Jaký smysl mají pacientské organizace?

Mgr. Dana Jurásková, Ph.D., MBA,

ředitelka Všeobecné fakultní nemocnice Praha

Pacientské organizace vnímám jako důležitou součást zdravotnického systému. Podle mého soudu by taková organizace měla plnit dvě tři role. Jednou je pomoc a podpora lidem a jejich blízkým v situaci, kdy se musejí učit žít s vážným onemocněním. Tato role je naprosto nezastupitelná a v českém zdravotnictví dlouhou dobu taková podpora pro nemocné chyběla. Je velmi cenné, že právě aktivní pacienti jsou těmi, kdo v takových organizacích pracují, a jsou tedy s to věcně a prakticky pomáhat. Jejich úkolem je mimo jiné srozumitelným způsobem komunikovat se specifickou komunitou, vzdělávat ji a naučit ji novému životnímu stylu, ale také se ve složitém systému postarat o svá práva. Druhým úkolem je komunikovat s představiteli státu a upozorňovat i žádat o nápravu toho, co nefunguje, navrhovat nová řešení zakládající se právě na těsném kontaktu s nemocnými. Pacientské organizace jsou nositelem informací o realitě života těch, kdo potřebují zdravotní a často i sociální služby. Úkolem státu je podle mě nejen s nimi komunikovat, ale i společně hledat řešení tam, kde je to třeba. Třetí rolí pacientské organizace je nalézat pro vlastní práci podporu i mimo resort zdravotnictví, spolupracovat s organizacemi, které se v pomoci vážně nemocným chtějí angažovat. Svými informacemi by potom měly být schopné nasměrovat tyto zdroje do důležitých oblastí pro zlepšení života vážně nemocných.

Jana Petrenko,

Koalice pro zdraví o. p. s.

Považuji dobře fungující pacientskou organizaci za důležitý článek zdravotnického systému. Pacientská organizace, v níž její členové dostávají informace, sympatie, morální podporu a pocit, že nejsou se svou nemocí sami, je nesmírně důležitá pro pacienty s chronickým onemocněním. I kdyby lékaři měli neomezený čas se věnovat jednotlivým pacientům, stejně by to asi některým pacientům nestačilo. Je nutné si uvědomit, že pacient s chronickým onemocněním žije se svou nemocí dvacet čtyři hodin denně, a pokud je to závažnější onemocnění, je postižen nejen pacient, ale i rodinní příslušníci a všichni kolem, kdo se snaží pacientovi pomáhat a na které se zapomíná a zdravotnictví na ně nemá ani čas, ani prostředky. Pacientská organizace levně a efektivně mnohdy supluje to, co systém nestíhá. Dnes už má pacient právo na informace o svém onemocnění, ale výměna zkušeností s léčbou mezi pacienty v organizaci někdy odhaluje i to, co se odborník nemá možnost v ordinaci od pacienta dozvědět, zejména kvůli časovému omezení a stresu pacienta. Obvykle se ani neví, že by se o některých aspektech mělo diskutovat. Na druhé straně je zde rodina a přátelé, kteří bezmocně přihlížejí tomu, jak se pacient trápí, a nevědí, jak mu pomoci, nevědí, zda je lepší se tvářit, že se nic neděje, anebo někdy zahrnovat pacienta přílišnou starostlivostí, která mu může občas přinést víc škody než užitku.

Lékař může vysvětlovat pacientovi, že je důležité dodržovat léčebný režim, ale potkat někoho v organizaci, kdo jej nedodržel, a vidět na vlastní oči následky, je tím nejlepším způsobem, jak přijmout diagnózu a učit se s ní správně žít. Na setkáních pacientských organizací, kterých se zúčastňují pacienti, jejich příbuzní i odborní lékaři a zdravotní sestry, se sdílejí zkušenosti, k jejichž výměně by jinak nebyla příležitost, což je přínosem pro obě strany. Nesmírně si cením zdravotníků, kteří tam chodí i na úkor svého volného času – kdyby pacientské organizace nebyly užitečné, tak by tam asi nechodili. Samozřejmě, že kvalita činnosti pacientské organizace souvisí s tím, kým je vedena, a s charakterem diagnózy. Ne všechny organizace potřebují a dovedou splňovat očekávání všech svých členů. Některé se specificky zaměřují jen na určitou činnost, jako například na šíření informací o diagnóze a možnostech léčby, nebo naopak jen na solidaritu a morální podporu, případně jen na získání rekondičního pobytu pro členy, kde se pak utužují vztahy. Není možné tvořit pacientské organizace dle šablony nebo předpisu. Snaží se naplňovat potřeby svých členů v rámci svých možností. Pacientské organizace by každopádně neměly být zakládány jako zástěrka obchodních nebo politických zájmů.

