Proč já?

Proč? Proč já? Proč ksakru já? To jsou otázky, které si položím když... vlastně skoro pořád. Já vím, že existují na zemi jiné a horší nemoci, ale tuhle otázku přemůžou jen v tu chvíli, když je vidím před sebou  5  centimetrů, protože jsem krátkozraká (a ano, kvůli cukrovce). Kde začít s tím vším? No, asi na začátku. Jak se říká, tak dětství je bezstarostné, ovšem mně přijde, že dětství mi skončilo, když jsem nastoupila do 1. třídy. Ne kvůli tomu, že bych začala svůj první rok mého studia z celých zhruba 17 let, ale kvůli tomu, že v první třídě přišlo něco, bez čeho si život snad ani nepamatuji. Ach, jak ráda bych se vrátila do školky a mohla bych se najíst, čeho bych chtěla a kdy bych chtěla a kolik bych toho chtěla! Jen kdyby mi to bylo umožněno třeba na pár dní! Ale, to nejde, no vlastně ano, ale pod podmínkou toho, že bych asi ztratila život. To je moc velký obchod s názvem něco za něco.

Do mého života totiž vstoupilo něco, čemu jsem se zřejmě zalíbila a už to u mě zůstalo - Diabetes Mellitus typu 1. Bylo to v roce 2003 v listopadu. Moc si toho z té doby nepamatuji, ale přeci jen z té mé mladé hlavy něco vyloudím. Kariéra mé cukrovky tehdy začala na dovolené v Německu. Jako hlavní vzpomínka mě napadá o 4 roky starší bratr, který se mi směje, že se v noci počůrávám. Upřímně, moc se mi to nelíbilo. Bylo mi tehdy pořád špatně a pamatuji si, že jsem pořád musela pít džusy a jakoukoliv tekutinu a byla jsem neustále ospalá. Nechtěla jsem vůbec jíst. Mé mamce došla trpělivost a zašla se mnou na nějakou kliniku poblíž hotelu. To velké tmavě modré lehátko si pamatuji dodnes při slovech, že se mnou nic není, a když jo, tak neví co (samozřejmě slova byla pronesena v němčině). Mamce to nedalo a příští den se mnou jela do nějaké (asi) okresní nemocnice a tam mi okamžitě zjistili nemoc, která mě měla doprovázet a doprovází celý život. Divili se, že to v té klinice hned nepoznali, natož vůbec co mi je, když jsem měla ty nejzákladnější příznaky vzniku cukrovky. No, celý příští měsíc jsem tam zůstala a vzpomínky jsou asi takovýhle: máma, která skoro pořád brečí, kozičky, které měli v areálu nemocnice a já jsem je tam mohla každý den navštěvovat a nějaká tlustá sestřička, která mi jednoho dne strčila mezi půlky nějaký trychtýř, a najednou se mi strašně chtělo na záchod. To byla asi ta nejhorší část! Máma mě pořád přemlouvala, abych nechodila, že prý to je pro mé dobro a pak přišla ta nejhezčí slova, která jsem do té doby asi slyšela: „Už můžeš jít na záchod!".  Už si ani nepamatuji, jak ten měsíc uběhl, ale vím, že nazpátek do České republiky mě vezla sanitka! Celou tu cestu zpátky! Byla jsem nadšená! Cítila jsem se velice důležitě!

