Dítě s atopickým ekzémem jako pacient

Na úvod nelze nepřipomenout výrok G. Lazaruse z roku 1987: „Kůže je zrcadlem naší emoční pohody. Často se však rozhodneme nevšímat si psychologicko‑etiologického pozadí a léčíme pouze kožní změny. Divíme se pak, proč je naše léčba neúčinná.“ Uvedená slova přesně vystihují podstatu toho, jak se dnes díváme, nebo přesněji měli bychom se dívat, na péči o děti s atopickým ekzémem.

Je až neuvěřitelné, kolik informací do okolí vysílá stav naší pokožky o nás, o našich problémech a strastech. Je až neuvěřitelné, kolik zpětných reakcí na tyto signály pak ovlivňuje náš život, naši duševní pohodu, celý náš vnitřní svět. Kůže samozřejmě hraje roli v komplexu imunologické bariéry, má významný vliv na řadu regulačních mechanismů našeho vnitřního prostředí. Proto se tak často stává modelovým orgánem pro studium různých fyziologických a patologických procesů.

Atopická dermatitida byla, je a bude problémem

V populaci má atopická dermatitida vzrůstající trend. O příčinách můžeme spekulovat, ale obecně se soudí, že se jedná o vliv zevního prostředí a životního stylu. Dost se pravdě asi blíží tzv. hygienická hypotéza, která vychází z toho, že díky lepší hygieně v populacích s vyšší životní úrovní je imunitní systém v časném dětském věku v nedostatečném kontaktu s mikroby, alergeny a dalšími vlivy. Nedochází tak k jeho dostatečnému „vyzrávání“ a důsledkem je vychýlení imunitní reakce.

Složitost procesů vývoje atopické dermatitidy a přísun nových poznatků samozřejmě mění postupně a průběžně strategii přístupu k diagnostice a léčbě. Dnes je nepochybné, že jedinou možnou cestou je multioborový přístup. Nestačí již izolovaný náhled dermatologa, alergologa nebo imunologa. Ve výčtu odborníků bychom ale neměli především zapomínat na podstatný fakt, kdo bude celý proces řídit a usměrňovat. Dobrou volbou je registrující pediatr nebo zařízení typu „centra“. Stále je smutnou zkušeností, že pacient bloudí od jedné odborné ambulance ke druhé a přináší si řadu doporučení, v nichž se složitě orientuje.

Prvním výchozím bodem k úspěchu je pochopení problému. Nejen samotným pacientem, ale souběžně i jeho okolím. Čím je pacient menší a zranitelnější, tím je spolupráce rodinného prostředí důležitější a efektivnější. Musí být pochopeno nejen to, o jaké onemocnění se jedná, ale i to, že péče bude dlouhodobá a bude založena na denní poctivosti plnění všech doporučení.

Druhým výchozím bodem je proto správné sestavení plánu péče. Zejména v tomto bodě se snažíme navodit atmosféru pozitivního přístupu. Dovolíme si citovat názor prof. Matějčka: „Zdrojem psychických komplikací jsou nejrůznější onemocnění, která neprobíhají akutně, ale působí dítěti jistou, třeba jen mírnou indispozici po dlouhou dobu. Dochází ke zvýšení neklidu dítěte, dráždivosti, náladovosti, sklonu ke zlostným nebo úzkostným afektům. Vychovatelé mají sklon dítě příliš vytrvale a často upozorňovat na nebezpečí, jež mu hrozí, nebude‑li dodržovat léčebné požadavky. Dítě pak trpí strachem z choroby, nebo neúměrně tíživým pocitem viny.“ Dále profesor Matějček zdůrazňuje, aby prostředí a denní program byly nastaveny tak, aby dodržování léčebných požadavků co nejvíce usnadňovaly, a aby dítě nepociťovalo to, že je vzácným stvořením kvůli vlastní chorobě, ani to, že je nešťastným zajatcem léčebného režimu.

