Rodiny nemocných dětí těžko střádají na lázně

Nadace Dobrý anděl, která finančně podporuje rodiny s těžce nemocným dítětem nebo rodičem, oslovila s dotazníkem 1 572 z nich a od 51 procent oslovených získala odpověď. Průzkum ukázal, že za rehabilitační pobyty vydají oslovené rodiny v průměru přes 30 000 korun ročně. Další tisíce jdou na dopravu, doplatky na léky, rehabilitační pomůcky, asistenční služby, stacionáře a speciální školy, zdravotnický materiál a podobně. Celkem v průměru vydá rodina s těžce nemocným dítětem na zajištění péče o ně zhruba 135 000 korun ročně, tedy přes 11 000 korun měsíčně. Obzvláště vysoké náklady hlásili rodiče dětí s dětskou mozkovou obrnou a s vrozenými vadami.

Přitom ve třech čtvrtinách rodin nemůže jeden z rodičů kvůli péči o dítě chodit do zaměstnání, v dalších devíti procentech jsou v práci omezeni oba rodiče nebo i někdo další z rodiny.

Kromě Dobrého anděla a dalších neziskovek shánějí rodiny s dlouhodobě vážně nemocným členem finance u rodiny a přátel, žádají o pomoc obce nebo stát, někteří se obracejí s prosbami na firmy.

Přes šedesát procent oslovených rodin jezdí jednou ročně nebo častěji na rehabilitační a ozdravné pobyty. Právě ty jsou pro stav mnohých dlouhodobě nemocných dětí zásadní, ale pro rodiny velmi nákladné.

Rodina tříletého Šimona Táborského, který má Wolfův‑Hirschhornův syndrom, například vydává příspěvky od Dobrého anděla na masáže, hipoterapie, oční čočky a na rehabilitační pobyty v lázních. „Do lázní s námi jezdí starší pětiletý syn, aby mohl manžel chodit do práce,“ říká Šimonova maminka Martina Táborská. Ubytování dalšího dítěte zvyšuje náklady na lázeňský pobyt. U speciálního kočárku, který Táborští pořizovali, uhradila zdravotní pojišťovna polovinu z ceny 30 000 korun, nyní čeká rodinu koupě vertikalizačního stojanu.

Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám s nemocným dítětem již sedm let. Průměrně posílá rodinám 5 596 korun měsíčně. Jak je využijí, že čistě na příjemcích. „Rodiny velmi často využívají příspěvky na rehabilitační pobyty, na terapie se psy, koňmi. Nedávno jedna paní střádala příspěvek na delfinoterapii. Děti s cystickou fibrózou jezdí za příspěvek k moři, protože jim to nejvíce pomáhá,“ říká Šárka Procházková, výkonná ředitelka nadace Dobrý anděl. Souvislost příspěvků se zdravotním stavem pacienta proto vidí. Ovšem nejen s ním. „Má to i psychický dopad na rodiče, alespoň trochu je opustí obavy, jestli to zvládnou. Vidíme i dopad na druhé dítě v rodině, to zdravé, na které je málo času a málo prostředků na jeho koníčky,“ uvádí Šárka Procházková.

Aktuálně posílá nadace příspěvky zhruba třem tisícům rodin. Přes tři tisíce lékařů a sociálních pracovníků pomohlo tím, že nadaci rodinám doporučilo. Zatímco v dětských onkologických centrech už Dobrého anděla zdravotníci znají, dostat informace o něm k pacientům jiných odborností je podle Procházkové složitější, protože péče není tolik koncentrovaná a škála onemocnění, kvůli kterým děti potřebují celodenní domácí péči, je široká. „Když se řekne Dobrý anděl, často si nás lidé spojují výhradně s onkologicky nemocnými dětmi. To ale už od roku 2013 neplatí. Snažíme se dostat informace o nás ke všem pediatrům, na různé rehabilitační kliniky a léčebny,“ uvedla Procházková.

Zpočátku Dobrý anděl podporoval rodiny, ve kterých se objevilo onkologické onemocnění. Už několik let se ale současně zaměřuje i na pomoc rodinám s dítětem s těžkým kombinovaným postižením, metabolickými poruchami, svalovou dystrofií, selháním orgánů či vzácnými onemocněním. Za dobu své existence nadace Dobrý anděl pomohla již 5 865 rodinám.

Zdroj: MT