Alzheimerova nemoc zaznamenává pokroky. A to nejen v léčbě

Celý svůj profesní život zasvětila doc. MUDr. Iva Holmerová, Ph.D., geriatrii, stáří, demencím a dlouhodobé péči. Celá léta usiluje o širší pohled na péči o lidi s potřebou dlouhodobé péče, včetně pacientů s Alzheimerovou nemocí. V této oblasti se zabývá například problematikou psychosociálních intervencí a kvalitou péče. Kromě toho, že je zakládající ředitelkou Gerontocentra na Praze 8, které založila v roce 1991 a kde stále působí, vede Centrum pro studium dlouhověkosti a dlouhodobé péče na FHS UK. V roce 1996 byla u zrodu České alzheimerovské společnosti a v letech 2016–2022 předsedala organizaci Alzheimer Europe.

• Nakolik se od roku 1996, kdy jste se podílela na založení České alzheimerovské společnosti, změnila diagnostika a léčba Alzheimerovy nemoci?

Myslím si, že v celé oblasti došlo na jedné straně k neuvěřitelnému pokroku a na druhé straně je stále mnoho věcí, které je třeba znovu a znovu opakovat a připomínat a zlepšovat. Došlo k významnému pokroku v medicíně, zpřesnily se diagnostické možnosti, daleko více lékařů se této problematice věnuje, léky, o jejichž úhradu usilovala Česká alzheimerovská společnost vlastně již v prvních letech své existence, jsou nyní dostupné a široce využívány. Samotná Česká alzheimerovská společnost má svá kontaktní místa ve všech regionech České republiky, vydala mnoho informačních materiálů a dalších pomůcek, které jsou velice užitečné.

Na druhé straně nám populace velice rychle stárne, což přináší také výrazné zvyšování počtu lidí v riziku demence a žijících s demencí, nejen tedy s Alzheimerovou nemocí, ale s různými formami demence. A přes ta zlepšení, kterými jsem svou odpověď začínala, je toho ještě mnoho, co by bylo zapotřebí zlepšit. Větší pozornost prvním příznakům demence, jak těm kognitivním, tak behaviorálním, které stále příliš často považujeme za součást stárnutí. Podporu, poskytnutí adekvátních informací, koordinaci služeb, které lidé potřebují. Občas se setkáváme i s tím, že lidé nemají informace ani o těch základních službách a možnostech příspěvků. Stále také s tím, že jejich stav není adekvátně zohledňován při poskytování příspěvku na péči a podobně.

• Jak hodnotíte vznikající multioborová doporučení pro diagnostiku a léčbu AN? V čem konkrétně vidíte jejich přínos?

Bude určitě užitečné mít doporučení, která budou shrnovat zásady dobré praxe v péči o lidi s demencí. Taková, která budou dobře použitelná pro praxi. Každá z odborností má v péči o lidi žijící s demencí své místo. Například právě role geriatrů je důležitá v tom, že se zapojují zejména do péče o pacienty vyššího věku a řeší nejen problematiku demence, ale i dalších komorbidit a geriatrických syndromů. Roli neurologů vidíme zejména v diagnostice a péči o pacienty s tzv. netypickými formami demence a na psychiatry se obracíme hlavně tam, kde jsou akcentovány psychiatrické příznaky a změny chování. Klíčovou roli mají samozřejmě praktičtí lékaři, kteří své pacienty znají dlouhodobě, a jsou to právě oni, kdo může pozorovat ty první, do značné míry subtilní změny, které u pacientů nastávají. Nezastupitelnou roli mají také v dlouhodobém sledování průběhu celé trajektorie progrese syndromu demence.

Další rolí, která je klíčová nejen v péči o pacienty s demencí, ale také pro podporu jejich pečujících blízkých, je role sester jako odborných pracovníků, kteří mohou pomoci řešit různé situace jak v domácím prostředí, tak i v ústavní péči. Mimochodem právě na sestry se zaměřuje také náš nový vzdělávací projekt v rámci IPVZ, ve kterém bychom chtěli podpořit hlavně sestry k tomu, aby se staly koordinátorkami a lídry péče o lidi s demencí, a to všude tam, kde pracují, ať jde o sestry v nemocnicích, v domácí péči, nebo v ústavních zařízeních. Nu a významná je také návaznost dalších služeb, včetně těch, které u nás nazýváme sociálními. Když hovoříme s lidmi žijícími s demencí, jejich rodinami či dalšími pečujícími, včetně pečujících profesionálů, tak bývá nejčastějším steskem právě nedostatečná koordinace služeb a všech dalších opatření, která lidé s demencí potřebují. Takže doufám, že tato doporučení přinesou určitý pokrok i tímto směrem.

• Co jako odbornice na geriatrii říkáte na začlenění gerontologů a geriatrů do těchto doporučení, kde figurují na stejné úrovni s neurology, psychiatry a praktickými lékaři?

Považuji to za naprosto logické a důležité. Pokud pamatuji, vždy tomu bylo tak, že se na doporučeních podílely jak odborné společnosti (psychiatrická, neurologická a geriatrická), tak i Česká alzheimerovská společnost, která vždy zastupovala zájmy pacientů s demencí i jejich pečujících blízkých.

• Jak jako bývalá předsedkyně Alzheimer Europe vidíte situaci v řešení problematiky AN v ČR v porovnání s vyspělými evropskými státy?

