Přehnaná očekávání. Víme, jak jednat s pacienty?

Další z workshopů určených nejen pro mladé onkology, ale i pro všeobecné vzdělávání se uskutečnil 11. dubna 2019 v rámci 43. brněnských onkologických dnů. 

Cílem kursu bylo představit, jak na základě evidence‑based doporučených postupů pro komunikaci závažných zpráv zvládat situace, kdy jsou pacientova očekávání od léčby přehnaná a nerealistická. Ačkoli nechyběla teorie, nejdůležitější část workshopu tvořila sehraná modelová situace, po níž se rozproudila aktivní diskuse všech zúčastněných.

„Témata, která si mladí onkologové vybírají, jsou většinou ta, která se běžně nepřednášejí a ke kterým se dá těžko dostat. Přehnaných očekávání je celá řada, přicházíme do styku s pacienty, u kterých víme od počátku, že je všechno špatně a že veškeré naše snažení se bude křížit s vůlí boží, a je otázka, jak je o tom informovat, co jim nabídnout, nakolik je zrazovat od alternativní léčby… Je zde řada otázek, na které se obtížně hledají odpovědi. Věřím, že dnes alespoň nějaké nalezneme,“ zahájil seminář MUDr. Tomáš Svoboda z Onkologické a radioterapeutické kliniky FN Plzeň. Jak potvrdil i MUDr. Radim Němeček z Kliniky komplexní onkologické péče LF MU a MOÚ v Brně, komunikační témata v medicíně, která byla v minulosti na fakultách opomíjena, patří stále k těm, o kterých se málo mluví.

V počátku semináře se přítomní zamysleli nad dvěma otázkami:

• Kolik z pacientů, s nimiž se potkáváte, má přehnaná očekávání (očekávají od léčby něco jiného než jejich ošetřující lékař)?

• Z jakého důvodu si myslíte, že se tato očekávání odlišují od lékařových?

Většina přítomných se shodla, že 70–99 procent pacientů čeká od léčby něco jiného. Jen málo z nich se domnívalo, že je to méně než polovina. Shodli se v tom, že tuto situaci ovlivňuje řada faktorů, například:

• věk nemocného (starší pacienti mají smířlivější očekávání),

• rodina, její postoje a vliv,

• fáze prožívání, psychická výbava nemocného,

• předchozí zkušenost, důvěra ke zdravotníkům,

• informovanost, zkreslená data z internetu. (Zde vyvstává otázka, kdo nese zodpovědnost za informovanost pacienta? Praktik, nebo specialista, který byl u stanovení diagnózy? Jakou roli vůbec hraje lékař?).

„Důležité je otevřít co nejdříve diskusi o cílech péče. Řada lékařů v ambulancích má často pocit, že nemají čas, aby mohl takto zásadní rozhovor proběhnout. Přehnaná očekávání jsou nejen ze strany pacientů, ale často i ze strany rodinných příslušníků a někdy i nás zdravotníků,“ připomněl v úvodu PhDr. Martin Loučka, Ph.D., ředitel Centra paliativní péče.

Co říkají studie

Existuje i výzkum zaměřený na očekávání pacientů od léčby v situaci, kdy již nelze příliš dělat. K těm důležitým patří podle dr. Loučky velká prospektivní studie s 20 000 pacienty CanCORS (Cancer Care Outcomes Research and Surveillance), jejíž součástí byl průzkum u části nově diagnostikovaných nemocných (n = 1 193) ve IV. stadiu karcinomu kolorekta nebo plic, kteří žádali chemoterapeutickou léčbu. Cílem bylo zjistit, co od léčby pacienti očekávají. Ukázalo se, že úlevu od symptomů čekalo 30 procent pacientů s karcinomem plic a téměř polovina nemocných s kolorektálním karcinomem. Jen necelých deset procent pacientů s karcinomem plic nečekalo žádnou úlevu. V případě prodloužení života byla očekávání nejvyšší, v obou skupinách věřilo v prodloužení života více než 50 procent nemocných. Na otázku, zda očekávají, že v jejich stadiu onemocnění je může chemoterapie vyléčit, nevěřilo v možnost možného vyléčení pouze 30 procent pacientů s karcinomem plic a 20 procent s kolorektálním karcinomem. „Takže 70 a 80 procent pacientů, což je obrovské číslo, čeká něco jiného, tedy určitou šanci vyléčení. To je velký nepoměr mezi tím, co v tu chvíli pravděpodobně ví jejich lékař, a tím, co si myslí oni,“ shrnul dr. Loučka s tím, že zajímavé bylo i zjištění, že pacienti, kteří měli nesprávná očekávání, častěji hodnotili komunikaci s lékařem jako velmi dobrou. Tento paradox by mohl naznačovat, že pacienti jsou spokojenější s lékaři, kteří jim říkají dobré zprávy a nemluví s nimi o závažnosti jejich prognózy.

