Jak pacientům nabízet druhou a vyšší linii nekurativní protinádorové léčby

V rámci edukačního semináře Paliativní péče, který patřil k úvodním blokům letošních Brněnských onkologických dnů, zazněla i debata paliativního specialisty a klinického onkologa o tom, jak nabízet pacientům s nevyléčitelným onemocněním další nekurativní/paliativní léčbu v okamžiku, kdy po 1. linii dochází k progresi onemocnění.

Základem komunikace mezi lékařem a pacientem je podle paliativního specialisty MUDr. Ondřeje Slámy, Ph.D., a klinického onkologa MUDr. Jiřího Tomáška, Ph.D., lékařů z MOÚ v Brně,  být co nejvíce otevřený a mluvit s pacientem pravdivě a férově. Důležité je, aby rozuměl své situaci a měl reálná očekávání.

Jak tedy jednat a mluvit s pacientem, u něhož je onemocnění velmi pravděpodobně nevyléčitelné a po 1. linii dochází k progresi? Podle MUDr Tomáška by onkolog měl umět vážit přínos léku s jeho potenciálními riziky a nemocnému srozumitelně vysvětlit, co mu nabízená léčba přinese. „Pokud se prognóza pohybuje řádově spíše v měsících, tedy jde o čas významně limitovaný, je nutné dobře vážit kvalitu života a myslet na to, že v tu chvíli má již s délkou života stejnou hodnotu, což je potřeba pacientovi dobře vysvětlit,“ uvedl MUDr. Tomášek s tím, že přístup pacientů je různý.

Někteří jsou velmi upnuti na protinádorovou léčbu a jsou přesvědčeni, že léčeni být musejí. Je přitom pravda, že péče z pohledu onkologů není někdy zaměřena na pacienta, ale spíše na nádor. „Často se soustředíme jen na nádor, na prediktorii, na to, co v kterém okamžiku nasadit. Pokud je vlastní přínos léčby omezen časově, v jednotkách měsíců, pacient by to měl vědět. Měl by znát výsledky klinických studií, tedy co daný lék umí a jakou prognózu nabízí. Pokud si pacient na zajišťovací léčbě ve 2. a vyšší linii léčbu nepřeje, nemá význam ho přesvědčovat,“ domnívá se MUDr. Tomášek. S každou další linií je léčba méně účinná a doba do progrese se až na výjimky zkracuje. Přání pacienta je proto nutné respektovat.

I paliatr přeje pacientovi co nejdelší a nejkvalitnější život a je přesvědčen, že moderní systémová protinádorová léčba může pacientovi život významně prodloužit a zlepšit jeho kvalitu. Zároveň velmi souzní s konceptem personalizované medicíny. „Je potřeba mít na paměti, že každý pacient je jedinečný nejen z hlediska svého genomu a mutačního statusu, ale i z hlediska svého životního příběhu – hodnot, životních cílů a aspirací,“ doplnil MUDr. Sláma.

Každý pacient má svůj jedinečný příběh

V situaci, kdy je pravděpodobné, že nemocný v následujícím roce zemře, je dobré s ním znovu promyslet cíle a plán péče. Nelze-li pacienta vyléčit, ale pouze mu o několik měsíců prodloužit život, je potřeba přínos a zátěž léčby zvažovat zvláště pečlivě. „Pacientovi musí být srozumitelná situace, v jaké se nachází. U nekurativních režimů vyšší linie musí být součástí zvažování časový údaj, tedy kolik času navíc léčba přidá, a jak bude vypadat další průběh nemoci s léčbou a jak bez ní,“ zdůraznil MUDr. Sláma.

Pochopení dané situace pacientem lze podle něho nejlépe ověřit několika základními otázkami typu: Jak rozumíte své nemoci na základě toho, co jsem Vám řekl o výsledcích provedených vyšetření? Co je pro Vás v tuto chvíli důležité? Je něco, čeho se obáváte?

Zároveň upozornil na časté, přitom rizikové (zavádějící) slovní obraty onkologa:

• Nevzdávejte to, s nemocí je třeba bojovat.
• Měli bychom pokračovat v aktivní onkologické léčbě, abychom udrželi nemoc pod kontrolou.
• Tato léčba má „data na přežití“.
• Standardním postupem v této situaci je 3. linie chemoterapie XY.
• Chcete se léčit, nebo NE?
• Kdybychom nyní ukončili aktivní onkologickou léčbu, tak už by zbývala jenom léčba bolesti a brzy hospic.

V situaci, kdy dojde k progresi onemocnění, doporučuje MUDr. Sláma ve vyšších liniích znovu hovořit o tom, co je cílem léčby a co je pro pacienta důležité. Pro řadu pacientů s pokročilým onemocněním již totiž vůbec nemusí být délka života jediným a hlavním cílem a motivací.