No, pak následoval další zhruba asi týdenní pobyt v české nemocnici, to si nepamatuji, kde, ale mám pocit, že to byl asi Motol. Když mě pak pustili, tak jsem musela měsíc být doma s babičkou. Z té doby si, pamatuji, jak jsem u našeho velkého okna, ze kterého svítilo slunce, četla dopisy od svých spolužáků, ať se brzy uzdravím (neuzdravím se nikdy, ale i tak byly ty dopisy opravdu povzbuzující). Mám je schované do teď a někdy, když je mi opravdu mizerně, tak je vytáhnu a zlepší mi náladu. Trocha ironie a sarkasmu nikdy neuškodí. Vrátila jsem se zpátky do školy a k dohánění toho moc nebylo. Přeci jenom, první třída! Začátek tohoto života asi nebyl lehký, moc si to nepamatuji, protože se o mě starala máma, ale jako vzpomínku mám uložené i to, že jednu dobu mě moje třídní nechtěla mít ve třídě, protože nechtěla, abych někdy zkolabovala a bála se mi píchat inzulín. To mě velmi naštvalo! Ale pak si zřejmě zvykla a chodila jsem každý den po škole domů, aby mě mohla máma píchnout. Zpočátku mě to bolelo a vždycky jsem si píchat inzulín samozřejmě nechtěla, vlastně ani do prstu ne, ale injekce je horší. Samozřejmě nedílnou součástí byla i otázka, jak jsem k té cukrovce vůbec mohla přijít? Moje máma měla teorii, že to bylo asi nějakou alergií, bacilem nebo látkou z mého kocourka Simby. Tohle jsem vůbec nechtěla slyšet a nelíbilo se mi to, protože jsem Simbu milovala! Nesnášela jsem, když o tom mluvili. Ale, snad ještě horší teorii měli všichni ostatní, ta byla možná ještě horší a musím říct, že tu teorii mají všichni snad do dnes. Nevím proč, ale všichni když slyší slovo cukrovka, tak okamžitě usoudí, že než jsem jí dostala, tak jsem asi musela jíst hodně cukru! Tohle mě opravdu doráží! Cukr v krvi (od čeho je to odvinuté) a cukr v potravinách je úplně něco jiného! Nemám ráda lidi, kteří mi tohle řeknou, nebo si to myslí. Do teď jsou to vždycky otázky typu:  A jak jsi to dostala? Jedla jsi moc cukru (to bych toho dotyčného nejradši flákla, ale ovládám se)? A co to máš? Ty fetuješ? A kolikrát denně to musíš dělat? A jak dlouho jsi takhle nemocná? A můj děda jí má taky (jako kdyby věděli, co to vlastně cukrovka je a jak jí vůbec lze rozlišovat)! ... Ovšem, jedna otázka před nedávnem na mě dorazila nejvíc. Tahle otázka mi k uším nikdy nedolehla, a když jsem jí tehdy slyšela poprvé, tak se mi opravdu chtělo brečet. „A na jak dlouho budeš takhle nemocná?" - „Do konce života, ty troubo!". Jo! Chápete to? Když už jsme u toho, tak jsi myslím, že lidi by měli být s cukrovkou jako s globálním problémem seznámeni. Přibývá stále více a více členů k nám do klubu a lidé chodí po ulici a ani snad neví, co to vůbec je a neporadili by si, kdyby se jim například ve třídě zhroutil spolužák, protože má nízký cukr. Tímto jsem opravdu šťastná, že může vyjít tato knížka, která by asi měla čtenáře obeznámit s problémem diabetu.

Jelikož mám diabetes již devátým rokem, tak těch vzpomínek je mnoho a ty nelze sem napsat všechny. Jedna vzpomínka ale mi také utkvěla v paměti. Bylo to poprvé, co jsem si musela sama píchat inzulín, protože máma nebyla doma a babička mi to odmítala píchnout. Blížil se večer a já jsem si musela píchnout noční inzulín. Vlezla jsem si nahoru do ložnice k mámě, natáhla jsem potřebnou dávku inzulínu a udělala si vlnu na stehně a dívala se na ni. Nechtěla jsem si píchnout a v tu chvíli jsem nenáviděla mámu, protože mě v tom nechala samotnou! Psychicky jsem se připravila a bodla se. Ovšem, když jsem se píchla do kůže, tak jsem jehlu okamžitě vyndala, protože mě to hrozně bolelo. Takhle jsem to asi zopakovala nejmíň 20x, protože si pamatuji obrázek v hlavě, jak mám rozpíchané celé stehno a všude krev a ke všemu to mám rozmazané, protože jsem brečela, ne protože by mě to bolelo, ale protože jsem byla naštvaná na mámu. Už si ani nepamatuji, jak to celé skončilo. Další událost se mi hrozně líbí. I když z prvu vůbec asi nesouvisí s cukrovkou, ale před nedávnem mi máma prozradila proč. Už nevím, jak se to stalo, ale máma na mě byla hrozně naštvaná kvůli něčemu a vlepila mi facku. Já, nevím proč, jsem se hrozně naštvala a kousla jsem jí, dokonce tam měla obtisk mé ruky! Pak jsem vyběhla z baráku a utekla jsem, aby na mně nemohla vztáhnout ruku. Asi před pár lety mi máma prozradila, že v té době sem měla strašně vysoký cukr a jak známo, tak když má člověk vysoký cukr, tak je agresivní. Tak si za to v podstatě mohla sama!

