Doba od příznaků do diagnózy Bechtěrevovy nemoci je příliš dlouhá

O diagnostice i léčbě nemoci, jíž v ČR trpí odhadem 100 000 lidí, jsme hovořili s prof. MUDr. Pavlem Horákem, CSc., z III. interní kliniky LF UP a FN Olomouc.

• Pacienti se obracejí s prvními příznaky, což jsou bolesti zad, nejčastěji na praktického lékaře. Jaká vyšetření by měl praktik provést?

Každopádně je dobré věnovat bolesti zad pozornost, může to být příznak řady závažných chorob, včetně Bechtěrevovy. Takže by určitě měl praktik pacienta s bolestmi zad dobře vyšetřit, měl by se soustředit na lidi mladší 45 let, kde dlouhodobá bolest zad není úplně normálním nálezem. Měl by dobře s pacientem probrat rodinnou anamnézu, jestli se nevyskytovala u někoho v rodině ankylozující spondylitida (AS). Určitým vodítkem může být také přítomnost mimoskeletálních nálezů, přítomnost lupénky, střevních zánětů, zánětů očí. Zajímavým nálezem, který častokrát u těchto nemocných bývá, je bolest pat, ta je důsledkem entezopatií, které mají. Takže na to vše by se měl lékař dobře vyptat. A co se týká ostatního, měl by pátrat po přítomnosti zánětlivé bolesti zad, která je horší ráno a v klidu a dobře reaguje na nesteroidní antirevmatika. Těmto pacientům by měl lékař věnovat diagnostickou pozornost, provést fyzikální vyšetření hybnosti páteře, vyšetření rentgenem či magnetickou rezonancí a vyšetření krve na detekci antigenu HLA‑B27. V případě pozitivních nálezů by měl pacienta odeslat k revmatologovi.

• Tuto informaci praktičtí lékaři mají?

Dostávají ji například od vaší odborné společnosti? Určitě, existují i různá doporučení pro včasnou referenci těchto pacientů, jak diagnostikovat bolest zad. Jestli se doporučení dostanou úplně ke všem praktickým lékařům, těžko říct, těžko posoudit dopad osvětových kampaní na lékaře prvního kontaktu, ale dělá se to a v této osvětě se angažuje jak revmatologická společnost, tak společnost praktických lékařů. Cílem je dostat pacienta včas do péče revmatologa a včasným zahájením léčby zabránit invalidizujícím následkům nebo jejich rozvoj co nejvíce oddálit.

• Antigen HLA‑B27 je typický pro pacienty, ale ne každý s tímto antigenem musí Bechtěrevovu nemoc dostat. Vyplatil by se screening tohoto antigenu alespoň u vybraných skupin?

To by se moc nevyplatilo, protože ti, kteří jsou nositeli antigenu HLA‑B27 a nikdy třeba touto chorobou neonemocnějí, by byli zbytečně stigmatizováni obavou. Riziko pro nositele je sice násobně větší než pro toho, kdo tento antigen nemá, přesto se však pohybuje zhruba jen kolem deseti procent, takže 90 procent lidí s tímto antigenem Bechtěrevovu chorobu nedostane a zbytečně by si nesli informaci, která by je mohla stigmatizovat v citlivém věku, třeba kolem dospívání, protože tato nemoc vzniká v mladém věku. Pacienti s AS jsou HLA‑B27 pozitivní v 97 procentech. AS se často rozvíjí mezi 15 až 45 lety, přičemž muži jsou postihováni dvakrát až třikrát častěji než ženy.

V rozvoji nemoci mají významnou roli autoimunitní pochody, konkrétně cytokin TNFα a interleukiny IL‑23 a IL‑17, spouštěčem nemoci bývá infekce, střevní, urogenitální nebo trauma, a častěji se rozvíjí u obézních lidí. Doporučuje se vyšetřovat pacienty, pokud mají klinické potíže, bolesti zad. Plošně bych vyšetření na pozitivitu HLA‑B27 určitě nedoporučoval.

