Duchenne bez bariér

Každý rok se v České republice narodí přibližně deset dětí, převážně chlapců, s Duchenneovou svalovou dystrofií (DMD). Příznaky onemocnění nastupují postupně od dvou let věku. Začínají potíží s chůzí, padáním a postupně dochází k usednutí na vozík a rozvoji dalších přidružených komplikací. Více než nemoc však brání lidem s DMD v začlenění do společnosti obrovské množství bariér, jak ve vzdělání, zaměstnání, možnosti samostatného bydlení, ale hlavně překážek znemožňujících pohyb, jako jsou rozbité chodníky, chybějící nájezdy nebo neexistující bezbariérové přístupy, které nejsou výjimkou ani u nemocnic.

Vyrazit na koncert, jet na výlet, studovat vysněný obor, žít bez stálé pomoci rodičů. Přání lidí, kteří mají Duchenneovu svalovou dystrofii (DMD), nejsou výjimečná, jejich nemoc však ano. Pa­cient­ská organizace Parent Project proto k letošnímu Světovému dni povědomí o Duchenneově svalové dystrofii, který připadá na 7. září, vydává knížku rozhovorů s lidmi, jejichž životy DMD ovlivňuje. Osobní příběhy mladých mužů a jejich blízkých odhalují bariéry, které většina společnosti nevnímá, a ukazují odhodlání je překonávat a bourat. Svou záštitou knihu Ve stínu Duchenna podpořila první dáma Eva Pavlová.

Parent Project, pacientská organizace založená rodiči, jejichž děti se narodily se svalovou dystrofií Duchenne/Becker a dalšími vzácnými nervosvalovými onemocněními raného věku, sdružuje pacienty, jejich rodiče a další rodinné příslušníky. V ČR působí od roku 2001, kdy zakládající členové navázali na fungování stejnojmenné organizace v USA založené o sedm let dříve. Hlavním zájmem organizace je právě zlepšování kvality života pacientů prostřednictvím zkvalitnění sociální a zdravotní péče, šíření povědomí o nemoci, sledování novinek ve výzkumu i v péči v zahraničí. Pracovníci spolku realizují terénní práci s rodinou, úzce spolupracují s odborníky ze všech relevantních oborů, organizují pobytové akce a konference a zaštiťují klinické studie v ČR.

Bariéry v dostupnosti multioborové péče pro dospělé

Zatímco dříve se pacienti s DMD vesměs nedožívali dospělosti, dnes se zejména díky novým lékům situace výrazně změnila. Na tuto změnu ale bohužel nebyl připraven zdravotní systém. Vzhledem k tomu, že DMD je onemocnění progresivní, pacienti mají problémů čím dál více a jiného charakteru než v dětském věku a při přechodu do péče pro dospělé o ně nikdo není zvyklý pečovat. „Zatímco jsme budovali systémy dětské péče a multidisciplinární centra, pro dospělé nic takového nevznikalo. Nyní jsme ve fázi, kdy máme spoustu dospělých s DMD, za což jsme moc rádi, ale nemáme odbornost o ně pečovat. Protože stejná situace je i ve světě, až postupem času vznikají standardy péče a doporučené postupy, jak se o tyto pacienty starat,“ vysvětluje koordinátorka péče MUDr. Karolína Podolská, která s organizací Parent Project spolupracuje již od roku 2015. Naštěstí se podařilo navázat spolupráci s několika lékaři ve VFN v Praze, kteří si to vzali za své. Situace se tak podle MUDr. Podolské v poslední době zlepšuje a je již řada lékařů, kteří se problematice věnují a situaci se snaží změnit.

„Ten důležitý krok – multidisciplinární péče nás ale ještě čeká. Zásadní mezerou v současném systému je totiž koordinace péče, která zcela chybí. V zahraničí je obvykle zvykem, že pacient se vzácným onemocněním má svého ‚průvodce‘, ať ho nazývají case manager, nebo koordinátor péče, což je člověk, který je odpovědný za to, aby pacient měl ucelenou komplexní péči, jak zdravotní, tak sociální. V každé zemi funguje trochu jinak, u nás ale chybí úplně. Je to mezera v systému, kterou se z různých směrů a různí aktéři snaží změnit,“ popisuje MUDr. Podolská pro MT. Proto bude od ledna spuštěn nový pilotní projekt koordinátora péče, který bude probíhat na několika pracovištích. Tato pozice by měla napomoci tomu, aby pacienti měli ucelenou zdravotní a sociální péči jak v nemocnici, tak v místě bydliště. „Doufáme, že právě tento projekt ukáže, jak potřebná tato pozice je, a potvrdí, že vznik této pozice lékařům ulehčí. Pacienti s DMD potřebují celou řadu specialistů, např. kardiologa, endokrinologa, výživového specialistu, ortopeda, plicního lékaře, spánkového specialistu a samozřejmě toho hlavního, tedy neurologa. Je zřejmé, o jak komplexní péči se jedná a že jeden neurolog nebo jedno centrum problém nevyřeší,“ popisuje situaci MUDr. Podolská, podle níž jsou specializovaná centra nyní ráda, že se umějí postarat o děti, ale nemají možnost k tomu budovat péči o dospělé. Zároveň těchto dospělých pacientů není dost, aby vzbudili pozornost neurologů pro dospělé, kteří navíc nemají časovou kapacitu takové centrum komplexní péče budovat. „Chybí tedy někdo, kdo by tuto péči zkoordinoval a kontakty navázal. To se snažíme i v již starším projektu Koordinátor péče změnit a vytvořit síť lékařů, kteří o pacienty pečují. Zatím se ale nejedná o systémovou změnu, jde jen o náplast, kterou se snažíme systémovou mezeru překrýt. Doufám, že s pomocí různých nadací a Institutu Pallium se podaří pozici koordinátora péče změnit a vytvořit,“ dodává.

