Vykomunikovat cíle léčby je v dětské paliativní péči nezbytností

Vedle přímé péče o dětské pacienty se nyní intenzivně věnuje tvorbě koncepce dětské paliativní péče a systémovým změnám v této oblasti. Na konferenci paliativní medicíny jsme si s ní povídali o nejaktuálnější problematice v dětské paliativní péči.

• V současné době se ve většině oborů hovoří o léčbě k cíli. Nejinak je tomu v paliativní péči. Jak je to s cílem léčby v paliativní medicíně, kde již nehovoříme o vyléčení?

Paliativní medicína může pomoci a pomáhá otevírat jiné možnosti léčby. Každé, i banální onemocnění má nějaký cíl léčby. Když ke mně jako k pediatrovi přijdete s dítětem se zápalem plic, vysvětlím vám, jak bude léčba probíhat, i to, že jejím cílem bude samozřejmě dítě vyléčit. Každý obor má určité možnosti, např. onkologie chemoterapii, radioterapii, chirurgickou léčbu, biologickou léčbu atd., a vždy pracujeme s určitou pravděpodobností, že zvolená léčba povede ke stanovenému cíli. Ale pak máme situace, kdy to není úplně jednoznačné. Situace, kdy lékaři primárního oboru nevědí, jestli při zvolené léčbě dojde k naplnění stanoveného cíle, a pravděpodobnost, že se pacient uzdraví, tak nemusí být vysoká. Pak je potřeba formulovat, co je cílem v tomto případě. Určitě se můžeme chtít o vyléčení pokusit, byť je naděje třeba pod 50 nebo i pod 20 procent. Přes to všechno můžeme chtít zkusit léčbu, která obnáší to, že pacient bude muset být v nemocnici, nebude mu dobře atd. Nebo existuje jiný cíl, kterým může být to, že pacient chce být doma s rodinou a už nechce žádnou další léčbu. Cíle léčby nebo péče jsou důležité, bez nich totiž nemůžeme zformulovat plán péče.

• Nakolik je to jiné v dětské paliativní péči? Proč má plán péče v pediatrii takový význam?

V naprosté většině pracuji s rodinami, kde je dítě nemocné tak, že se v důsledku svého onemocnění nemůže účastnit rozhodovacího procesu. Pak je to tedy rodina, která určuje, co by pro své dítě chtěla. Na terapeutickém cíli se vždy domlouváme s rodinou, rodič by měl být seznámen s onemocněním a možnostmi léčby, které můžeme nabídnout. Cíl péče je důležitý proto, abychom věděli, co máme dělat, ale také kde má péče probíhat, tak aby to pro rodinu a dítě bylo co nejlepší a v souladu s jejich přáním. Důležité je, když už se nám podaří plán péče zformulovat, což samo o sobě může být dlouhodobý proces, nenechat si ho jen pro sebe. Je potřeba ho předat všude tam, kde s takovým dětským pacientem mohou přijít do kontaktu, ať už je to jeho dětský praktický lékař, škola anebo záchranná služba. Všichni by měli vědět, že takovýto plán existuje a že se ve stresové situaci, která může nastat, nebudou muset složitě doptávat. Jde o to, udělat vše pro to, abychom maximalizovali pravděpodobnost, že to, co jsme společně do plánu péče napsali, se opravdu stane.

• Zásadní je tady komunikace. Schopnost umět s pacientem a jeho rodinou správně komunikovat ale stále mnoha lékařům chybí…

Je to tak. A právě tím, co nám paliativní medicína otvírá, je umění dobře komunikovat o závažných tématech. Dobrá péče nemusí znamenat za každou cenu zkoušet další a další terapeutické možnosti, které dnes může vítězná medicína nabídnout, ve chvíli, kdy pravděpodobnost, že to povede k uzdravení, je malá. Máme i jiné možnosti. To, co paliativní medicína otvírá, je diskuse, hlavně s pacientem, v pediatrii pak jak s dítětem, je‑li toho schopno, tak s jeho rodinou. Diskuse o tom, co je pro ně důležité, co by si přáli, kde by s dítětem chtěli být, co by s ním ještě chtěli zažít… To je tedy naše téma – zprostředkování rozhovorů, otevírání otázek, které do té doby pacient nebo rodina nedostali, protože se více mluvilo o tom, co se kde a kdy provede, kdy proběhne další kontrola atd. Paliativní medicína může pomoci otevírat pohledy na stejnou situaci jinýma očima. Velmi důležitá může být i pomoc formulovat a komunikovat cíle léčby kolegům z primárního týmu, v dětské paliativě může jít např. o dětskou onkologii, dětskou neurologii atd. Důležité je pomoci rodičům dítěte se v celé problematice a množství informací zorientovat, orientovat se v tom, co může být dobré a co pro jejich dítě dobré být už třeba nemusí…

• Jak to vypadá s komunikační dovedností pediatrů?

