Dětská paliativní péče v ČR má nakročeno stát se lídrem nejen v Evropě
Na pozvání Nadace rodiny Vlčkových přijeli poprvé do Česka světoví experti na dětskou paliativní péči (DPP) s komplexním vzdělávacím programem Education in Palliative & End-of-Life Care (EPEC) for Pediatrics. Tato největší vzdělávací akce dětské paliativní péče se konala v Praze od 3. do 7. června 2024 za účasti více než stovky pečujících převážně z ČR, ale i ze Slovenska a Ukrajiny.
Žít svůj život naplno bez ohledu na to, kolik času zbývá. O to dnes v dětské paliativní péči usilují lékaři, zdravotní sestry a celá řada dalších odborníků. Pro ně všechny byl určen intenzivní kurs, jehož zakladatelem je prof. Stefan J. Friedrichsdorf z Pediatrické kliniky Kalifornské univerzity v San Francisku. Nabídl nejmodernější poznatky v oblasti léčby dětské bolesti a pediatrické paliativní péče nejen lékařům a zdravotním sestrám, ale také psychologům, sociálním pracovníkům, terapeutům, kaplanům a dalším profesionálům, kteří se starají o rodiny s vážně nemocnými dětmi. „Cílem je přinést do České republiky špičkové vzdělání a propojovat české odborníky s těmi nejlepšími z celého světa. Tento kurs učí dovednosti i to, jak dále obor vyučovat,“ uvedl prof. Friedrichsdorf, který se specializuje především na možnosti léčby bolesti u dětí.
V těchto kursech vyškolil více než dva tisíce lékařů, zdravotních sester a dalších nezdravotnických pracovníků ze 122 zemí světa. Za sebou má přes 850 přednášek o pediatrické medicíně, bolesti a paliativní péči. Na základě zpětné vazby účastníků se potvrzuje, že se jedná o nejkomplexnější výuku DPP a zvládání bolesti a symptomů, která je navíc posílena nezapomenutelným interaktivním stylem.
Jak prof. Friedrichsdorf zdůraznil, EPEC-Pediatrics je program speciálně navržený, aby vyhovoval potřebám všech odborníků, kteří se podílejí na péči o děti trpící vážnými nemocemi a jejich rodiny. „První tři dny v rámci level 1: Pediatric Pain & Palliative Care Symposium jsou určeny pro odborníky pracující v multidisciplinárních týmech DPP, akademické pracovníky a členy odborné veřejnosti se zájmem o dané téma. Účastníci zde získávají znalosti potřebné k poskytování odborné paliativní péče dětským pacientům a jejich rodinám. Další dny probíhá level 2: EPEC-Pediatrics Train-the-trainer Conference, kde profesionály v dětské paliativní péči učíme, jak tuto problematiku přednášet a stát se lídry v oboru v České republice i v mezinárodním měřítku,“ popisuje prof. Friedrichsdorf s tím, že zájemci se prostřednictvím interaktivní a intenzivní skupinové práce učí, jak vyučovat dětskou paliativní péči ve svém regionu.
Problém totiž vidí v tom, že výuka lékařských témat bývá často nudná. „Otázkou je, jak koncipovat přednášku, na kterých posluchači většinou usínají nebo jsou zabráni do svých mobilních telefonů, jak ji připravit tak, aby zaujala a změnila jejich chování,“ dodává. On sám používá řadu triků, například úvodní tanec a mnoho nápaditých interaktivních technik, kterými povzbuzuje zájem a aktivitu posluchačů. „Po vyslechnutí takové přednášky je větší šance, že až se lékař zítra vrátí na své pracoviště, bude jeho dětský pacient trpět menší bolestí, a to jen díky jediné přednášce,“ je přesvědčen prof. Friedrichsdorf.
Platforma k dalšímu rozvoji dětské paliativy
Sympozium a konference jsou založeny na 24 modulech, které odrážejí témata a principy DPP platné celosvětově. Vzdělávání je vysoce praktické a založené na workshopech, doprovázených přednáškami, zajímavými případovými studiemi a simulacemi, které pomáhají školit účastníky přímo na místě. Kromě toho program poskytuje příležitost stát se součástí větší komunity a zapojit se do síťových aktivit na národní i mezinárodní úrovni, podporovat profesionální vztahy a spolupráci, které mohou dále zlepšit kariérní vyhlídky.