Jaké mohou být cíle, když už se nehraje o vyléčení?

1. Co nejdelší život „za každou cenu“.
2. Co nejdelší život, ale pouze tak, abych byl soběstačný a nezávislý na cizí pomoci.
3. Dožít se nějaké osobní důležité události.
4. Mít „jasnou hlavu“.
5. Nemuset často (nebo vůbec) jezdit do nemocnice/ambulance.

Jak vidí 3. linii paliativní CHT u nádoru střev onkolog a paliatr?

Jak by měla znít férová nabídka 3. linie chemoterapie u mCRC u výrazně předléčeného pacienta? Nemocný musí věděl, kde se nachází a co mu tato léčba může přinést. Možností je zde léčba trifluridin/tipiracilem, u kterého bylo potvrzeno statisticky signifikantní snížení rizika úmrtí (mOS 7,2 vs. 5,2 měsíce, 1 rok 28 % vs. 20 %, 2 roky 12 % vs. 6 %).

Podle MUDr. Tomáška je potřeba při rozhodování hledět na čas prodloužení doby přežití – zda je statisticky významné a dává smysl, což se může někomu zdát při prodloužení o dva měsíce nevýznamné a finančně neúnosné. Vnímání hodnot se mění hlavně v okamžiku, kdy takto závažně onemocní daný člověk nebo někdo jemu blízký. Druhou otázkou je, co léčba pacientovi přinese a co mu naopak vezme. Právě trifluridin/tipiracil má nízkou toxicitu a je dobře tolerován,

Pokud je pacient v dobrém výkonnostním stavu, měl by vědět, že po dvojí léčbě je to lék, který dokáže onemocnění určitým způsobem zpomalit a na nějakou dobu je pozastavit, ale vyléčit je nedokáže. „Část pacientů ve 3. a dalších liniích má zkreslené představy o tom, co léky umějí. Domnívají se, že chodí-li na onkologii a léčí se, byť s minimem NÚ, bude vše trvale v pořádku. Nemocný by měl vědět, že může například dojít k dlouhodobé stabilizaci, ale musíme počítat i s tím, že efekt léčby nebude optimální a mOS může být velmi krátký,“ upozorňuje MUDr. Tomášek s tím, že stejně potřebné je, aby pacient rozuměl tomu, jak léčba v pozdní linie zasahuje do kvality života. „Jsou léky v pozdní linii, u nichž je deklarováno, že s prodloužením OS se drží i kvalita života, nebo se oproti placebu i zlepšuje. Dobře nastavený pacient na trifluridin/tipiracilu nemusí mít žádné NÚ. Jiná situace je ale u pacienta s karcinomem pankreatu, který v 1. linii dostává vlídnou CHT, přičemž dochází k progresi a prognóza je limitována na několik měsíců. Zde při nabídce kontinuální CHT 1× za 14 dní na 48 hodin musí pacient věděl, co to obnáší – že se bavíme o prodloužení řádově v měsících a část té doby vezme jen samotná léčba. To je rozdíl od tablet s přijatelnou toxicitou, které jsou většinou dobře tolerovány a přinesou velmi pravděpodobně prodloužení života v dobré kvalitě v jednotkách měsíců.“

Z pohledu paliatra je důležité, aby nemocný zároveň věděl, že i když léčbu nebude dostávat, neznamená to, že hned zemře. Např. placebová větev ve studii s trifluridin/tipiracilem ukazuje mOS po jednom roce u 20 procent nemocných (vs. 28 % na léčbě), a dokonce ještě po dvou letech přežívá šest procent nemocných (vs. 12 % na léčbě). „Je důležité, aby zaznělo, že léčba přinese reálné prodloužení v dobré kvalitě života o několik měsíců, ale jisté to není. Když nebudeme dělat nic, může doba být kratší. V tuto chvíli neřešíme, kolik času pacientovi zbývá, ale co je přidaná hodnota léčby,“ říká MUDr. Sláma. Ti, kteří se chtějí léčit, i když to už pro ně není příliš přínosné, by podle něho měli být zařazeni do 1. a 2. linie klinických studií, které jsou pro motivované pacienty dobrým řešením. Jde-li o horšícího se pacienta, jeho upínání k další „zázračné léčbě“ není dobré. Nemá pak příliš prostor vyrovnat se s tím, že léčba pro něho už v podstatě neexistuje.

Nakolik onkologové léčbu ve vyšších liniích s pacienty komunikují?

