Další kroky české paliativní medicíny

Paliativní péče (PP) si kromě jiného žádá zejména empatii a trpělivost. I když schopnost vcítit se do problému nemocného a jeho nejbližších je dána někomu více, jinému méně, přesto by každý lékař a každá sestra dnes již měli umět pracovat s pacientem bez ohledu na to, zda je léčen kurativně, nebo paliativně. Principy paliativního ošetřovatelství stojí na vzájemném vztahu s nemocným a jeho rodinou a přístupu k nim. Jedná se o multidisciplinární práci, kde je třeba rychle a flexibilně reagovat na potřeby pacientů a jejich blízkých.

V posledních letech doznává paliativní medicína v České republice zásadního rozvoje. Postupně dochází k vývoji jejích různých forem, od nejdéle využívaných lůžkových kamenných hospiců, přes oddělení paliativní medicíny, domácí (mobilní) hospicovou péči až po v poslední době vznikající nemocniční konziliární týmy paliativní péče a ambulance paliativní medicíny. Právě na problematiku ambulantní paliativní péče se ve své přednášce Role ambulantní paliativní medicíny v péči o pacienty v domácím prostředí zaměřila MUDr. Regina Slámová z Centra paliativní péče Brno (zřizovatelem je Statutární město Brno) a ambulance paliativní medicíny při Interní hematologické a onkologické klinice (IHOK) FN Brno.

Specifika práce ambulance paliativní medicíny

Do základní náplně práce ambulance paliativní medicíny (APM) patří podle MUDr. Slámové zejména plánování péče, komunikace o cílech péče i jejích limitech a management symptomů. K těm nejčastějším patří bolest, dušnost, nevolnost, úzkost a deprese. Mezi nejčastěji ambulantně prováděné paliativní výkony se řadí např. punkce ascitu, infuze, transfuze, zavedení drénů nebo PICC či epidurální analgezie. „Ambulantně lze bezpečně provést celou řadu těchto výkonů. Pacienti tak nemusejí být hospitalizováni. Většina z nich to velmi ocení jako důležitý příspěvek k udržení dobré kvality života. Klíčovou náplní APM je koordinace péče a zajištění potřebných služeb, které pacient potřebuje, ať se jedná o sociálního pracovníka, psychologa, nutričního terapeuta, domácí nebo lůžkový hospic. Podstatná je zde multioborová spolupráce,“ popisuje svoji práci lékařka s tím, že formy péče mohou být různé, např. jednorázové konziliární vyšetření nebo převzetí pacienta do pravidelné péče, kdy kromě návštěv v ambulanci probíhá péče i formou telefonických konzultací nebo domácích návštěv.

V ordinacích APM, které vznikají převážně na onkologických pracovištích, mohou být sledováni nejen pacienti s ukončenou léčbou, ale i ti, kteří dostávají nekurativní paliativní onkologickou protinádorovou léčbu a mohou mít velký užitek ze souběžného sledování onkologem a paliatrem. Součástí přednášky byla prezentace několika kazuistik, v nichž se MUDr. Slámová soustředila především na pacienty s „ukončenou léčbou“, tedy na pacienty v režimu symptomatické paliativní péče. Délka života pacientů po ukončení protinádorové léčby se velmi liší. Může trvat několik dnů až několik měsíců. Ukazuje se, že délka přežití v této fázi závisí nejen na typu nádoru, celkovém a nutričním stavu nemocného, ale zejména na kvalitě podpory a péče.

Kazuistika 1

Žena 72 let, karcinom vejcovodu, dg. před čtyřmi lety, zjištěna diseminace do dutiny břišní. Pacientka prošla onkologickou léčbou, v tuto chvíli byla vzhledem k progresi nemoci ukončena paliativní chemoterapie a pacientce byla doporučena symptomatická léčba. Pacientka je chodící, nemá žádné zásadní problémy a úplně nerozumí tomu, proč byla její léčba ukončena, do lůžkového hospice nechce, má z toho obavu, domácí hospic odmítá. Má pouze domácí ošetřovatelskou péči (home care).

