Chronický únavový syndrom – problém systému?

Dvanáctý květen je dnem, který má v celosvětovém měřítku připomenout existenci velmi vysilujícího a mnohdy částečně či plně invalidizujícího onemocnění nazývaného od 60. let 20. století benigní myalgická encefalomyelitida (ME ) a od 90. let 20. století známého také jako chronický únavový syndrom (CFS) – zkráceně ME /CFS. Navzdory nejnovějším výsledkům vědeckého a lékařského výzkumu, které závažnost onemocnění objektivně potvrzují, praxe ukazuje, že informovanost o této nemoci je stále velmi nízká. Vážně nemocní pacienti se „propadají mezerou“ v sociálním a zdravotním systému a ocitají se v krizových životních situacích, jež nejsou schopni řešit vlastními silami. Rovněž ti z lékařů, kteří mají zájem svým pacientům pomoci, narážejí na mnohá úskalí. Cílem tohoto článku je uvést některá základní fakta týkající se uvedené nemoci, a tím usnadnit orientaci v dané problematice.

Historie onemocnění a klasifikace SZO

Ačkoli se považuje za moderní nemoc 20. století, záznamy o ní můžeme v literatuře najít už o dvě století dříve. Novodobou pozornost k nemoci přitáhl její výskyt v dobře (byť pod paletou různých jmen) zdokumentovaných epidemiích a podobnost k poliomyelitidě. U nemocných se však nevyvinuly typické parézy ani další neurologická postižení, což tento stav odlišilo od skutečné poliomyelitidy. Nejranější snahy vytvořit v odezvě na epidemie choroby její jednotný formální popis a počátky použití názvu myalgická encefalomyelitida přicházejí z Velké Británie (Acheson, 1959). V roce 1969 se ME objevila poprvé v mezinárodní klasifikaci nemocí SZO (MKN‑8) jako neurologické onemocnění. V aktuální MKN‑10 je řazena pod kód G93.3 jako nemoc nervové soustavy. Po výskytu epidemií v USA v letech 1984 až 1985 se do problematiky zapojilo americké Centrum pro kontrolu nemocí a vznikl nový název chronický únavový syndrom (Holmes, 1988). V MKN‑10 se CFS objevuje až od roku 1994 (ve 3. svazku – Abecední seznam) rovněž pod kódem G93.3. Přesto se vyskytovaly snahy prezentovat ME/CFS nesprávně jako duševní či psychosomatické onemocnění.

Definice ME/CFS a diagnostická kritéria

ME/CFS je definován jako získané neurologické onemocnění s komplexní globální dysfunkcí, zejména s patologickou dysregulací nervového, imunitního a endokrinního systému s narušením buněčného energetického metabolismu a iontového přenosu. V průběhu let byla vypracována celá řada diagnostických kritérií, zejména však pro výzkumné účely. Naposledy byla na základě nejnovějších poznatků vytvořena odborníky ze 13 zemí Mezinárodní konsensuální kritéria (ICC) pro diagnostiku ME/CFS publikovaná v Journal of Internal Medicine. Tato jsou již určena zejména pro klinickou praxi, tj. pro použití praktických, odborných a posudkových lékařů. Výsledky výzkumu rovněž považují za mnohem vhodnější použití pojmu myalgická encefalomyelitida než chronický únavový syndrom, neboť odborné zkušenosti poukazují zcela zřetelně na původní zjištění rozšířeného zánětu a multisystémové neuropatologie. Tudíž se nejedná jen o jakýsi triviální nespecifikovaný stav protahované únavy, jak implikoval pozdější název CFS.

Příčiny a léčba

O příčinách ME/CFS existuje několik teorií. Nejrozšířenější hovoří o multifaktoriální kombinaci příčin vedoucích k rozvoji ME/CFS jako neuro‑zánětlivého onemocnění projevujícího se závažným narušením vnitřní homeostázy organismu, jehož vznik je připisován spolupůsobení infekce, imunitní deregulace, genetické dispozice a nadměrné zátěže organismu.

I když se existující teorie o vzniku, příčinách a léčbě ME/CFS do určité míry odlišují, všechny se shodují na těchto faktech:

- Dysfunkce imunitního systému zvyšuje počet nákaz nejrůznějšími a často chronizujícími infekcemi, které bývají obtížně léčitelné (např. borreliové, chlamydiové, herpesvirové).

- Celkové oslabení organismu komplikuje léčbu dalších případných nemocí (např. diabetes, onemocnění štítné žlázy, kardiovaskulární onemocnění), popř. stavy po invazivních lékařských zákrocích atd.

- ME/CFS může znamenat předstupeň rozvoje jiné závažné choroby (např. autoimunitní, nádorová onemocnění).

- Zvýšený počet suicidních úmyslů, na nichž se vedle ničivých zdravotních obtíží podílí neutěšená životní situace pacienta – bezradnost ohledně léčby, pracovní neschopnost (mnohdy oficiálně neuznaná), hmotná nouze, společenská izolace.

- Za zcela zásadní je při léčbě ME/CFS považována včasná diagnostika umožňující co nejdříve zahájit léčebná opatření (suplementace chybějících minerálů a vitaminů, modifikace chybných odpovědí organismu, důsledné doléčení všech infekcí atd.). Nedílnou součástí léčby je možnost dostatečného odpočinku, neboť přepínání zbývajících sil vede k progresi choroby.

- Relativně největší šance na uzdravení má pacient, je‑li léčba započata do dvou let od vzplanutí choroby. Poté pravděpodobnost vyléčení klesá s tím, že po pěti letech je tento pokles zcela zásadní. Bez léčby se uzdraví jen 4 % pacientů.