Oba diskutující se shodli, že i pokud se pacient přímo na svoji prognózu neptá, neměl by lékař sice sdělovat přesná čísla, nicméně by mu ji měl taktním způsobem naznačit. „Jako paliatr bych se přimlouval za to, aby prognóza byla pacientům sdělována. Je to součástí elementární férovosti. V tomto ohledu vnímám jako rizikové to, že se budeme soustředit na další léčbu a rozostříme to, že pacient je vlastně v závěru života, kdy je dobré řešit komplikace, úbytek sil, ale i možnost hospice,“ říká MUDr. Sláma.

„Jsou ještě pozdější linie, kdy se vracíme k různým lékům, a zde záleží na motivaci pacienta. Osobně preferuji vždy vnímat kvalitu života, časovou náročnost léčby v nemocnici a to, co touto další léčbou pacientovi přidáváme. Pokud o léčbě nemocný není přesvědčen, rozhodně ho k ní nepřemlouvám,“ říká MUDr. Tomášek. S tím souhlasí i MUDr. Sláma, podle něhož je zátěž léčby často mnohem větší než jen NÚ, vzít v úvahu je potřeba i logistiku dojíždění na léčbu a kontroly, finanční zátěž pro rodinu atd.

Podle MUDr. Tomáška může mít i hodně pozdní linie léčby někdy smysl, a i když výsledek bývá zpočátku velmi nejistý, může být dobrý. Častěji ale bývá, že již po 1. nebo 2. linii se zdravotní a výkonnostní stav razantně horší. Pak je potřeba pacientovi vysvětlit, že lék, u něhož by se mohl očekávat relevantně příznivý výsledek, již pro něho neexistuje a je lepší se soustředit na kvalitu života.

Jak pracovat s tím, když se pacient chce léčit, zatímco onkolog už žádnou modalitu léčby nevidí? Zde je vždy potřeba ověřit, zda nemocný rozumí situaci. Nejde jen o to, že nemoc akceptuje, ale rozumí i tomu, že léčba mu již nic dobrého z hlediska délky a kvality života nabídnout nemůže.

„Jde o to, abychom rozhovor o tom, co nemocnému přináší pozdní linie léčby, zahájili včas, nechovali se tak, jako že je pořád vše dobré, a najednou po CT by bylo vše ztraceno. Je potřeba, aby na takovou zprávu byl pacient mentálně nachystán. Problém někdy je, když rodina nemocného utvrzuje v tom, že vše bude dobré, a tlačí ho k další léčbě. Používat cytostatika jako placebo je absolutně špatně. Na druhou stranu, pokud pacient nemá symptomy, je v dobrém výkonnostním stavu a jedná se o nádor, u kterého by šlo zkusit i některou z netradičních možností, lze v léčbě pokračovat. Odpověď může být velmi individuální,“ připomněl MUDr. Tomášek.

Nicméně, jak se oba lékaři shodují, pacient by ale měl vědět, o čem se mluví, znát reálný i horší scénář, aby udělal včas potřebná rozhodnutí. „Doufej v to nejlepší, ale připrav se i na to ostatní – neberme pacientům naději, ale připravme je se střízlivou věcností na to, že scénář může být i horší,“ dodávají.

Otevřená diskuse s pacientem neznamená odmítání další léčby

„Záměrem diskusního bloku nebylo, jak pacientům říct, že už nebudou léčeni nebo že léčbu nemají chtít, ale spíš jak jim další postup léčby nabízet, aby to byla férová nabídka. Je pravda, že některé reakce z publika trochu polemizovaly s tím, že takovýto druh férové komunikace nelze stihnout v běžném ambulantním provozu onkologického pracoviště kvůli časovému limitu,“ uvedl po diskusi pro MT MUDr. Sláma.

Lékaři podle něho mají obavu z toho, že pustit se do diskuse o hodnotách a cílech péče, tedy o tom, jestli si pacient přeje podstoupit léčbu, která mu prodlouží život o tři měsíce, jim zabere minimálně půl hodiny, a proto často pacientům léčbu indikují, aniž by tuto debatu s nimi vedli.

„Onkologové nejsou v roli expertů, kteří řeknou, co se má v daném okamžiku dělat, ale v roli lékařů, kteří přinášejí odbornou informaci, a pacient musí říct, jestli mu dává smysl a ‚zapadá do jeho životního příběhu‘, aby další léčbu podstupoval. Je pravda, že komunikovat o tom s pacienty vyžaduje určité specifické komunikační dovednosti, které ne všichni lékaři mají. Někteří si tak trochu filosoficky myslí, že by těmito informacemi pacienty neměli zatěžovat, což znamená, že ani nemají velkou snahu si tyto komunikační dovednosti osvojit. Mnozí z nich sice vnímají, že to je pro pacienty užitečné a přínosné, ale v rutinním každodenním provozu na to není čas,“ shrnul MUDr. Sláma.