Pacientka docházela do ambulance paliativní medicíny osm měsíců, při převzetí do této péče věděla, že nebude pokračovat onkologická léčba, ale nevěděla, co to pro ni znamená. V APM bylo tedy třeba situaci vysvětlit a plánovat další péči. Pacientka přicházela na plánované kontroly každé tři až čtyři týdny. Během nich probíhala řada intervencí (úprava analgetik a antiemetik, nutriční podpora, opakované punkce ascitu). Průběžně s ní byla vedena podpůrná komunikace, která měla podpořit její adaptaci na situaci. Později se již necítila na ambulantní sledování, začaly ji trápit otoky, dušnost a únava. Protože již osm měsíců věděla, jaký vývoj může očekávat, a byla na to připravena, předání do péče domácího hospice proběhlo velmi klidně a pacientka tuto péči dostala v pravou chvíli, kdy ji potřebovala.

Kazuistika 2

Žena 26 let s neurofibrosarkomem, dg. před rokem, proběhla onkologická léčba chemoterapií, která byla neúčinná, došlo k infiltraci nádoru do hrudní stěny, prorůstání do páteřního kanálu. Začala mít silný kašel, dechové potíže. Zatím je schopna chůze, stav výživy je dobrý. Má obavy, že se udusí, i proto jí onkolog doporučil domácí hospic.

Mladá žena byla v péči rodičů. Měla velký strach z budoucnosti, protože věděla, že nádor z dutiny hrudní nelze odstranit. „Nejprve jsme se zaměřili na zmírnění bolesti a dušnosti. Poté jsme s pacientkou a jejími rodiči hovořili to tom, jak nemoc může dále pokračovat, jak lze její projevy ovlivnit a jak být připraveni na komplikace. Pacientka i její rodiče měli velký zájem o převzetí do péče ambulance paliativní medicíny. V APM byla pacientka sledována dva měsíce. Dobrá léčba symptomů a podpůrná komunikace vedly k výraznému zlepšení kvalita života. Doma pacientku navštívil psycholog a probíhaly i telefonické konzultace s matkou o bolestech, úzkosti, nespavosti. Pacientka si v době, kdy již nebyla schopna dojít do ambulance, sama přála přechod do domácího hospice, v jehož péči doma dožila,“ popisuje MUDr. Slámová.

„V takovýchto a podobných případech stojí lékaři před otázkou, kdo má dále vést léčbu – zda např. onkologická ambulance, neurologická ambulance, praktický lékař, mobilní hospic, lůžkový hospic nebo právě ambulance paliativní medicíny… Jedná se o pacienty na symptomatické léčbě, tedy bez kurativní terapie, která by je mohla zbavit onemocnění, ale zároveň se nemusí automaticky jednat o pacienty umírající. Nejsou tudíž v dané situaci kandidáty pro lůžkový hospic, ale potřebují komplexní a dobře organizovanou paliativní péči,“ vysvětluje MUDr. Slámová s tím, že právě u nemocných, kteří jsou ještě schopni docházet na kontroly, lze dosáhnou stavu, kdy mají symptomy pod kontrolou a mohou žít důstojný život doma ve svém domácím prostředí. Právě ti mohou z ambulantní paliativní medicíny významně profitovat. Důležité přitom je, aby se se zdravotnickou a lékařskou péčí pojilo i dobré domácí zázemí.

Lékařka prezentovala data ze své APM, která funguje zatím pouze jeden den v týdnu. Za rok 2019 měla v péči 119 pacientů – 230 intervencí (ambulantní 110, telefonické 79, konzilia na oddělení 41), celkem 49 pacientů následně předala do domácího hospice a 17 do lůžkového. Jak zdůraznila, 74 pacientů poté, co byli zařazeni do APM, již nebylo hospitalizováno. „To znamená, že byli v naší ambulantní péči a my jsme je v pravou chvíli předali do některého ze zařízení hospicového typu. Tito pacienti tedy již neumírají na akutních lůžkách, což je v situaci, kdy na nich dle statistik v ČR umírá zhruba 66 procent onkologicky nemocných, velmi povzbudivé,“ dodává MUDr. Slámová.