Další ze studií z roku 2016 zkoumala soulad mezi lékařem a pacientem: Jak vnímají to, že je paliativní chemoterapie ve IV. stadiu onkologického onemocnění může vyléčit (236 pacientů v péči 38 onkologů). Celých 70 procent pacientů hodnotilo situaci jinak než lékař, 96 procent z nich lépe. Jen čtyři procenta měla horší očekávání, než byla realita. „Zajímavé bylo zjištění, že téměř 90 procent pacientů neví, jak by odpověděl jejich lékař. Většina z nich se domnívala, že si myslí, že mají šanci na delší přežití např. 50 procent, a jejich lékař si myslí totéž. Což nebyla pravda. To by pro nás měl být podnět k přemýšlení. Čím to je, že si pacienti z rozhovorů s námi neodnesou informaci, jak situaci vidíme my?“ ptá se Martin Loučka.

Vědět, nebo nevědět?

Sdělovat pacientům pravdu, odkrývat ji postupně, nebo najednou? Podle odborníků je dobré, aby pacienti pravdu znali, důležité ale je, aby jim informace byly předány citlivou formou. „Zkušenost ukazuje, že nezáleží ani tak na obsahu, ale na formě. I dobrou zprávu lze říci tak, že z ní má pacient špatný den, zároveň špatnou zprávu lze sdělit způsobem, aby pacient neodcházel úplně zničený. To, že se mu dostane podpory a informací, které jsou pro něho důležité, mu může pomoci s úzkostí a se strachem,“ vysvětluje dr. Loučka. I tak je zřejmé, že řada nemocných jakkoli krásně vysvětlenou pravdu neunese.

Ne všichni si přejí znát svoji prognózu a vědět, co je čeká, podle provedených zahraničních průzkumů 20–30 procent pacientů prognózu znát nechce. „Často nevíme, protože se neptáme. Kdo z nás se ptá pacienta: Chtěl byste vědět, co vám je? Ve chvíli, kdy budeme čekat, až se pacient zeptá, protože se domníváme, že kdyby ho to zajímalo, tak se zeptá, může se stát, že pacient bude očekávat, že mu zprávu řekne lékař, protože kdyby to bylo špatné, tak by mu to přece určitě řekl. A pak se vlastně míjíme a nevíme nic,“ popisuje MUDr. Irena Závadová, primářka domácího hospice Cesta domů.

K dalším častým problémům patří, jak sdělit infaustní prognózu rodině. Má informaci rodině sdělit lékař, nebo nemocný? „Panebože, za chvíli přijde manželka, co já jí řeknu, jak to řekneme dětem… s tím jsem vůbec nepočítal…“ zaznělo ve scénce z úst 35letého pacienta, který se dozvěděl, že mu zbývá jen několik měsíců života.

Zde odborníci doporučují zeptat se nemocného, jestli toho na něho není moc, nabídnout, že mu pomůžeme manželce závažnou zprávu sdělit. „U našich hospicových pacientů jsme možná mnohem více proautonomní v tom smyslu, že vše, co můžeme, necháváme na nich. Oni se rozhodují, zda pokračovat v rozhovoru, zda to s nimi probírat, zda a jak mluvit s rodinou… Důležité je ptát se na jejich postoje, hodnoty, přání…,“ zdůrazňuje prim. Závadová.

Zkušenost z nemocniční praxe je ale poněkud odlišná. Jak se přítomní shodli, většinou si členové rodiny (často individuálně) vyhledají lékaře a žádají o sdělení situace, a to často ve chvíli, kdy pacient ještě zprávu nezná. V praxi se tak většina lékařů ocitá v situaci, kdy jsou „někde na chodbě odchyceni“ rodinným příslušníkem, který chce vědět, co se děje, a často na ně rodina začne tlačit ve smyslu: „To ale určitě tatínkovi neříkejte.“ Podle odborníků je právě toto jedním z rizik, nemluví‑li se s pacientem včas. „Tento krok často přeskakujeme a zaskočí nás ve chvíli, když je rodina již na místě, a my vlastně nevíme, co si pacient přeje, nakolik má být rodina do procesu zatažena. Zde vznikají situace, kdy příbuzní v dobré víře, že nemocného chrání, po nás chtějí, abychom mu špatnou zprávu nesdělovali,“ dodává dr. Loučka.

Objevuje se i situace, kdy pacient je se svým zdravotním stavem srozuměn, ale nechce, aby to rodina věděla. „Medián péče našeho hospice je 11 dnů, přesto zažíváme i toto. Úkolem komunikace je zjistit proč. Někdy zjistíte, že nemocný má třeba strach, aby se manželka nezhroutila atd. Když pak ale s jeho ženou mluvíme, zjistíme, že ona už to dávno ví. Vědí to oba, jen nemají sílu si to říci mezi sebou. Pracuji v domácím hospicu, což je výhoda, protože k rozhovoru s nemocným mohu snadno přizvat jeho partnera a před ním s nemocným mluvím. Vím, že mi naslouchají oba, a vlastně jim dělám prostředníka, kdy si přese mne najednou řeknou věci, které oba vědí, ale nedokáží si je říci přímo,“ popisuje MUDr. Závadová.

