Právo pacienta na informace nahrává i obchodníkům s nadějí

V posledním vydání zveřejnila Medical Tribune (MT 17/2014) informaci o experimentálním programu, v rámci něhož někteří pacienti amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) platí za jednu aplikaci kmenových buněk prostřednictvím nadace 150 000 korun. Jedná se o studii, která má za cíl ověřit terapeutický potenciál této metody, na niž zatím zdravotní pojišťovny nepřispívají.

Kauzální léčba zatím neexistuje, a proto navzdory nedostatkům důkazů o účinnosti terapie kmenovými buňkami k ní nemocní upínají své naděje a jsou ochotni platit i takto vysoké částky. Jejich vybírání je však sporné.

O tom, jestli se jedná o podvod v případě, že lékař přijímá od pacienta nehorázné sumy za léčbu s vědomím, že mu nemůže pomoci, by měl rozhodovat někdo, kdo má také právo za případné pochybení trestat. O etické a morální stránce takového jednání by měla přinejmenším rozhodovat lékařská komora.

Pacienti však nechtějí slepě platit za naději. Předpokládají, že čím je požadovaná suma vyšší, tím je větší i naděje na dobrý výsledek. V případě nemocných v pokročilém stadiu ALS je popisovaná situace o to horší, že pacienti tráví čas, jenž jim ještě zbývá, zoufalým sháněním peněz na „zázrak“, který se nestane, místo toho, aby jej naplno využívali.

Musí to být frustrující a ponižující prosit o peníze na svou záchranu, nejen pro nemocné, ale i pro jejich blízké. Pacienti s ALS na rozdíl od ostatních vědí, kolik času jim snad ještě zbývá. Místo toho, abychom jim pomáhali ten vzácný čas co nejpříjemněji prožít, jsme jenom pohoršeni nad tím, že jim někdo prodává naději na budoucnost, která před nimi není.

Chtěli jsme pro pacienty právo na informace, teď ale tyto špatné zprávy otevřely i cestu obchodu s nadějí na vyléčení, na prodloužení života, nebo alespoň na záchranu před operací. Pacienti jsou v tomto případě snadným terčem. Ochotně peníze přinesou, i kdyby to znamenalo, že utratí všechny své úspory nebo zadluží sebe a své příbuzné. Nikdo je k tomu nemusí nutit a vyhrožovat jim. Strach je dostatečnou motivací.

Potkala jsem v pacientských organizacích několik výjimečných lidi a obdivovala jsem, jak se důstojně dívali před sebe. Někdy bylo těžké vidět, kolik námahy je stojí, aby pomáhali svým spolupacientům vypořádat se s jejich diagnózou a naučit se žít, jak jen nejlépe mohou.

Medicína pokročila neuvěřitelně napřed, ale ještě stále nedokáže dělat zázraky, které bychom chtěli, a pokud tomu tak není, myslím, že je kruté s nimi obchodovat. A nejhorší je, že nábor pacientů dělají senzacechtiví novináři neschopní klást relevantní otázky nebo neochotní si ověřovat všechna fakta.

Zdroj: Medical Tribune