Paliativní medicína je jediný obor, kterým se lékař neuživí ani po atestaci

K tomu by mělo přispět i to, že od ledna 2018 by její terénní podoba poprvé měla být hrazena ze zdravotního pojištění. O aktuální situaci v tomto medicínském oboru jsme si povídali s Mgr. Markem Uhlířem, ředitelem neziskové organizace Cesta domů, která prostřednictvím služeb mobilního hospice umožňuje péči o nevyléčitelně nemocné a umírající.

• Jak pokročila paliativní péče v ČR v poslední době?

Došlo ke dvěma podstatným změnám. Tou nejdůležitější v tomto roce je, že při nemocnicích začaly fungovat týmy paliativní medicíny. Pro nás to znamená, že se častěji dostáváme do klinického i kolegiálního kontaktu a častěji k nám přicházejí pacienti referovaní přímo z klinik a nemocnic, kde již služba konziliárního paliativního lékaře existuje. Díky tomu může docházet k včasnější indikaci pacientů, u nichž je již ukončena kurativní léčba, a nemusejí tak zůstávat v nemocnici, ale jsou předáni našim týmům do domácího prostředí. Dosud se k nám pacienti dostávali nejčastěji tak, že naši péči navrhla sama rodina.

• Znamená to pro vás nárůst pacientů? Nebo s pomocí nemocnic lépe práci zvládáte?

Obojí. Za loňský rok jsme měli 350 žádostí o přijetí do péče a byli jsme schopni přijmout 220 pacientů. Vždy máme čekací listinu s průměrně pěti až šesti lidmi, kteří čekají na přijetí do naší péče průměrně čtyři dny. Ale jsou i období, kdy víme, že kapacita je plná na dva, tři týdny dopředu.

Úleva je v tom, že mimo jiné i díky Nadačnímu fondu Avast, který nemocniční paliativní problematiku významně finančně podpořil, paliativní medicína už nestojí na okraji, jako tomu bylo až doposud. Dnes ji již tři velké fakultní nemocnice (VFN, FN Královské Vinohrady a FN Motol) stavějí do své výkladní skříně, což je pro rozvoj oboru velmi dobře, i když nás to samozřejmě vystavuje odborně úplně jiné konkurenci, než na jakou jsme byli zvyklí. I to je pro pacienty dobře.

• A druhá změna?

Ta je dána tím, že letošní rok byl třetím rokem pilotního programu mobilní specializované paliativní péče, což je společný program České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP, Ministerstva zdravotnictví ČR a VZP, kdy se u 400 pacientů ročně na území celé ČR ověřovala bezpečnost péče v domácím prostředí, její nákladovost a to, zda má pro pacienta nějaký užitek. Výsledky, které jsou dostupné na webové stránce www.paliativnidata. cz/index.php?pg=poslednich‑30‑dni‑zivota, jednoznačně ukázaly, že je bezpečná, pacient z ní má užitek a není dražší než jakákoli jiná standardní léčba čerpaná stejnou pacientskou skupinou. Proto se začalo jednat o tom, jak by tento typ péče mohl být hrazen ze zdravotního pojištění. Výsledkem by měly být právě dva nové kódy v sazebníku výkonů. Takže příští rok by se v novém sazebníku výkonů měly poprvé objevit dva kódy pro ošetřovací den mobilní specializované paliativní péče. To ale ještě automaticky neznamená, že tato služba bude hrazená. Znamená to, že kraje mohou začít vypisovat výběrová řízení na poskytovatele tohoto typu péče a pojišťovny mohou uzavírat smluvní vztahy. Teď tedy bude záležet na ochotě krajů a na tom, aby pojišťovny byly ochotny s těmi, kdo projdou výběrovým řízením, smlouvy uzavírat, což může být problém. Pevně ale doufám, že když už jsme tři roky při nákladech kolem 60 milionů korun z veřejných rozpočtů ověřovali, že tato péče má cenu, nakonec se prosadí.

• Vaše služby dosud ze zdravotního pojištění hrazeny nejsou…

Ne, péče je z největší části hrazena dary a veřejnými sbírkami, což znamená, že i kdybychom chtěli, svoji kapacitu nemůžeme rozšiřovat, protože zde neplatí, že by s přibývajícím počtem pacientů rostla úhrada od zdravotních pojišťoven. Pojišťovny i ministerstvo říkaly, že mobilní hospice jsou v našem systému, kde již existují agentury domácí péče a návštěvní služby praktického lékaře, zbytečné. Podíváte‑li se ale do statistik úmrtí, ze všech zemí OECD máme nejvyšší počet terminálních hospitalizací na akutním lůžku, což je klinicky i ekonomicky neopodstatněná věc ukazující, že tento systém nefunguje. I proto byl spuštěn pilotní projekt, který za tři roky potvrdil, že péče o tyto nemocné v domácím prostředí je bezpečná, má klinický přínos a není dražší než jiné typy péče čerpané těmito pacienty. Dokonce srovnání vychází o 300 Kč levněji na pacienta a den. Analýza diagnostických skupin pacientů v pilotním programu také ukázala, že mobilní hospice „nesoutěží“ o pacienty s agenturami domácí péče nebo s praktickým lékařem – na většinu pacientů z diagnostického souboru pilotního programu by čekala akutní péče a terminální hospitalizace pro akutní zhoršení stavu v posledních dnech života.