• Rentgen je běžnou součástí diagnostických vyšetření?

Pokud podezření je už pevnější, měl by se pacient dostavit ke specialistovi, který ho na rentgen pošle, a může ho tam poslat i praktický lékař. Základem je RTG sakroiliakálního skloubení a bederní páteře, nevýhodou tohoto vyšetření je, že v časných fázích onemocnění může být negativní. Pacient může být vyšetřen také magnetickou rezonancí, která rozpozná časné fáze onemocnění i při normálním RTG nálezu. Ultrazvukové vyšetření pomáhá při stanovení zánětů úponů, entezitidy, nebo zánětu kloubů. Pro chorobu je charakteristická aktivní fibróza, kdy vazivo podléhá kalcifikaci, osifikaci, novotvořená kost je příčinou ankylózy, výsledkem je kompletní znehybnění srostlých kloubů.

• Jakou léčbu pacienti dostávají?

Ankylozující spondylitida může zkrátit život v průměru o pět až sedm let. Zcela odstranit její příčinu zatím nedokážeme, ale při správné léčbě mohou pacienti žít plnohodnotný život bez hlavních příznaků. Lékaři používají vždy takovou léčbu, která vede k dosažení remise nebo nízké aktivity nemoci. Snahou je, aby progrese rentgenového nálezu strukturální změny páteře byla co nejpomalejší, pokud možno žádná. Významná je role revmatologa, který nemoc obvykle diagnostikuje a má k dispozici asi nejširší paletu léků. S dostupností revmatologů je problém, celkem jich máme asi 250, ale nejsou rovnoměrně rozloženi po celé republice. Při léčbě je nutný multidisciplinární přístup, spolupráce s dermatologem, gastroenterologem vzhledem k postižení i jiných orgánů. Důležitá je edukace pacienta. Aby pohyblivost páteře zůstala co nejdéle zachována, to je pole pro rehabilitační medicínu, lázeňskou léčbu a fyzioterapii. Na bolest, zmírnění zánětu a otoky se podávají nesteroidní antirevmatika, na potlačení reakce imunitního aparátu, především při postižení periferních kloubů, imunosupresiva. Lokálně se podávají kortikoidy na potlačení zánětu. U těžkých postižení páteře se využívá chirurgická léčba, provádějí se korekční operace na páteři a výměna postižených kloubů. Všichni pacienti dostávají v prvním kroku standardní, konvenční léčbu v podobě nesteroidních antirevmatik či opichů kloubů. Až když tato terapie selže, může přijít na řadu biologická léčba. Biologická léčba je dostupná ve 29 centrech a nasazuje se podle jasně daných kritérií.

• Kdy byly do léčby zavedeny biologické léky a jaká je zkušenost s jejich podáváním?

První biologické léky pro léčbu AS byly zavedeny před zhruba 19 lety, takže klinické zkušenosti s jejich podáváním jsou rozsáhlé a počty léčených dosahují celosvětově milionů. Nicméně ne všichni pacienti dostatečně odpovídají na dostupnou léčbu, proto je potřeba dalších nových léků stále velmi aktuální. Přínos biologické léčby dokládá fakt, že její podání zlepšilo meziročně celkovou schopnost pacientů pracovat v průměru o 33 procent a snížilo o 7,1 procenta počty dní, kdy pacient není v důsledku choroby v práci. Podle pilotní studie Kanceláře zdravotního pojištění byly celkové náklady sociálního systému na pacienty s AS kolem 360 milionů korun. Náklady na jednoho pacienta léčeného biologickou léčbou se pohybovaly kolem 220 000 korun.

• Jak jsme na tom s dostupností biologické léčby ve srovnání s Evropou? Nasazuje se každému, kdo ji potřebuje?