Doc. MUDr. Leoš Heger, CSc.,

ministr zdravotnictví ČR

Coby ministr zdravotnictví se setkávám se zástupci různých pacientských organizací, s nimiž jednáme. Pacientské organizace vnímám jako posílení občanské společnosti, která by měla být přirozenou součástí každé demokratické společnosti. Ministerstvo zdravotnictví je však zodpovědné nejen za všechny pacienty, ale také za veškeré pracovníky ve zdravotnictví.

Osobně si však velmi vážím pacientských organizací, které vznikly s posláním vzájemné pomoci pacientům či jejich rodinám a fungují většinou na bázi dobrovolnictví. Většinou je zakládají lidé, jichž se problematika osobně dotýká, ať už to jsou stomici, pacienti s celiakií či rodiče dětí s cystickou fibrózou. Vidím v jejich fungování velkou hodnotu a velmi si vážím lidí, kteří jsou ochotni sdílet své zkušenosti a pomáhat ostatním nejen se záležitostmi týkajícími se přímo léčby, ale také dalších činností a fungování v jejich životě. Myslím, že tyto organizace dělají velmi záslužnou činnost, a mnohým lidem tak pomáhají vyrovnat se se složitou životní situací. Podle mého názoru přirozeně doplňují celý systém zdravotnictví a jsou dobrým příkladem právě pro správné fungování občanské společnosti.

JUDr. Ondřej Dostál, Ph.D.,

právník, Platforma zdravotních pojištěnců ČR, o. s.

Užitečnost pacientských organizací spočívá v tom, že umožňují nemocným, aby se lépe zorientovali ve svém zdravotním problému, získali zázemí a hlavně prověřené informace a služby, které komplexně doplňují poskytování zdravotní péče. V demokratické společnosti by taková organizace měla být i fundovaným a dobře slyšitelným hlasem, hájícím společné zájmy ve společensko‑politické diskusi. Neměla by se však stát výtahem k politické moci či veřejným penězům či nástrojem lobbistů. Jako důvěryhodná vnímám zejména sdružení zaměřená „na konkrétní diagnózu“, která mají početnou členskou základnu sestávající z nemocných či jejich blízkých a která jsou nemocnými též řízena. Naopak za trochu problematické považuji spolky veskrze zdravých „profesionálních pacientů“, často vedoucích důrazný proreformní či protireformní boj a okupujících různé rady a grémia ve jménu „pacientů jako třídy“, chybí‑li jim legitimita získaná volbou či zmocněním od konkrétních nemocných. Tím samozřejmě nechci popírat užitečnost neziskových organizací s obecnějším zaměřením, které pro pacienty a jejich sdružení zajišťují např. sociální či právní poradenství či organizují vzdělávací akce.

Pacientská sdružení by měla spojovat nemocné, jež trápí podobné problémy; zvyšovat povědomí vlastních členů, jejich blízkých i veřejnosti o příslušné chorobě, jejích dopadech, možnostech prevence, včasné diagnostiky; informovat pacienty o účinných metodách léčby, spolupracovat s odbornými společnostmi při získávání a šíření nových vědeckých poznatků; napomáhat členům při zvládání nepříznivých životních situací souvisejících nejen se zdravotnictvím, ale též v zaměstnání, ve věcech sociálního zabezpečení a fungování ve společnosti. V tomto je role pacientských sdružení neocenitelná – pomáhá zlepšovat zdravotní stav populace, bránit bezpráví a diskriminaci a efektivněji vynakládat prostředky na léčení. Proto by měla být pacientská sdružení podporována i z veřejných zdrojů, což bohužel dnes příliš nejsou a závisejí mnohdy zcela na obětavosti dobrovolníků.