APM z pohledu zdravotního pojištění

Ambulance odbornosti 720 (paliativní medicína) může být i v rámci domácích hospiců, může jít i o samostatnou specializovanou APM nebo o specializovanou ambulanci v rámci nemocnice nebo paliativního týmu. Vykazovány mohou být např. výkony:

• komplexní vyšetření specialistou v oboru paliativní medicíny,
• cílené vyšetření specialistou v oboru paliativní medicíny,
• kontrolní vyšetření specialistou v oboru paliativní medicíny,
• multidisciplinární konference o průběhu léčby,
• edukační pohovor lékaře s nemocným či rodinou,
• rozhovor lékaře s rodinou,
• vybavení pacienta pro péči mimo zdravotnické zařízení (předpis parenterálních léčiv pro domácí prostředí),
• první vyšetření a zavedení paliativní péče lékařem u pacienta v terminálním stavu v domácím prostředí,
• vyšetření pacienta lékařem specialistou v oboru paliativní medicíny v domácím prostředí.

Z pohledu MUDr. Slámové k přínosům APM v rámci onkologického centra jednoznačně patří její návaznost na předchozí onkologické sledování i po ukončení onkologické léčby. „Ze svého pracoviště na hematoonkologické klinice vidím, že když onkologové vědí, že mají pacienta komu předat, mnohem dříve uvažují, zda je pro nemocného nutné a užitečné pokračovat v paliativní chemoterapii, která pacientům může kromě prospěchu přinášet různé komplikace. Někdy tyto komplikace převáží benefit a léčba se dává pacientům jen proto, abychom jim dali najevo, že o ně pečujeme,“ říká MUDr. Slámová.

Pro pacienta je nejdůležitější plán péče, který zohledňuje jeho potřeby a přání. „Ambulance paliativní medicíny může být mostem mezi paliativní onkologickou léčbou a paliativní péčí v terminálním stavu. MUDr. Slámová je přesvědčena, že APM se stává důležitým prvkem v síti poskytovatelů specializované paliativní péče a podle odborných doporučení by měla být jedna APM na 100 000–150 000 obyvatel.

Specifika paliativní péče v hematologii

Na specifika paliativní péče v hematologii se v přednášce Je v hematologii paliativní péče opravdu složitější? zaměřila Mgr. Jana Bodláková, vrchní sestra I. interní kliniky FN Královské Vinohrady, Praha, Podpůrný a paliativní (PaP) tým FNKV. Paliativní tým FNKV vznikl v roce 2016 za podpory Nadačního fondu Avast a dnes se těší podpoře vedení nemocnice i I. interní kliniky a je podporován i městskou částí Praha 10. Tým je k dispozici pro celou nemocnici a pečuje každý týden o osm dalších nových pacientů, kdy dvě třetiny jsou nemocní s onkologickou diagnózou. Díky práci všech členů týmu bylo dosaženo toho, že jen třetina nemocných umírá v nemocnici, zatímco celé dvě třetiny jsou propuštěny a umírají v péči hospice.

Podle kvalifikovaného odhadu 60 lůžek FNKV je nepřetržitě vyhrazeno terminální péči, denně jsou do nemocnice přijati tři pacienti, kteří během hospitalizace zemřou. V průměru leží ve FNKV 30 pacientů, kteří zemřou v průběhu hospitalizace. Důvody pro existenci paliativních podpůrných týmů v nemocnicích jsou zřejmé: na to, co dělá paliativní tým, není obvykle při běžné péči čas, většina zdravotnických pracovníků není v PP školena, velká část zdravotnických pracovníků nemá k poskytování této péče odvahu. Přesto v obecné rovině tuto péči musejí poskytovat všichni.

Jak Mgr. Bodláková upozornila, problémem vysokého počtu umírajících ve fakultních nemocnicích je, že jen menšině z nich se může dostat „luxusní péče“, kterou charakterizuje mimo jiné nepřetržitá přítomnost blízkých osob, a tedy pokud možno samostatný pokoj, multidisciplinární péče paliativního týmu a vysoká míra zapojení postupů paliativní medicíny. Většina pacientů bohužel dostává „běžnou péči“, což znamená, že jsou umístěni na vícelůžkovém pokoji bez možnosti trvalého doprovázení, paliativní tým je zapojen jen v malé míře a méně se uplatňují i postupy paliativní medicíny.