Roky jsem se pohybovala v intenzivní péči, zejména pak v intenzivní péči o novorozence po různých operacích, kde mým partnerem pro komunikaci byli výhradně rodiče. Neumím si představit, že bych jim nevysvětlila, co se bude dít a co ta která léčba pro jejich dítě znamená. Důležité je umět nabídnout, aby se diskuse o léčbě účastnili, a nebyli tak jen pasivními příjemci péče. Musejí vědět, že mohou nastat situace, kdy volba určitého typu léčby není zcela jednoznačná a oni mohou mít na výběr. Platí to zejména pro ty momenty, kdy léčba velmi pravděpodobně nepovede k tomu, že se jejich dítě uzdraví. V takový okamžik musejí rodiče vědět, že nemáme po ruce zázračnou léčbu a léčíme jen komplikace daného onemocnění. Myslím, že je velmi podstatné dobře vysvětlit všechny možnosti. Když např. říkáme, že něco v péči nebudeme dělat, např. že nebudeme zahajovat podporu životních funkcí, je potřeba také vysvětlit, co to v reálu znamená. Není to tak, že dál nebudeme nic dělat, ale že jsme jako pečující profesionálové od toho, abychom s rodinou byli, provedli je těžkou situací, a když se např. jejich děťátku bude špatně dýchat, že fakt, že ho nepřipojíme na ventilátor, neznamená, že nemáme léčebné možnosti, jak dušnost ovlivnit. Tyto příznaky, které mohou přicházet u různých onemocnění dětských i dospělých pacientů, zejména pak v závěru života, jako jsou právě bolest, dušnost, křeče, ale i další, jsou pro pečující velkým strašákem.

V pediatrii jsme myslím zvyklí víc komunikovat. Tento obor vyžaduje větší komunikační dovednosti už jen z podstaty toho, že se staráme o celý dětský věk. Musíme být schopni mluvit v případě miminek zejména s rodiči, ale jakmile dítě začne jakkoli komunikovat, musíme mu být schopni věci přiměřeně jeho schopnostem vysvětlovat. A jinak mluvíte s pětiletým dítětem a jinak s adolescentem. Jestliže chcete s dětským pacientem nějak navázat kontakt, neztratit jeho důvěru, netraumatizovat ho, musíte s ním zkrátka mluvit.

• Jediný ryze dětský tým nemocniční paliativní péče funguje v rámci projektu MZ ČR pro implementaci paliativní péče do nemocnic v pražské FN v Motole. Stačí to?

Podle našich dosavadních zkušeností, i jak ukazují první data tohoto projektu, jeden dětský tým určitě nestačí. Umíme si ale představit, že by byl ryze dětský specializovaný tým v těch největších dětských nemocnicích, tedy ve FN v Motole a FN Brno. Je pak otázkou, zda v dalších velkých fakultních nemocnicích, jako je např. Plzeň, Olomouc, Ostrava nebo VFN, musí být nezbytně ryze dětský tým, anebo v rámci nemocničního konziliárního paliativního týmu má být část lékařů a dalších pracovníků zaměřena na péči o dětské pacienty. To, co každopádně potřebujeme velmi dobře zabezpečit, je nemocniční paliativní péče především tam, kde se ocitají děti se závažnými diagnózami.

• Vy pracujete ve srovnání se zmíněnými zařízeními v poměrně malé nemocnici v Hořovicích. Přesto jste vyhlášeni výbornou dětskou paliativní péčí…

Dovolte, abych to trochu upřesnila. V naší nemocnici se věnujeme především chronické, resp. dlouhodobé intenzivní péči o závažně nemocné děti, jejíž nedílnou součástí je i paliativní péče. Akutní péči představují běžně nemocné děti. V okamžiku, kdy bych si pomyslela, že dítě má třeba nádor, určitě ho nebudu diagnostikovat u nás v Hořovicích, ale pošlu ho do specializovaného centra. Naprostá většina těchto závažných diagnóz, ať onkologických, nebo majoritně neonkologických, projde velkými nemocnicemi. A tam si myslím, že by základem měl být funkční konziliární paliativní tým, ať už samostatný, či jako součást týmu pro dospělé pacienty. Je totiž potřeba, aby hned na počátku byl navázán kontakt s rodinou dítěte, které má onemocnění, jež pravděpodobně bude zásadně a nepříznivě ovlivňovat jeho život, které se pravděpodobně nedožije dospělosti a po zbytek života bude mít těžké zdravotní problémy. Tady je důležité rodinu dobře podchytit, ideálně po stanovení takto nepříznivé diagnózy, a dál ji pak s potřebnými informacemi předat do místa bydliště.

• Jak se tedy dostávají pacienti na vaše oddělení v Hořovicích?