„Jsem v Česku potřetí a jsem velmi mile překvapen, jak u vás za posledních pět nebo šest let dětská paliativní péče pokročila. Vždy vidím více lékařů a pracoviště, jako je Tým podpůrné péče v motolské nemocnici, se stávají větší, odborníci mají více znalostí a zkušeností a více expertiz. Také vidím rostoucí zájem o tuto oblast u lidí, kteří nejsou zdravotnickými odborníky v dětské paliativní péči a pracují s dětmi s život limitujícím onemocněním. Jsem ohromen počtem zájemců z celé země, kteří se chtějí naučit víc. Vidím, že se zde skutečně investuje do toho, aby děti napříč celou zemí měly přístup k té nejkvalitnější paliativní péči. Při každém návratu zaznamenávám další krok kupředu, větší zájem a vůli integrovat přístupy dětské paliativy do každodenní péče. S tímto entuziasmem jsem přesvědčen, že se brzy dostanete nejen na stejnou úroveň, jaká je například u nás v Kanadě, ale stanete se lídrem v tomto oboru,“ uvedl pro MT lékařský ředitel Nemocnice pro nemocné děti a dětského hospice Emily's House při Univerzitě v Torontu dr. Adam Rapoport. Ve svých přednáškách se soustředí zejména na etiku, úvod do DPP, komunikační dovednosti, management bolesti a symptomů a problematiku truchlení. V současné době spolupracuje s odborníky z motolské nemocnice v oblasti výzkumu, který je v naší zemi ještě potřeba posunout.
Umění komunikovat zůstává základem
„Základní principy komunikace jsou u dětí a u dospělých stejné. Když hovoříme s dospělými o jejich vážné nemoci, chceme si být jisti, že mluvíme srozumitelně a že rozumějí všemu, co říkáme. Jsem přesvědčen, že bychom u dětí měli usilovat o totéž. Mezi dospělými je ale přirozená tendence děti chránit. Obáváme se, že řekneme-li jim nepříjemnou pravdu, jako to, že mají závažné onemocnění, které nelze vyléčit, a možná na ně zemřou, rozrušíme je tím, rozesmutníme… Proto mají rodiče a celá rodina, ale dokonce i zdravotníci tendenci před špatnými zprávami děti chránit. Pravda je ale taková, že i dětem se daří lépe, jedná-li se s nimi na rovinu. I když je ochrana dítěte dobře míněna, pokud s ním nekomunikujeme o tom, co se děje, přebírá obavy od dospělých kolem, kteří se mylně domnívají, že když o problému nemluví, nebude se dítě ničeho obávat. Dítě je tak ponecháno ve strachu a nejistotě. Přitom víme, že se jim daří mnohem lépe, když mohou věřit někomu dospělému, s nímž sdílejí své obavy, strach, pocity a mohou se ho ptát,“ popisuje dr. Rapoport s tím, že cílem lekce zaměřené na komunikaci je naučit, jak rozdílně mluvit s dětmi podle věku. Jiný způsob komunikace je volen u čtyřletého, osmiletého nebo šestnáctiletého nemocného. „Je nutné s nimi mluvit způsobem, který odpovídá stupni jejich vývoje a dává jim smysl, ale zároveň je soucitný. Pomůže jim pochopit, co se děje, aby mohly nemoc lépe zvládat a lépe se připravit na to, co přijde. Je to stejné jako u dospělých,“ vysvětlil.
S tím souhlasí i Kristen Campbellová, pediatrická sestra Dětské nemocnice Yaleovy univerzity v New Haven, Connecticut, USA, která zde v týmu dětské paliativní péče v současnosti pracuje jako jediná zdravotní sestra na plný úvazek. Je vyškolena jako facilitátorka pro Enhancing Relationship-Centered Communication (ERCC) a EPEC a právě komunikaci s dětmi považuje ve své práci za nejobtížnější. „U dětí musíme rozlišovat mnoho vývojových stadií a podle toho jednat. U tří- nebo čtyřletého dítěte bude většina komunikace vycházet ze hry a jak rostou a více rozumějí své nemoci, musíme hledat a používat jiný jazyk odpovídající jejich věku. Myslím, že právě to je jedno ze specifik pediatrie. Musíte být schopný se posunovat a vyrůstat spolu s pacientem, jen tak mu můžete pomoci porozumět,“ říká.