Každý cukrovkář musí dodržovat nějaký režim, jíst určité množství jídla, píchat si určité množství inzulínu a to všechno si zapisovat do zápisníčku. Dokud mě měla máma pod kontrolou, tak to všechno bylo bez problémů, ale pak se můj věk přehoupl přes 10 let a už jsem asi zřejmě měla tu zodpovědnost na starosti já. Moc si nepamatuji tu dobu, kdy jsem byla tak slušná a psala jsem si to sama od sebe. Spíš to tak postupně ucházelo. Nejdřív jsem si to psala každý den sama, pak s připomínkami někoho abych si to napsala. Pak to třeba byli tři dny, kdy jsem si to nepsala. Následně si pamatuji, že jsme s mámou vymýšlely jídelníček týden dozadu, protože jsem na to už kašlala, tehdy to se mnou začalo jít z kopce a zatím čekám na den, kdy se konečně rozběhnu do kopce. Máma s tátou se rozvedli a každý si našel novou rodinu. Já jsem se z Prahy s mámou a sestrou přestěhovala na Vysočinu do takové malé vesnice, protože máma čekala třetí dítě s mým nevlastním tátou. Od té doby, co jsme se přestěhovali, máma nade mnou začala ztrácet úplnou kontrolu. Neměřila jsem se a jedla jsem si, co jsem chtěla a píchala, jak se mi zlíbilo. Do deníčku jsem si začala vymýšlet hodnoty naměřeného cukru a to byl zázrak, protože někdy jsem si je nepsala vůbec! Mezitím můj táta přišel na nějakou lékařku v Anglii, která mi měla nasadit inzulínovou pumpu a navigátor (přístroj, který měří hladinu cukru v krvi 24 hodin denně a upozorní vás například na klesající nebo zvyšující se cukr v krvi). V Anglii u té doktorky jsem byla myslím celkem 3x a ty výlety na 3 dny ze školy jsem si užívala. Pak ale po čase jsem vysadila navigátor, protože dva malé přístroje mě nebavily nosit, protože si každý hned všiml, že mám něco na sobě a že jsem nemocná a ptali se mě, co to mám. Štvalo mě to a tak jsem si na sobě nechala jen inzulínovou pumpu. A v tu ránu jsem zase začala lhát v ohledu naměřeného cukru a vymýšlela jsem si do deníčku nesmyslné hodnoty, které ani nebyly naměřené. Tátovi asi zřejmě došla trpělivost a do Anglie se mu jezdit nechtělo a tak mě přihlásil k nějaké nejlepší doktorce na diabetologii. Jednou tam šel na kontrolu se mnou, protože máma nemohla a těsně předtím, než se otevřely dveře do místnosti paní docentky, tak si samozřejmě chtěl zkontrolovat zápisníček s glukometrem a samozřejmě to nesedělo. Nejvíc mě asi štvalo, že jsem tátu takhle zklamala a on z toho taky nebyl zrovna odvařenej. Bylo mi to fakt líto, ale co člověk nadělá? Paní docentce všechno řekl a ta mi po pár měsících sebrala i inzulínovou pumpu, protože jsem jí zatím nebyla hodna. Upřímně řečeno, když se na to dívám zpátky, tak mě to ani nevadí. S perem se cítím mnohem lépe a volněji, protože když jsem nosila pumpu, tak si toho každý všiml, byl s tím problém a několikrát jsem kvůli té pumpě zkolabovala. A taky jsem jí denně mohla odpojit jen na 2 hodiny a to mě pěkně štvalo, zvlášť jsem se v létě chtěla chodit koupat.