Proč je paliativní péče v hematologii těžší?

Jak ukazují výsledky studií, pacienti s hematologickými malignitami zažívají ve srovnání s pacienty se solidními nádory ke konci života horší zkušenosti, k nimž patří:

• umírání v nemocnici,
• častější pobyt na JIP,
• aplikace chemoterapie v posledních dvou týdnech života,
• nevyužívání hospicové péče.

„Víme, že hematoonkologická onemocnění častěji pozitivně reagují na chemoterapii než solidní nádory, takže standardní prognostická schémata jako např. ECOG k určení pravděpodobnosti tolerance chemoterapie a dožití se benefitů z ní vyplývajících pacientem nejsou u tohoto typu onemocnění výmluvná. I starší pacienti s hematologickou malignitou a ECOG > 2 dosahují lepší odpovědi na terapii než pacienti se solidními nádory, a to i při relapsu nebo pokročilém onemocnění. Navíc staging je v hematologii rozdílný a je založen zejména na molekulárních/genetických vlastnostech. Pokročilé onemocnění zde tedy nutně vždy neznamená nevyléčitelné,“ popisuje Mgr. Bodláková své zkušenosti ze čtyř let práce na hematologickém oddělení.

Specifická situace je způsobena i tím, že alogenní transplantace krvetvorných buněk (HSCT) může zásadně změnit očekávané výsledky a PP musí být přizpůsobena potřebám, které pacient v tomto období má (nauzea, průjem, bolest, anxieta, deprese, dlouhý pobyt v nemocnici a izolace). Navíc vysokodávková chemoterapie a nové terapie jsou v hematoonkologii častější a vyžadují u PP změnu přístupu a očekávání. Bohužel i v současnosti hodnocení a management psychologického distresu zůstává v hematoonkologii nenaplněnou oblastí a představuje příležitost pro integraci paliativní péče, která by v čase HSCT mohla pro pacienta zlepšit průběh hospitalizace a ulevit i personálu. I když mohou mít transfuze signifikantní paliativní benefit, mohou komplikovat konec života pacienta. Studie zaměřené na kvalitu života poukazují na horší konec hematoonkologických pacientů a velkou potřebu integrace paliativní a hospicové péče právě v této populaci.

Hematologové jsou často ve srovnání s onkology agresivnější ve volbě terapie a častěji chápou PP jako eufemismus pro hospic nebo péči o pacienta v terminálním stadiu. Často také pokračují v agresivní terapii blízko konci života, protože mohou použitím této léčby dosáhnout dobrého výsledku a obávají se predikovat, který pacient na tento benefit dosáhne.

Základní aspekty ovlivňující paliativní péči v hematoonkologii:

• Vzhledem k tomu, že léčba na hematologických pracovištích probíhá velmi dlouhou dobu, stejně jako i dispenzarizace, je velmi obtížné terapii ukončit.
• Pacienti léčení na hematoonkologické diagnózy velmi často umírají jinde a na jiné choroby, než jsou jejich základní – např. na internách na pneumonii.
• Jde o velmi křehké pacienty, kteří procházejí rychlým závěrem života a často umírají ze dne na den.
• V léčbě těchto onemocnění existuje obrovský arzenál terapeutických možností, což může být pro pacienta někdy kontraproduktivní. Terapie nikdy není vyčerpána, avšak pacient ano. Marná léčba je něco, o čem hematologové vesměs nepřemýšlejí.
• Umírající pacient může znamenat nemožnost přijetí pacienta ke kurativní léčbě, např. pacienta v klinické studii, a proto zde může být snaha takového pacienta odsunout.
• Vzhledem k délce trvání léčby není neobvyklá závislost pacienta na lékaři.
• Otevřenost je u hematologů výjimečná, informace předávají paliativnímu týmu, méně často pacientovi, a sdělení informace o nerozšiřování terapie nechávají vesměs na někom jiném, což se v praxi setkává s negativní reakcí pacientů i jejich blízkých.
• Výrazná únava je dominantním a nejvíce obtěžujícím příznakem.
• Velkým problémem hematologie jsou rutinní kontroly, které popírají limitaci péče.