• Máme v ČR dostatek specialistů na paliativní péči?

Nyní je 130 lékařů atestovaných v oboru paliativní medicína a dalších 40 je zařazeno do atestační přípravy, což zatím stačí.

• Jak si stojíme v porovnání se světem?

V Německu a Rakousku, což je model, z něhož vycházíme, je na rozdíl od nás zákon o paliativní péči, který stanovuje základní pravidla této péče. Mezi ně patří i to, že jde o službu, která má být reálně dostupná 24 hodin denně, má být multidisciplinární, takže vedle zdravotnických profesí zahrnuje i sociální pracovníky, psychoterapeuty nebo péči o pozůstalé. Dále podle tohoto modelu musí domácí paliativní péče obsahovat nejen nutnost hrazení poskytované péče, ale i převzetí závazků za to, že pacient dožije doma. Takže když nemocné přijímáme do péče, garantujeme jim i pojišťovně, že alespoň 80 procent pacientů skutečně dožije tam, kde si přáli, bez ohledu na to, jak nestabilní jejich zdravotní stav nebo rodinné zázemí bude. Tento zahraniční model určuje, že jeden tým by měl sloužit zhruba 100 000 obyvatelům, což by u nás odpovídalo tomu, že by měl každý okres anebo dva pokrývat jeden tým.

• A jaká je situace nyní?

Ve fóru mobilních hospiců, což je zastřešující organizace, máme 17 organizací, které splňují kritéria a jsou zapojené do pilotního programu nebo usilují o úhradu od 1. 1. 2018. Společně se postarají řádově o 1 500 pacientů s tím, že podle čísel našich západních sousedů víme, že toto číslo by mohlo být osmkrát až desetkrát vyšší, pokud by službu zdravotní pojišťovny začaly hradit.

• Do jaké míry nové léky, zejména biologická léčba cílená na paliativní péči, ovlivňují vaši práci?

Naše péče je určena pacientům, kteří jsou v terminální fázi svého onemocnění. Výkon počítá s limitem 30 dnů, kdy po této lhůtě přestane pojišťovna poskytovatele platit. Poté budeme péči z darů a veřejných sbírek hradit sami. Jde zhruba o 1 900 Kč na den na pacienta. Zdravotní pojišťovna by měla hradit 1 100–1 400 Kč podle stability zdravotního stavu a symptomatické zátěže nemocného. U těchto pacientů je tedy debata o případné biologické léčbě nerelevantní, protože již nesplňují indikační kritéria pro její užití. Naopak, jak se ukázalo v pilotním programu, někteří pacienti, kteří se z klinických onkologických pracovišť dostali do péče mobilních hospiců, čerpali velmi nákladnou léčbu, např. biologickou, ještě 14 dní před smrtí. To otevírá zajímavou debatu o tom, zda pacienti vůbec vědí, jaká léčba jim je indikována a jaký z ní mohou mít užitek, včetně toho, jakou zátěž pro ně přináší, např. u chemoterapie, nebo zda odpovídá naději na zlepšení, protože zde již nemluvíme o vyléčení. Když zalistujeme dokumentací většiny našich pacientů, kteří při přijetí ještě měli předepsanou další onkologickou léčbu, ukazuje se, že většinou nemají přesnou představu, že léčba již není zaměřena na vyléčení nádoru. Nikdo jim to neřekl. Když k nám pacient přichází, jen velmi zřídka se setkáváme s tím, že ví, že léčba směřuje jen ke zpomalení růstu nádoru nebo úlevě od bolesti. U neonkologických pacientů je hranice mezi kurativní a symptomatickou léčbou ještě méně zřetelná, a ještě hůře se pochopitelně i komunikuje.

• Komunikace mezi lékařem a pacientem stále není optimální?

Co se týká vztahu lékař–pacient, jsou zde ještě objektivně mezery, a to na obou stranách. Podle průzkumu, který prováděla společnost STEM/MARK v roce 2015 (www.umirani.cz/data/), mají čeští lékaři na sdělení pacientovi, že kurativní možnosti léčby vyčerpali a nemohou dále pokračovat, zhruba deset minut a nejčastěji k tomuto sdělení dochází na chodbě nebo u lůžka pacienta na vícelůžkovém pokoji. Zároveň lékaři cítí, že pro to nemají dost kvalifikace, a nikdo je to neučil. Navíc ani těchto deset minut nemají ve své standardní ordinační době. Vliv na to má fakt, že zdravotní pojišťovna nikdy nikomu nezaplatila sdělování špatné zprávy a cílený rozhovor o možnostech léčby. Raději totiž zaplatí novou chemoterapii než to, že lékař mluví s pacientem. Dokonce pro to existuje odborný termín: chemoterapie z rozpaků, což je okamžik, kdy lékař raději předepíše další cyklus chemoterapie, než aby s pacientem probral, co vlastně chce vědět, zda si přeje další léčbu, jaký od ní lze očekávat přínos a co bude obnášet na straně zátěže pacienta.