Ptejte se, ptejte se

Metoda „zeptej se, sděl informaci a opět se zeptej“ je důležitá obzvlášť u nemocných, kteří jsou po sdělení závažné informace zmateni. Data ukazují, že jen 17 procent pacientů si vybavuje, že jim lékař řekl něco o diagnóze. Je nepravděpodobné, že by s tak malým počtem nemocných lékaři mluvili. Ukazuje to na běžný jev, že pacient po sdělení závažné prognózy informaci zapomene, vytlačí ji, nechce o ní přemýšlet. To je i důvod, proč klást otázky typu „Můžete mi to zopakovat?“, „Asi to zní hloupě, ale nevím, jestli jsem se srozumitelně vyjádřil, možná používám příliš odborných termínů a nejsem si jistý, jestli jste rozuměl, co jsem vám říkal, můžete mi to zopakovat?“ Podle odborníků je totiž důležité ověřit si, zda je pacient schopen sdělenou informaci zformulovat. Pokud ji dovede vlastními slovy nějak říci, je větší šance, že to nezapomene.

Zda závažnou zprávu sdělit najednou, nebo na etapy, je individuální. „Na jedné straně je riziko, že pacient v určitém okamžiku ‚vypne‘, na druhé straně, že si pacient bude věci domýšlet. Každopádně ve chvíli, kdy pacient řekne, že už nemůže, nechce slyšet nic dalšího, je dobré odejít, avšak předem si domluvit, kdy v konverzaci budete pokračovat. ‚Vidím, že je toho na vás moc, můžeme se domluvit, že přijdu třeba za půl hodiny (přijdete zítra/za týden), abychom pokračovali v tomto rozhovoru,‘ a čekala bych, že pacient bude chtít pokračovat, bude chtít vědět, co s ním bude dál, co má sdělit manželce… Když se nezeptáme, nevíme,“ připomíná lékařka.

Po sdělení závažné zprávy je také časté, že pacient žádá jakoukoli další léčbu, má řadu nápadů, co všechno by se dalo dělat, je ochoten snášet vyšší dávky. I zde je dobré se ptát, co si od toho slibuje. Jeho chování je emotivní a je důležité zůstat pevný v tom, jak situace vypadá, a být schopen říci, že léčebné možnosti byly vyčerpány.

Co, komu, jak sdělovat při přehnaných očekáváních?

• Nebereme naději, snažíme se postavit na stranu pacienta. Pomoci by mohly věty typu „Přál bych si, aby …, ale zároveň se obávám, že …“, „Také věřím v zázraky, občas se stanou, ale zároveň mám obavu, aby…“, „Chápu, že je to pro vás těžká situace“.

• Pracujeme s emocemi – snažíme se rozpoznat, kdy v otázce např. na zázračnou léčbu jsou především emoce, a reagovat adekvátně, podpůrně, s pochopením, pomoci může protokol NURSE.

• Nabízíme doporučení a pomoc – vše je opřeno o prognostickou rozvahu, informujeme pacienta o dalších reálných možnostech léčby. Dobré je, aby se tyto možnosti protínaly s hodnotami nemocného.

• Je nutné začít včas – někdy je tendence odkládat závažné zprávy na později. Pak může hrozit to, že když se odvážíme téma otevřít, je již pozdě. Zmíní‑li lékař při zahájení léčby, že vyléčení je velmi nepravděpodobné, mnohem snáze se později mluví o tom, že léčba selhala. I zdánlivě banální otázka je těžká. Např. na otázku, co je pro vás v životě nejdůležitější, jen málokdo okamžitě odpoví.

• Být k dispozici, když opadne prvotní šok po sdělení informace.

• Zeptat se, jak pacient sdělenou informaci pochopil.

Není to vaše vina

Lékař často považuje za ten nejdůležitější moment okamžik sdělení, připravuje vysvětlení atd., ale ve skutečnosti jde jen o krátkou chvilku. Mnohem delší čas pak trvá, než pacient informaci zpracuje. „To, že neseme závažnou zprávu, neznamená, že je to naše vina, bohužel jsme poslem špatných zpráv. V případě agrese pacienta nebo i jeho rodiny je třeba si uvědomit, že pacient se nezlobí na lékaře, ale na nemoc,“ připomíná prim. Závadová a zdůrazňuje, jak důležité je tuto náročnou situaci ustát.

„Unést tíhu toho, když vidím, že jsem člověka rozplakala, necouvnout, je náročné. Jak snadné by v tu chvíli bylo říci: Nebojte, to není tak hrozné, ještě máme další možnosti, které můžeme prodiskutovat… Na to nemocný samozřejmě okamžitě přistoupí, a když se s ním příští týden setkáte, nemůžete se divit tomu, že neví, že je nemocný,“ dodává.

Samozřejmostí workshopu bylo získání zpětné vazby účastníků, což se stoprocentně podařilo a ukázalo se, že očekávání od tohoto semináře přehnaná určitě nebyla. V průběhu více než dvouhodinové interakce se lékaři dozvěděli, jak reagovat na přehnaná očekávání a čekání na zázrak, jak poznat, zda pacient unese nepříznivé zprávy, i co dělat, když rodina naléhá, aby lékař nemocného o prognóze neinformoval, či jak reagovat v situaci, kdy pacient nebo rodina naléhají na další léčbu.

Zdroj: MT