Sociálně‑ekonomický dopad ME/CFS

Uvádí se, že v ČR je přibližně 40 000 pacientů ME/CFS, v Evropě dva miliony a v USA přes jeden milion s tím, že odborné studie zaznamenávají rostoucí incidenci. Skutečný výskyt je však mnohem vyšší, neboť zdaleka ne všichni lidé splňující kritéria nemoci vyhledají lékaře (mnohdy je odradí prvotní negativní nálezy a přístup neinformovaných lékařů), dále pak skutečnost, že mnozí pacienti nejsou správně diagnostikováni, nejčastěji jim bývá mylně stanovena psychiatrická diagnóza. Odhady americké studie uvádějí, že v USA je správně diagnostikováno jen 10 až 17 % Američanů, toto číslo je platné také pro Evropu.

ME/CFS propukne nejčastěji ve věku 25 až 45 let. Ženy jsou postihovány přibližně 3× častěji než muži. Z ekonomického hlediska se tedy jedná o osoby v produktivním věku, tj. osoby, které by měly prostřednictvím svých příjmů přispívat do státního rozpočtu, což je aktuální zvlášť při současném trendu stárnoucí populace. Sociálně‑ekonomické náklady na ME/CFS obsahují nejen přímé náklady, tj. finanční prostředky vynaložené na samotnou léčbu (vyšetření, léky, hospitalizace), ale také nepřímé náklady představující ekonomický dopad nemoci na společnost (ztráta z neodvedené ekonomické aktivity, náklady na vyplácení pracovní neschopnosti a invalidních důchodů, poskytování pečovatelské služby atd.).

Studie publikovaná v roce 2008 v časopisu Dynamic Medicine odhalila, že ME/CFS je značnou ekonomickou zátěží pro USA. Uvádí, že každoroční ekonomický dopad je téměř 19 miliard USD. Odhadované náklady v Evropě činí přibližně 20 miliard eur (24 miliard USD). V ČR nejsou tyto údaje k dispozici. Pro ilustraci však tabulka uvádí náklady na léčbu tří pacientů ME/CFS.

Pacient A vykazuje středně vážné postižení ME/CFS dle ICC, trvání nemoci 10 let. Jeho léčba byla relativně „levná“, obešla se bez hospitalizací. Pacient B a C mají velmi vážné postižení, trvání nemoci 23 a 25 let. U všech pacientů byla diagnostika nemoci včetně zavedení bezpodmínečně nutných režimových opatření (v daných případech oficiální uznání poklesu pracovní schopnosti) provedena se zpožděním cca 4 až 10 let. U pacienta A došlo po 5 letech možnosti dodržovat „ochranný“ léčebný režim k relativní stabilizaci zdravotního stavu (umožňující pracovní činnost doma v rozsahu 2 h/denně), což se projevilo také v poklesu léčebných nákladů cca o 20 000 ročně (viz srovnání roku 2012 a 2011 s 2010). U pacientů B a C (s větším zpožděním „ochranného“ režimu) je stav vážné progrese.

Uvedené částky je užitečné srovnat s průměrnými ročními náklady na jednoho pojištěnce, např. VZP uvádí 20 500 korun.

Legislativa

U vážně nemocných pacientů ME/CFS je aktuální otázkou posuzování invalidity, jež upravuje významně vyhláška MPSV č. 359/2009 Sb., o posuzování invalidity, která ve své příloze uvádí procentní míru poklesu pracovní schopnosti podle druhu zdravotního postižení. V minulosti nemoc byla součástí této přílohy, v kapitole III Poruchy imunity, oddíl C – Chronický únavový syndrom, přičemž míra poklesu pracovní schopnosti byla odstupňována v rozpětí 10 až 90 procent. Novelizace v roce 1997 však přinesla její odstranění. Kvůli tomuto kroku se pacienti setkávají s tvrzením, že „na jejich nemoc ID nelze přiznat“.

Jestliže dané postižení není uvedeno ve vyhlášce, neznamená to ovšem, že na ně ID nelze přiznat, což je v praxi méně známá skutečnost. (Pro upřesnění §39 odst. 5 zákona č. 155/1995 Sb., o důchodovém pojištění, říká, že „za zdravotní postižení se pro účely posouzení poklesu pracovní schopnosti považuje soubor všech funkčních poruch, které s ním souvisejí“.) Konkrétně §1 odst. 2 vyhlášky MPSV č. 359/2009 Sb. uvádí: „Pokud zdravotní postižení, které je příčinou dlouhodobě nepříznivého zdravotního stavu, není uvedeno v příloze, stanoví se procentní míra poklesu pracovní schopnosti podle takového postižení uvedeného v příloze, které je s ním svým funkčním dopadem nejvíce srovnatelné.“

Dle amerického Centra pro kontrolu nemocí a prevenci (CDC) lze ME/CFS svým dopadem přirovnat k chorobám jako roztroušená skleróza nebo AIDS. Odborná studie z roku 2006 zveřejněná v časopisu Health Care for Women International uvádí, že průměrný věk úmrtí na onkologické onemocnění byl v USA 72 let, zatímco průměrný věk úmrtí na onkologické onemocnění ve vzorku pacientů ME/CFS byl 47,8 let. Podobně jako u systémového lupusu pacienti neumírají předčasně konkrétně na ME/CFS, ale na jeho komplikace.

Nejnovější světové poznatky jasně prokazují, že ME/CFS je závažné chronické onemocnění. Jeho včasná diagnostika je zcela zásadní pro úspěšnou léčbu. Naopak, progrese této choroby znamená bezradnost ohledně účinné léčby a rovněž značné ekonomické náklady pro celou společnost. Opětovné zařazení ME/CFS do důchodové vyhlášky by pomohlo řešit již tak obtížnou situaci pacientů a jejich ošetřujících a posudkových lékařů.

Zdroj: Medical Tribune