Celostátní registr ReMuS konečně startuje
Klade si za cíl zmapovat skutečnou situaci v ČR – počet pacientů, závažnost jejich postižení, počet nově diagnostikovaných, práceschopnost, typ medikace apod. Chce pomoci vyhodnotit nákladovost, přispět k lepšímu plánování finančního krytí nákladné terapie a pomoci při výzkumu roztroušené sklerózy jak na národní úrovni, tak i zapojením do mezinárodních databází.
Zřizovatelem registru není žádná státní instituce jako v jiných zemích EU, ale Nadační fond IMPULS ve spolupráci se Sekcí neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti.
V prvním výstupu z projektu ReMuS za období od 1. ledna 2013 do 30. června 2013 jsou zatím data 1 501 pacientů ze tří odborných center pro léčbu RS. Postupně probíhá zapojování dalších center po celé ČR, kterých je celkem patnáct. Jde o prvotní data, která budou procházet ještě dalším stupněm revize, nicméně již tyto údaje potvrzují statistiky známé z jiných zemí, např. že dvě třetiny pacientů s RS tvoří ženy, největší počet pacientů je mezi 20. až 40. rokem, a i důležitá data o zachování práceschopnosti u více než poloviny pacientů léčených nákladnými preparáty. Data z projektu ReMuS jsou a budou klíčová i z hlediska posouzení efektivity léčby, sledování nežádoucích účinků nových léků v reálné klinické praxi, výzkumu rizikových faktorů či z hlediska výzkumu věkového a teritoriálního rozložení.
Registr přinese přesný přehled počtu pacientů, informace o věku, rizikových faktorech propuknutí nemoci či o postupu a případné invaliditě. Umožní srovnání se zahraničím. Centralizované a odborně garantované informace o počtu pacientů a konkrétní léčbě pomohou vyhodnotit její účinnost. Zvýší se informovanost veřejnosti o výskytu nemoci a zlepší se vyhodnocení potřeb pacientů. Mohou se předjímat potřeby do budoucna a stejně tak plánovat finanční náklady na moderní a nákladnou léčbu.
Technické řešení registru ReMuS a analýzu dat má na starosti VALUE OUTCOMES s. r. o. (www.valueoutcomes.cz), která se už několik let zabývá komerčním výzkumem v oblasti klinických dat, jejich sběrem a analýzou. Pro zadávání dat pacientů s roztroušenou sklerózou se používá software iMED. Program je plně k dispozici Centru pro léčbu RS, kde jsou data ukládána lokálně. Dvakrát ročně proběhne export dat do Excelu a zaslání dat na server ReMuS. Jednou za půl roku se pak z těchto dat budou tvořit reporty s podrobnými výsledky, tabulkami a grafy.
Více informací lze nalézt na
Zdroj: Medical Tribune