Regulace jsou přítomny v každé zemi, protože tato léčba je nesmírně drahá, zejména když začínala, byly léky mnohem dražší než v současnosti, kdy se využívají také biosimilární léky. Některé země mají restriktivnější přístup k dostupnosti biologické léčby a některé méně. My jsme určitě srovnatelní s Velkou Británií, kde jsou také poměrně přísná kritéria na nasazení biologické léčby na úhradu z veřejného rozpočtu. V některých zemích, v Rakousku, Německu, Švýcarsku, je dostupnost této léčby větší a počet léčených pacientů vyšší než v ČR, na druhou stranu na východ od nás, na Slovensku, v Polsku nebo Maďarsku jsou počty pacientů vzhledem k počtu obyvatel menší než u nás. Takže jsme někde ve středu, ne že bychom mohli být stoprocentně spokojeni, ale některé země srovnatelného geografického položení jsou na tom hůř.

• Kolik pacientů s Bechtěrevovou nemocí dostává v ČR biologickou léčbu?

V registru ATTRA‑AS je 2 619 nemocných léčených biologickými léky. Data jsou k 3. lednu letošního roku a ukazují mimo jiné viditelný nárůst počtu léčených, v průměru v posledních dvou, třech letech o 270 pacientů ročně. Díky registru máme k dispozici i údaje o zdravotním stavu nemocných a o účinnosti biologické léčby, kterou užívají. Víme tedy i to, že při zahájení biologické léčby bylo 65 procent pacientů s AS pracujících nebo aktivně hledajících práci a během dvou let léčby ztratilo práceschopnost jen necelých 15 procent z nich. Naopak z 24 procent pacientů, kteří byli na počátku léčby na nemocenských dávkách nebo v invalidním důchodu, došlo u téměř poloviny během dvou let léčby k obnovení jejich práceschopnosti.

• Z registru vyplývá výrazné zlepšení stavu léčených. Dáváte tato data zdravotním pojišťovnám a SÚKL jako argument při jednání o úhradě léčby z veřejného zdravotního pojištění? Jak jednání o úhradách probíhá?

Podkladem rozhodnutí o úhradě každého přípravku je i farmakoekonomická rozvaha, plátce musí dostat poměrně validní informace o tom, jak se promítne úhrada léku určitému počtu pacientů do nákladů zdravotní péče a v jakém případě je návratnost. U nás je trochu problém v tom, že resort zdravotnictví a sociální péče jsou od sebe odděleny, takže úspory, které by nastaly v sociálním systému, se nevracejí zpátky do systému zdravotního. Náklady zdravotnictví stále rostou a plátce nevidí přímý dopad, že by někde ušetřil. Je zde každopádně společenská důležitost, je určitě dobré pojišťovny i SÚKL s tím seznamovat a opakovat to, protože efekt biologické léčby na zachování práceschopnosti je nesporný.

• Stačí 29 center biologické léčby? Je dostupnost plošně v republice zhruba stejná?

Center je poměrně hodně, řada je privátních, není to omezeno jen na velké nemocnice. Vyskytují se i v řadě menších měst, pokud splní podmínky a plátci s nimi uzavřou smlouvu. Jsou určitě regiony, kde by potřeba byla větší, třeba na Vysočině nebo v jižních Čechách, tam je center poměrně málo, zatímco v jiných oblastech, třeba v Praze nebo na severní Moravě, na Ostravsku jich je poměrně dost. Síť je tam určitě větší, určitá nevyrovnanost tedy je.

• Dá se s tím něco dělat, aby byla péče všude stejně dostupná?

Zdá se, a chci být optimistou, že ano. Ukazuje na to poslední prohlášení plátců, zástupců VZP a Svazu zdravotních pojišťoven ČR v tom smyslu, že vítají snížení cen biologické léčby a že to umožní rozšíření indikace, jak vznik nových center, tak i rozšíření počtu pacientů, kteří by tuto léčbu mohli dostávat. Takže prohlášení plátců s tím počítá – a já doufám, že s tím počítají i jejich rozpočty.

Zdroj: MT