DPP i ve vyspělých zemích stále čelí řadě výzev. Kromě zmíněné komunikace je to například tendence léčit děti jako pasivní, nikoli aktivní pacienty. Podle dr. Rapoporta převládá přístup, kdy lékaři mluví jen s rodiči, ale dítě do diskuse nezapojí. „To se nyní snažíme změnit. Začlenit dětského pacienta do diskuse, pomoci mu porozumět, co se děje, protože víme, že když věci lépe rozumí a vidí, že se s ním jedná otevřeně, lépe odpovídá na léčbu, je ochotnější užívat léky, vše mu zkrátka dává větší smysl. Důležité je tedy dát dítěti hlas, respektovat tam, kde to lze, jeho autonomii, ale zároveň rozpoznat, že ne vždy má schopnost učinit dobré rozhodnutí, protože nemá potřebné znalosti ani zkušenosti. Proto musíme pracovat i s rodinou,“ vysvětluje dr. Rapoport.
Další etickou výzvou je mít jistotu, že zvolený postup je v tom nejlepším zájmu dětského pacienta. U dětí s život limitující diagnózou existují různé perspektivy a rozhodnout se pro tu správnou cestu nebývá snadné. „V dětské paliativní péči často vidíme, že hodně rodičů s vážně nemocným dítětem je i přes tu nejlepší poskytovanou lékařskou péči ochotno jít až na konec světa a zkoušet cokoli ve snaze zachránit mu život. Jako rodič bych dělal totéž, ale někdy musíme rozeznat, že další a další léky, další operace, více procedur dítěti už nepomáhá a třeba i zvyšuje jeho utrpení. Proto si musíme být jisti, že činíme rozhodnutí v nejlepším zájmu pacienta, ne nezbytně takové, které od nás vyžadují rodiče. Důležité je pracovat společně ve snaze udělat pro dítě to nejlepší. To, že něco je dostupné, neznamená, že to je to nejlepší právě pro mé dítě,“ dodává dr. Rapoport.
Zdravotní sestry přinášejí do DPP další rozměr péče
Podle slov Kirsten Campbellové je její práce založena na poskytování společné, soucitné, spravedlivé a na rodinu zaměřené péče. Proto i na konferenci v Praze vedla několik seminářů a workshopů se zaměřením na práci zdravotní sestry v DPP. Protože působí v instituci, kde po většinu času nemá po boku lékaře, pracuje po většinu času samostatně. Přesto úzce spolupracuje se základním a specializovaným týmem a má skvělý vztah s většinou lékařů, s nimiž přichází do styku. „Myslím si, že v USA je role zdravotních sester uznávána stále více, i když mezi státy i jednotlivými institucemi existují určité rozdíly. V Yalské univerzitní nemocnici jsou zdravotní sestry, pokud jde o jejich medicínské znalosti a dovednosti, velmi ceněnými a respektovanými členy týmů,“ dodává.
Náplní práce sester je diskutovat také psychosociální dopady v rodině a přemýšlet o tom, jak co nejefektivněji zvládat určité symptomy v rámci rodiny a struktury péče. „Jedná se například o symptomy u dětí s vážným neurologickým postižením, které mohou trpět spasticitou, agitací, mít problémy se spaním… Musíme se zamyslet nad způsoby, jak zvládnout tyto symptomy z hlediska holistického managementu i s ohledem na to, jak to ovlivní rodinu a její dynamiku. Musíme mít jistotu, že podporujeme rodiče a pečující,“ vysvětluje K. Campbellová.
V oblasti managementu symptomů považuje za největší výzvu péči o děti s komplexními potřebami zdravotní péče. Jedná se o symptomy, které se nepřetržitě mění a jsou jen obtížně zvladatelné. Velmi časté jsou problémy se spánkem, kdy bývá těžké najít tu správnou kombinaci léků a dalších terapií. S progresí onemocnění se obvykle symptomy mění, proto je potřeba nepřetržitá komunikace a další rozvoj postupů.
Důležitou součástí práce zdravotních sester v DPP může být například účast na podpůrných skupinách pro rodiče a sourozence, domácí návštěvy a konzultace pro děti na konci jejich života, aby mohly zůstat u svých nejbližších. Budování širších vztahů v regionech pomáhá podle K. Campbellové rozšiřovat chápání toho, jak učinit kvalitu života a komfort základním cílem péče. Ta by měla usilovat o zmírnění bolesti a utrpení a zvládání složitých symptomů, aby dítě mohlo žít svůj nejlepší možný život. „Jak u nás říkáme, život se neměří hodinami, dny nebo roky, ale bohatstvím každého okamžiku, podobně jako u světlušek, které jasně zazáří, než zmizí,“ uzavřela K. Campbellová.