30 let Českého národního registru dárců dřeně

Český národní registr dárců dřeně (ČNRDD) a Nadace pro transplantace kostní dřeně (NTKD) již třicet let zachraňují životy těch, kteří onemocnějí leukémií, zhoubnými nádory či těžkými útlumy krvetvorby a dalšími vážnými nemocemi léčitelnými pouze transplantací kostní dřeně.

V rámci rodiny bohužel nalezne svého dárce jen asi čtvrtina pacientů, všichni ostatní jsou odkázáni na dobrovolného dárce zapsaného v registru. Český národní registr dárců dřeně pomáhá nemocným již od roku 1992 a aktuálně disponuje ve své databázi 111 720 dobrovolníky, přičemž za posledních deset let se počet zaregistrovaných dárců zvýšil trojnásobně. Cílem organizace je databázi ještě zhruba zdvojnásobit, a to mimo jiné i proto, aby většina pacientů našla dárce v tuzemsku a nemuselo se hledat v zahraničních registrech.

ČNRDD se snaží rozšiřovat databázi dobrovolníků o nové mladé a zdravé jedince, a to za finanční podpory Nadace pro transplantace kostní dřeně, která program dárcovství kostní dřeně každoročně financuje. Vzhledem k tomu, že ČNRDD je nestátní organizací, neobešla by se jeho činnost bez financování NTKD. Od roku 1999 tato nadace podpořila program dárcovství kostní dřeně v České republice částkou 83 015 892 korun.

„Za třicet let existence pomohl registr již více než 2 000 nemocným, z toho téměř 900 štěpů poskytli tuzemští dárci a na 1 200 štěpů pak bylo dovezeno ze zahraničí, nejčastěji z Německa. Česká kostní dřeň naopak zamířila celkem do třiceti zemí na pěti kontinentech, např. do USA, Izraele, Portugalska, Norska, Argentiny nebo Turecka,“ uvedl MUDr. Pavel Jindra, Ph.D., vedoucí lékař Českého národního registru dárců dřeně a primář Hematologicko‑onkologického oddělení FN Plzeň.

ČNRDD stabilně patří mezi nejefektivnější registry na světě. Za třicet let své existence se stal jedním z největších registrů ve střední a východní Evropě. V roce 2005 získal ČNRDD (z tehdy zhruba 50 registrů) jako čtvrtý na světě a zatím jediný v zemích střední a východní Evropy prestižní akreditaci WMDA (World Marrow Donors Association), kterou již třikrát úspěšně obhájil. Význam ČNRDD pro nepříbuzenský transplantační program v ČR dokládá to, že každoročně zajišťuje takřka dvě třetiny celorepublikově provedených nepříbuzenských transplantací ve všech alogenních transplantačních centrech České republiky. Pokud jde pouze o české dárce, zde registr zajištuje téměř 90 procent provedených transplantací.

„Velký dík tady patří všem mým kolegům, spolupracovníkům a dobrovolníkům, kteří se mezi nás za těch třicet let přidali. Samozřejmě ale máme do budoucna nemalé cíle. Velkou inspirací je pro nás z evropských zemí Německo a s tamním registrem také velmi úzce spolupracujeme. V Německu je totiž na počet obyvatel zaregistrován každý zhruba devátý člověk, u nás je to každý sedmdesátý. Kam se v budoucnu posunout tedy stále máme,“ vysvětlil MUDr. Jindra.

Jak popsala MUDr. Jana Navrátilová, vedoucí koordinačního centra ČNRDD, FN Plzeň, do registru se může přihlásit každý ve věku 18–35 let, v dobrém zdravotním stavu a hmotností nad 50 kg. Důležitá je samozřejmě ochota pomoci cizímu nemocnému. Samotný odběr krvetvorných buněk probíhá dvěma způsoby, jedná se o dárcovství periferních krvetvorných buněk trvající přibližně čtyři hodiny, kdy je dárce napojen na přístroje, které odseparují potřebné druhy buněk. Druhým způsobem je dárcovství kostní dřeně, které probíhá v celkové narkóze z pánevní kosti.