Alzheimer Europe je celoevropským sdružením všech národních alzheimerovských společností, takže je nepochybně organizací, která má podklady pro určitá srovnání, a také tuto roli přijímá a zodpovědně dle svých možností plní. Týká se to i situace v řešení problematiky demence v jednotlivých zemích. V roce 2017 vydala Alzheimer Europe první European Dementia Monitor, který srovnává jednotlivé parametry dostupnosti péče, existence a plnění národních programů, které jsou na tuto problematiku zaměřeny atd. První srovnání vycházelo pro naši zemi dosti nepříznivě a netýkalo se to jen naší země, ale prakticky všech zemí střední a východní Evropy. Z jednoduchého znázornění na mapě Evropy tak byla patrná jakási stále existující „železná opona“ mezi těmito zeměmi a zeměmi západní a severní Evropy. To se opakovalo ještě za další dva roky, i když ne tak výrazně, a já se musím přiznat, že jako předsedkyně Alzheimer Europe právě v těchto letech jsem tento fakt vždy docela smutně komentovala a upozorňovala jsem na skutečnost, že zatímco se v mnoha socioekonomických parametrech poměry mezi bývalými západními a „východními“ zeměmi srovnaly, nebylo tomu tak ve společenských postojích a v péči o ty nejzranitelnější, kam lidé s demencí samozřejmě patří. A musím se přiznat, že loňský European Dementia Monitor mě velice potěšil, protože konečně ukázal narušení této pomyslné hranice, a zejména proto, že se právě Česká republika posunula mezi země, kde došlo k významnému zlepšení.

• Hodně se mluví o nové léčbě protilátkami, např. o lekanemabu, který se zaměřuje na formy amyloidního proteinu, o nichž se předpokládá, že jsou pro mozkové buňky nejtoxičtější. Zároveň se jedná o první léčbu v historii, která ukazuje jednoznačné zpomalení Alzheimerovy choroby. Myslíte si, že tato farmaka budou vzhledem ke značné finanční zátěži a stále se zvyšujícímu počtu nemocných dostupná všem, kteří léčbu potřebují? Je tedy reálné, aby to náš systém unesl?

Ano, po mnoha letech očekávání léku, který by zpomalil či zastavil neurodegenerativní proces, se ukazuje, že skutečně lze vyvinout léky s tímto potenciálem. To je myslím důležitý fakt, který je jednoznačně pozitivní. U lekanemabu se prokázalo zpomalení deteriorace kognitivních funkcí o 27 procent a u donanemabu o 35 procent, tyto léky byly podmíněně schváleny FDA a jsou nyní pod drobnohledem EMA, Evropské lékové agentury. Po mnoha desetiletích neúspěchů a zklamaných nadějí, které za tu dobu pamatujeme. Možná to budou již tyto zmiňované léky, možná některé další, které s touto novou nadějí přijdou. Skupina léků, kterou zmiňujete, je podle mého názoru dobrou předzvěstí. Východiskem pro nastavení léčby, která se týká výhradně Alzheimerovy nemoci a nikoli jiných příčin syndromu demence, je včasná a správná diagnostika. Dále je nutné, aby se léčba nasadila včas, protože je nejúčinnější právě v raných fázích Alzheimerovy nemoci (v tzv. preklinické fázi a ve fázi tzv. mírné kognitivní poruchy), s progresí je výrazně méně účinná. Nezanedbatelná je také cena léčby (předběžně odhadovaná na 24 000 eur ročně za jednoho pacienta) a počty lidí, kteří by z léčby mohli profitovat. Hrubým odhadem lze říci, že lidí žijících s MCI v důsledku Alzheimerovy nemoci je v České republice 150 000–180 000, pokud bychom přičetli počty lidí s mírnou demencí, je jich ještě cca o třetinu více. V úvahu je zapotřebí vzít také skutečnost, že se jedná o léčbu, která může mít v řadě případů významné nežádoucí účinky. Za podstatné však považuji, že se Alzheimerova nemoc opravdu po únavných a vyčerpávajících téměř třech dekádách beznaděje v hledání nového léku dostává znovu do ohniska zájmu dalšího výzkumného úsilí.

Na druhou stranu bych ale chtěla zdůraznit, že určitou reakcí na neexistenci nemoc modifikující léčby byla dosavadní snaha o lepší poznání a využívání léků, které jsou dostupné a které sehrály významnou roli v péči o pacienty s demencí, zejména kognitiva. Také se jedná o velmi významný pokrok poznání v oblasti prevence demence a „last but not least“ také významný pokrok v oblasti psychosociálních intervencí a péče o lidi s demencí. To je myslím docela unikátní situace, ze které by si mnohé jiné oblasti medicíny mohly brát příklad, protože otázka nefarmakologických intervencí, prevence i tzv. „social prescribingu“ je dosud opomíjena v mnoha oblastech, kde by mohla mít opravdu zásadní význam.

• Jak nová doporučení zapadají do celkové koncepce dlouhověkosti a dlouhodobé péče v ČR? Co nového se v této oblasti odehrává?

V současné době probíhá Dekáda zdravého stárnutí 2021–2030, ve které bychom se měli soustředit právě na prevenci a ovlivnění těch faktorů zdravotního stavu naší stárnoucí populace, které jsou významné zejména pro dobrý funkční stav až do nejvyššího věku. Sem patří i dobré kognitivní zdraví. Nejedná se tedy jen o medicínské intervence, ale také o vytvoření prostředí vstřícnějšího a přátelštějšího lidem vyššího věku. Na koncepci dlouhodobé péče bychom se měli ptát spíše Ministerstva zdravotnictví, ale nejen jeho. Věřím, že se podaří naplnit obecně uznávanou definici dlouhodobé péče jako komplexu opatření podporujících kvalitu života lidí s omezenou soběstačností. A co se týká zdravotnictví, tady vidím velkou roli právě geriatrické péče na všech úrovních, jak ambulantní, spolupracující s primární péčí, tak v nemocnicích i v postakutní péči.