Pacientská sdružení existují typicky pro chronické nemoci. Přirozeně tak v jejich vnímání může docházet k nežádoucímu upozadění léčby ostatních diagnóz a prevence. Ve věcech úhrad a financování péče by tak „hlas lidu“ neměli reprezentovat jen pacienti, tedy aktuální spotřebitelé hrazené péče; domnívám se, že by bylo vhodné ptát se na míru a podmínky úhrady též běžného daňového poplatníka, který není zrovna nemocen, ač onemocnět kdykoli může. Bez jeho ochoty odvádět pojistné by ostatně žádná solidárně hrazená péče nebyla. Proto podporuji plán MZ umožnit přímou volbu do orgánů zdravotních pojišťoven, aby bylo jisté, že když pojišťovny vykonávají své poměrně rozsáhlé pravomoci v úhradových a smluvních záležitostech, reprezentují tak skutečný názor občanů, kteří na konci dne „zaplatí účet“. Nicméně myslím si, že hlas pacientských sdružení by neměl být při rozhodování o úhradě péče na jejich konkrétní onemocnění opomíjen. Namístě by například bylo umožnit pacientským sdružením zaměřeným na konkrétní diagnózu stát se účastníky řízení, rozhoduje‑li se o výši a podmínkách úhrady některého z „jejich“ léků, a v rámci toho předkládat důkazy, argumenty a podněty vycházející z jejich zkušenosti z praxe. Je to logické, protože rozhodnutím o úhradě budou jejich členové nepochybně dotčeni na svých právech, sluší se tedy poskytnout jim právo být slyšeni. K tomu by ovšem bylo praktické upravit do zákona, kdo je „pacientským sdružením“, aby se zamezilo nežádoucí účasti sdružení založených účelově lobbisty. Právo podílet se na úhradových rozhodnutích by mělo být dáno jen takové organizaci, která sdružuje určitý minimální počet nemocných s příslušnou diagnózou, či určité minimální procento z celkového počtu diagnostikovaných. „Váha hlasu“ takové organizace by byla přímo úměrná velikosti tohoto počtu nebo procenta.

Ing. Alena Zvěřinová,

místopředsedkyně Sdružení mladých sklerotiků

Sdělení diagnózy např. roztroušená skleróza může pro člověka znamenat životní přelom, jejž sám nezvládne. Nejen laici v jeho okolí postrádají aktuální odborné informace a různé předsudky a mýty způsobují víc škody než užitku. Možnost kontaktovat lidi se stejnou diagnózou v pacientské organizaci, vidět na vlastní oči, jak žijí a zvládají situaci, má tedy neocenitelný význam. Veškerá slova zdravotníků, byť odpovídají realitě, mnozí pacienti považují jen za „teorii“, a zpravidla vyhledají pacientské sdružení, aby vše viděli i v „praxi“.

Pokud jde o činnost pacientských organizací, vnímám je jako doplněk práce zdravotníků. A to zejména v oblasti informativní, neboť ne vždy je v ordinaci čas na to, podrobně s pacientem probírat kromě terapie také otázky týkající se jeho praktického fungování v běžném životě.

I když jsme to nikdy nepředpokládali, muselo Sdružení mladých sklerotiků (klubsms. cz) rozšířit své působení i do sféry vyjednávání s poskytovateli a s plátci zdravotní péče, neboť se bohužel množí případy, kdy RS pacienti v rozporu s principy lege artis a s Ústavou ČR nedostávají odpovídající léčbu. K tomuto kroku nás dovedlo zjištění, že představitelé plátců i poskytovatelů péče často zneužívají neinformovanosti pacientů a bez skrupulí jim poskytují mylné informace. V případě jednání s pacientskou organizací si to nedovolí, neboť informovanost bývá nesrovnatelně lepší.

Medical Tribune

Zdroj: Medical Tribune