S paní docentkou jsme si slíbily, že to od teď budu dodržovat a že se budu pořádně snažit. Jenže, puberta je pro cukrovkáře a cukrovkářky (podle mě) nejhorší období, jaký se může vůbec najít. Bylo to špatné načasování ohledně tohoto slibu. Samozřejmě jsem to nedodržovala. Začala jsem jíst, kdy se mi zlíbilo, neměřila jsem se a nepíchala jsem si. To mi z části zůstalo do teď. Někdy mám silnější dny a držím se a říkám si, že je v pořádku, že jsem jiná, že je takových hodně dětí a mladistvých jako jsem já! Ale v mém životě jsem je potkala jen v ordinaci paní docentky a nikde jinde! Jak to, že je nás tedy tolik a já jsem zatím nikoho takového se stejnými pocity zatím nenašla? A pak jsou tady taky slabší dny, kdy se neměřím a dám si, co chci a aspoň na chvíli mi přijde, že můžu být stejná jako všichni ostatní, protože jsem zatím nenarazila na někoho, kdo by byl stejný jako já.

Teď v listopadu to bude 9 let a z toho to 4-5 let pěkně šulím a ubližuji si. Já vím, že to dělám, ale dokud na mě nedolehnou následky jako slepota, uříznutá noha nebo smrt (to už bude stejně pozdě), tak mi to snad ani nedojde, co dělám. Já to dělat nechci a každý večer, když dělám tu a tu samou chybu si řeknu, že zítřek bude jiný, že začnu od začátku a budu se snažit. Jenže pak ráno přijdu do školy a všichni jí, jen tak kdy se jim zachce a já si říkám, proč to neudělat taky? Prostě jsem líná, no! V tom je asi celý ten problém, jenže z části to je asi proto, že chci být stejná, i když vím, že do konce svého života nebudu.

Mimochodem, zapomněla jsem se zmínit, že mezi tento text taky patří pár hospitalizací v nemocnicích, z toho naposledy tento rok v březnu. Asi bych měla přiznat, že jsem tam ze všech těch pacientů měla nejhorší výsledky. Moje spolubydlící se jenom třásla, že když má 20, tak jí vezou do nemocnice a tohle bylo, vlastně je u mě na denním pořádku. Teď chodím za docentkou skoro bez zápisníčku a nedělám si nic z toho, že mi vynadá, je to pokaždé stejný. A pořád mě straší tím, že si zase půjdu lehnout do nemocnice. Naposledy to ale bylo jinak. Tentokrát asi už neměla co říct, tak mi řekla, že za pár let už to se mnou bude hodně špatný a že akorát jdu cestou do pekla. Já to vím, ale mé větší já si to asi neuvědomuje.

Můj příběh, je hodně odstrašující a proto prosím, nikdo si ze mě neberte příklad! Pokud máte tu možnost, tak to nešulte, je to pro vás, ne pro ostatní. Já vím, že bych měla dodržovat tohle také, ale je to všechno o vůli, která mi zatím chybí. Ale mám pocit, že za chvíli jí najdu. Mým velkým snem je se jednoho dne stát matkou. Vím, že s tím co mám a co jsem sama sobě udělala, to nebude lehké, ale chci dítě mít co nejdřív. Počítám zhruba tak v 18, aspoň mám cíl a začnu teď pořádně na sobě makat. On mi dá tu sílu, abych se ovládla a žila konečně život! Nechci čekat na den před smrtí, až se mi rozsvítí! Musím začít, ale nevím kdy, musíte mi dát ještě chvíli čas. Já se seberu a snad to nebude moc dlouho.

Bylo fajn, takhle napsat všechno, co jsem vlastně nikdy nevylovila nahlas. I když můj příběh asi nebude jeden z nejlepších, aspoň mi to pomohlo v tom, uvědomit si, co vlastně dělám. A taky hlavně chci bojovat proti nevědomosti široké veřejnosti o cukrovce. Abych to zkrátila, tak cukrovka se stala nedílnou součástí mého já. Neumím si již představit život bez ní. A i když mi již byla nabídnuta možnost, vyléčení se (ano, čtete správně, jeden debil si myslel, že to dokáže vyléčit), tak jsem si jí nechala. Jenom já se můžu vyléčit a nikdo jiný mi v tom nepomůže!

Helena Perglová, již devátým rokem diabetička

Zdroj: Medical Tribune