Dětské nemoci paliativní péče v Česku

10 minut čtení 14. 10. 2019 kol Vyšlo v titulu Medical Tribune

O tom, co vše paliativní medicínu nejen u nás pálí, hovořili přední odborníci na semináři Aktuální výzvy pro paliativní péči v Evropě a ČR pořádaném v prostorách Senátu ČR 2. října 2019.

„Z aktuálních dostupných statistik vyplývají dvě zprávy, tou dobrou je, že všichni máme padesátiprocentní šanci dožít se věku 85–90 let. Zda je to vždy dobrá zpráva, nechám na vašem posouzení. Tou druhou je, že i přes neuvěřitelné pokroky v medicíně se jedna věc nezměnila, a tou je, že nakonec stejně všichni zemřeme. Umírání a péče o umírající je tedy důležitým tématem, kterému je třeba se věnovat,“ řekl v úvodu konference prof. Dr. Med. Christoph Ostgathe, prezident Evropské asociace paliativní péče (EAPC), s tím, že kvalitní PP by měla být dostupná ve všech zemích bez ohledu na diagnózu a stát se součástí aktivní léčby napříč standardizovanými postupy.

Paliativní péči dnes potřebuje 4,4 milionu obyvatel Evropy. Dosud ji do národní legislativy integrovalo 76 procent evropských zemí. Její podoba je velmi heterogenní a je zřejmé, že tato péče je úzce spjata s dostatkem financí, a tudíž lépe vyvinutá ve vyspělých zemích. Stále ale existují státy, kde tato péče téměř neexistuje. Právě v tomto kontextu je velmi důležité fungování EAPC, která se snaží vytvořit jednotnou vizi ve všech zemích Evropy.

Jak prof. Ostgathe zdůraznil, dnes již není pochybnost o přínosu paliativní medicíny v oblasti lepší kontroly symptomů, data potvrzují i její cost‑efektivitu a máme k dispozici studie ukazující, že může prodloužit i délku přežití. Např. nejnovější klinická retrospektivní studie Sullivan 2019 s 23 154 pacienty s pokročilým karcinomem plic potvrzuje, že časně integrovaná paliativní péče může mít pozitivní vliv na délku přežití nemocných.

Více než 50 let vývoje

Paliativní péče se začala rozvíjet od 60. let v podobě hospiců, nejprve ve Velké Británii. V 80. letech vydala WHO první guidelines na zvládání bolesti a vznikla EAPC, která je mimo jiné i autorem Atlasu paliativní péče. Jeho aktuální verze mapující situaci v roce 2019 v jednotlivých evropských zemích je dostupná na webových stránkách společnosti. Od 90. let se začíná vyvíjet sektor PP hlavně v severských zemích a později i v dalších státech. V současné době již WHO apeluje na země, aby vybudovaly, posílily a implementovaly rozumnou strategii PP do systémů a zajistily pro ni finance a lidské zdroje.

Paliativní péče se rozvíjí v různých zemích odlišně v závislosti na způsobu organizace zdravotní a sociální péče. Některé země např. preferují budování specializovaných oddělení paliativní péče, jiné se zaměřují spíše na nemocniční podpůrné týmy, např. v Německu převládají podpůrné týmy PP a v ČR vznikají obě formy. Na rozdílné úrovni je v Evropě i rozvoj dětské PP, různé jsou i systémy vzdělávání a začlenění PP do výuky. Vývoj dospělé i dětské PP v ČR v posledních letech označil prof. Ostgathe za velmi dynamický, nicméně zmínil oblasti, které je nutné řešit a kde je zapotřebí i politické podpory, např. nejednotné postoje a spory mezi organizacemi, které zastupují různé organizační formy a segmenty paliativní péče, nevyjasněnost náplně obecné a specializované PP či zajištění financování.

„Máme jen jednu šanci, jak člověku poskytnout péči na konci života správně, a v současné době je tato šance bohužel při příliš mnoha příležitostech promarněna,“ uzavřel prof. Ostgathe.

Výzvy pro paliativní péči v ČR

K obecným problémům zdravotního a sociálního systému v ČR patří obdobně jako i jinde stárnutí populace, polymorbidita, menší mezigenerační soudružnost, nedostatek lékařů a sester, nedostatek a vysoký věk praktických lékařů, špatné prostorové dispozice a vybavení některých lůžkových zařízení, podfinancování následné a domácí péče, v Česku pak zejména dlouhodobě kritizovaná nepropojenost zdravotního a sociálního systému.