Role kaplana v paliativním týmu

„Lékaři, jakkoli si jejich práce vážím, vám nalinkují všemožnou více či méně drastickou léčbu, která jde za obrovským cílem, a tím je zachování života těla. S dopady, které léčba má na psychiku člověka, už se tolik netrápí. To už je na člověku samotném. A asi je to tak správně. Když se potom u vašeho nemocničního lůžka ocitne někdo, kdo se nejenže začne dívat na dopady léčby na duši, která je s tělem spjatá, ale ještě se za vámi ponoří na to dno, kam jste dopadli, lze na to pohlížet s nesmírnou vděčností,“ uvedla pacientka paliativní péče Jana K.

O spirituálních a náboženských potřeby při poskytování péče a roli kaplana v paliativním týmu hovořil kaplan Vítězslav Vurst, který je členem Paliativního týmu FN Olomouc a mobilního hospice Nejste sami Olomouc. Jak předeslal, pojem kaplan může dnes mít mnoho podob, nejen u pacientů, ale i u nemocničního personálu. „Vycházíme totiž z falešných předpokladů, kdy se domníváme, že coby ateistická společnost kaplana nepotřebujeme. Ve zdravotnictví mluvíme o bio‑psycho‑sociálním modelu člověka, což by měla pokrývat i péče o tělesné, duševní a sociální potřeby. Do této oblasti patří tedy i spirituální potřeby. Většina lidí však tomu, co jsou duchovní nebo spirituální potřeby, příliš nerozumí,“ říká kaplan. Jak připomíná, k typickým otázkám spirituální oblasti patří: Proč žiji? Jaký smysl má moje utrpení? Jaký smysl má utrpení mého blízkého? Co bylo/je dobré? Co zlé? Co s tím, co mne ve vzpomínkách znepokojuje? Dokážu odpustit? Co je „mít rád“? Co bude dál?

Jde tedy o něco, co člověka přesahuje, a o konfrontaci ne s vnějším prostředím, ale sám se sebou. Jde o hledání smyslu nejen života, ale i smyslu nemoci nebo smrti. Zatímco tělo chřadne, usazení se v životě není nikdy dokončeno. Jak kaplan Vurst připomíná, spiritualita může mít podobu náboženskou, ale může být i nenáboženská. Spirituální potřeby má každý člověk, náboženské nikoli.

Komplexní péče zahrnuje nejen péči o tělo (všechny zlomeniny, nádory, záněty apod.), ale i o duši (úzkosti, deprese…), stejně jako o vztahy (Kam se vrátím, mám se kam vrátit? Kam patřím, ke komu patřím atd.) a také o ducha. Právě sem patří všechny existenciální otázky, témata beznaděje/naděje, nesmyslnost/smysl života, víra, odpuštění a usmíření.

„V průběhu času jsem pochopil, že hlavní těžiště mého působení v týmu je ve třech rovinách: podpora nemocného, jeho nejbližších, ale i týmu pomáhajících. Napomáhat procesu přijetí pro ně zcela nové situace (jak pro nemocného, tak pro jeho nejbližší) a napomáhat prožití toho, co může být vyjádřeno slovem ‚odpuštění‘. Byl jsem svědkem toho, jak se ve chvílích, kdy lidé stojí tváři v tvář realitě konečnosti, stávají některé věci malichernými a jiné, dříve odkládané, se proměňují na podstatné,“ uzavírá kaplan Vurst.

Stručně lze ale roli kaplana vyjádřit třemi slovy: podpora, přijetí a odpuštění. Podpora pacienta a jeho blízkých, přijetí dané situace a odpuštění, což je nejčastější téma. Důležitá je i podpora dovnitř paliativního týmu, která přináší nezdravotnický pohled a pomáhá k pokornému a důstojnému přijímání omezenosti. Skutečným pokladem této péče je empatie. Každý by si měl uvědomit, že jedinec sám nemůže všechnu tíhu nemoci a umírání unést, a neměl by se proto bát říci si o pomoc.

Zdroj: MT