Úzce spolupracujeme s různými fakultními nemocnicemi. Za tři roky, kdy tuto péči poskytujeme v rámci samostatného oddělení, jsme získali určité renomé, že se o děti, které vyžadují dlouhodobou intenzivní péči, jejíž nedílnou součástí je péče paliativní, umíme dobře postarat. A nejen to. Podstatné je poskytnout nejen dobrou medicínskou péči dítěti, ale také zaučit rodinu a zasíťovat ji v místě jejich bydliště tak, aby mohli dobře pečovat doma. Pacienti jsou k nám referováni z vyšších pracovišť, ale naše nemocnice se dostává do povědomí a ozývají se nám kolegové z celé řady jiných zařízení anebo i rodiče takto nemocných dětí.

• Co sama považujete ve vaší práci nyní za nejdůležitější?

Provázanost péče. To, na čem pracujeme a o čem jsem přesvědčena, že je hodně důležité, je, aby vážně nemocné děťátko, o které pečujeme, bylo následně dobře předáno do regionu, kde s rodiči bydlí. Dítě může jít domů, bude‑li mít praktický lékař a příslušné dětské oddělení dobré informace. Když ho tam pak ve tři ráno přiveze záchranka, budou vědět, jak se o ně dobře postarat. Důležité je, aby žádná takováto rodina neproklouzla a ať se octne ve velké nemocnici, ve své regionální nemocnici, doma anebo třeba v lázních, aby pečující personál stále věděl a měl k dispozici potřebné informace o onemocnění, o možnostech jeho ovlivnění, ale i o přáních dítěte a rodičů. A to je ten potřebný plán péče, o kterém se dnes tolik hovoří. Kdekoli se dítě předvídatelně ocitne, měli by vědět, že takovýto plán existuje. Předejde se tím i řadě kolizních situací, nedorozumění, protože ve stresu všichni jednáme jinak. Příkladem jsou nejen lékaři v nemocnici, ale třeba na záchrance, kde takovýto plán značně ulehčí a zkvalitní práci.

• Problematika stanovování cílů péče patří k nejdůležitějším úkolům paliativní medicíny v nejbližší budoucnosti…

Určitě. A intenzivně na tom pracujeme. Už jsme u finalizace koncepce péče o děti se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny. V paliativní medicíně se v poslední době hodně děje, důkazem je např. projekt podpory nemocniční péče, z kterého plynou nejen budoucí úhrady, ale i standardy péče, metodika atd. Stejně důležité je ale připravit ucelenou koncepci, na niž by se dílčí kroky daly postupně navazovat. Byli bychom moc rádi, aby praktičtí lékaři byli více vzděláváni v oboru paliativní medicíny, aby záchranka měla databázi těchto pacientů atd. Myslím si, že jakmile bude připraven koncepční materiál, lze na něj již navazovat další konkrétní potřebné kroky, které vedou k cíli. Tedy k tomu, abychom rodině, když už se jí stane, že má moc nemocné dítě, což je samo o sobě obrovská zátěž, situaci co nejvíce ulehčili. Aby se nedělaly věci zbytečně, nekoordinovaně, aby se neděly věci, které se dít nemají, a naopak se děly ty, které mají a které si rodina přeje. K tomu, co si rodina přeje, musíme přistupovat s respektem. A s tím souvisí i náš velmi důležitý nástroj, kterým je už zmíněná komunikace. My jsme zběhlí v tom, jak máme léčit příznaky mnoha onemocnění, dnes již umíme velmi dobře nastavit dítěti léčbu bolesti, dušnosti atd., ale stejně to musíme mít dopředu dobře vykomunikováno. Rodina musí rozumět tomu, co a proč děláme. A tím, co můžeme přinést i do ostatních oborů, je otevírat tato těžká témata. Vědět, jak se vůbec zeptat pacienta, co by rád, v co doufá, jak mu nabízet věci, které jsou ve hře, a jak pomoci v situaci, kdy už není ve hře jeho vyléčení. I my se stále učíme. Je to dlouhý proces, ale zároveň i způsob, jak pomoci základním oborům.

• S umírajícími dětmi se setkáváte v nemocnici a jako lékařka hospicu, můžete popsat nějakou situaci, kdy jste si uvědomila, jak velký kus cesty česká paliativní medicína v posledních letech urazila?

Myslím, že to nebude jedna konkrétní situace, která by nejlépe popsala tuto cestu. Je to vlastně každý jednotlivý příběh nemocného dítěte a jeho rodiny, kdy se nám podaří smysluplně pomoci. Ať už k propuštění domů, anebo třeba do lázní. Protože děti, které máme v péči, velmi často žijí se svojí nemocí dlouhé měsíce anebo i roky. A také se mi při této otázce vybaví každá pomoc v situaci nejtěžší, tedy když dítě umírá v kruhu svých blízkých. A to jak doma, tak i v nemocnici. A pocit, že jsme byli přizváni a mohli pomoci, že už zkrátka pomoc pro takové rodiny je více a více dostupná, je myslím odpovědí na vaši otázku.

Zdroj: MT