 „Tuto celou cestu ale projde pouze necelé jedno procento dárců zapsaných v registru, což je dáno obrovskou variabilitou kombinací transplantačních znaků. Nicméně těch 99 procent, kteří touto celou cestou neprojdou, dávají na celém světě naději těm, kteří onemocnějí. Vstup do registru tedy neznamená automaticky darování, nicméně znamená morální závazek, že dárce do 60 let věku, pakliže je zdravý, bude ochoten darovat své krvetvorné buňky nemocnému člověku kdekoli na světě,“ uvedla MUDr. Navrátilová s tím, že od pacientů z českých registrů je ročně prováděno zhruba 50 až 60 odběrů a jejich počet v posledních letech narůstá. V případě, když nemocný potřebuje transplantaci, je nejprve prohledána databáze českých registrů, tedy vedle ČNRDD spravovaného FN v Plzni také Českého registru dárců krvetvorných buněk, který spravuje pražský IKEM. Obě databáze se částečně překrývají, avšak obě jsou napojené i na celosvětovou síť. Při shodě samozřejmě přednost dostávají tuzemští dárci, což je logisticky jednodušší, ale i levnější pro český zdravotní systém.

Historie dárcovství kostní dřeně

První myšlenka na vznik dobrovolných dárců vznikla téměř před 50 lety v roce 1974 v USA z popudu matky, pro jejíhož syna Anthonyho Nolana, který trpěl vzácným metabolickým onemocněním léčitelným pouze transplantací kostní dřeně, nebyl v rodině žádný vhodný dárce. Tehdy jí lékaři z Londýna vnukli myšlenku, že by bylo vhodné založit databázi dobrovolných dárců pro lidi, kteří potřebují transplantaci a nemají vhodného dárce v rodině. Ačkoli se její syn transplantace nedožil, tehdy založený registr funguje dodnes a stal se vzorem pro vznik dalších organizací po celé Evropě. V roce 1988 pak došlo k propojení existujících registrů a vzniku celosvětové databáze dárců Bone Marrow Donor Worldwide (BMDW).

Dalším mezníkem byl rok 1990, kdy prof. Thomas, který počátkem 60. let zakládal program nepříbuzenských transplantací v Anglii, obdržel za svoji činnost Nobelovu cenu. V 60. a 70. letech byla ještě transplantace krvetvorných buněk považována za medicínu experimentální, prováděnou jen v několika centrech, a právě díky prof. Thomasovi se tento postup stal u určitých chorob standardním léčebným postupem.

„V té době, pokud jde o transplantaci krvetvorných buněk, se v naší republice provádělo několik transplantací v Praze, nebyly prováděny žádné nepříbuzenské, takže pokud dárce neměl nikoho v rodině, pořádaly se většinou celonárodní sbírky, aby mohl být transplantován v cizině, nebo byla snaha sehnat dárce ze zahraničního registru,“ popisuje MUDr. Jindra s tím, že tehdy pacienti bez dárce v rodině neměli prakticky šanci na vyléčení. V roce 1992 pak v ČR z podnětu rodin nemocných s těžkými hematoonkologickými onemocněními vzniká Nadace pro transplantace kostní dřeně. Autorem této myšlenky byl tehdejší primář Hematologicko‑onkologického oddělení Fakultní nemocnice Plzeň MUDr. Vladimír Koza (1954–2012), který provedl začátkem 90. let jednu z prvních transplantací kostní dřeně v Československu.