Třetím výchozím bodem, velmi často podceňovaným, je edukace ošetřování.

Začínáme denním režimem. Měl by být pravidelný, bez velkých výkyvů s důrazem na psychickou vyrovnanost, motivaci zájmů a u starších dětí vhodných koníčků. U oblečení se vyhýbáme jakýmkoli možnostem mechanického dráždění kůže. Pobyt venku omezujeme pouze při výrazných klimatických změnách s velkým kolísáním teploty či při smogových situacích. Pokračujeme edukací v aplikaci zevní léčby. Zde je prvořadým úkolem péče o suchou kůži – emoliencia, která zlepšují kožní bariéru, zvláčňují a hydratují, nanášíme vždy ve velmi tenké vrstvě a v intervalech stanovených lékařem. Nácvik techniky promazávání by měl být nedílnou součástí edukace pacienta či jeho rodičů. Zdůrazníme fakt, že tato péče probíhá i v obdobích, kdy je kůže zdánlivě bez projevů. Koupele stále zůstávají v paletě léčebných postupů, mají efekt nejen očistný a terapeutický, ale i efekt psychologický. Výběr koupelových prostředků je individuální podle aktuálních projevů, důležité je opět velmi časné promazávání kůže emoliencii po koupeli.

Celková léčba a speciální lokální léčba je v režii odborného lékaře, v týmu je proto vždy dermatolog. Plán péče se snažíme rozdělit na několik etap a každé etapě přiřadíme konkrétní cíl. Pokud se daří cíle naplňovat, posiluje se důvěra mezi lékařem a pacientem. Zásadně se nezaměřujeme pouze úzce na stav kůže. Primárním cílem je zlepšení kvality života do té míry, aby malý pacient nevnímal své kožní problémy jako handicap.

Může se stát, že rodiče budou preferovat spíše „alternativní přístupy“. Nebráníme se jim, posílíme tím důvěru pacienta nebo jeho rodičů v tom směru, že mají možnost volby. Na co však nesmíme zapomínat, je poskytování skutečně dostatečného množství srozumitelných informací.

Celé snažení směřuje k dosažení co nejlepší compliance pacienta. Sebelépe nastavený plán ošetřování, a u atopické dermatitidy to platí dvojnásob, nebude mít úspěch, jestliže jej pacient nebo jeho rodina nebudou plně akceptovat a nebudou mu věřit.

Ke správnému rozhodnutí lékaře o směrování pacienta patří co nejvíce informací. Analýza předchorobí je důležitou součástí prvotního vyšetření. Nejedná se jen o podrobnou anamnézu rodinnou a osobní, alergologickou či epidemiologickou. Zajímá nás rodinné prostředí, kompletnost či nekompletnost rodiny, snažíme se zjistit co nejvíce informací o psychice dítěte, jeho zálibách. Zajímavým zdrojem informací je organizace denního režimu, kvalita a délka spánku, stravovací návyky, stravovací preference. Pátráme po tom, jak vypadá domácí prostředí. Všechny zjištěné negativní vlivy na průběh onemocnění je nutno postupně odstraňovat, má‑li mít naše snaha úspěch.

Nikdy se nesnažíme zvítězit nad onemocněním záplavou laboratorních vyšetření. Jejich význam bývá obecně přeceňován, a to nejen lékaři, ale i rodiči. U dětí do jednoho roku jsme velmi zdrženliví. Ve starším věku volíme metody vždy velmi uvážlivě a vždy léčíme příznaky, nikoli laboratorní výsledky.

Jaký je vlastně cíl naší péče?

\\ snížit výskyt závažných příznaků onemocnění

\\ omezit frekvenci exacerbací

\\ zlepšit kvalitu života

Naše snahy snad nejvíce vystihuje výrok prof. Thomase Lugera, jenž výstižně vyjádřil hlavní zásadu léčby atopické dermatitidy: „Léčit co nejdříve a co nejúčinněji.“

Zdroj: Medical Tribune