Ideálním cílovým stavem by podle předsedy České společnosti paliativní medicíny ČLS JEP MUDr. Ondřeje Slámy, Ph.D., mělo být, aby pro pacienta se závažným, život ohrožujícím onemocněním v závěru života byla reálně dostupná dobrá péče a podpora, která odpovídá jeho potřebám a jeho přáním a preferencím. Aby šlo o péči personalizovanou, kdy je poskytována správná péče správnému pacientovi a na správném místě nejen podle molekulárních prediktivních a prognostických faktorů, ale také podle jeho hodnot, životních aspirací a v kontextu jeho životního příběhu.

„Přicházíme s nesamozřejmým tvrzením, že paliativní péče může být celé řadě pacientů v závěru života prospěšná. V této souvislosti zavedl ÚZIS označení paliativně relevantních diagnóz, kam zahrnuje onemocnění, u nichž je pravděpodobné, že v závěru života bude nemocný PP potřebovat. Na paliativně relevantní diagnózy umírají v ČR dvě třetiny nemocných, každoročně se 60–70 000 osob ocitá v situaci, kdy pro ně může být paliativní péče prospěšná,“ uvedl MUDr. Sláma.

Ze známých dat víme, že téměř dvě třetiny lidí v ČR umírají ve zdravotnických zařízeních, 19 procent doma, devět procent v zařízeních sociální péče a jen tři procenta v lůžkových hospicech. „Víme sice, na jaké diagnózy a kde pacienti umírají, ale o kvalitě paliativní péče toho stále příliš nevíme. Data o kvalitě systematicky sbírána ani analyzována nejsou. Z našich rozhovorů s pacienty a jejich rodinami se například dozvídáme, že kvalita péče je velmi variabilní a vyznačuje se např. na první pohled nelogickými častými převozy ZZS, opakovanou hospitalizací a over‑ nebo undertreatmentem,“ upozornil MUDr. Sláma.

Obecná a specializovaná PP

K velkým výzvám pro koncepční rozvoj paliativní péče patří nalezení shody v náplni a obsahu obecné a specializované paliativní péče. Tedy co je při zajišťování paliativní péče rolí všech zdravotníků a jaká je role specialistů a specializovaných zařízení. V praxi se nejednou setkáváme se dvěma krajními názory.

Na jedné straně zaznívá tvrzení, že PP není ničím novým a je již dávno součástí všech klinických oborů a ošetřovatelské péče, přičemž vydělování tématu PP a paliativní medicíny je samoúčelné, nafoukané a svým způsobem škodlivé. Stačí pouze edukace a motivace zúčastněných a trpělivá kultivace systému. Na druhém konci spektra stojí názor, že paliativní péče představuje radikálně nový způsob péče o vážně nemocné. Je to vysoce specializovaná činnost, tedy nic pro amatéry, a všichni pacienti s pokročilým onemocněním by měli být v kontaktu s paliativním týmem, nejlépe lékařem specialistou – paliatrem. Z takovéhoto chápání pak vyplývá, že PP je v ČR dostupná jen třem procentům umírajících, tedy těm, kteří zemřeli v hospicích, nebo že oboroví specialisté s pacienty vůbec neumějí komunikovat o cílech léčby a musejí si zvát odborníky – paliatry. „Obě tyto polohy jsou extrémní, ale na jejich základě je třeba hledat, kudy vede správná cesta. To, jaká je v ČR úroveň PP, závisí na úrovni obecné PP a poté samozřejmě na dostupnosti specializované PP,“ připomněl MUDr. Sláma s tím, že specializovaná PP může mít formu lůžkového hospice nebo oddělení PP v rámci nemocnice, konziliárního týmu PP v nemocnicích, ambulance paliativní medicíny nebo domácí/mobilní specializované PP. Řada zahraničních studií prokázala, že rozvoj specializované PP má skutečně výrazný vliv na kvalitu péče a kvalitu života pacientů, ale i na celý systém obecné paliativní péče.

I podle MUDr. Slámy se další cesta české paliativy neobejde bez debaty o rozdělení kompetencí a rolí, specifikace obsahu obecné paliativní medicíny a pojmenování situací, kde je již třeba přizvat specialistu. „Česká paliativní péče se neobejde bez rozvoje nemocniční PP a rozvoje mobilní péče. Za důležitý považuji vznik konziliárních týmů, které jsou spolu s ambulancemi paliativní medicíny, lůžky akutní PP a lůžky hospicového typu další z forem nemocniční paliativní péče. Pro konziliární týmy je ale třeba upřesnit roli a postavení v systému nemocnic, jejich optimální personální složení a v neposlední řadě financování,“ dodává s tím, že více informací by měl přinést probíhající projekt podporovaný MZ ČR, který v sedmi nemocnicích financuje fungování konziliárních týmů. Jeho cílem je nejen služba samotná, ale i sběr potřebných dat o tom, co přesně tým dělá a jaký dopad má péče například na kvalitu života. Nutné je pracovat i na postavení hospiců, rozvoji dětské paliativní péče a zejména vytvořit rámcovou celostátní koncepci péče o pacienty v závěru života.