Dochází k začarovanému kruhu, kdy je pacient přesvědčen, že kdyby on nebo někdo blízký umíral, tak by jim to přece někdo řekl. „Přece by nás za ním nenechali chodit na návštěvy a neřekli nám, že má před sebou poslední dny nebo týdny života…“ Postoj lékařů je ale jiný, jsou přesvědčeni o tom, že kdyby rodina nebo pacient něco chtěli vědět, zeptají se. „Když sem chodí několikrát do týdne nebo denně na návštěvy, tak přece vidí, že je na tom pacient hůř a hůř. Kdyby chtěli víc informací, tak by se zeptali…“ S touto hradbou se setkáváme v naší práci každý den, kdy např. přichází plačící rodina v době, kdy je již na překlad do domácího prostředí pozdě, a říká, že jim nikdo neřekl, že mají před sebou tři týdny společného života. „Kdybychom to věděli, vzali bychom si dovolenou a řešili bychom to úplně jinak.“ Naopak lékař, když nám předává pacienta, říká: „Pacient zná plně svoji diagnózu, na prognózu se nezeptal ani on, ani rodina.“ Až u nás, když s nimi podrobně čteme lékařskou zprávu a nabízíme vysvětlení a zodpovězení všech otázek, zjišťujeme, že by toho pacient chtěl vědět mnohem víc, možná všechno, ale myslel si, že kdyby pro něj měl někdo špatné zprávy, aktivně by mu je sám sdělil.

• Situace se ale, jak sám říkáte, mění k lepšímu…

Situace v paliativní péči se hodně zlepšila, což je zásluhou hlavně individuálního nasazení jednotlivých odborníků. K obrovskému posunu za poslední dva roky došlo v pediatrické paliativní péči hlavně díky nasazení doktorky Hrdličkové a doktorky Mojžíšové. Nejde o iniciativu ani o finanční podporu ze strany státu, ale vše, co se děje v oblasti paliativy, je individuální nadšení a po finanční stránce je největším hybatelem Nadační fond Avast. Dobrá zpráva ale je, že teď se přidává i stát a Ministerstvo zdravotnictví ČR přichází s grantovými schématy na podporu nemocniční paliativní péče.

A to i přesto, že paliativní medicína je jediný obor, kterým se po atestaci neuživíte. Pojišťovna s vámi nenaváže smluvní vztah, protože nové ambulance paliativní medicíny se nenasmlouvávají, a to i přes to, že bychom jejich počet spočítali na prstech jedné ruky. Mobilní hospice jsou fajn, ale je jich 17 v celém Česku a rozhodně neuživí 140 lékařů. A neuživí se z darů a veřejných sbírek. Náš lékař by zítra mohl nastoupit do kterékoli fakultní nemocnice a mít dvojnásobný plat než u nás. Přesto to neudělá. Je to medicína pro jinak přemýšlející a jinak zaměřené lékaře, a přesto (nebo právě proto) se do nepovinných kursů paliativní medicíny, které dnes má každá dobrá lékařská fakulta, hlásí každý rok víc a víc studentů. Ještě před šesti lety se do takového kursu na mateřské fakultě zapsali dva, tři studenti, dnes je jich v každém ročníku třeba čtyřicet. To že mluvíme o nedostatcích, láká další lidi, protože být skvělým kardiochirurgem nebo neurochirurgem se dnes podaří málokomu, ale být skvělým paliativním lékařem je perspektivní.

• Kdybyste mohl mít tři přání, co byste si pro českou paliativní péči přál?

Stát říká v Ústavě, že pacient má právo na takovou péči, jakou potřebuje, ale zatím nemáme úhradu. Je nefér, aby v případě Cesty domů 30milionový rozpočet platili soukromí dárci. Je jasné, že vždy tam velký podíl od dárců bude, ale minimálně klinickou komponentu péče, tedy práci lékaře a sestry, by měl standardně hradit stát. Navíc z pilotních programů vidíme, že šetříme peníze jinde. Mým prvním přáním tedy je, aby se stát přiznal k tomu, že paliativní medicína je součást systému veřejného zdravotního pojištění a má být hrazena.

Druhé přání by bylo, abychom pochopili, že stát za nás naopak neudělá to, co musíme udělat my sami. A to je mluvit se svými blízkými o našich preferencích, které se týkají konce života. Abychom, až budeme nemocní my nebo naši blízcí, byli schopni říci: Až to se mnou bude špatné, chtěl bych být doma, nebo naopak, nechci, aby o mě pečoval někdo z lidí, které znám, cítil bych se před nimi zahanbený, chtěl bych raději profesionální péči. Mluvit s blízkými o smrti, o tom, jaký bych chtěl mít pohřební obřad nebo třeba jakou bych na něm chtěl hudbu, by mělo být přirozené.

A třetí přání nemám, protože tato dvě by úplně stačila ke společenské změně, která by znamenala, že by desetkrát víc lidí mohlo dožít doma za podpory medicíny 21. století.

Zdroj: MT