Povědomí veřejnosti o roztroušené skleróze je stále nízké

Častým omylem veřejnosti je, že roztroušenou sklerózu zaměňuje za aterosklerózu. Jak vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc., vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze, RS je autoimunitní onemocnění, při němž v mozku a míše vznikají ložiska zánětu, nedochází tedy ke vzniku aterosklerotických plátů. Celosvětově je počet pacientů s RS okolo 2,5 milionu, v ČR jich je okolo 20 000 a ročně přibývá 700–1 000 nemocných. První příznaky se nejčastěji objevují ve 20–40 letech věku, i když propuknout může nemoc i v mladším věku nebo po padesátce. Častěji postihuje ženy. Onemocnění má genetické pozadí a ovlivňováno je i řadou zevních faktorů.

„V dnešní době již existuje léčba, ale chorobu nelze zatím vyléčit. Máme však pacienty, které jsme schopni dlouhodobě stabilizovat, což souvisí s tím, jak rychle byli diagnostikováni. Daří‑li se rychlá diagnostika a rychle se zahájí léčba, která je dobře monitorována, má pacient velmi dobrou prognózu. Dnes máme v registru, který jsme založili v roce 2013, více než 50 procent pacientů, kteří s touto chorobou pracují na plný úvazek, což je velký úspěch,“ popisuje prof. Kubala Havrdová.

K rizikovým faktorům RS patří:

• genetické pozadí,
• EBV, vysoké titry protilátek proti EBV,
• nedostatek vitaminu D, zřejmě již v dětství,
• kouření – dvě třetiny pacientů jsou kuřáci nebo byli v dětství kouření vystaveni. Pokud pacient nepřestane v době diagnostikování RS kouřit, má jeho choroba mnohem horší průběh,
• přesolování potravy zvyšuje zánět (zvláště konzervované a fast food potraviny),
• obezita – zvláště v době puberty je závažným rizikovým faktorem,
• složení mikrobiomu,
• stres.

Příznaky onemocnění jsou podle ložisek zánětu roztroušeny po celém nervovém systému. Mohou nastávat různé kombinace příznaků od poruch zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace pohybu, dvojitého vidění až po deprese, únavu nebo kognitivní poruchy. Různé kombinace pak tvoří velmi individuální chorobu pro každého jedince a objevují se v tzv. atakách. Ty mohou zpočátku během několika dnů až týdnů odeznít i bez léčby, což je ale velmi nebezpečné, protože dochází k poničení nervového systému. Následuje období remise, které může trvat měsíc i deset let, avšak i v této době je choroba aktivní, což se dříve bez magnetické rezonance nevědělo. Takto dochází k vyčerpání rezerv nervového systému, kterých má organismus asi 30–40 procent, a následně dochází k tzv. progresi, kdy stav již není vratný. Tento moment je velmi důležité rozpoznat. Důležitou roli zde hraje vztah mezi lékařem a pacientem, kdy je třeba, aby nemocný lékaři ihned sděloval všechny příznaky, které nově cítí. Ne vše je totiž možno odhalit pomocí vyšetření nebo magnetickou rezonancí (MR).

Pokrok v diagnostice a léčbě

Průběh nemoci je u 85 procent lidí zpočátku v již zmíněné podobě atak. Po 10–15 letech v případě neléčeného onemocnění dochází k vyčerpání rezerv a nastává tzv. sekundární progrese. Asi 10–15 procent pacientů ale postihne choroba primárně progresivní, která se objevuje až po 40. roce věku a postihuje stejně ženy i muže. Zde dochází rovnou k progresi invalidity a neurologického nálezu.

Jak prof. Kubala Havrdová připomíná, ani sekundární, ani primární progrese nebyla donedávna léčebně ovlivnitelná. „Dnes jsme již ale schopni ovlivnit všechny tři typy nemoci, ale nejlepší a nejúčinnější je zahájení léčby u remitentní choroby včas, kdy můžeme oddálit nástup progresivní fáze,“ dodává. Diagnostika probíhá pomocí MR, která dokáže měřit ubývání nervového systému. K prokázání zánětu je třeba i vyšetření mozkomíšního moku. Diagnostická kritéria se s vývojem MR měnila se záměrem diagnostikovat co nejrychleji. Ta poslední jsou z roku 2017.

K velkému posunu došlo v posledních letech i v léčbě. V 50.–60. letech se pro zvládání akutní ataky začala používat léčba kortikosteroidy. Ta v případě včasného zahájení vede k záchraně alespoň některých nervových buněk a vláken. I když kortikosteroidy chrání před ničivým zánětem, nelze je používat dlouhodobě. Nové tzv. chorobu modifikující léky (DMARDs) přicházely od roku 1993, celkem jich je dnes v ČR používáno kolem čtrnácti a další stále přibývají. DMARDs snižují počet akutních atak a zároveň oddalují progresi invalidity. Kromě této terapie probíhá v jakémkoli stadiu nemoci i symptomatická léčba a velmi důležitá jsou režimová opatření a úprava životního stylu. Ta mají za cíl především maximalizovat zdraví mozku.

„Kdybychom začali léčit pacienta na vozíku, utratíme miliony, ale nikdy nemůžeme vrátit zpět nervová vlákna zodpovědná za danou funkci. Proto je nejlépe začít s léčbou ve chvíli, kdy jsme schopni nemoc diagnostikovat. V tom momentě můžeme nejvíce oddálit invaliditu,“ říká prof. Havrdová s tím, že v roce 2019 došlo v ČR ke změně center pro demyelinizační onemocnění na centra vysoce specializované péče. Těch je nyní v ČR patnáct a zahrnují celý multidisciplinární tým, který o pacienta s RS pečuje.