Hlavním cílem bylo vybudovat u nás po vzoru vyspělých zemí registr dobrovolných dárců kostní dřeně, následně nadace rozšířila své aktivity do dalších oblastí týkajících se hematoonkologie. Již v roce 1992 byla v Praze přijata první ucelená verze pracovních standardů registru, a vytvořila se tak síť center dárců v krajích ČR. Od září roku 1992 uzavřela nadace smlouvy se zakládajícími centry v Českých Budějovicích, Hradci Králové, Mostu, Plzni, Olomouci a Ústí nad Labem, podle nichž byl zahájen nábor a HLA typizace dobrovolných dárců a ukládání dat do společné databáze s názvem Centrální registr dárců kostní dřeně. V roce 1993 se tento nestátní Centrální registr dárců zapojil do mezinárodní spolupráce pomocí celosvětové sítě BMDW a od roku 1997 spolupracuje s Národním programem dárců dřeně USA (NMDP). Již v květnu 1993 bylo možné díky registru provést u nás první nepříbuzenskou transplantaci s dárcem z ČR a o pět let později dostal zahraniční pacient krvetvorné buňky od českého dárce.

Dnes tento registr zajišťuje:

• osvětu a získávání dobrovolníků ochotných darovat své krvetvorné buňky anonymně komukoli z potřebných nemocných,
• vyšetřování transplantačních znaků registrovaných dobrovolníků a udržování jejich databáze, napojené na databáze dárců v ostatních zemích světa,
• průběžné vyhledávání možných dárců krvetvorných buněk pro konkrétní pacienty v ČR i v zahraničí, a to z databáze vlastní i z databází jiných registrů,
• výběr nejvhodnějších dárců pro konkrétní pacienty na základě dalších zpřesňujících vyšetření,
• prověření způsobilosti k darování a bezpečnosti odběru u vybraných dobrovolníků,
• organizaci všech kroků spojených s odběry krvetvorných buněk vybraných dárců a s transportem odebraných štěpů za pacienty na příslušná transplantační pracoviště,
• dohled nad zdravotním stavem dárců ČNRDD po odběru,
• shromažďování dat o provedených odběrech i transplantacích a jejich analýzu za účelem dalšího vývoje optimálních pracovních postupů a výzkumu transplantačních strategií v ČR i v mezinárodním kontextu.

Český národní registr dárců dřeně, jehož zřizovatelem je Nadace pro transplantace kostní dřeně, tvoří celkem 59 registračních míst (9 dárcovských a 50 náběrových center), kde se lze do databáze mimo jiné zaregistrovat. Druhou možností jsou pak nábory na společenských, sportovních a kulturních akcích, ve školách či ve firmách.

Nadace podporuje program dárcovství kostní dřeně v České republice, nábor a vyšetření transplantačních znaků dárců vstupujících do ČNRDD (takzvaná HLA typizace), realizaci komunikačních systémů, databázi registru, vyhodnocování dat a zkvalitnění procesu vyhledávání vhodných dárců nejen v rámci ČR, ale i mezinárodně. Na starosti má i přístrojové vybavení na hematologicko‑onkologická pracoviště, výzkum, vědu a vzdělávání v oblasti hematoonkologie, stará se i o rodiny, které se kvůli nemoci dostaly do tíživé životní situace.

Nadace pro transplantace kostní dřeně a Český národní registr dárců dřeně dnes velmi úzce spolupracují na společném cíli, aby v budoucnu každý pacient nalezl vhodného dárce krvetvorných buněk. V současné době se zhruba pro každého čtvrtého pacienta dárce nalézt nepodaří nebo se najde příliš pozdě a nemoc je rychlejší. Změnit to lze jedině tak, že se bude neustále rozšiřovat databáze o zdravé, mladé a ochotné dobrovolníky. Bez úzké spolupráce obou organizací by to nebylo možné.

Jak uvedl ředitel ČNRDD Daniel Pagáč, Český národní registr dárců dřeně je vlastně jakýsi seznam dobrovolníků, kteří jsou ochotni darovat v případě potřeby část svých krvetvorných buněk k záchraně života pro ně neznámého člověka. „Dárcovství dřeně je považováno za nejvyšší dar člověka člověku a já si nesmírně vážím každého, kdo se rozhodl naše řady svou registrací rozšířit,“ dodává Daniel Pagáč.