Jak nákladnou léčbu si může naše země dovolit? A kdo to určí?

Tato znalost po právu patří jak pacientům samým (aby si uvědomili nákladnost své léčby), tak plátcům (aby měli nad úhradou léčby kontrolu), tak zdravotnickým zařízením (aby věděla, zda prostředky čerpají účelně), ale i každému občanu této země (protože se podílí na vytváření fondů, které tuto úhradu zajišťují). V neposlední řadě se jedná o informaci, kterou by měli žádat političtí představitelé. Je totiž podle mého soudu primárně třeba politického rozhodnutí, které stanoví, na jak nákladnou péči naše země má prostředky. Pokud političtí představitelé neřeknou, že existuje nějaký limit, nad který nelze jít (protože na něj zkrátka nemáme), pak se samozřejmě systém začne chovat tak, jako bychom měli na všechno. Bylo by liché se domnívat, že pacient sám řekne, že nákladnou péči nechce, že plátce vezme na sebe riziko, že péči nebude proplácet, nebo že nemocnice či dokonce jednotliví lékaři řeknou, že nebudou chtít pacienty léčit, protože je to drahé.

Protože však zatím žádné politické rozhodnutí, které by jednoznačně stanovilo, na co máme a na co nemáme, nepadlo, celý systém se logicky chová tak, že si můžeme dovolit vše. Pacienti očekávají veškerou péči v nejvyšší kvalitě a ihned. Lékaři užívají nejmodernější technologie a snaží se pacientům vyjít vstříc. Plátci však v poslední době čím dál častěji zjišťují, že peněz se nedostává. Jak tedy z tohoto začarovaného kruhu ven?

Věřím, že jistou nadějí je začít léčbu, respektive náklady s ní spojené, posuzovat nejen podle jejich výše, ale také podle toho, co za dané peníze „dostaneme“. Nejen z pohledu pacienta, nejen z pohledu nemocnice, nejen z pohledu plátce, ale z pohledu země jako celku. Jednou z cest, kudy se vydat, je tzv. strategie HTA (Health Technology Assessment). K tomu jsou však potřeba data nejen o ceně léků a lékařských služeb, ale i data o tom, k čemu taková léčba dlouhodobě vede. Např. tedy o tom, jak se léčbou ovlivní vlastní nemoc, jak se změní kvalita života nákladně léčených osob, jak se změní počet dnů zameškaných v práci, jak se změní nepřímé a související léčebné náklady, jak se změní procento invalidity takových osob a podobně.

Téměř dvacet let pracuji v oblasti dětské hematologie. Dovolte mi tedy užít právě jedné z hematologických nemocí – hemofilie – jako příkladu. Jedná se totiž o jednu z velmi nákladných diagnóz.

Podle dat registru Českého národního hemofilického programu (www.cnhp.cz), kterému se za poslední roky díky spolupráci téměř všech českých hemofilických center podařilo shromáždit nejvíce údajů o této nemoci a její léčbě v historii naší země, se v České republice spotřebuje v poslední době ročně mezi 40 a 50 miliony jednotek koncentrátu FVIII potřebného na léčbu hemofilie A. Při ceně jedné jednotky kolem 10 Kč se jen za tento lék utratí téměř půl miliardy korun ročně. To vše pro zhruba 850 osob s hemofilií A, které mezi námi žijí. Je to moc? Je to málo? Takové a mnoho jiných otázek se jistě každému honí hlavou, když se na tato data podívá. Pohlédněme tedy na hemofilii a její léčbu zblízka.

Do roku 1989 účinná a bezpečná léčba této nemoci v České republice (tehdejším Československu) v podstatě nebyla možná. Terapeutické zásahy se omezovaly na zmírnění následků krvácení, kterými hemofilici trpí. Většinou se jedná o krvácení do pohybového aparátu, které v dřívějších dobách osoby s hemofilií v dospělém věku postupně invalidizovalo. Krvácení do mozku také nebylo výjimkou. Většina hemofiliků nemohla studovat, pracovní možnosti byly velmi omezené a lidé s těžkou formou hemofilie dříve nebo později skončili na invalidním vozíku. Náklady spojené s péčí o takto invalidní pacienty samozřejmě s jejich věkem progresivně narůstaly.

V současné době jsou všechny děti spolu s částí mladých dospělých léčeny tzv. „profylaktickou léčbou“. Jedná se o opakované nitrožilní podávání chybějícího faktoru krevního srážení. Dětem narozeným po roce 2006 je tato léčba podávána dokonce před prvním závažným krvácením, zhruba od roku věku, a nikdy tak u nich nedojde k závažnému postižení kloubního aparátu. Tyto děti, když je potkáte na ulici, od zdravých zkrátka nerozeznáte. Taková profylaktická léčba ale stojí v průměru zhruba jeden milion korun ročně (malé děti spotřebují samozřejmě daleko méně, dospělí zase daleko více, léčba je totiž dávkována dle hmotnosti). Je to málo? Je to moc? Rozhodně je to ale, alespoň zatím, na celý život. Je však pravda, že tato léčba je jednoznačně efektivní. Podle údajů registru ČNHP je schopná snížit počet krvácení za rok u dětí v průměru z 13 na 6 a u dospělých dokonce z 23 na 6 – dospělí totiž mají kvůli dříve špatně dostupné/ nedostupné léčbě klouby v horším stavu a častěji do nich krvácejí (viz grafy; relevantní jsou především data o těžké hemofilii).

Jestliže pacient do kloubů nekrvácí nebo krvácí‑li méně, klouby se méně poškozují. A když přece jen ke krvácení dojde, nebývá tak závažné a jeho léčba je snazší a levnější. Zejména dnešní děti a mladí dospělí pak mají stejnou šanci na dobré vzdělání a dobrou práci jako jejich zdraví vrstevníci. Tito lidé již nebudou v budoucnosti potřebovat nákladné operace (například výměna poškozeného kloubu formou totální endoprotézy může vyjít na několik milionů, při komplikacích i na desítky milionů korun). Tito lidé již nebudou čerpat sociální dávky v takové míře. Nebudou trávit většinu svého života v nemocnicích. Budou naopak schopni přispět do státního rozpočtu a tedy i na zdravotnictví stejně jako ostatní občané.

Pojďme se tedy podobně zamyslet i nad dalšími chorobami a nad jejich léčbou. Pojďme společně rozšířit náš zatím krátkozraký pohled na nákladnost péče. Přestaňme se zajímat jen o to, „kolik to stojí“, ale dejme to vždy do korelace s tím, „co za to“ v celonárodním měřítku získáme. Data k tomu v mnoha případech jsou k dispozici. A tam, kde nejsou, by měly relevantní autority trvat na tom, aby se začala sbírat a reportovat. Jiná cesta dle mého soudu není.

Jako samozřejmé pak vidím, že specializovaná a nákladná péče může být poskytována jen ve velmi omezeném počtu specializovaných center, a je jistě zcela legitimní, že musí být pod kontrolou. Tato kontrola však, stejně jako léčba samotná, se musí řídit jasnými, definovanými a průhlednými pravidly.

Zdroj: Medical Tribune