Po dokončení diagnostiky zde dochází k zahájení léčby, kterou je nutné monitorovat. Pokud není terapeutický efekt dostatečný, dochází k eskalaci léčby. V případě, kdy pacient léčbu netoleruje, se přechází na jiný lék. „Dále pak zavádíme symptomatickou léčbu, ale také poskytujeme sociální a rodinné poradenství. Nezbytná je ale i edukace pacientů, např. materiál o zdraví mozku ukazuje, nakolik může zdravý životní styl nemocnému pomoci. Vůbec první požadavek pro zachování zdravého mozku je reportování prvních příznaků lékaři včas,“ zdůrazňuje lékařka s tím, že pacient musí vědět, že jde o onemocnění, které je právě životním stylem hodně ovlivnitelné.

K potřebným změnám v životním stylu patří:

• zvýšení aktivit, které zvětšují kognitivní rezervu,
• zvýšení kardiovaskulární fitness, péče o svaly,
• snížení konzumace alkoholu,
• omezit, nejlépe úplně vynechat kouření,
• dostatečný přísun vitaminu D.

Mnoho pacientů také profituje z nabízené psychoterapie zaměřené na zvládání stresu. Lékaři se zároveň snaží, aby nemocní pečovali i o případné další přidružené choroby, protože ty mohou zhoršit průběh RS nebo invaliditu.

„RS se posunula mezi léčitelné choroby, což je od 80. let obrovský posun. Vývoj léčby změnil za posledních 25 let přirozený průběh a tvář choroby, takže dnes již vozík není pro nově diagnostikovaného pacienta strašákem. Efekt léčby však závisí na včasnosti diagnostiky a na zahájení správné léčby a její eskalaci dle potřeb nemocného. Pacient ale musí aktivně spolupracovat. Změnu životního stylu může přijmout a nemusí, a tím rozhoduje o své budoucnosti,“ shrnuje prof. Kubala Havrdová s tím, že právě zdravý životní styl a aktivita pacienta mají na vývoj nemoci obrovský vliv.

Znalosti veřejnosti jsou povrchní Internetový průzkum, který provedla agentura STEM/MARK v březnu 2020 u populace 510 lidí ve věku 15–59 let, ukázal, že Češi sice mají základní povědomí o RS, avšak jde‑li o konkrétnější věci, znalosti již chybějí nebo si protiřečí. Téměř dvě třetiny lidí vědí o tom, že RS může mít různé fáze, nebo za její projevy označují špatnou koordinaci pohybů, výpadky paměti, zapomínání a únavu. Přesto se 54 procent dotázaných domnívá, že nemoc nelze léčit.

„Existuje řada mylných předpokladů nebo dezinformací. Celých 24 procent dotázaných se domnívá, že nemoc se týká hlavně starých lidí, a podle 22 procent jde o nemoc způsobující zapomínání ve stáří,“ uvádí zástupkyně výzkumné agentury STEM/MARK Jana Proboštová s tím, že se stářím mají RS spojenu zejména mladí lidé. Takováto dezinformace je přitom podle ní častá i u jiných onemocnění, která se mladých lidí týkají.

Osm z deseti dotázaných se správně domnívá, že léčbou RS se zabývá neurolog, ale téměř pětina nedokázala ani přibližně lékaře určit. Tito lidé vesměs nemají vůbec žádné povědomí o RS. S tvrzením, že RS je léčitelná, i když nevyléčitelná, souhlasí 65 procent dotázaných. Značná část populace je ale stále přesvědčena, že nemoc nelze léčit. „Z těchto dat je zřejmé, že lidem chybí edukace a základní informace. Řada respondentů zaškrtlo kontra výroky, např. zaškrtli, že se jedná o léčitelnou nemoc, ale že životní styl zde nehraje vůbec žádnou roli. Ukazuje se, že povědomí je sice vyšší než před pěti lety, ale stále nedostatečné,“ hodnotí Jana Proboštová.

Šetření potvrzuje, že existuje určité obecné povědomí o onemocnění (62 %), ale chybějí detailní informace. Jen čtyři procenta respondentů uvedla, že vědí, co znamená sekundárně progresivní RS, 31 procent termín slyšelo, ale nevědí, co znamená. Třetina dotazovaných se mylně domnívá, že ataky u RS jsou krátká období v řádu hodin, jen 12 procent dotázaných ví, že trvají nejméně 24 hodin. Jak Jana Proboštová uvedla, ve veřejnosti stále převažují stereotypy, kdy si lidé pod pojmem roztroušená skleróza představují člověka na vozíčku, a neuvědomují si, že nemoc se může týkat mladých lidí, vůbec nemusí být spojena s imobilitou a že pacient s RS může vést relativně plnohodnotný život.

Na výsledky průzkumu reagovala prof. Havrdová, podle níž je sice zřejmé, že internet může za to, že lidé mají více informací, lékaři však často nově diagnostikované pacienty před hledáním informací na internetu varují. „Kromě informací, které jsou pravdivé a objektivní, tam naleznete neuvěřitelné kvantum informací, které si nepřejeme, aby pacienti četli, protože jednak nejsou pravdivé, jednak pacienta jen vystraší, protože ukazují jen jeden pól a neukáží ten druhý. Obecně s internetem máme velmi špatné zkušenosti, ale pokud pacient chce někde hledat, jsme schopni mu dát odkaz na stránky, kde může potřebné informace najít,“ vysvětluje lékařka.

Stereotypizace informací se ukazuje jako běžný jev. Nové informace mají krátkou životnost, a neznáme‑li konkrétně někoho, koho se nemoc týká, velmi rychle se člověk, nejen v oblasti medicíny, má tendenci vrátit zpět ke svému stereotypnímu pohledu. Stereotypní zatím zůstává i chování veřejnosti vůči nemocným.

Zdroj: MT