Potřeba dialogu mezi hospici a paliativní péčí

V ČR dnes v oblasti paliativní péče funguje několik zastřešujících organizací – Česká společnost paliativní medicíny ČLS JEP, Fórum mobilních hospiců, Česká společnost hospicové péče ČLS JEP a Asociace poskytovatelů hospicové paliativní péče. Přitom dva prvně zmínění příliš nevycházejí se dvěma následujícími. „Velká výzva pro český paliativní dvoreček je, abychom se nad konkrétními tématy s těmito hráči potkávali a jednali, pokud možno nekonfliktně a koncepčně,“ řekl MUDr. Sláma, podle něhož je potřeba společně pojmenovat problémy a pokusit se shodnout na cílovém stavu.

I když, jak prof. Ostgathe potvrdil, nejsme zdaleka jedinou zemí, kde nesváry těchto dvou táborů komplikují situaci, nejednotnost a konfliktní stavy mezi jednotlivými organizacemi je nutné řešit. Není pochyb o tom, že právě hospice, které byly první formou paliativní péče, vykonaly obrovský kus práce a zasloužily se o to, že toto téma bylo vůbec uvedeno do obecné rozpravy. Nastavily českému zdravotnictví nový standard, jak by péče o umírajícího pacienta měla vypadat. Svou přímou péčí však lůžkové hospice ovlivňují umírání pouze asi tří procent pacientů. Mobilní hospice dochovají další dvě procenta umírajících. Pořád tedy platí, že velká většina pacientů, kteří v závěru života potřebují paliativní péči, „se nachází“ v péči praktických lékařů, na lůžkách akutní a následné péče v nemocnicích a v domovech pro seniory. A právě v těchto místech a prostředích je potřeba paliativní přístup a paliativní péči rozvíjet. Jak ale MUDr. Sláma poznamenal, před hospici zároveň v současné době stojí otázka, jakou roli chtějí v českém systému hrát, zda chtějí jít cestou těch nejspecializovanějších zařízení jen pro nejsložitější pacienty, kteří nejsou dobře zvládnutelní v jiných zařízeních (např. v léčebně dlouhodobě nemocných), nebo zda chtějí být nízkoprahovým zařízením pro všechny umírající.

K tomu, aby bylo možné začít pracovat na společných standardech péče, je nezbytné se nejprve shodnout na definici/ vymezení některých pojmů a konceptů. Mezi odborníky zatím nepanuje úplná shoda ani ve vymezení, co je lůžkový hospic a jaký rozsah péče v něm má být pacientům poskytován. Nejednota panuje i v samotném vymezení pojmu „závěr života“. Situaci komplikuje i fakt, že např. není sjednocená terminologie pro mobilní hospicovou péči, chybí např. specifikace, jaké parametry musí obsahovat domácí péče, aby se mohla považovat za domácí hospic atd. „Pokud se shodneme na tom, co konkrétní pojmy znamenají, snáze vytvoříme standardy a můžeme začít domlouvat, co kdo bude dělat, aniž bychom se střetávali,“ je přesvědčena prim. Závadová. I podle prof. Ostgatha je nutné jednoznačně rozdělit kompetence, včetně toho, kdo za co ponese odpovědnost. Jak vysvětlil, v Německu je organizace paliativní péče zodpovědná například za rozvoj paliativní péče v různých prostředích, za výzkum a vzdělávání, hospicové organizace se zaměřují na hospicovou péči, dobrovolníky atd. „I Německo si prošlo obdobím, kdy se tyto dva tábory střetávaly na stejném poli a vznikaly konflikty. Začátek řešení spočíval ve společné práci na konkrétních projektech, postupně proběhla podrobná diskuse o rolích a společná práce na tvorbě standardů ze strany hospicové i paliativní péče,“ popisuje.

Podle všech přítomných je potřebná shoda na základních konceptech, důležité je vytvoření sdílené vize za spolupráce všech poskytovatelů figurujících na současné hospicové a paliativní scéně. K předním výzvám dnešních dnů patří i rozdělení úkolů a kompetencí u obecné a specializované paliativní péče. Jak z diskuse vyplynulo, poskytování dobré paliativní péče předpokládá vznik standardů, na kterých je ale třeba začít pracovat co nejdříve a společně.