla jeho ředitelka Bc. Alena Peremská, to, že se dnes můžeme bavit o pozůstalostní péči o rodinu, která přišla o dítě během těhotenství, považuje za změnu paradigmatu přemýšlení v naší společnosti. „V dobách komunismu se o tyto rodiny příliš nepečovalo, jejich ztrátě se nepřidávala velká váha. Jsem ráda, že v dnešní době se to začíná měnit a ztráta, která je obrovská nejen pro matku, ale pro celou rodinu, dostává ve společnosti své místo,“ dodala.
Ještě donedávna se zapomínalo na zbytek rodiny. Pozůstalá rodina není jen matka, ztráta se dotýká obrovského množství lidí. Příkladem jsou např. často opomíjení prarodiče, u nichž se projevuje dvojí žal – truchlí po tolik očekávaném vnoučeti a zároveň je zraňuje bolest, kterou nesou jejich vlastní děti. Jak Bc. Peremská zdůraznila, pozůstalostní péče začíná již ve chvíli, kdy je diagnostikována závažná vývojová vada, ne až ve chvíli ztráty. I proto je potřeba, aby systém měl pozůstalostní péči o rodiny do sebe začleněnou a uměl s ní pracovat.
Na způsob zpracování ztráty v rodině má zásadní vliv nemocniční perinatální PP, která může ovlivnit i průběh minimálně následujícího roku procesu truchlení. Nemocnice však může rodině nejen významně ulehčit, ale i její situaci ztížit. „Protože jsme viděli, jak rodiny často přicházely z nemocnic neopečované, ne proto, že by nemocnice nechtěly, ale proto, že nemají nástroj, jak o rodinu pečovat, inspirovali jsme se v zahraničí např. myšlenkou memoryboxu. Jedná se o krabičku s nejrůznějšími předměty, která pomáhá rodičům uchovat maximum vzpomínek na jejich dítě. Zdravotníci zároveň dostávají do ruky něco, co mohou rodině v těžkých chvílích dát do ruky jako hmatatelnou pomoc. Dnes memoryboxy poskytuje 47 z osmi desítek českých porodnic.“
Do procesu péče o pozůstalou rodinu vstupují i pohřební služby. Tyto služby mohou ještě vykonat řadu věcí, které se nestihly v nemocnici. „Někdy jsou situace ztrát velmi tragické, neočekávané a vše probíhá ve velkém časovém stresu. To, co se nestihne v rámci rozloučení s dítětem v nemocnici, lze dohnat v kvalitní pohřební službě. Ukazuje se ale, že nabídky jednotlivých pohřebních služeb se velmi liší a spousta služeb, která by mohla být nabídnuta, chybí. Často se pak děje to, že z pohřební služby si rodina odnáší ještě další trauma a řada věcí, která by jí tam mohla být nabídnuta, nabídnuta není,“ popisuje situaci A. Peremská.
Hospic Dítě v srdci pomáhá i s dohledáním místa uložení ostatků. Pokud totiž během lhůty 96 hodin od úmrtí miminka není z jakéhokoli důvodu sjednán pohřeb, je tělíčko předáno pohřební službě ke kremaci a ostatky jsou uloženy do společného hrobu na anonymním místě. „Často se stane, že než se rodina zorientuje, uplynou čtyři dny a spadne do kategorie sociálního pohřbu, nebo v případě dítěte, které nedostalo status porodu, ale bylo v kategorii potratu, spadá do režimu zpopelňování ostatků potracených dětí. Rodiny ale chtějí vědět, kde skončilo jejich dítě, a dohledat to je náročný proces. Za rok 2022 jsme dohledávali ostatky 35 rodinám. Pro rodinu to znamená další trauma z toho, že v rámci rodičovství nenaplnili svoji jedinou možnou roli, tedy pohřbít své dítě a mít místo, kam za ním mohou přijít,“ popisuje ředitelka hospice s tím, že jako významné i z hlediska přemýšlení celé společnosti se ukazuje budování pietních míst, která dnes vznikají na území celé ČR.
Svoji nezastupitelnou roli hraje i sociální poradenství. Zatímco z některých nemocnic odchází rodina kompletně vybavena informacemi, které potřebuje, jinde nedostane vůbec nic. Rodiče pak nevědí, jaké dokumenty musejí vyřídit, jak je to se sociálními dávkami, porodným, pohřebným, mateřskou atd. I zde je obrovský prostor pro pomoc a podporu, aby truchlicí proces nebyl zbytečně ještě horší. Navíc většina těchto rodin je podle E. Peremské otevřena duchovní a spirituální péči, která jim však často nebývá ani nabídnuta. „Přitom hraje velmi významné místo v péči o pozůstalou rodinu i u nevěřících rodin. Zde je tedy prostor nejen pro práci nemocničních kaplanů,“ dodává.
Primárním místem, kde je očekávána základní pomoc, je vlastní rodina a její okolí. Ukazuje se, že ani tento požadavek není vždy naplněn. Spousta lidí se stále obává na toto téma mluvit, nevědí, jak toto téma komunikovat, snaží se těžkou situaci vytěsnit, zapomenout… To však jako podpora nefunguje a místo pomoci tak mohou blízcí situaci ještě zhoršit. Základem je problém pojmenovat a mít odvahu téma komunikovat nejen mezi sebou, ale i jinde. Lidé by měli vědět, že existuje i poradenství pro pozůstalé, které umí řadu situací ošetřit tak, aby trauma a bolest ze ztráty dále nenarůstaly. Pomoci mohou i podpůrné skupiny, které fungují i online.
Truchlení jako proces a podpora rodiny závisí především na okolnostech ztráty, které velmi často nejsou absolutně ovlivnitelné. Dále je ovlivňují individuální faktory, ale i vnější profesionální aspekty, jako jsou nemocnice, způsob jednání personálu, ale i kvalita dalších návazných služeb. Péče by měla být komplexní, přesahovat rozměry jednoho oboru a měla by se prolínat celou společností. Nicméně základem je vědět, že rodiče v takovéto nelehké situaci potřebují dvě základní věci: kvalitní informace a respekt k jejich rozhodování a prožívání.