Důležitou roli zde hrají i praktičtí lékaři, kteří mohou pomoci jednak s nastavením péče, ale i s preskripcí různých léků a pomůcek. „Spoustu věcí pacient řeší se svým neurologem nebo s jiným specialistou, za nimiž často musí dojíždět, přitom by je mohl vyřešit praktický lékař v místě bydliště. Navíc mnohdy, což velmi oceňuji, mohou praktičtí lékaři dojít za pacientem domů, zkontrolovat ho v akutním stavu a řadu problémů vyřešit. Vzhledem k tomu, že v současné době se naši pacienti na praktické lékaře příliš neobracejí, protože cítí, že se vzácným onemocněním nemají takovou zkušenost, tito lékaři nám zatím ze systému vypadávají, byť jsou vzácné výjimky, které se o potřebnou změnu také snaží,“ říká MUDr. Podolská.

Bariéry ve vzdělávání

„Začíná to už tím, že některé školy nejsou připraveny na to, aby do nich chodily děti s vážným tělesným postižením. Obávají se, že výuka bude náročnější, že nezvládnou zajistit všechny jejich potřeby, že nemají personální nebo odborné kapacity. Stává se, že děti se nemohou účastnit aktivit, které škola pořádá. Aby mohl syn na školní výlet se svými spolužáky, musela jsem jet také, protože byl problém sehnat asistenci,“ shrnuje zkušenosti mnoha rodin Jitka Reineltová, maminka dvanáctiletého Matýska a předsedkyně organizace Parent Project. Jak doplňuje, je smutné, když její syn opakuje, že s vozíčkáři se u nás nepočítá. Brzy je čeká výběr střední školy a již nyní ví, že to bude náročné, protože bezbariérové školy ve všech stupních vzdělávání nejsou dostupné. Mladí lidé jsou tak omezeni při výběru studijního oboru, a tím i profesní dráhy.

Stejné zkušenosti již má i pětadvacetiletý Jan Vaněk, grafik a tvůrce webů, který žije s Duchenneovou svalovou dystrofií. Při výběru střední školy nešlo o to, co by chtěl studovat, ale kam se na vozíku dostane. „Našli jsme s mamkou v dostupné vzdálenosti dvě bezbariérové školy, kam jsem se na průměr bez problémů dostal. Bohužel, ani jedna nebyla zaměřená na to, co mne už tenkrát zajímalo a čím se dnes živím – grafický design a programování,“ popisuje Jan Vaněk.

Ministerstvo školství se podle náměstkyně Martiny Běťákové snaží zapojení dětí s handicapem podpořit. Žák podle ní může mít například individuální vzdělávací plán, škola mu může poskytnout nezbytné kompenzační pomůcky nebo využít pomoc asistenta pedagoga. Pokud pedagogicko‑psychologická poradna i rodiče dítěte dojdou k závěru, že běžná škola nemůže dítěti poskytnout potřebné zázemí a individuální přistup, které potřebuje, může se žák vzdělávat ve speciální škole. Výhodou těchto škol je specializovaná odbornost pedagogů, menší počet žáků na učitele, a především přizpůsobení vzdělávání s ohledem na daný typ postižení. „Při volbě vzdělávací cesty žáka s postižením je vždy potřeba respektovat jeho individuální potřeby a možnosti, neboť cílem je optimální rozvoj každého jednotlivého dítěte,“ uvedla.

Zásadní je i podpora a další vzdělávání pedagogických pracovníků, kterou na systémové úrovni zajišťuje Národní pedagogický institut ČR (NPI ČR). Proto podle ředitelky odboru Podpora žáků, poradenství a společné vzdělávání Andrey Cibulkové připravují např. metodické materiály, vzdělávací programy i metodiky, díky kterým by měli být učitelé i další pedagogičtí pracovníci lépe připraveni pracovat s pestrou třídou a brát v potaz individuální potřeby každého dítěte.

Bariéry v možnosti samostatného bydlení

Zmocněnkyně vlády pro lidská práva Klára Šimáčková Laurenčíková vnímá i další potřeby mladých dospělých, jako je samostatné bydlení. „Je třeba systémově zakotvit lepší dostupnost individualizované osobní asistence, která umožňuje nejen mladým lidem s handicapem žít v maximální možné míře samostatně a dělat to, co je baví, zajímá a naplňuje. Současně s tím potřebujeme zajistit odlehčovací zdravotní a sociální služby a ulevit tak pečujícím rodičům a rozšířit možnosti bezbariérového bydlení s komunitně dostupnou zdravotní a sociální pomocí,“ uvedla.

Nejde přitom o úkol pro jednoho člověka nebo jeden resort, ale o úkol pro celou společnost. „Pokud naše společnost nebude bezbariérová a nebude‑li každý moci žít svůj život důstojně, nelze v boji o změny přestat. V bourání bariér sice rychlí nejsme, nicméně na některých změnách se již pracuje a mohly by být realizovány v blízké budoucnosti,“ zdůraznila K. Šimáčková Laurenčíková. Velkou prioritou je podle ní změna příspěvku na péči. Ten by měl být podle ní individualizovaný a musí naplnit potřeby těch, kdo skutečně potřebují velkou míru podpory, ať je to formalizovaná osobní asistence skrze sociální služby, nebo pomoc nejbližších tam, kde zatím sociální služby osobní asistence neexistují. „Lidé, kteří potřebují intenzivní podporu, třeba i 20 hodin denně, by ji konečně měli mít v komunitě a nebudou za ní muset odcházet do institucí,“ zdůraznila. Novela zákona o sociálních službách, která má být připravena do konce roku 2023, by měla zahrnovat i individualizovaný příspěvek na péči, což by znamenalo navýšení osobní asistence těm, kdo ji čerpají formálně skrze sociální služby, jejichž dostupnost je však potřeba v regionech posílit, ale i tam, kde pečuje neformální pečující.

Další důležitou chystanou změnou je novela zákona o zdravotních službách, kde je snahou společně s odbornými společnostmi a pacientskými sdruženími integrovat odlehčovací zdravotní péči jako službu, která má být dostupná a hrazená z veřejného zdravotního pojištění tam, kde nestačí jen odlehčovací péče sociální. Pomoci by měl i připravovaný zákon o podpoře v bydlení, který počítá s tím, že je třeba podporu v bydlení do budoucna legislativně nastavit tak, aby právě lidé – mladí dospělí, kteří mají chuť bydlet sami, měli dostupnou podporu v bydlení a zároveň v tomto bydlení měli dostupné i potřebné zdravotně sociální služby. Další snahou je v rámci novely zákona č. 48/1997 Sb., o veřejném zdravotním pojištění, revidovat systém finančních příspěvků ze strany pojišťovny na vozíky a další pomůcky, které dnes nejsou financovány důstojně a spravedlivě.

Klíčem k úspěchu je odstranění bariér mezi resorty. Rychlá řešení ale brzdí množství vyhlášek a často i jejich nedostatečná znalost úředníky jednotlivých resortů. Chybí lidský přístup, snaha porozumět a vyjít vstříc. Komplexní přístup k řešení problémů rodin s těžce nemocnými dětmi aktivně prosazuje také náměstkyně primátora pro oblast sociálních věcí a zdravotnictví Alexandra Udženija. „S radostí jsem udělila záštitu akci, která přispívá k boření bariér tam, kde nemají smysl. Setkávám se ve své funkci s mnoha příběhy a problémy, které narážejí na jednu zásadní překážku, a tou je resortismus. Za své pozice se proto snažím namísto bariér vytvářet mosty a reálně pomáhat,“ uvedla. Podle Jitky Reineltové přitom některé změny nevyžadují zásadní investici, jde o přístup, pochopení a vstřícnost. „Komunikace mezi školami, speciálními pedagogickými centry a rodiči by měla fungovat partnersky, což se mnohdy neděje – naše děti jsou příliš často vnímány jako problém, a jako rodiče tak za ně musíme bojovat,“ vysvětluje.

„Nejen jako matka, ale i jako členka řady poradních orgánů a pracovních skupin vnímám, že i na straně státu je vůle některé věci měnit. Parent Project a řada dalších spolků věnuje spoustu energie tomu, aby se životy našich dětí zlepšovaly. Čas našim dětem běží rychleji, proto bychom si přáli, aby se změny k lepšímu děly svižněji a komplexně. Svůj boj o to povedeme i dál. Na druhou stranu v praxi stále narážíme na to, že kromě systémových bariér musíme bourat i ty v myslích našeho okolí. To nás často vyčerpává mnohem víc, ale nevzdáme se, víme, proč to děláme,“ doplňuje J. Reineltová.